Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 345 из 665 « 1 2 … 343 344 345 346 347 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Agatha Дата: Четверг, 01.12.2016, 23:16 | Сообщение # 5161 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата svetsky () Но, конечно, где потеплее, там поуютней не только поэтому. ОРВИ и аллергия, понятно, везде может быть, но нагрузка в плане экологии все равно меньше, если жить в чистом месте. А вы в крупном городе живете (заводы и так далее)? В Москве дети болеют так часто, что просто пипец. Мы, ктстати, как раз в Крыму 1 месяц провели в почти сельской местности, ребенок даже не купался почти, просто дышал свежим воздухом, в итоге сняли все отклонения по неврологии и ортопедии (рахит, распластанный живот, слабые мышцы грудной клетки), за время в Крыму он научился ползать, сидеть, вставать у опоры, и даже ходить вдоль опоры. И главное, перестал постоянно болеть. Мне просто есть с чем сравнить, каким он был до поездки, и каким стал после нее. Есть еще примеры людей, которые переезжали на море в сельские поселения, чтобы только избавиться от аллергии-астмы и так далее, и очень удачные примеры. Понятно, что основное заболевание излечить нельзя, но можно хотя бы снизить риск факторов инициации рецидивов. Или нельзя? только сидеть дома и не давать ребенку хватать инфекции? Сегодня как раз врач по месту жительства нам говорила не бывать нигде вообще в принципе. Это, конечно, правильно, с одной стороны, но с другой стороны сколько может лет длиться эта борьба, так все детство ребенка пройдет, а второго детства не будет. А в какие теплые страны вы хотели бы отвезти ребенка? у вас ведь и так отличный климат.

svetsky Дата: Пятница, 02.12.2016, 02:25 | Сообщение # 5162 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Agatha, мы в Севастополе живем. Небольшой по сравнению с Москвой Экология - не скажу как сейчас. Заводов производственных нет, конечно. Ну и море - это да, хоть мы его и не видим толком. Этот год дочку возили постоянно, но не купалась почти, только дышала. Летом не болела ничем. А вот в октябре вирус поймали, рецидив пошел. Дети у нас тоже сильно болеют, примеров масса вокруг. Наверное. вообще дети сейчас много болеют. Климат у нас отличный, но вот период вирусных эпидемий намного длиннее, чем в более холодном климате. Весна так же. И перепады температур в течение зимы - сегодня -5, завтра +15, только простужаются люди из-за этого. Летом жара до +40 в тени! Это лето было очень жарким - днем не выйти вообще на улицу, только рано утром и после заката улицы оживали! А возить хотелось бы хоть в ту же Турцию, в Анталию, осенью, когда у нас уже прохладно. Но поездки еще чреваты стрессом, скоплением людей, сменой воды и еды, так что вряд ли решимся в ближайшие годы. Согласна про опасения, что детство мимо проходит, если полностью следовать рекомендациям врачей - не ходить никуда с ребенком. Пока маленький совсем, еще можно как-то ограничить круг общения. Но дальше как? Надо искать золотую середину, которая позволит и разнообразить жизнь ребенка и не допустить ненужные контакты с неизвестными людьми. А так хочется и музыку, и рисование, и танцы. И посещать кино и театр, праздники детские. А нельзя. Дочка очень переживает, что перестали ходить на мероприятия, до болезни мы очень активную жизнь вели, дома почти никогда не сидели. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Dasha_Minsk201 Дата: Пятница, 02.12.2016, 10:12 | Сообщение # 5163 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: я уже теперь и не найду-где я это прочитала.Но было написано- дать подд.дозу на дней 6. А как из неё выходить-резко или постепенно -я сама не поняла(скорее второй вариант).Конечно , это не касается детей с редкими рецидивами,тех, кто долго продержался без ПЗ и первого рецидива. Но здесь в основном дети с частыми рецидивами, ну и если можно так сказать средней частотой рецидивов. Когда-то мы ездили в Чаровны лекар.Там на компьютере определяли аллергены,у нас аллергия на стрептокк.Значит ОРЗ бьёт с двойной силой по почкам. Вот прошлой осенью,когда мы ушли от ПЗ и простудились-думаю 3 таблетки нам бы помогли решить проблему. Мы на подд. дозе-чувствую-рано убирать-впереди зима.Хорошо бы,чтоб Михаил Юдович внёс ясность .

Agatha Дата: Пятница, 02.12.2016, 10:33 | Сообщение # 5164 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Svetsky, да, я с вами согласна насчет золотой серединки, только найти ее очень непросто. Что случится с ребенком - ты виноват. Еще мне кажется, пока ребенок на высокой дозе, есть смысл уехать куда-то, тк высокая доза страхует от рецедива. У нас ребенок правда еще маленький, но уже скоро начнет проситься везде. Тем более у нас еще второй ребенок 5 мес, он, получается, тоже будет во всем ограниченным, тк куда старшему нельзя, туда и младшего не возьмем. Но я все равно буду пробовать, только климат более оптимальный искать. Мне советовали о.Тенерифе, снять там квартиру на длительный срок. Там никогда не повышается температура выше 29, и не понимажется ниже 20. Климат очень мягкий, экология отличная. А Севастополь все-таки крупный город, лучше, конечно, чем Москва, но все равно крупный, в больших городах и инфекций больше за счет большего кол-ва людей. Плюс он портовой, вода все равно не самого лучшего качества. Про перепады температуры согласна - хуже нет, у нас, правда тоже, сегодня 0, завтра -15, послезавтра опять 0. Вы ни на какие секции не ходите, получается?

ellix Дата: Пятница, 02.12.2016, 12:25 | Сообщение # 5165 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Ну, если есть деньги и возможности жить на о. Тенерифе, то почему бы не пожить ?!

svetsky Дата: Пятница, 02.12.2016, 16:09 | Сообщение # 5166 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Agatha, мы до болезни ходили на гимнастику (общеразвивающую), на вокал отходили 2 года, с 3-х лет начали, и с сентября начали заниматься синхронным плаванием, но в январе вот заболели НС. После дебюта никуда не ходили несколько месяцев, но старались петь дома, и летом даже нескольок раз выступали на сцене и участвовали в вокальных конкурсах - даже победили 2 раза ) Но в конце августа на снижении до 10 мг получили первый рецидив, не подныяли на полную дозу, а лишь на половину и вылезли за неделю. Успокоились, но в октябре получили второй рецидив на фоне ОРВИ и на 15 мг преднизалона (метипред у нас). Вот после больницы сидели дома 1,5 месяца, а сейчас нашла для дочки педагога по вокалу, начали заниматься. Занятие индивидуальное, но пересекаемся с предыдущими или последующими детками на пару минут. Вожу на такси, мажу оксолинкой нос. Еще на дом пригласила нашу воспитательницу из садика для подготовки в школу, будем раз в неделю заниматься. Даже не столько подготовка мне нужна, сколько общение с кем-то, кроме меня. С января планирую купить пианино и начать заниматься на дому музыкой, так как есть хорошие данные, которые нужно развивать. В сентябре нам надо бы идти в школу, ей будет 6 и 10. Скорей всего оформлю на домашнее обучение, даже если мы будем все это время в ремиссии. Вот пока такие планы на ближайшее время, а там уже посмотрим. Дело в том, что самое обидное, что если рецидивы будут, то хоть ограничивай, хоть нет - они будут все равно. Тут мамы писали, что сидели дома, не болели, а рецидив все равно случился. А другие и на море свозили, и общаются с людьми, и занимаются в кружках - рецидивов по этим причинам не случалось! Так что будем пробираться вперед мелкими шажками, искать свой путь к нормальной и счастливой жизни. Про Тенерифе - это замечательно, если есть возможность туда поехать пожить какое-то время. Думаю, что хуже не сделаете. Хотя, не советуют вообще менять климат нашим детям, но чем ловить вирусы или отсиживаться дома из-за них, лучше рискнуть и поехать в чистое спокойное место, мне кажется. Про наше море Вы правы - в черте города можно купаться только в начале лета, когда еще чистая вода, потом выезжаем все в "дикие" места, там чисто. Но все равно дочку купать боюсь, так что польза - только воздух. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

essorina Дата: Суббота, 03.12.2016, 10:30 | Сообщение # 5167 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ggdaadma, Лиза, здравствуйте, как у вас дела? вы открыли эту тему 4 года назад. были на ПЗ, потом на сандиммуне, пропили курс,а сейчас без лекарств? правильно? недавно вы писали, что проблемы у вас: песок в моче. как сейчас?

essorina Дата: Суббота, 03.12.2016, 10:56 | Сообщение # 5168 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я вообще последние две недели нахожусь в "философской" депрессии, в воспоминаниях, копаюсь в анализах, своих записях (так как случился 3й рецидив в этом году). понимаю, что болезнь у нас протекает не самым лучшим образом (так как рецидив случился на 1й таблетке ПЗ чз день), но и не худшим (так как ребенок реагирует на ПЗ,и белок в размере более 3г/л ушел на 7й день полной дозы). Переживаю, расстраиваюсь, успокаиваюсь, надеюсь... ПЗ мы пьем следующим образом: утром, бужу ребенка, даю маалокс за 20-30 мин.до еды, пока сын еще нежится в постельке с мультиками, готовлю завтрак (в основном разные каши), потом завтрак -под конец завтрака даю ПЗ в ложке с кашей или маскирую таблетки в чем-либо. Он разжевывает (пробовала в порошок растирать- так хуже-сразу сильно горько,наверное) жует сам, а они хрустят у него на зубах, кривится- предлагаю ему немного сахара в ложечке- соглашается, запиваем молоком в основном. До обеда также маалокс, под конец обеда даю оставшиеся таблетки. Анализы в основном делала в дни приема ПЗ (утренняя порция) до приема самого ПЗ. таким образом проверяется моча в сутки без ПЗ. Суточная- в дни перерыва от ПЗ. утренняя порция в унитаз, потом вся в бутылку, бутылка в закрытом виде холодильнике и утренняя следующего дня тоже в бутылку, перемешиваем, измеряем объем, отливаем в стерильную баночку и в лабораторию на анализ. Синдрома гиперкорцизма у нас нет-ребенок худенький, подвижный, спортивный, ест не очень хорошо. хорошо ест только мясо-сам с великим аппетитом. В дебют были на строгой диете- ели как в дни грудного вскармливания во время прикорма- картошка, брокколи, цвет.капуста -жесть. Очень часто, чтобы не раскисать, сравниваю наш недуг с другими, более тяжелыми заболеваниями (в больнице всего насмотрелись, наслушались), но вопрос "все таки почему именно мы попали в это число 2-7 первичных случаев на 100 000 детей?" не дает мне покоя...

crendello Дата: Суббота, 03.12.2016, 13:12 | Сообщение # 5169 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Добрый день. Цитата вопрос "все таки почему именно мы попали в это число 2-7 первичных случаев на 100 000 детей?" Ну кому-то нужно ведь болеть ? Если не Вы то кто-то будет другой, такова жизнь. Не надо забивать голову такими вещами - это бессмысленно. В мире столько событий происходит, столько трагедий, что наша ситуация - это дар Божий. На счет развития болезни у Вас, все у вас протекает как у большинства! На часторецидивирующий случай НС приходится более половины случаев. Так было и у нас. 5 рецидивов за 9 месяцев. В начале рецидив на 1/4 т. ПЗ, затем на 1, затем на 2,5, и т.д по нарастающей. Не переживайте, будете на Сандиммуне, УВЕРЯЮ ВАС, вы забудете о болезни, и все придет в норму. Сейчас Вам в это не верится, как не верилось и мне, и Ксюшеньке (Елене), но когда этот момент наступит - все поймете. Надо просто переждать этот период когда механизм иммунитет начнет работать как нужно, а Сандиммун даст Вам спокойствия как раз на этот срок.

essorina Дата: Суббота, 03.12.2016, 13:46 | Сообщение # 5170 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, ну вот как-то не получается у меня эту болезнь принять и смириться с ней. ... надо стараться. я вроде бы успокоилась, обнадёжилась -когда мы были на 1й табл. через день, и насморк пережили пару раз, и температуру, а тут бац и опять все новой... а вы на сандиммуне болели? с температурой, прям так, по настоящему? у нас знакомые из Симферополя (мы с ними в нИИ лежали) они на сандимуне, на 5 мг/на кг. у них случился рецидив, вот в октябре. приехали в нии, им еще больше дозу добавили, хотя вроде как итак максимум была.

svetsky Дата: Суббота, 03.12.2016, 14:41 | Сообщение # 5171 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: essorina, я тоже вот никак не могу смириться, принять, что это с нами случилось. Спасибо этому форуму, что дал возможность хотя бы понять, что есть надежда жить нормальной жизнью Но все равно каждый день переживаю заново - почему так получилось? А все вокруг твердят - надо верить в хорошее, надо держаться. Тем и живем - верим и держимся. Но так трудно это. И тоже успокаиваю себя тем,что есть и хуже у деток болезни, что не всем везет, что это случайность, что никто не виноват. В общем, как все родители тяжело больных детей. А ребенок из Симферополя, им в НИИ назначали сандиммун или в Симферополе на него перевели? И нет их на форуме этом? Может, пригласили бы их сюда, чтобы поделились опытом. А то мы их соседи - из Севастополя, очень волнует вопрос нашего дальнейшего лечения в сучае рецидива - нам надо будет уходить с гормонов и переходить на что-то другое. Хотелось бы узнать, в Симферополе случайно нет такой возможности или сразу ехать в Москву. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

ксюшенька Дата: Суббота, 03.12.2016, 14:50 | Сообщение # 5172 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Essorina,здравствуйте,мы на сандиммуне с июня,за это время болели,как вы выразились "по настоящему",и высокая температура,и кашель и насморк...ТТТ,обошлось,повышения белка не было.Когда то и у нас после дебюта,снижение прошло идеально,и после отмены я была окрылена,была уверена что не вернемся к этому,но к сожалению мы предполагаем,а бог располагает.Так что случилось то,что случилось.Я уже сама хотела к психологу идти от своего нервного напряжения ,но благодаря нашему форуму,многое для себя уяснила,поняла и знаете действительно жизнь продолжилась,да мы еще не ушли от этого заболевания,но и жизнь мы свою не закрыли под замок.Есть некоторые ограничения,но во многом мы живем полноценно и активно. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

essorina Дата: Суббота, 03.12.2016, 16:04 | Сообщение # 5173 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата svetsky () ребенок из Симферополя, им в НИИ назначали сандиммун или в Симферополе на него перевели? они уже приехали на сандиммуне. могу спросить, где и у кого они там наблюдаются. Про этот форум я сказала всем, чьи контакты у меня были после больницы. Но никто из них здесь почему-то не появился.

crendello Дата: Суббота, 03.12.2016, 16:21 | Сообщение # 5174 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: essorina, конечно два раза болели, температура под 39 была, сандиммун держал ремиссию.

essorina Дата: Суббота, 03.12.2016, 16:28 | Сообщение # 5175 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Пример других обнадёживает. ))одни знакомые из Серпухова (тоже лежали с нами) пропили сандиммун, отменили в этом августе, пошли в школу- у них все хорошо, ттт.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]