Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 345 из 667 « 1 2 … 343 344 345 346 347 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

crendello Дата: Вторник, 29.11.2016, 17:18 | Сообщение # 5161 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата не снижая кол-во табл. так что 7 табл.через день, тем самым доза уменьшается в 2 раза. Возможно планируют все-таки переводить на сандиммун, и чтобы было достаточно времени, заставляют принимать ПЗ в такой дозе, другого объяснения нет. essorina, да не за что

Maria78 Дата: Среда, 30.11.2016, 17:28 | Сообщение # 5162 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемые форумчане. Доброго времени суток! В двух словах предыстория: Сын, 11 лет, диагноз ГН СЧНС с ноября 2013 года. До н/в просидели на Преднизолоне, прошли, как и многие тут, все круги ада. Четыре года, результат «0», мол протокол один на всех, тем и лечим. Но это лирика…. О главном! Волею судьбы в октябре этого года попали в Германию на консультацию, нас не только проконсультировали , но и взяли на лечение. Выслушав мою историю и изучив документы пришли в ужас от того, сколько времени нас продержали на колоссальных дозах ПЗ и по результатам консилиума врачей было принято решение перевести нас на препарат PROGRAF (Такролимус). Ранее о нем я вообще ничего не слышала. По возврату в Москву мои врачи предсказуемо развели руками, мол лечитесь как хотите теперь, об этом мы не знаем. Из недавнего разговора с лечащим нефрологом выяснилось, что на последней конференции все же был озвучен данный метод лечения нашего заболевания, но никто о нем ничего пока толком не знает. Профессор же из Германии заявил, что препарат не нов, не экспериментален, и уже несколько лет успешно заявляет о себе. Единственное, что мне «порекомендовали», обратиться к Цыгину (НЦЗД) на платную консультацию. Отсюда вопрос: Кто-нибудь, что-нибудь знает о Такролимус? Заранее спасибо за любой ответ.

crendello Дата: Среда, 30.11.2016, 20:03 | Сообщение # 5163 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Добрый вечер. В поиске в этой ветке напишите "Такролимус". Там все упоминания и да же информация кто с форума его принимает.

Agatha Дата: Среда, 30.11.2016, 23:41 | Сообщение # 5164 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! у меня вопрос относительно поездок с ребенком с нефротическим синдромом на море/в другие страны. Ребенок (2 года) аллергик, причем аллергии пищевые не уточненные (на ПЗ последние 5 мес, точно установить их поэтому не можем). Дебют зболевания 5 мес назад, на дозе 5мг через день рецедив, лечили пульс терапией, сейчас на дозе 22,5 мг через день в течение 6 недель (сейчас первая неделя), затем постепенное снижение. Помимо этого, высокая склонность к ОРВИ. Когда ребенку было 7 мес, ездили на 1 мес на море, после этого не болел полгода вообще ничем (до этого каждые 2 недели ОРВИ), окреп, избавился от сильного рахита. Хотелось бы начать выезжать с ним чтобы 1) жить в экологически чистых местах для уменьшения нагрузки с точки зрения аллергии 2) укреплять организм в морском чистом климате. Но в рекомендациях врач пишет инсоляция противопоказаны, также знаю, что выезд из зимы в лето и наоборот - большая нагрузка на иммунную систему. Отсюда вопрос - можно ли поехать в климат, где разница в температуре не такая существенная (у нас 0, а там +18)? В идеале хотелось бы вообще поменять среду обитания, тк Москва слишком загрязненный город. Поэтому хотелось бы разведать, где ребенку будет лучше. Смотрела фильм с Михаилом Коганом, насколько поняла, все-таки выезды на море не противопоказаны. Поделитесь, пож-та, опытом, родители и врачи, куда можно, когда можно и тд. Заранее всем признательна.

svetsky Дата: Четверг, 01.12.2016, 02:51 | Сообщение # 5165 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Agatha, живем в Крыму. Аллергии и ОРВИ также присутствуют. В наших заболеваниях не в климате дело, к сожалению. Но, конечно, где потеплее, там поуютней. Сама тоже терзаюсь вопросом поездок куда-либо далеко с дочкой. Но для этого надо достичь хотя бы годовой ремессии - это я для себя такую цель ставлю - а тогда уже можно и рискнуть поехать в теплые края, осенью или весной, чтобы не так заметно сменился температурный режим. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

essorina Дата: Четверг, 01.12.2016, 08:44 | Сообщение # 5166 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Maria78, Мы тоже лечимся в Москве,еже 2й год пошел после дебюта болезни. О прографе слышали, когда лежали в НИИ педиатрии на Талдомской, не только слышали, но и видели,что некоторые дети его принимают. Очень странно, что ваши врачи не знают этот препарат, вы где наблюдаетесь?

ellix Дата: Четверг, 01.12.2016, 09:38 | Сообщение # 5167 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Доза 7 таб каждый день, потом 7 таб через день - снижается в 2 раза))) у нас тоже врачи так считали , но так оно в действительности наверно и есть.

mamochka Дата: Четверг, 01.12.2016, 09:39 | Сообщение # 5168 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата Maria78 () Уважаемые форумчане. Доброго времени суток! В двух словах предыстория: Сын, 11 лет, диагноз ГН СЧНС с ноября 2013 года. Добрый день. Добро пожаловать, вливайтесь. У нас тоже дебют начался в ноябре 2013г, в больницу попали 7 декабря 2013. 12 декабря сыну будет 7 лет. 1,5 года были на ПЗ, также прошли через многое. О препарате PROGRAF (Такролимус) конечно все мы здесь слышали. Но в основном его принимают после пересадки почки. Странно, что в Германии вам сначала его предложили. Вам надо форум сначала почитать. Михаил Юдович уже писал ранее, что в Европе (Франция) после ПЗ сначала деток переводят на Селлсепт (Микофенолата мофетил), потом на Сандиммун-Неорал (ЦиклоспоринА), т.к. он посильнее Селлсепта, и только если на этих препаратах ремиссия не держится, уже думают о других лекарствах и комбинациях нескольких препаратов. Проблема еще в том, что в наших странах (Россия и тем более страны СНГ) препарат Селлсепт плохо распространен и в связи с этим у врачей нет достаточного опыта в работе с ним. В основном все переходят на Сандиммун-Неорал (ЦиклоспоринА). Да и в базе лекарств я смотрела, что при нашем заболевании НС выделяют только три типа лекарств - ПЗ, Сандиммун-Неорал (ЦиклоспоринА) и Селлсепт (Микофенолата мофетил). Вам нужно проконсультироваться у хорошего опытного детского нефролога и получить назначения по приему препаратов. Выздоравливайте.

ellix Дата: Четверг, 01.12.2016, 09:51 | Сообщение # 5169 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Мы во Франции живем. Принимаем програф. Единственное, скачет постоянно концентрация. Принимаем около года. Ребенок - подросток . Сначала давали 2г утром и 2 г - вечером , портом -2:3, 3:3, 3:4. Оказалось много, стали снижать 3:3, 2:3,2:2. Продержались так несколько месяцев , потом была желудочная инфекция не большая и опять повысился сейчас принимаем -1:2. И у него есть особенность( вычитала тут на форуме)- при поносе резко подскакивает концентрация в крови. У нас на дозировку анализы отправляют либо в Париж , либо в местной гос больнице делают. Солнце нельзя, сладкое тоже нежелательно.

Dasha_Minsk201 Дата: Четверг, 01.12.2016, 17:07 | Сообщение # 5170 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: прочитала выборочно форум и нашла ещё одну ошибку-при ремиссии без ПЗ при ОРЗ не ждать обострения, а дать поддерж. дозу. Вот попробуй догадайся.Действительно,как не старайся-ошибок не избежать. Почему только на форуме можно найти полезную информацию-а в жизни никто тебя особо и слушать не хочет или посоветуют то,что не нужно или может навредить.

lenor24 Дата: Четверг, 01.12.2016, 19:36 | Сообщение # 5171 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Dasha_Minsk201, а где вы такое прочитали,первый раз об этом слышу? А как потом отменять? Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

crendello Дата: Четверг, 01.12.2016, 19:49 | Сообщение # 5172 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Dasha_Minsk201, вечер добрый. Цитата Dasha_Minsk201 () при ремиссии без ПЗ при ОРЗ не ждать обострения, а дать поддерж. дозу. а кто сказал что это сработает ? А если наоборот хуже будет когда вы отмените эту дозу ?)) В дебюте точно после отмены ПЗ не нужно давать никаких поддерж. доз. А вот если частые рецидивы, и если например ПЗ отменили, и скажем прошло 1-2 недели и вдруг ребенок заболел (а рецидивы происходили скажем на минимальных дозах при ОРВИ), то может быть и можно рассмотреть такой вариант. А если ремиссия месяц или два без ПЗ, уж точно не нужно пичкать ребенка гормоном, да же при ОРВИ - это ж не витамины в конце концов и неизвестно к чему такой вариант может привести.

essorina Дата: Четверг, 01.12.2016, 21:15 | Сообщение # 5173 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Dasha_Minsk201, вы знаете, нас когда после дебюта выписали, врач сказала: живите, как жили, только оберегайтесь орви и орз. Мне даже не было рекомендовано после отмены ПЗ наблюдать за анализами более часто (в выписке написано контроль анализов мочи раз в 10-14 дней и кстати- при орви, орз антибиотик на 10-14 дней плюс полная доза ПЗ на 10-14 дней- это выписка из Больницы Святого Владимира. А то, что у нас при абсолютном здоровье на 17й день после отмены белок был 3г- о таком развитии событий никто даже не предупредил, а я даже и не делала тест полоской-он же здоров, не кашляет, не сопливит. так что, все, что спросим, прочитаем, узнаем-только нам в плюс. А вы на ПЗ? на маленькой дозе, да?

Agatha Дата: Четверг, 01.12.2016, 23:16 | Сообщение # 5174 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата svetsky () Но, конечно, где потеплее, там поуютней не только поэтому. ОРВИ и аллергия, понятно, везде может быть, но нагрузка в плане экологии все равно меньше, если жить в чистом месте. А вы в крупном городе живете (заводы и так далее)? В Москве дети болеют так часто, что просто пипец. Мы, ктстати, как раз в Крыму 1 месяц провели в почти сельской местности, ребенок даже не купался почти, просто дышал свежим воздухом, в итоге сняли все отклонения по неврологии и ортопедии (рахит, распластанный живот, слабые мышцы грудной клетки), за время в Крыму он научился ползать, сидеть, вставать у опоры, и даже ходить вдоль опоры. И главное, перестал постоянно болеть. Мне просто есть с чем сравнить, каким он был до поездки, и каким стал после нее. Есть еще примеры людей, которые переезжали на море в сельские поселения, чтобы только избавиться от аллергии-астмы и так далее, и очень удачные примеры. Понятно, что основное заболевание излечить нельзя, но можно хотя бы снизить риск факторов инициации рецидивов. Или нельзя? только сидеть дома и не давать ребенку хватать инфекции? Сегодня как раз врач по месту жительства нам говорила не бывать нигде вообще в принципе. Это, конечно, правильно, с одной стороны, но с другой стороны сколько может лет длиться эта борьба, так все детство ребенка пройдет, а второго детства не будет. А в какие теплые страны вы хотели бы отвезти ребенка? у вас ведь и так отличный климат.

svetsky Дата: Пятница, 02.12.2016, 02:25 | Сообщение # 5175 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Agatha, мы в Севастополе живем. Небольшой по сравнению с Москвой Экология - не скажу как сейчас. Заводов производственных нет, конечно. Ну и море - это да, хоть мы его и не видим толком. Этот год дочку возили постоянно, но не купалась почти, только дышала. Летом не болела ничем. А вот в октябре вирус поймали, рецидив пошел. Дети у нас тоже сильно болеют, примеров масса вокруг. Наверное. вообще дети сейчас много болеют. Климат у нас отличный, но вот период вирусных эпидемий намного длиннее, чем в более холодном климате. Весна так же. И перепады температур в течение зимы - сегодня -5, завтра +15, только простужаются люди из-за этого. Летом жара до +40 в тени! Это лето было очень жарким - днем не выйти вообще на улицу, только рано утром и после заката улицы оживали! А возить хотелось бы хоть в ту же Турцию, в Анталию, осенью, когда у нас уже прохладно. Но поездки еще чреваты стрессом, скоплением людей, сменой воды и еды, так что вряд ли решимся в ближайшие годы. Согласна про опасения, что детство мимо проходит, если полностью следовать рекомендациям врачей - не ходить никуда с ребенком. Пока маленький совсем, еще можно как-то ограничить круг общения. Но дальше как? Надо искать золотую середину, которая позволит и разнообразить жизнь ребенка и не допустить ненужные контакты с неизвестными людьми. А так хочется и музыку, и рисование, и танцы. И посещать кино и театр, праздники детские. А нельзя. Дочка очень переживает, что перестали ходить на мероприятия, до болезни мы очень активную жизнь вели, дома почти никогда не сидели. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]