|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Пятница, 10.02.2017, 22:57 | Сообщение # 5986 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:  |
Добрый вечер всем. Мы сегодня выписались. Вернее, домой отпустили, а выписку дадут в понедельник))
В общем, все анализы в норме. Тольк специфические так и не взяли. Будем сдавать в частной лаборатории. Пока что наш диагноз - аллергодематит на фоне гломерулонефрита, на дозе гормона 17,5 мг. Одни вопросы, в общем. Получу выписку, буду писать в Москву, надо знать, что делать в нашей ситуации. Одна радость - ремиссию по нефротическому синдрому удержали.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 11.02.2017, 09:15 | Сообщение # 5987 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Александр,а вашей дочке при переходе на сандиммун дали инвалидность?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 11.02.2017, 12:08 | Сообщение # 5988 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ele_Bandito, Нам оформили. Не знаю что уж там повлияло: 5 рецидивов, прием цитостатитокв, прием Сандиммуна...сложно сказать.
Тут Мама Ира, пару месяцев назад писала уже, и я повторюсь, по положению, которое было обновлено в феврале-марте 2016 года, на получение инвалидности могут претендовать люди (и дети в том числе), если они набирают по одному из заболеванию 40%: чтобы по нефротическому синдрому набрать 40%, у человека должно быть ХПН 2 ст и ХБП не менее ст. 3б. Таких показателей ни у кого слава Богу у здесь присутствующих детей я не встречал (там креатинин за 200 должен быть), и дай Бог, чтобы ни у кого не было! И второе условие это любое ограничение жизнедеятельности (то есть неспособность ребенка обслуживать самого себя), но это условие откидывается автоматически, так как ребенку нет 18 лет и покупать и принимать лекарства он не может самостоятельно.
Отсюда делаем выводы: любое положительное решение о инвалидности, это либо человеческий фактор (сопереживание), либо все-таки есть в негласные инструкции, о которых я не знаю.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 11.02.2017, 12:28 | Сообщение # 5989 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Саасибо
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Суббота, 11.02.2017, 12:41 | Сообщение # 5990 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Незнакомка (  ) Он так же как и наш малыш ничем не болел, но так же как и наш, использовал оксолиновую мазь как защиту от вирусов. Теперь вопрос: могла ли мазь спровоцировать рецидив?
Просто совпадение)
Здесь скорее всего спровоцировало заболевание, перенесенное накануне.
Цитата crendello ( ) на получение инвалидности могут претендовать люди (и дети в том числе), если они набирают по одному из заболеванию 40%: чтобы по нефротическому синдрому набрать 40%, у человека должно быть ХПН 2 ст и ХБП не менее ст. 3б. Таких показателей ни у кого слава Богу у здесь присутствующих детей я не встречал (там креатинин за 200 должен быть), и дай Бог, чтобы ни у кого не было! И второе условие это любое ограничение жизнедеятельности (то есть неспособность ребенка обслуживать самого себя), но это условие откидывается автоматически, так как ребенку нет 18 лет и покупать и принимать лекарства он не может самостоятельно.
Ничего себе((((( Для кого тогда пишут все это? Стране выходит не нужен баласт, на который она не собирается тратить свои соцденьги.
Нас конечно (жителей Беларуси) так жестоко еще не коснулось. Но тоже всего хватает при получении группы - когда человека с ампутированной конечностью заставляют проходить ежегодно на протяжении 5 лет подтверждать группу. Такое ощущение - отрастет. Ндааа...
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 11.02.2017, 13:00 | Сообщение # 5991 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович , здравствуйте. У меня вопрос. В утренней моче по тест полоскам каждое утро наблюдаю явные следы белка . Сдали анализ суточной мочи ( мы сдаём на микроальбумины), анализ хороший ( слава богу). Но от чего такое может быть ? Да и я в замешательстве)))) как определить начало рецидива , что бы не пропустить? Может сдавать анализ на белок а ни на микроальбумины?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 11.02.2017, 14:33 | Сообщение # 5992 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Про инвалидность. Нам дали на год. Единственное, что попросили к основным документам - написать справку с уточнением диагноза. У нас везде было написано - острый гломерулонефрит, нефротический синдром, 2-й рецидив. Сказали, что через полгода после начала заболевания надо писать уже хронический гломерулонефрит - а это и есть основание для инвалидности. Меня врачи пугали, что не стоит и затеваться - не дадут без ХПН, но на комиссии оказалось все не так и сложно. Видать, человеческий фактор тоже играет роль. Без рецидивов в течение года не дают, как я поняла.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Суббота, 11.02.2017, 15:08 | Сообщение # 5993 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Ganka-k ( ) Здесь скорее всего спровоцировало заболевание, перенесенное накануне.
В том то и дело, что мы ничем не болели, даже насморка не было. Мазь использовали для профилактики. Первый рецидив у нас случился 1 июня, тогда мы тоже не болели, но врачи склоняются к тому что рецидив спровоцировала аллергия на цветение березы. Может в этот раз аллергия на мазь спровоцировала рецидив. По анализам иммуноглобулин (вроде так называется) у нас зашкаливал.
И еще вопрос, у кого нибудь дети принимающие сандиммун болели ветрянкой?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Суббота, 11.02.2017, 19:33 |
| |
| |
Homa
|
Дата: Суббота, 11.02.2017, 21:47 | Сообщение # 5994 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! В феврале дочке исполнится 9 весим 31 кг. У нас острый гломерулонефрит, нефротический синдром, обострение, переход в хронический. Функция почек сохранена. Дебют в ноябре 2015. В июле 2016 рецидив после полной отмены ПЗ. И второй рецидив в январе 2017 на 10 мг через день, дозу подняли в стационаре до 60 мг. Начали снижаться и заболели (сопли, горло). Белка не было, только в тот день когда начался насморк были обнаружены следы. Педиатр назначила антибиотик (аугментин) пропили. Сказали что все хорошо только убрать симптоматику, но как только прекратили, сопли пошли с новой силой и сегодня температура 39. температуру сбили , но 37 держится, так как выходной по скорой только в район, там вообще туши свет, только наберемся больше. Сейчас ПЗ 47.5 мг. с нефрологом пока никак не свяжешься... вообще нет никакой схемы для ее лечения при вирусных... как быть? И еще читала что при нашем диагноза диета 7, но врач настаивает что нам диета не нужна достаточно исключить экстрактивные вещества так ли это?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 12.02.2017, 00:21 | Сообщение # 5995 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Homa, здравствуйте!
Цитата Homa ( ) Сейчас ПЗ 47.5 мг.
А по диете - мы придерживаемся диеты. Без жирного, жареного, копченого, консервов и т.п. И готовлю без соли, солю в тарелке, ограниченно. Не даю шоколад и цитрусы - это уже врач наша настаивает. В общем, отдельно ребенок питается от всей семьи.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 12.02.2017, 08:39 | Сообщение # 5996 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По поводу диеты скажу так, Цыгин из НЦЗД сказал -можно все но не жарьте и соли без фанатизма. Но мы до сих пор не даем свинину. У нас холестерин повышен постоянно.Конечно сладкое очень редко в виде пастилы у нас.В рецидив вообще практически не солю и все отварное. А в ремиссии запекаю и форель и индейку и курицу. Отварная телятина раз в неделю. Много овощей и зимой беру в виде цветной капусты, огурцов и помидоров.Но у меня такой едок.... Ужас одни кости торчат))
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 12.02.2017, 08:47 | Сообщение # 5997 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитрусовые даем в виде одной мандаринки)). В Москве говорили можно. При нашей болезни они не оказывают негативного воздействия.Чай пьет с лимоном и любит морс с клюквой.Но наша лечащая врач тоже против цитрусовых . но это скорее по старинке .
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Воскресенье, 12.02.2017, 17:07 | Сообщение # 5998 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата crendello ( ) Отсюда делаем выводы: любое положительное решение о инвалидности, это либо человеческий фактор (сопереживание), либо все-таки есть в негласные инструкции, о которых я не знаю.
Нам дали инвалидность на 1 год в 10.02.2017 в эту пятницу. скорее всего дали из-за того, что с декабря принимаем СН, а это дорогой препарат. никому ничего доказывать не пришлось- все в выписках написано. единственное, что спросили: как долго вы будете принимать СН? ответила 2-2,5 года.
Сообщение отредактировал essorina - Воскресенье, 12.02.2017, 17:08 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 12.02.2017, 18:28 | Сообщение # 5999 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам и на пз давали.Уверена, что все зависит от врача на втэке.нас пожалели.Моему крестнику с пороком сердца тоже дали , хотя они и не попадали под определенную статью закона. У нас замечательный врач на комиссии. Очень сердечный!
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Воскресенье, 12.02.2017, 19:03 | Сообщение # 6000 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата Voron ( ) .Уверена, что все зависит от врача на втэке.нас пожалели.
Не все зависит от врача. Многое зависит от региона, от возраста. Дочка была на инвалидности 5 лет, сняли конечно по новому приказу, но основной аргумент был возраст, ей 10 было, сказали что уже сама может вызвать скорую, приготовить себе поесть. съездить за лекарством(у нас в городке нет аптеки), снять приступ астмы и т.д. В общем сказали что ограничений нет, хотя уже было оформлено домашнее обучение по состоянию здоровья. На момент переосвидетельствования в ноябре дочь была на больничном с сентября, белок был 1.5 грамма, в течение года был от 0.2 до 1.5 постоянно и лечению это не поддается. После комиссии дочь положили опять в больницу, выписались только под расписку к новому году, как раз подошло время перекомиссии ( я подавала), но не помогли 4 выписки, все с плохими анализами и кучей других проблем. Сказали что нет хпн-нет повода для инвалидности.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
