|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
цуцик
 |
Дата: Пятница, 23.09.2016, 23:21 | Сообщение # 4516 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
ксюшенька,здравствуйте у меня к вам вопрос сегодня легли в нцзд нам хотят назначить циклоспорин ,вам же тоже назначали в больнице сколько вы после этого пролежали ,какие побочные эффекты,как вы общаетесь с детьми . как вообще все хочу узнать как часто сдаете анализы ,что запретили ,что можно я смогу с врачом переговорить только в среду(а уже так наплакалась что сил нет) если не трудно ответе на вопросы почему вам предложили перейти на него,сколько до этого пили пз
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 24.09.2016, 00:08 | Сообщение # 4517 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Всем здравствуйте!
Такой вопрос. Сколько считается нормой белка в суточной моче? Сдаю в одной лаборатории, пишут разное значение нормы все время. Сегодня получила анализ суточной мочи 0,134 г/сутки. Норма написана 0,5 г/сутки. Это у всех лабораторий такие нормы?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 24.09.2016, 09:26 | Сообщение # 4518 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цуцик,Наталья здравствуйте,а по поводу чего вас слезы настигают? успокойтесь,все не так страшно.п ри назначении сандиммуна,лежали мы так же дней 9 где то(дело в том что концентрацию циклоспорина в НЦЗД берут только вторник,четверг).После назначения у нас в четверг взяли анализ,но концентрация была очень низкая,нам увеличили дозировку и до вторника мы еще пролежали,сдали и опять была низковатая,но несмотря на это нас выписали и далее мы сдавали раз в неделю у себя в инвитро,потом когда концентрация стала более менее нормальной,сказали сдавать через месяц.При приеме сандиммуна нельзя есть грейпфрут.в остальном в принципе никаких серьезных ограничений нет.Я конечно продолжаю,так же как было и на пз,ни каких копченостей,ребенку,жареного,сильно солёного или сильно сладкого.на счет общения,ребенок у нас гиперактивный и без общения ну никак ей нельзя.Сейчас нашли в одном развивающие центре минисадик,ходим туда три раза в неделю на три часа,группа из 6 человек,очень строго не принимают деток с соплями,кашоем и прочим,даже темп.им там меряют,дорогова то ,но для нас это оптимальный вариант,и занятия и общения.В больнице лишний раз пыталась с ней в коридор не ходить,взяла на посту маску,когда ходили к специалистам одевала,т.к у всех малышей была вспышка сопелек,правда мы все таки подцепили перед выпиской за пару дней,но мне удалось вылечить его.М в любим гулять на площадках,поэтому перед улицей мажу нос оксалиновой мазью,если замечаю что в окружении был кто то чихающий,но пытаюсь увести в другое место,приходя домой ОБЯЗАТЕЛЬНО моем тщательно руки и игрушки которые были с собой,иногда промываем нос. На циклоспорин нам было предложено перейти,т.к после отмены пз у нас постоянно через 3 недели появлялся белок,т.е без приема пз ремиссию удерживать не получалось.Из побочек сейчас у нас ,ну полосатики мы стали по всему телу))),по гастроскопии есть небольшие нарушения,сейчас пьём курс нексиума.Ну давление чуть повышено,но в основном в дневные часы и именно максимальный предел происходит в моменты повышенной активности ребенка.По глазам поставили ангиопатию сетчатки,с спрашивала что делать,как быть,но сказали что на данный момент ничего предпринимать не нужно.Ну и наверно как и у многих при приеме циклоспорина,это легкая дисплозия дёсен,препараты пока не назначали,рекомендовали массаж дёсен.ну вроде,и все,если будут какие то еще вопросы,пишите.Кстати вы лежите в отделении нефрологи или в отделении общей педиатрии?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Суббота, 24.09.2016, 17:58 | Сообщение # 4519 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
в общей педиатрии в нефроурологии а преднизалон совсем убирать будете а циклоспорин сколько пить сказали и кроме узи почек что еще делали
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 24.09.2016, 18:52 | Сообщение # 4520 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Мы там же лежали,кто у вас лечащий врач?преднизолон у нас отменен с 8 августа.Циклоспорин сколько по времени,вы имеете в виду всего?Тея Великоевна говорила 2-3 года,иногда 4.Честно говоря конкретно про нас я не спрашивала,рано еще,у нас только начало лечения циклоспорином и мы уже настроились что это будет не менее двух лет.нам делали УЗИ,экг в прошлый раз делали,в этот нет.,СМАД ставили,гастроскопию,офтольмолог смотрел,мочу суточную собирали
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
Сообщение отредактировал ксюшенька - Суббота, 24.09.2016, 18:59 |
| |
| |
цуцик
|
Дата: Суббота, 24.09.2016, 20:16 | Сообщение # 4521 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ирина сергеевна врач ,просто спрашиваю нам сделали экг.узи гастроскопию должны (как перенесли нормально?волнуюсь)с ним лежит мама с ребенком говорит что обязательно делают сциндографию если правильно называется но у них другое заболевание и я думаю зачем нам то делать вот и спросила у вас и спасибо большое за ответы как то полегче стало но нам сказали ,что это лекарство только до 12 лет можно мы как раз успеваем не знаю врач с заведующей насчет лечения будет говорить во вторнтик или в среду как смогу приехать
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 25.09.2016, 08:56 | Сообщение # 4522 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Нет нам этого не делают,гастроскопию они очень хорошо делают,даже грудничкам,моя конечно не дастся и их там они как то фиксируют,некоторые мамы с детьми заходят,я не захожу,т.к.мне становится плохо.Врач у вас та же что и у нас.У них во вторник бывает общий обход,вместе с заведующей.У вас ребёнок один лежит получается?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Воскресенье, 25.09.2016, 17:47 | Сообщение # 4523 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
да один ему же почти 9 ,а милашки моей 7 месяцев вот ездию каждый день пока у мамы выходные
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 25.09.2016, 18:03 | Сообщение # 4524 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Не волнуйтесь,все хорошо будет,к тому же вы под наблюдением грамотных специалистов,а это очень многое.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Понедельник, 26.09.2016, 09:39 | Сообщение # 4525 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Voron, скажите, пжл, а ребенок болел на поддерживающей дозе 1 табл? хватает её, чтобы сдержать иммунитет? как долго вы принимаете 1 табл. через день и какой у вас вес?
мы тоже пьем с 20.07 1 табл.через день, хотя врач сказала попробовать отменить еще раз.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Понедельник, 26.09.2016, 09:48 | Сообщение # 4526 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Dasha_Minsk201, здравствуйте. вы же писали, что ваш ребенок уже очень долго находится на ПЗ (несколько лет)? есть ли у вас какие-нибудь побочные явления от него? как часто и на какие показатели вы сдаете кровь?
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Понедельник, 26.09.2016, 09:52 | Сообщение # 4527 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Еще могу написать, что мы сделали диаскин тест, находясь на 1 табл. через день, еще ребенка кусал шмель до этого, была большая припухлость, все прошло хорошо.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 26.09.2016, 13:20 | Сообщение # 4528 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте!ребенок мой на таблетке через день два месяца, до этого был на таблетке и червертушке еще два месяца. А с марта на полторы таблетках был. Болел в марте давно но белка тогда не было.Пока не снижаю эту таблетку до половины, хочу послушать совет нашего доктора Михаила яЮдовича.У моего ребенка ночью при засыпании дергания небольшие и сосуды носа атрофировались вазомоторный ринит. Лор уверена что от гормонов, так как ребенок всего за свои 4 года дважды болел орз. И больше нет причин к серьезной заложенности носа. Уже два месяца с лишним у сына не дышит нормально нос. Сейчас капаем гормональный назонекс а толку и от него нет. Днем дышит более менее а ночью одна ноздря вообще не дышит. Короче ни одно так другое. Страшно если пойдет рецидив на отмене, прилктся 8 таблеток где-то давать. У нас рост 105 см а вес 18,5 кг. Он от большой дозы вообще не спал кричал ночами.... Страшно вспоминать. Пока дцмаю что делать. В октябре будет два года как мы на преднизолоне.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 26.09.2016, 13:23 | Сообщение # 4529 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Извините за ошибки. С телефона писать неудобно.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 26.09.2016, 13:24 | Сообщение # 4530 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата цуцик (  ) да один ему же почти 9 ,а милашки моей 7 месяцев вот ездию каждый день пока у мамы выходные
Добрый день.
Рада за вас и вашего ребенка. Как ребенок адаптировался к самостоятельному прибыванию в больнице?
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
