Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
itd
|
Дата: Четверг, 16.02.2017, 14:09 | Сообщение # 6046 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Младший у меня на антибиотиках был, я тоже. но у младшего после курса антибиотиков все равно вторая волна была. Старший (с НС) без антибиотика обошелся.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 16.02.2017, 14:36 | Сообщение # 6047 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) начались головные боли, он прям плакал. Тем более и рвота была.Вот это меня бы очень встревожило.Первый вопрос к педиатру был бы-а вдруг менингит? И да,был неприятный опыт,без антибиотиков ребёнок получил как осложнение гнойный отит,в другой раз плевропневмонию,причём иммунитет ничем не подавлялся,и то организм сам не справился. И такое бывало-пройдёт и возвращается,да,волнообразное течение.Но педиатр говорила-так и будет тянутся-и назначала антибиотик.
Сообщение отредактировал 3лата - Четверг, 16.02.2017, 14:45 |
|
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 16.02.2017, 14:44 | Сообщение # 6048 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Девочки, спасибо за отклики!
Цитата itd ( ) Проветривания не всегда помогают(наша педиатр так нам говорила.), убивает его кварц. Поэтому нам пришлось купить кварц и кварцевать по несколько раз в день квартиру, только тогда у нас все закончилось.
Леночка, вот за это спасибо. Давно хотела кварц купить, и всуе руки не доходили. Вот теперь видать конкретно пора!
Цитата 3лата ( ) Вот это меня бы очень встревожило.Первый вопрос к педиатру был бы-а вдруг менингит? Дад, да. Об этом я подумала в первую очередь и бегом к педиатру. Она его покрутила, повертела, посгибала все, что можно, глаза на светочувствительность проверила. Вроде нет сказала. И еще сказала, для менингита слишком бодрый и подвижный, на месте не сидел.
Какая же это бяка оказывается!
|
|
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 16.02.2017, 15:01 | Сообщение # 6049 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mamochka, типун мне на язык!Выздоравливайте! У нас в городе осенью были случаи со смертельным исходом.Так страшно.Не дай Бог никому.Сейчас вроде прививают от этой инфекции(хотя бы распространятся так не будет среди детей).
|
|
| |
Таника
|
Дата: Суббота, 18.02.2017, 12:47 | Сообщение # 6050 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте форумчане и Михаил Юдович ,у меня дочка 8 лет , последние восемь месяцев были на поддерживающей дозе Пз (2т)весь февраль скачки белка от 0,2-0,3,в анализе крови все в норме кроме холестерина он 7, нефролог настаивает при рецедиве на лейкеране , может кто то из вас принимал ?
Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 18.02.2017, 13:55 | Сообщение # 6051 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Таника: добрый день. Есть два вида цитостатиков которые при нашем заболевании могут предложить: лейкеран и циклофосфан. Мы принимали циклофосфан курсом 4 месяца, к сожалению рецидив случился. Цитостатики слишком агрессивные препараты, у нас даже немного волосы выпадать начали и на мочевом пузыре отражалось, пить надо было часто и много, хотя после отмены все восстановилось. Эффективность не высокая у препаратов...А побочки очень много...Их раньше часто назначали когда циклоспорин еще не применяли, так вроде бы М.Ю. писал. Но кто его знает вдруг попадете в небольшой процент кому это поможет...Знай я, что знаю сейчас, я бы отказался от препаратов.
|
|
| |
Таника
|
Дата: Суббота, 18.02.2017, 14:21 | Сообщение # 6052 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
crendello,спасибо за ответ ,нам говорят ,что нужно действовать по протоколу, на 2 месте именно цитостатики , а потом только циклоспорин и врача не переубедить , только менять вот и думаем что делать.
Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
|
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 18.02.2017, 15:27 | Сообщение # 6053 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте,нам скоро ложиться на обследование в нцзд,пока пьём полную дозу(вес 23),это 9 таблеток,со вторника на альтенирующий режим и доктор нам сказала пить 30мг,получается это 6 таблеток,если посчитать 1,5 мог на 23 кг получается 7.Как нам быть?Боюсь если буду давать 6 результат не закрепиться.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 18.02.2017, 16:34 | Сообщение # 6054 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Женя это врач с НЦЗД так сказала про 6 т?
|
|
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 18.02.2017, 16:35 | Сообщение # 6055 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Женя это врач с НЦЗД так сказала про 6 т?
|
|
| |
lenor24
|
Дата: Суббота, 18.02.2017, 18:01 | Сообщение # 6056 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Я все читаю...читаю и понять не могу ,почему никому не предлагают левамизол...а мы на нем уже 1,5г...потому-что он не помогает и маленький процент детей только держит ремиссию??
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 18.02.2017, 18:18 | Сообщение # 6057 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Юль,да доктор с НЦЗД сказала 30мг,это 6 таблеток,но если насчитать по весу то 7,не знаю как давать
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 18.02.2017, 19:03 | Сообщение # 6058 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Всем привет. У нас осложнение пошло на уши, сын стал хуже слышать правым ухом. Вчера были у ЛОРа, начинается отит. До понедельника прописали лечение, а там уже будут смотреть дальше. Вот такие пироги.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 19.02.2017, 12:29 | Сообщение # 6059 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
lenor24, возможно причина в этом...
Из инструкций к лечению НС: Левамизол (код АТХ: P02CE01) (1b) в дозе 2,5 мг/кг в альтернирующем режиме (2b) в течение 12 месяцев под контролем уровня нейтрофилов крови (контроль нейтропении) (2с).
За 12 месяцев болезнь не пройдет, а ремиссию надо держать дольше, а циклоспорин можно принимать безопасно в течении 3-4 лет.
Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 19.02.2017, 12:30 |
|
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 19.02.2017, 13:38 | Сообщение # 6060 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
crendello, добрый день. Вы писали, что вам назначали цитостатики до сандиммуна. У нас тоже говорят про цитостатики после метипреда. У нас ремиссия не держится на гормонах. Вот сейчас на снижении, и каждая четвертинка дается мне силой больших мучений и нервов. Наша врач говорит, что при рецидиве будут вводить циклофосфан (вроде бы так называется?) . Про мой вопрос о циклоспорине говорят, что есть протокол и препарат второй линии - цитостатики. Я так поняла, что ремиссия при их приеме так же недолгая и нестабильная, и что не стоит ими травить ребенка зря? И тогда вопрос всем - как вы перешли сразу с гормона на сандиммун? Ваши врачи согласились на этот переход или тоже настаивали на других препаратах? Как решить этот вопрос в пользу сандиммуна? У нас таких детей, как моя, с рецидивирующим гормонозависимым вариантом - 4 человека на весь город, и никто не принимает сандиммун - все на метипреде или преднизалоне на данный момент.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
|