Пятница, 19.04.2024, 06:35
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Kravchenkod
Дата: Понедельник, 26.09.2016, 13:33 | Сообщение # 4531
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович,наша врач говорит мне что с-н не лечит.что же он тогда делает.просто она это начинает утверждать когда я еи сказала что концентрация не достаточная.или менять врача надо ?надоело уже.....


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
 
цуцик
Дата: Понедельник, 26.09.2016, 13:54 | Сообщение # 4532
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k здравствуйте, ну первый день тяжело , остальные два вроде бы ничего ,но все равно конечно тяжеловато и я сегодня не могу приехать ,а делали гастроскопию это первый раз переживала очень ,говорит мама меня чуть не удушили ,переживаю хорошо что в палате женщина с сыном присматривает ,как вы эти 2 года пили циклоспорин вы болели орви и белка не было ?как справились ?какие побочки были? а после как отменили у вас было орви,
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 26.09.2016, 17:13 | Сообщение # 4533
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Kravchenkod,Даш привет,как у вас дела?какая у вас сейчас концентрация?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
crendello
Дата: Понедельник, 26.09.2016, 17:21 | Сообщение # 4534
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Kravchenkod, Здравствуйте. Наша болезнь НЕ ЛЕЧИТСЯ, это значит что и лекарств нет никаких чтобы от этого излечится. Все, что медицина сегодня может - это сдерживать болезнь приемом иммунодепрессантов, что и делает С-Н, ПЗ, и др.
Концентрация не всегда может быть в установленных пределах, но это не значит что ремиссия не будет держаться.
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 26.09.2016, 18:42 | Сообщение # 4535
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Согласна с crendello(Александром),мы без пз ремиссию не могли держать,сейчас пз не принимаем,только на сандиммуне,так вот ,у на на концентрации C0-68;C2-587,т ри дня поднималась высокая температура,потом еще пока лежали на обследовании подцепили насморк,слава богу все обошлось,белок ни разу не дал о себе знать(в такие моменты я становлюсь сумасшедшей и проверяют тест полосками чуть ли ни каждую порцию мочи


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Dasha_Minsk201
Дата: Вторник, 27.09.2016, 11:52 | Сообщение # 4536
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
отвечаю на вопрос.Ребёнок на ПЗ уже почти 8 лет Побочка конечно же есть (столько таблеток выпито.Когда был маленький-всё было гораздо тяжелее.Болел животик,кровь часто шла носом,в начале заболевания повышалось давление.Теперь всего этого нет . Давление,пульс в норме,катаракты нет. Анализы, УЗИ делали летом-всё нормально.Даже не верится,что прошло уже 8 лет. А анализы будем сдавать в ноябре,во время каникул.Правда он не особо высокий-143,но есть и пониже (мы с мужем тоже невысокие),а по весу почти норма (просто сейчас меньше двигается). Я так понимаю-Вы должны принять какое-то решение. Если по поводу поддерж. дозы- я бы не спешила её убирать (проверено) . И ещё один важный нюанс-мы ни разу не лечили ребёнка правильно- и это очень плохо. может бы уже забыли о таблетках. А сколько вы болеете? Даша
 
Kravchenkod
Дата: Вторник, 27.09.2016, 12:00 | Сообщение # 4537
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ксюшенька,Лен ну она нам снизила с-н зачем не понятно.сеичас белок опять скачет.злюсь не могу ...завтра будем сдавать концентрацию.я отпишусь что да как.у вас все ок?


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
 
ксюшенька
Дата: Вторник, 27.09.2016, 14:36 | Сообщение # 4538
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Kravchenkod,Даш а зачем вам вообще снижали дозировку?у нас все хорошо,в нцзд отлежали,14го сентября выписались,повторная госпитализация на обследование примерно в марте(т.е через 6 месяцев)


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Kravchenkod
Дата: Вторник, 27.09.2016, 14:42 | Сообщение # 4539
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ксюшенька,ито сказала сдать концентрацию в ноябре прикинь.завтра сдадим биохимию концентрацию,повещу еи не дай бог низкая ругаться буду.просто и ругаться неохота т.к она заведующая в нефрологии.или искать частного.скажите мне кого частный врач лечит?


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
 
crendello
Дата: Вторник, 27.09.2016, 15:15 | Сообщение # 4540
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Kravchenkod, А что у вас с креатинином и калием ? Он вырос с увеличением дозы С-Н ?

Если они выросли значительно, то решение понизить дозу сандиммун - это верное решение, так как сказывается нефротоксчиность препарата на почках, т.е. он будет держать ремиссию и быстро убьет почки, поэтому врачи могут снизить дозу. В рекомендациях к лечению НС - эти вещи приведены все.
 
Ganka-k
Дата: Вторник, 27.09.2016, 18:24 | Сообщение # 4541
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата цуцик ()
как вы эти 2 года пили циклоспорин вы болели орви и белка не было ?как справились ?какие побочки были? а после как отменили у вас было орви,

Добрый вечер.
За почти 2 года приема циклоспорина конечно же ребенок переносил заболевания ОРВИ. Белок не появлялся. Простудные заболевания лечили стандартно. Только при высокой температуре и длительном заболевании отменяли прием Ц-на, ПЗ оставляли по схеме. После выздоровления - схема приема Ц-на возобновлялась. Побочки... Были, у меня в подписи ссылка на мои сообщения по побочкам есть и как протекало лечение.
На сегодня ситуация такая: с 8 июня 2015 года ремиссия без лекарств совсем. Анализы все хорошие. Простудные заболевания конечно же были. Одно из последних было с 6 по 12 сентября этого года. Была очень высокая температура до 39,5 - 2 дня. Вирус принес со школы. Принимали антибиотики. После сдавали анализы дважды еженедельно - все в норме. Контролируем также тест-полосками.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
essorina
Дата: Среда, 28.09.2016, 09:01 | Сообщение # 4542
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Dasha_Minsk201 ()
А сколько вы болеете? Даша

Дебют был 30 авг. прошлого года. если сейчас анализировать все прочитанное и взять во внимание все, что узнала из этого форума, то мы неправильно сходили с лекарства 2 раза за это время. сейчас на 1 табл. через день, хотя должны были её отменить в середине июля, чтобы убедиться или опровергнуть что без них мы не можем. врач сказала, что после двух неправильных схем схода с лекарств, мы еще не можем утверждать, что у вас гормонозависимый вариант. может быть и удалось бы сойти, но мало вериться, интуиция подсказывает, что опять была бы госпитализация с рецидивом.
Даша, получается что у вас ПЗ держит ремиссию даже минимальными дозами, а как сходите с него, так рецидив происходит?
 
Dasha_Minsk201
Дата: Среда, 28.09.2016, 10:02 | Сообщение # 4543
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
последний рецидив был в прошлом году в это время-у нас в классе один мальчик кашляет круглый год,вот он и заразился . Ремиссия держалась больше года (хотя начальная доза была очень маленькой-так получилось).Больше чем пол-года мы были на подд.дозе и очень очень медленно её снижали ,потом отменили. Всё получилось. Пол-года без ПЗ- и ребёнок расслабился. Вот и получился рецидив. До этого было по-разному. Но долго держать ремиссию не получалось.До 3 месяцев и на 1 т. дольше. Думаю,что 1мг. на кг.в течении месяца при каждодневном приёме даёт привыкание.Поэтому и получается так как получается.Гастроскопию мы не делали -понятно что гастрит уже есть. У меня с детства он,потому что держали хозяйство и соответственно ели всё жирное, порой так болел живот,что вспомнить страшно. Это сейчас наши бабушки любят давать советы ,забыв о своих ошибках. Так что нашим детям просто не надо кушать тяжёлую пищу. У вас болезнь всего год -не торопитесь менять лечение. Осень не самое лучшее время для отмены ПЗ.Одна т. через день-это немного, или можете убирать по четвертинке Каждые 2 месяца(тут никто вам точно не скажет).Совсем отменить можно летом-меньше вероятность подцепить простуду. Даша.
 
цуцик
Дата: Среда, 28.09.2016, 21:17 | Сообщение # 4544
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k и ксюшенька большое спасибо за ответы ,которые меня интересовали.
 
ксюшенька
Дата: Четверг, 29.09.2016, 11:08 | Сообщение # 4545
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цуцик,не за что,всегда рады поделиться какой либо информацией.Вас еще не выписывают?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024