|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Пятница, 02.12.2016, 10:12 | Сообщение # 5176 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
я уже теперь и не найду-где я это прочитала.Но было написано- дать подд.дозу на дней 6. А как из неё выходить-резко или постепенно -я сама не поняла(скорее второй вариант).Конечно , это не касается детей с редкими рецидивами,тех, кто долго продержался без ПЗ и первого рецидива. Но здесь в основном дети с частыми рецидивами, ну и если можно так сказать средней частотой рецидивов. Когда-то мы ездили в Чаровны лекар.Там на компьютере определяли аллергены,у нас аллергия на стрептокк.Значит ОРЗ бьёт с двойной силой по почкам. Вот прошлой осенью,когда мы ушли от ПЗ и простудились-думаю 3 таблетки нам бы помогли решить проблему. Мы на подд. дозе-чувствую-рано убирать-впереди зима.Хорошо бы,чтоб Михаил Юдович внёс ясность .
|
| |
| |
Agatha
|
Дата: Пятница, 02.12.2016, 10:33 | Сообщение # 5177 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky, да, я с вами согласна насчет золотой серединки, только найти ее очень непросто. Что случится с ребенком - ты виноват. Еще мне кажется, пока ребенок на высокой дозе, есть смысл уехать куда-то, тк высокая доза страхует от рецедива. У нас ребенок правда еще маленький, но уже скоро начнет проситься везде. Тем более у нас еще второй ребенок 5 мес, он, получается, тоже будет во всем ограниченным, тк куда старшему нельзя, туда и младшего не возьмем. Но я все равно буду пробовать, только климат более оптимальный искать. Мне советовали о.Тенерифе, снять там квартиру на длительный срок. Там никогда не повышается температура выше 29, и не понимажется ниже 20. Климат очень мягкий, экология отличная. А Севастополь все-таки крупный город, лучше, конечно, чем Москва, но все равно крупный, в больших городах и инфекций больше за счет большего кол-ва людей. Плюс он портовой, вода все равно не самого лучшего качества. Про перепады температуры согласна - хуже нет, у нас, правда тоже, сегодня 0, завтра -15, послезавтра опять 0.
Вы ни на какие секции не ходите, получается?
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 02.12.2016, 12:25 | Сообщение # 5178 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ну, если есть деньги и возможности жить на о. Тенерифе, то почему бы не пожить ?!
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 02.12.2016, 16:09 | Сообщение # 5179 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Agatha, мы до болезни ходили на гимнастику (общеразвивающую), на вокал отходили 2 года, с 3-х лет начали, и с сентября начали заниматься синхронным плаванием, но в январе вот заболели НС. После дебюта никуда не ходили несколько месяцев, но старались петь дома, и летом даже нескольок раз выступали на сцене и участвовали в вокальных конкурсах - даже победили 2 раза  ) Но в конце августа на снижении до 10 мг получили первый рецидив, не подныяли на полную дозу, а лишь на половину и вылезли за неделю. Успокоились, но в октябре получили второй рецидив на фоне ОРВИ и на 15 мг преднизалона (метипред у нас). Вот после больницы сидели дома 1,5 месяца, а сейчас нашла для дочки педагога по вокалу, начали заниматься. Занятие индивидуальное, но пересекаемся с предыдущими или последующими детками на пару минут. Вожу на такси, мажу оксолинкой нос. Еще на дом пригласила нашу воспитательницу из садика для подготовки в школу, будем раз в неделю заниматься. Даже не столько подготовка мне нужна, сколько общение с кем-то, кроме меня. С января планирую купить пианино и начать заниматься на дому музыкой, так как есть хорошие данные, которые нужно развивать. В сентябре нам надо бы идти в школу, ей будет 6 и 10. Скорей всего оформлю на домашнее обучение, даже если мы будем все это время в ремиссии. Вот пока такие планы на ближайшее время, а там уже посмотрим. Дело в том, что самое обидное, что если рецидивы будут, то хоть ограничивай, хоть нет - они будут все равно. Тут мамы писали, что сидели дома, не болели, а рецидив все равно случился. А другие и на море свозили, и общаются с людьми, и занимаются в кружках - рецидивов по этим причинам не случалось! Так что будем пробираться вперед мелкими шажками, искать свой путь к нормальной и счастливой жизни.
Про Тенерифе - это замечательно, если есть возможность туда поехать пожить какое-то время. Думаю, что хуже не сделаете. Хотя, не советуют вообще менять климат нашим детям, но чем ловить вирусы или отсиживаться дома из-за них, лучше рискнуть и поехать в чистое спокойное место, мне кажется.
Про наше море Вы правы - в черте города можно купаться только в начале лета, когда еще чистая вода, потом выезжаем все в "дикие" места, там чисто. Но все равно дочку купать боюсь, так что польза - только воздух.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 10:30 | Сообщение # 5180 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ggdaadma, Лиза, здравствуйте, как у вас дела? вы открыли эту тему 4 года назад. были на ПЗ, потом на сандиммуне, пропили курс,а сейчас без лекарств? правильно? недавно вы писали, что проблемы у вас: песок в моче. как сейчас?
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 10:56 | Сообщение # 5181 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я вообще последние две недели нахожусь в "философской" депрессии, в воспоминаниях, копаюсь в анализах, своих записях (так как случился 3й рецидив в этом году). понимаю, что болезнь у нас протекает не самым лучшим образом (так как рецидив случился на 1й таблетке ПЗ чз день), но и не худшим (так как ребенок реагирует на ПЗ,и белок в размере более 3г/л ушел на 7й день полной дозы). Переживаю, расстраиваюсь, успокаиваюсь, надеюсь...
ПЗ мы пьем следующим образом: утром, бужу ребенка, даю маалокс за 20-30 мин.до еды, пока сын еще нежится в постельке с мультиками, готовлю завтрак (в основном разные каши), потом завтрак -под конец завтрака даю ПЗ в ложке с кашей или маскирую таблетки в чем-либо. Он разжевывает (пробовала в порошок растирать- так хуже-сразу сильно горько,наверное) жует сам, а они хрустят у него на зубах, кривится- предлагаю ему немного сахара в ложечке- соглашается, запиваем молоком в основном. До обеда также маалокс, под конец обеда даю оставшиеся таблетки.
Анализы в основном делала в дни приема ПЗ (утренняя порция) до приема самого ПЗ. таким образом проверяется моча в сутки без ПЗ.
Суточная- в дни перерыва от ПЗ. утренняя порция в унитаз, потом вся в бутылку, бутылка в закрытом виде холодильнике и утренняя следующего дня тоже в бутылку, перемешиваем, измеряем объем, отливаем в стерильную баночку и в лабораторию на анализ.
Синдрома гиперкорцизма у нас нет-ребенок худенький, подвижный, спортивный, ест не очень хорошо. хорошо ест только мясо-сам с великим аппетитом. В дебют были на строгой диете- ели как в дни грудного вскармливания во время прикорма- картошка, брокколи, цвет.капуста -жесть.
Очень часто, чтобы не раскисать, сравниваю наш недуг с другими, более тяжелыми заболеваниями (в больнице всего насмотрелись, наслушались), но вопрос "все таки почему именно мы попали в это число 2-7 первичных случаев на 100 000 детей?" не дает мне покоя...
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 13:12 | Сообщение # 5182 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый день.
Цитата вопрос "все таки почему именно мы попали в это число 2-7 первичных случаев на 100 000 детей?"
Ну кому-то нужно ведь болеть ? Если не Вы то кто-то будет другой, такова жизнь. Не надо забивать голову такими вещами - это бессмысленно. В мире столько событий происходит, столько трагедий, что наша ситуация - это дар Божий.
На счет развития болезни у Вас, все у вас протекает как у большинства! На часторецидивирующий случай НС приходится более половины случаев. Так было и у нас. 5 рецидивов за 9 месяцев. В начале рецидив на 1/4 т. ПЗ, затем на 1, затем на 2,5, и т.д по нарастающей.
Не переживайте, будете на Сандиммуне, УВЕРЯЮ ВАС, вы забудете о болезни, и все придет в норму. Сейчас Вам в это не верится, как не верилось и мне, и Ксюшеньке (Елене), но когда этот момент наступит - все поймете. Надо просто переждать этот период когда механизм иммунитет начнет работать как нужно, а Сандиммун даст Вам спокойствия как раз на этот срок.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 13:46 | Сообщение # 5183 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, ну вот как-то не получается у меня эту болезнь принять и смириться с ней. ... надо стараться. я вроде бы успокоилась, обнадёжилась -когда мы были на 1й табл. через день, и насморк пережили пару раз, и температуру, а тут бац и опять все новой...
а вы на сандиммуне болели? с температурой, прям так, по настоящему? у нас знакомые из Симферополя (мы с ними в нИИ лежали) они на сандимуне, на 5 мг/на кг. у них случился рецидив, вот в октябре. приехали в нии, им еще больше дозу добавили, хотя вроде как итак максимум была.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 14:41 | Сообщение # 5184 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
essorina, я тоже вот никак не могу смириться, принять, что это с нами случилось. Спасибо этому форуму, что дал возможность хотя бы понять, что есть надежда жить нормальной жизнью Но все равно каждый день переживаю заново - почему так получилось? А все вокруг твердят - надо верить в хорошее, надо держаться. Тем и живем - верим и держимся. Но так трудно это. И тоже успокаиваю себя тем,что есть и хуже у деток болезни, что не всем везет, что это случайность, что никто не виноват. В общем, как все родители тяжело больных детей.
А ребенок из Симферополя, им в НИИ назначали сандиммун или в Симферополе на него перевели? И нет их на форуме этом? Может, пригласили бы их сюда, чтобы поделились опытом. А то мы их соседи - из Севастополя, очень волнует вопрос нашего дальнейшего лечения в сучае рецидива - нам надо будет уходить с гормонов и переходить на что-то другое. Хотелось бы узнать, в Симферополе случайно нет такой возможности или сразу ехать в Москву.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 14:50 | Сообщение # 5185 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Essorina,здравствуйте,мы на сандиммуне с июня,за это время болели,как вы выразились "по настоящему",и высокая температура,и кашель и насморк...ТТТ,обошлось,повышения белка не было.Когда то и у нас после дебюта,снижение прошло идеально,и после отмены я была окрылена,была уверена что не вернемся к этому,но к сожалению мы предполагаем,а бог располагает.Так что случилось то,что случилось.Я уже сама хотела к психологу идти от своего нервного напряжения ,но благодаря нашему форуму,многое для себя уяснила,поняла и знаете действительно жизнь продолжилась,да мы еще не ушли от этого заболевания,но и жизнь мы свою не закрыли под замок.Есть некоторые ограничения,но во многом мы живем полноценно и активно.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 16:04 | Сообщение # 5186 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата svetsky (  ) ребенок из Симферополя, им в НИИ назначали сандиммун или в Симферополе на него перевели?
они уже приехали на сандиммуне. могу спросить, где и у кого они там наблюдаются. Про этот форум я сказала всем, чьи контакты у меня были после больницы. Но никто из них здесь почему-то не появился.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 16:21 | Сообщение # 5187 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
essorina, конечно два раза болели, температура под 39 была, сандиммун держал ремиссию.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 16:28 | Сообщение # 5188 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Пример других обнадёживает. ))одни знакомые из Серпухова (тоже лежали с нами) пропили сандиммун, отменили в этом августе, пошли в школу- у них все хорошо, ттт.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 18:40 | Сообщение # 5189 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
essorina, svetsky, девочки, читаю ваши сообщения и захотелось немного оптимизма вам добавить. со временем вы поймете, что жить нужно пытаться полноценной жизнью. Болезнь длится в среднем от 5 лет и больше. И вы же не будете держать своего ребенка изгоем все это время. Ему и развитие и общение необходимы. Конечно, будут некоторые ограничения.Мы болеем 4-й год. Три года были на ПЗ, сейчас на Сандиммуне. Когда были на ПЗ держали хорошо ремиссию на мин. дозе и ходили даже в садик, правда, болели часто и поэтому ушли из сада и начали ходить в художественную школу, ходили в цирк, в кино. На улице избегаем общения с больными детьми и вообще стараемся держаться от таких подальше-это единственное ограничение. А так ребенок бегает, играет, катается на велосипеде летом, зимой на санках вместе с остальными детьми. Гуляем много. Сейчас ходим в интеллектуальную школу. Там у нас уже первый класс. В классе 7-10 человек.В школу еще в этом году решили не отдавать. Пойдем с восьми лет. Знаю мальчика, который в школу ходит на сандиммуне. Болеет не чаще других детей. Здесь все очень индивидуально. Просто за эти годы научились жить с этой болезнью. По другому никак, девочки. Нужно это все принять и жить дальше. И молить Бога о выздоровлении. Оно обязательно будет. А сейчас не ограничивать детей во всем. Пусть они не чувствуют себя больными и обделенными все эти годы. И чем больше искать причину и задаваться вопросом "почему мы?" тем сложнее и морально вам и вашим детям. Раз дано нам это пережить, значит надо пережить с минимальными "издержками " для ребенка. И, конечно, этот форум-это просто спасение для нас всех. Я помню себя в начале болезни, думала с ума сойду. И только благодаря форуму и Михаилу Юдовичу я смогла все это принять и жить дальше.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Суббота, 03.12.2016, 18:55 | Сообщение # 5190 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
На самом деле, да, этот форум- источник информации и оптимизма. ни один врач, а я была на консультации у 4х, минимум, не сказал мне и толики того, что я тут узнала и о болезни, и о выздоровлении, и вообще как с ней жить. А Михаил Юдович нашел эти простые и понятные слова, которые вселяют в нас надежду. Да и все мы, кто тут обитает, помогаем друг другу советом. Так держать!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
