|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Kravchenkod
 |
Дата: Среда, 05.10.2016, 18:18 | Сообщение # 4621 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Svetsky вес ребёнка 20 кг принимали 3 таблетки 15 мг это мах доза?,чтото это совсем мало.
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 05.10.2016, 18:46 | Сообщение # 4622 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Kravchenkod (  ) 15 мг это мах доза?
Это доза, на которой произошел рецидив!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 05.10.2016, 20:22 | Сообщение # 4623 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
svetsky, ясно. Т.е. для поддержания ремиссии потребуется слишком большая доза 3,5-4 т. ПЗ/метипред через день.
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Среда, 05.10.2016, 21:29 | Сообщение # 4624 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ксюшенька ,добрый вечер вам когда назначили сандиммун и выписали из больницы вы через сколько времени кровь сдавали на содержание,кстати насчет кашля мне последнее время нравиться мукалтин растолчу потом развиду в 15 мл теплой воды и даю пить, и еще кровь не сказали как именно сдавать утром не отчего не зависит например от того во сколько вечером принимали лекарство, а то нас выписывали галопом по европе ,врач другая выписку давала и писала много не понятных моментов
Сообщение отредактировал цуцик - Среда, 05.10.2016, 21:41 |
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 05.10.2016, 21:50 | Сообщение # 4625 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цуцик,здравствуйте,а во вторник вы сдавали концентрацию?какие результаты?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Среда, 05.10.2016, 22:16 | Сообщение # 4626 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
написали в связи с низкой концентрацией увеличить дозу со 140 до 160 и все и написали через месяц пересдать вру нашла со 65,1 ис2 125,4
Сообщение отредактировал цуцик - Среда, 05.10.2016, 22:21 |
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 05.10.2016, 22:21 | Сообщение # 4627 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цуцик мы когда начали прием сандиммуна еще в НЦЗД,у на была низкая концентрация и нам при выписке назначили пересдать через неделю.В итоге мы три недели подряд передавали и увеличивали дозу.После обследования в сентябре,было принято решение дозу увеличить до 0,45 мл.,и при выписке указали сдавать теперь ращ в месяц,ну и конечно о результатах мы будем сообщать врачу
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Среда, 05.10.2016, 22:27 | Сообщение # 4628 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
а нам написали через месяц правда нам еще полтора снижать преднизалон,а сегодня я была вообще в шоке мы уже пили неделю 7 т п,з а медсестра дала ему сегодня 8 и говорит что она лучше знает ,а нам после завтра уже 6 пить ,а мой ребенок не спорит пьёт я вообще в шоке
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 05.10.2016, 22:37 | Сообщение # 4629 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цуцик,на счет Медсестер,я все хотела написать,да из головы вылетело.За ними нужен глаз да глаз.Они сандиммун жидкий вообще мало кто умеет набирать(вроде бы ничего сложного),набирают кто больше кто меньше,шприцы путают,если в шприце половина воздуха а половина препарата это у них нормально,так что там нужно конечно следить,две дневные мелсестры со мной уже даже не связывались,давали препарат и шприц и я сама набирала.так же лаципил и энап постоянно мне путали дозировки,т ак что пейте как вам врач написал а на будущее либо нужно сына учить чтобы он проверял таблетки(хотя вряд ли они будут ребенка слушать),либо чтобы вам всегда перед приемом препаратов отзванивался.а через месяц сдавать если вам концентрацию назначили,то скорее всего это означает что она у вас на данный момент более менее в нормальном значении.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Среда, 05.10.2016, 22:49 | Сообщение # 4630 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
не знаю мне сегодня вечером самой было страшно набирать сто раз перепроверила,а вы не оформляли инвалидность?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 05.10.2016, 23:10 | Сообщение # 4631 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
crendello, Да я вот сама уже боюсь, как теперь нам дальше быть. Мы ведь месяц назад рецидив не пролечили правильно, был не очень большой белок, меньше грамма, решили, что проскочим. И получилось, что ушел на нашей дозе, но каждый день.
А сейчас начинаем с 8 штук таблеток с завтрашнего дня. А что там будет со снижением, вообще боюсь загадывать. Посмотрим. Бывает ведь, что после рецидива удается слезть с гормона.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 08:38 | Сообщение # 4632 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цуцик,да,мы оформляли в том году.В этом в ноябре нам на продление,но не знаю продлят ли.Я тут уде писала девушка с нашего района(у нее тоже дочка 2,8с нефротическим синдромом),они в этом году поехали а им отказали в инвалидности.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 09:48 | Сообщение # 4633 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата svetsky ( ) crendello, Посмотрим. Бывает ведь, что после рецидива удается слезть с гормона.
Конечно бывает! И не редко. Однако больше половины случаев НС, носит часто рецидивирующий характер ( то есть более 3 рецидивов в год).
P.s. главная задача не слезть с гормонов, а найти оптимальное лечение для поддержания ремиссии да же если ребенок подхватит легкое ОРЗ/ОРВИ или что-то тяжелое. И не расстраивайтесь, если снова случится рецидив на снижении или на фоне заболевания, тут у половины людей именно такая же ситуация, в том числе и у нас. Перейдете на альтернативное лечение и все будет хорошо!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 10:40 | Сообщение # 4634 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Anastasiya ( ) Наше лечение-ежедневный приём ПЗ,
Ежедневно при Вашем весе 8.5-9 таблеток преднизолона до отрицательных анализов мочи на белок в течение 3х подряд дней, затем 6.5т через день 4 недели, затем снижать по 0.5-1т в неделю (ну пусть 1 т в 2 недели) - сохраняя при этом режим приёма через день и дойти до 2х-2.5 т через день и эту дозу оставить на долго
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 10:45 | Сообщение # 4635 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Саламон ( ) Спасибо Михаил Юдович за ответ,нет мы не прививались,
Риск не высок, но он есть
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
