Среда, 22.02.2017, 20:40
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 299 из 409«12297298299300301408409»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
crendello
Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 09:37 | Сообщение # 4471
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 415
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
mamochka, здраствуйте.
Сегментоядерные нейтрофилы снижены 24, при норме от 32 до 55. Лимфоциты в норме.
 
mamochka
Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 09:40 | Сообщение # 4472
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Михаил Юдович, ДУ! Можно с Вами проконсультироваться и услышать Ваше мнение? В пятницу были на очередном приеме у нашего нефролога. Сыну сейчас 6,9 лет, рост - 119см, вес - 22кг. Дебют в декабре 2013г. Было 5 рецидивов, после чего перешли на ЦсА. Начали прием ЦсА с мая 2015г в виде препарата Экорал. ПЗ полностью отменен в октябре 2015г. На данный момент принимаем 100мг ЦсА в сутки+Энам 5мг в сутки. Из последних анализов: концентрация С0 - 122,9нг/мл. Моча в норме, белок отр, соли всегда и слизь немного. По крови все в норме кроме Калия - 5,34ммоль/л при норме до 5,1. И в ОАК с ноября 2015г. постоянно понижены Нейтрофилы (1,97 на 10е9/л) и повышены Лимфоциты (3,43 10е9/л) последние. Были эпизоды повышения билирубина, но он сам снизился без приема препаратов. Наша нефролог увидела, что концентрация ЦсА чуть превышает 120нг/мл, и до этого тоже пару раз концентрация была 130 и 140 нг/мл + стал повышаться Калий и Лимфоциты-Нейтрофилы не в норме. И она предполагает, что нам эта доза ЦсА возможно многовата и опасается нефротоксичности. Сейчас приняли решение снизить Энам до 2,5мг в сутки под контролем АД, и возможно отменить его совсем, если АД будет в норме. Потом будем смотреть Калий и Концентрацию снова. И если концентрация снова будет выше 120нг/мл, то наш нефролог хочет уменьшить нам дозу ЦсА до 75мг в сутки. Я как бы и ее понимаю, что она хочет меньше нагрузки на организм, а я так не хочу снова рецидива, т.к. мы уже 1,5 как в ремиссии и если все будет хорошо, то она сказала будем пробовать весной летом след года отменять все препараты. Очень хочется услышать Ваше мнение, т.к. переживания есть. Извините, что так много написала, хотела все подробно изложить. Огромное спасибо за Ваш ответ!
 
mamochka
Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 09:41 | Сообщение # 4473
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
crendello, Александр, спасибо!
 
цуцик
Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 10:43 | Сообщение # 4474
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 77
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
мамочка 13 месяцев не было белка вообще ,затем чтобы ребенок меньше болел нефролог назначил виферон на 2.5 месяца (если бы я знала что нельзя)лично я думаю что это и спровацировало закончили принимать в декабре а в январе белок пошёл
 
ксюшенька
Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 12:22 | Сообщение # 4475
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 312
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Вот это да....нам наоборот в рекомендациях всегда пишут категорически под запретом любые виды феронов,а тут сам же нефролог рекомендовал...хотя чему удивляться,мы в дебюте лежали когда 2 месяца в больнице,там в сем и нам в том числе для профилактики давали гриппферон


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.


Сообщение отредактировал ксюшенька - Воскресенье, 18.09.2016, 12:23
 
цуцик
Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 12:49 | Сообщение # 4476
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 77
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
нам тоже всегда грипферон когда в дебюте лежали назначали в больнице когда домой отпускали на ночь
 
Агатка
Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 13:32 | Сообщение # 4477
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
И нам в всегда виферон назначали в начале лечения, дебюта и рецедивов
 
Yuliya
Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 18:32 | Сообщение # 4478
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день Михаил Юдович! Хочу поделиться нашей историей. Дочь 4,5 г. 118 рост 26.200кг. На данный момент находимся на стационарном лечении с 2.08.2016г. Диагноз острый гломерулонефрит нефр. синдром без нарушения функций почек. В мае перенесли бронхит, в июне рецидив, в июле решили так сказать "оздоровиться" на море. Начала замечать что дочь стала мало мочиться 2-3 раза в день и причем после ночи могла не ходить в туалет до обеда, также заметила отеки на лице - на глазах. Сдала анализ мочи в местной детской поликлинике ОАМ белок 3,3 в крови СОЭ 12 и повышены лейкоциты. На момент поступления в стационар белок в моче был уже 11 и держался 10, 6,7. Принимаем Предн. по 7 табл. в день. На 5-й неделе белок в оам ушёл, в суточном держался 0,033-0,02 в последней сут моче белка не обнаружено.
Скажите пожалуйста правильно ли нам поставлен диагноз (конечно у меня пока нет выписки и точных анализов)
И ещё наш врач сказала что переведёт нас на Предн.производства Венгрия по 3 табл. 3 р.в неделю пятница,суббота,вскр.. Правильно ли это? И Не приведёт ли это нас к быстрому рецидиву?
Спасибо Вам!!
Юлия


Украина/ Дочь 2012г.р. Дебют август 2016
ПР. альт.режим, Кальций D3, эналаприл
 
mkagan
Дата: Понедельник, 19.09.2016, 08:58 | Сообщение # 4479
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Yuliya, Юлия - правильно называть эту болезнь так: идиопатический нефротический синдром. Лечиться желательно по международному протоколу - посмотрите он приведён неоднократно в топике по нефротическому синдрому у детей. Лечится надо при вашем весе так: 10т преднизолона ежедневно 4-6 недеь, затем 8 т через день - 6 - 8 недель и затем снижать со скоростью 1 т в неделю (сохраняя приём через день) до полной отмены. Приём 3 раза в неделю - это архаика, давно доказано, что на той стадии лечения, когда уходят от ежедневного приёма преднизолона - приём через день - более эффективен и даёт меньше побочных действий


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Понедельник, 19.09.2016, 08:59 | Сообщение # 4480
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
До следующего понедельника возможно не смогу появляться на форуме: командировки и т.д.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Yuliya
Дата: Понедельник, 19.09.2016, 15:29 | Сообщение # 4481
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо огромное!!


Украина/ Дочь 2012г.р. Дебют август 2016
ПР. альт.режим, Кальций D3, эналаприл
 
svetsky
Дата: Среда, 21.09.2016, 03:12 | Сообщение # 4482
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Фуххх. Две недели читала, наконец-то дошла до конца. Теперь могу и сама написать smile
Всем доброго времени суток!
К сожалению, и я вступаю в ваши ряды.
Очень рада, что нашла этот форум, причем совершенно случайно. И очень жалко, что не наткнулась на него в самом начале нашей болезни - отпало бы много вопросов и сохранило бы мне кучу нервов!
Наша история: У меня дочка, через месяц будет 6 лет. Заболели в январе этого года. Все как у большинства. Небольшая простуда, температура 37,2 буквально пару дней сразу после Нового года. Вроде выздоровели - посещали театры, концерты, Дед Мороз и т.д, поехали в горы на снегу поваляться, промокли, подмерзли, но даже не чихнули ни разу. А через неделю проснулась с отекшими глазками. Первая мысль - аллергия от шоколада и мандарин. Даю от аллергии, а на утро снова глаза как у поросенка. Через пару дней дошло, что что-то не так, побежала на узи почек - все отлично. Я к окулисту - тоже все хорошо, лор - никаких паталогий. И ни один врач не подсказал, что при отеке надо мочу сдать. Сама решила проверить, и получили 3,5 грамма белка. Тут уже дошло, что надо в больницу. Ну а в больнице все по плану - анализы, капельницы, шоковое состояние у меня и ребенка. Пролежали 2 месяца, течение болезни у нас было вполне спокойное, белок ушел на 6-й день. Но вот схема у нас не та, что советует Михаил Юдович. Вернее, сначала нам расписали все, как в тех протоколах, но после снижения до 3-х таблеток, у дочки появились следы белка, а через пару дней ОАМ белок 0,155 (норма до 0,120), но выше не поднялся, диагностировали вульвовагинит, пролечили ванночками и фурамагом. Через три дня белка уже не было, но снижение метипреда решили сделать медленнее. В августе дошли до дозы 10 мг (2 таблетки), а через неделю появился у нас белок 0,243. И так совпало, что за день до этого ребенка покусали клопы - ноги и руки были в укусах сплошь (это мы в гостях были в частном доме. Вывезли ребенка на воздух!). В общем, дошел наш белок в ОАМ до 1,5 по показаниям частной лаборатории, где норма до 0,120, а по показаниям лаборатории поликлиники дошел до максимума 0,33 ( вопрос - какой анализ считать верным?). В суточной моче максимум дошел до 0,5 гр/сутки при норме <0,5 гр/сутки. В эти дни мы вернули дозу метипреда 15 мг, пили каждый день и я настояла на антибиотике 5 дней. Врач, правда, сказала, что это не ребнку, а маме назначение, чтобы успокоилась. На этой дозе метипреда пробыли 2 недели, белок отрицательный стал через неделю. Сейчас мы на дозировке 3 таблетки через день, снижать будем по четвертинке в 10 дней до 2,5 таблеток, на них, думаю, посидим несколько месяцев. Хотелось бы дойти снова до 2-х таблеток - это наша минимальная доза, на которой можно было бы поддерживать ремиссию. Но получить еще один рецидив страшно.
Вес у нас сейчас 20 кг +-500 грамм. Рост 111 см. На метипреде мы непрерывно уже 10 месяцев.
Вес в самом начале сильно набрала, но на снижении щеки и шея уменьшились, стала выглядеть нормально. Сразу после выписки была слабость - не могла даже на прогулке ходить, ездили на коляске. Сейчас жалуется на боли в ногах по вечерам, перед сном. В крови в последней б/х понижен кальций до 1,6. Начали пить кальций Д3, пересдадим кровь через пару недель.
Самое неприятное из побочек - это влияние на психику. Истерики жуткие, возбуждение, бессонница, припадки смеха, навязчивые движения. У нас до болезни были проблемы по неврологии, вот это и дало такую реакцию на гормоны. Невролог выписал нам "Фенибут", пропили 3 месяца, стало намного лучше. Еще принимаем "Максилак" ежемесячно по 10 дней, у нас дисбактериоз и нехватка ферментов, пищу плохо переваривается. Пили креон в больнице и урсофальк - это гастроэнтеролог назначал. И "Энап" пили в больнице и потом еще 3 месяца - давление поднималось до 120/115-70/80. Сейчас давление 100-110/50-70. Еще пропили препарат "Квамател" - понижает кислотность желудка, так как на узи в желудке была жидкость, предположили, что начало гастрита. На живот жаловалась, но очень редко. Сейчас не жалуется. И пропили фосфалюгель 2 недели. Предлагали его пить каждый день с метипредом, но я не знаю, стоит ли. Пьем аспаркам в день приема метипреда по 0,5 таблетки.
Вопросы у меня , конечно, есть. Хоть на большую часть ответы уже получила - спасибо всем, кто пишет в этой теме, особенно такому замечательно грамотному и терпеливому врачу Михаилу Юдовичу!
1. У нас в выписке есть рекомендация - ограничение питьевого режима до 700-800 мл в сутки. Летом, в жару разрешили до 1 литра пить. Здесь читаю, что ограничений на питье нет. Так можно ли пить больше литра? Правда, моя дочка пьет очень мало, даже заставлять приходится, но зато ест много фруктов, а это же тоже поступление жидкости. И еще вопрос по питью - дочка не пьет воду. Вообще. Только насильно могу влить или когда летом +40 было, тогда пила. Пьем компоты и кисели, и еще сок детский "Тема" или "Фрутоняня". Вы даете своим детям такие соки? И не страшно, что получается она пьет всегда сладкое?
2. Дочка несколько дней жалуется на одышку, но я не слышу, что есть одышка. Может это быть от гормонов? Наша врач считает, что это неврология, так как ребенок очень возбудимый. У кого такое было?
3. У ребенка в уголках рта периодически появляются "заеды". Мажу детским гелем "Холисал", помогает. У кого-то есть такая проблема, и чем лечите?
4. У нас часто мутная моча, как будто туда молока добавили. При этом в анализах все нормально. Но иногда большое количество солей - фосфаты, оксалаты и слизь. Это нормально? Или надо как-то корректировать?
Спасибо.
П.С. Меня зовут Света. Я из Севастополя.


Дочь 2010 г.р. Нефротический синдром, дебют январь 2016.
Рецидив август 2016 на снижении метипреда. Рецидив второй с 4-го октября на фоне ОРВИ!
Продолжаем лечение метипредом.


Сообщение отредактировал svetsky - Среда, 21.09.2016, 03:17
 
mkagan
Дата: Среда, 21.09.2016, 08:14 | Сообщение # 4483
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата svetsky ()
Так можно ли пить больше литра?

Конечно - ограничение воды при НС, особенно в период отсутствия отёков - это просто какая то глупость
Цитата svetsky ()
Сейчас жалуется на боли в ногах по вечерам, перед сном.

Это показание для назначения витамина Д

Цитата svetsky ()
аша врач считает, что это неврология, так как ребенок очень возбудимый.

Она может быть и права - так называемая "дыхательная паника" - частое у детей проявление невротизации, которая у возбудимого ребёнка может быть значительно усилена приёмом преднизолона - может быть имеет смысл показаться детскому неврологу в плане назначения лёгких седативных средств

Цитата svetsky ()
У нас часто мутная моча, как будто туда молока добавили.

Это фосфаты - причина малый приём жидкости и пища с большим содержанием фосфатов. Беспокоиться по этому поводу не нужно.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ellix
Дата: Среда, 21.09.2016, 09:04 | Сообщение # 4484
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 225
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Вопрос по питью - дочка не пьет воду))))) это плохо , очень плохо. То что вы даете - кисели , соки и тд - все содержит сахар. Даже в натурально выжатом соке натуральный сахар. Может это ни страшно, но вредно. И для зубов и влияет на возбудимость. Нам на больших дозах ПЗ ни то что соки запретили, а 2 фрукта в день только разрешили ( сахар ), что бы не заработать диабет. В Европе в школах и садах второй год на перекусы в 10 часов запретили все , кроме кусочка фрукта ( или овоща)и пить ВоДУ! Всегда и везде- ВОДУ! Берет в рюкзачек детскую бутылочку бутылированной воды .даже запретили на день рождения приносить кексы, теперь делают торты из пластелина , но зато задувают настоящие свечи. А дети что , и этому рады. А мелкому 4 года, когда и урвет что то сладенькое , говорит- вкусно и терет себя по животику. У меня один ответ- вкусно, но не полезно. Пусть я это скажу 1000 раз, а на 1001 он будет говорить это своим детям. Все ведь идет из детства.


Сообщение отредактировал ellix - Среда, 21.09.2016, 10:17
 
3лата
Дата: Среда, 21.09.2016, 10:22 | Сообщение # 4485
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 191
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата svetsky ()
3. У ребенка в уголках рта периодически появляются "заеды". Мажу детским гелем "Холисал", помогает. У кого-то есть такая проблема, и чем лечите?
Не знаю,можно ли при НС препарат из крови телят,но мы пользовались:солкосерил адгезивная дентальная паста- по совету стоматолога.У нас аллергии на препарат не было.Помогало лучше холисала.Но на преднизолоне заживало всё равно дольше-чем больше была доза,тем хуже.Заеды были часто-прямо рвалось глубоко.
Соки покупаем только без сахара,с мякотью.Сады придонья.Сейчас всё реже.Фрукты и простая вода.Постепенно привыкли к воде.Компоты варю редко,на зиму не закрываю вовсе.Не верю в пользу термообработанных фруктов и немалого количества сахара.


Сообщение отредактировал 3лата - Среда, 21.09.2016, 10:24
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 299 из 409«12297298299300301408409»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017