Четверг, 28.03.2024, 22:54
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
3лата
Дата: Понедельник, 10.10.2016, 17:43 | Сообщение # 4651
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Валерияольга, хотелось узнать,как у вас дела.Давно не писали.Дождитесь,конечно,мнения врача,но я бы пока повременила с Манту.Месяц точно.Может и больше.Мы сделали Манту вот буквально 2 недели назад.Когда прошло полгода после отмены.Ремиссию берегу.Нам повезло в том плане,что мы на какое-то время потерялись:участковый педиатр не планировал нас т.к.ребёнок числился в саду.Из сада не звали,т.к.мы туда не ходили по справке.Потом мы"нашлись".Пришлось посетить фтизиатра.Так врач несколько раз переспросила,разрешил ли Манту нефролог,точно ли ремиссия,давайте анализы ещё раз сдадим.То есть надо то надо.А всё равно за нас переживала,супрастин назначила.Всё прошло нормально.Чему я несказанно рада.


Сообщение отредактировал 3лата - Понедельник, 10.10.2016, 18:07
 
Валерияольга
Дата: Понедельник, 10.10.2016, 19:11 | Сообщение # 4652
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
3лата, здравствуйте, у нас вот 2 недели без ПЗ, а так мы его 1 год пили, постепенно уменьшали поддерживающую дозу, побочек у нас нет, кроме как шмыгание носом осталось и то , тогда когда нервничает. Вот пошли в школу только на уроки, никаких продленок и кружков. Нос промываем соляными растворами и горло полощим после школы. Надеюсь на дальнейшую жизнь без рецедивов. Злата, а Вы за это время не болели ? (я к тому, что не было ситуаций опасных для здоровья)


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
 
3лата
Дата: Понедельник, 10.10.2016, 20:42 | Сообщение # 4653
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Валерияольга,помню вашу историю.Уже школьница у вас,а мы следующей осенью пойдём.Сейчас готовимся индивидуально у логопеда,катаемся,к сожалению,на общественном транспорте,в эпидемию гриппа будем на такси.Ещё ходим на занятия раз в неделю,но там группа маленькая.Это я про риски подхватить что-то и заболеть.Дочь стала проситься на танцы(ещё вопрос-дадут ли справку) и скоро начнутся занятия в обычной школе для будущих первоклассников-вот это всё думаю уже перебор в нашей ситуации.От сада отказались,в магазины не беру сейчас,в поликлинику-в маске.От прививок медотвод всего лишь до ноября.Считаю-мало.Прививаться подождём.От гриппа прививка насколько могу судить-у нас не пользуется популярностью у населения. После отмены болели дважды-через 2 месяца-кашель,антибиотики-по анализам всё нормально.И в августе-в детской стоматологии-наверное в очереди заразились ротавирусом.Болели на удивление легко,стёрто-НО!-тест полоска позеленела.Не уголки,а вся.По шкале где-то между 0.1 и 0.3.Днём, а утром конечно посильнее.Это были выходные,анализы не сдать.О цифрах судить не берусь.В понедельник утром полоска была жёлтая,белка нет!Бывает и так. Вообще я проверяю часто.Весь период до и после Манту-каждый день.Так спокойнее. Из побочных действий преднизолона-если к таковым можно отнести-немного увеличена печень до сих пор,будем наблюдать на УЗИ.Без таблеток ребенок расти стал быстрее-это факт. Желаю вам успехов в школе,удачи!Давайте вместе не болеть.В случае чего-под удар не надо подставляться.Я свою уже морально подготовила,что в этом году она снова без ёлок(зимой на массовые мероприятия ходить не будем).
 
Mallines
Дата: Вторник, 11.10.2016, 01:31 | Сообщение # 4654
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Подскажите, пожалуйста, кто был в НЦЗД: как вам проводили ортостатическую пробу? В интернете везде пишут, что 2 порции, а в этой теме все пишут про 4 порции.


Сообщение отредактировал Mallines - Вторник, 11.10.2016, 04:24
 
svetsky
Дата: Вторник, 11.10.2016, 08:46 | Сообщение # 4655
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Всем здравствуйте. Лечим рецидив. Белок отрицательный,на пятый день приема метипреда. Врач говорит,все равно пьем 10 дней полную дозу. И уже разговор про цитостатики (я понимаю,что это о циклоспорине). Я считаю, что стоит все-таки еще раз плпробовать


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
svetsky
Дата: Вторник, 11.10.2016, 08:49 | Сообщение # 4656
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
сойти с гормона,а если не получится,думать о смене терапии. Вопрос к тем,кто на сандиммуне или циклоспорине - сколько рецидивов было и в какие сроки,когда приняли решение перейти с гормонов на другой препарат?


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
Валерияольга
Дата: Вторник, 11.10.2016, 09:01 | Сообщение # 4657
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
3лата, мы тоже не ходим в общественные места. Я часто вас вспоминаю и надеюсь вы будете нам примером больше не заболеть никогда !!!! До встречи на форуме.


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
 
crendello
Дата: Вторник, 11.10.2016, 09:18 | Сообщение # 4658
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
svetsky, 5 дней + 3 дня, получается 8, а врач хочет на 2 дня больше - не вижу криминала. В принципе у вас 2 рецидива с разницей в 2 месяца, и последний на достаточно большой дозе, в принципе я с врачом соглашусь, что надо переходить на циклоспорин. Но Вы конечно можете еще раз попробовать снизить ПЗ и оставить дозу, на 0,5 таблетке выше, чем когда произошел рецидив и принимать эту дозу длительное время, хотя бы полгода и затем попробовать снизить, однако, это доза высокая и побочные действия начнут развиваться, а болезнь длительная и за пару лет не пройдет, а побочные действия уже через год будет проявляться и придется принудительно переходить на циклоспорин, да же если будет держаться ремиссия. Поэтому я бы прислушался к врачу, но если очень хочется попробовать остаться на ПЗ, можете поговорить с врачом и сделать еще попытку, если не получится то тогда переходить.
 
ксюшенька
Дата: Вторник, 11.10.2016, 10:05 | Сообщение # 4659
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Msllines,здравствуйте,мы уже три раза были на обследовании в НЦЗД,но ортостатическую пробу нам ни разу не делали


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
crendello
Дата: Вторник, 11.10.2016, 11:07 | Сообщение # 4660
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Mallines, получается, что врачи не могут объяснить белок в моче , поэтому и проводят этот тест, чтобы доказать или опровергнуть свою гипотезу (то есть что белок появляется из за физической активности ребенка, а не по причине НС).
Нам то же этот анализ ни разу не проводили.


Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 11.10.2016, 11:09
 
цуцик
Дата: Вторник, 11.10.2016, 11:20 | Сообщение # 4661
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька вы выздоровели7
 
ксюшенька
Дата: Вторник, 11.10.2016, 12:31 | Сообщение # 4662
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цуцик,здравствуйте,пока нет.кашель только только стал влажным,так что получше сейчас,главное что ни температуры,ни белка нет.Как у вас дела?Вам назначили повторную госпитализацию для обследования?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
ggdaadma
Дата: Вторник, 11.10.2016, 13:55 | Сообщение # 4663
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Всем здравствуйте. Скажите пожалуйста как часто нужно делать и можно УЗИ почек?
 
itd
Дата: Вторник, 11.10.2016, 13:58 | Сообщение # 4664
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата ggdaadma ()
Всем здравствуйте. Скажите пожалуйста как часто нужно делать и можно УЗИ почек?

Раз в шесть месяцев. Как ваши дела?
 
ggdaadma
Дата: Вторник, 11.10.2016, 14:09 | Сообщение # 4665
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Да анализы вроде нормальные. Ходим в школу. Вот только синяки под глазами постоянно
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024