Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
julia78
|
Дата: Пятница, 16.09.2016, 13:28 | Сообщение # 4456 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
А вообще, у нас в Челябинске такой анализ делает только "Инвитро", и нам повезло, находятся они не далеко от дома, но это анализ они возят в московскую лабораторию, поэтому результат я жду 1-2 дня не считая дня сдачи. Очень неудобно((( пока ждешь вся изведешься.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
Сообщение отредактировал julia78 - Пятница, 16.09.2016, 13:29 |
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 16.09.2016, 15:52 | Сообщение # 4457 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
julia78,действительно интересный подход,три общих анализа обычно сдаем когда рецидив(если 3 подряд отрицательных,то переходим на прием пз через день)
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
julia78
|
Дата: Пятница, 16.09.2016, 16:09 | Сообщение # 4458 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ксюшенька, Вот по этому и хочется всегда услышать мнение третьего лица, так как со временем понимаю у что у врача нашего свои взгляды)))
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
|
| |
цуцик
|
Дата: Пятница, 16.09.2016, 18:45 | Сообщение # 4459 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович здравствуйте,в нцзд сказали если белок будет выше 1 грамма принимать преднизалон по такой схеме 12 т каждый день 4 недели ,затем 12 т через день 2-3 недели ,затем отмена по 5мг каждые 3 дня вот такая схема ,но конечно сказали как начнете принимать обязательно приехать через 2 недели и вообще нас должны положить были на следующей недели в нцзд,но мы заболели и я не знаю когда мы попадем туда ,такая схема тоже есть? ,и еще вопрос можно ли когда выздоровеем гулять ,общаться с детьми на такой дозе 12 т ПЗ. а то нам раньшезапрещали общаться с детьми во время приема ПЗ
Сообщение отредактировал цуцик - Пятница, 16.09.2016, 18:47 |
|
| |
Агатка
|
Дата: Суббота, 17.09.2016, 10:15 | Сообщение # 4460 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ДД, подскажите, снижение по 5мг в неделю, при приеме через день, это через 2 приема на третий или через 3 на 4й. Спасибо.
|
|
| |
цуцик
|
Дата: Суббота, 17.09.2016, 11:03 | Сообщение # 4461 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ксюшенька вас уже выписали.вы сколько обычно лежите дней.вам обычно назначают при рицедиве до трех отрицательных потом через день? нам почему то на 4 недели назначили каждый день
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 17.09.2016, 20:24 | Сообщение # 4462 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Агатка,там по разному выходит,но как мне сказали катастрофично в этом ничего нет.То есть допустим начинаете прием в понедельник,далее среда,пятница,воскресенье,а во вторник уже снижайте.Снизили во вторник,далее четверг,суббота,а в понедельник опять снижаете.Получается то 4,то 3 дня даете.Хотя девушка с нами лежала,она для сына сама выбрала что снижала через каждые 4 приема
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 17.09.2016, 20:29 | Сообщение # 4463 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Цуцик,здравствуйте,мы обычно лежим 8-9 дней,первый раз обошлись неделей.Нас 14 го числа выписали.нам да,именно так в последний раз назначали,пили пз до трех отрицательных анализов,затем перешли на альтернирующий,но это в последний рецидив,а в первый нам как и вам назначали длительное снижение.у вас это первый рецидив?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
цуцик
|
Дата: Суббота, 17.09.2016, 20:47 | Сообщение # 4464 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
когда в первый раз поехали нам сказали что у нас вообще еще не было рецедива,а когда ездили 10 сентября все таки решили .что он случился в январе и нас 2 раза неправильно пролечили быстро из -за этого после отмены пз через месяц белок опять появлялся
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 09:15 | Сообщение # 4465 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата цуцик ( ) когда в первый раз поехали нам сказали что у нас вообще еще не было рецедива,а когда ездили 10 сентября все таки решили .что он случился в январе и нас 2 раза неправильно пролечили быстро из -за этого после отмены пз через месяц белок опять появлялся
Девочки, ду. Возможно конечно и быстро пролечили. А после дебюта через какое время снова белок пошел? Знаете, к ктой врачу, у которой мы наблюдаемся сейчас, мы попали через 1,5 года после дебюта. И я ей ей тоже объясняла, что может быть нас не так пролечили. Она тогда мне сказала, что после дебюта или все хорошо длительное время, или есть гормонозависимость у конкретного ребенка в зависимости от его организма, то там хоть как ты пропивай ПЗ, пойдут рецидивы. И ничего с этим не сделаешь, просто надо принять, что моего ребенка болезнь протекает более активно. Не расстраивайтесь.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 09:21 | Сообщение # 4466 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Еще раз всем Доброе утро! Вопрос к родителям деток, кто принимает сейчас ЦсА. Скажите пожалуйста, в ОАК у вас Лимфоциты и Нейтрофилы в норме? Отклонений нет?
|
|
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 09:37 | Сообщение # 4467 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
mamochka, здраствуйте. Сегментоядерные нейтрофилы снижены 24, при норме от 32 до 55. Лимфоциты в норме.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 09:40 | Сообщение # 4468 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Михаил Юдович, ДУ! Можно с Вами проконсультироваться и услышать Ваше мнение? В пятницу были на очередном приеме у нашего нефролога. Сыну сейчас 6,9 лет, рост - 119см, вес - 22кг. Дебют в декабре 2013г. Было 5 рецидивов, после чего перешли на ЦсА. Начали прием ЦсА с мая 2015г в виде препарата Экорал. ПЗ полностью отменен в октябре 2015г. На данный момент принимаем 100мг ЦсА в сутки+Энам 5мг в сутки. Из последних анализов: концентрация С0 - 122,9нг/мл. Моча в норме, белок отр, соли всегда и слизь немного. По крови все в норме кроме Калия - 5,34ммоль/л при норме до 5,1. И в ОАК с ноября 2015г. постоянно понижены Нейтрофилы (1,97 на 10е9/л) и повышены Лимфоциты (3,43 10е9/л) последние. Были эпизоды повышения билирубина, но он сам снизился без приема препаратов. Наша нефролог увидела, что концентрация ЦсА чуть превышает 120нг/мл, и до этого тоже пару раз концентрация была 130 и 140 нг/мл + стал повышаться Калий и Лимфоциты-Нейтрофилы не в норме. И она предполагает, что нам эта доза ЦсА возможно многовата и опасается нефротоксичности. Сейчас приняли решение снизить Энам до 2,5мг в сутки под контролем АД, и возможно отменить его совсем, если АД будет в норме. Потом будем смотреть Калий и Концентрацию снова. И если концентрация снова будет выше 120нг/мл, то наш нефролог хочет уменьшить нам дозу ЦсА до 75мг в сутки. Я как бы и ее понимаю, что она хочет меньше нагрузки на организм, а я так не хочу снова рецидива, т.к. мы уже 1,5 как в ремиссии и если все будет хорошо, то она сказала будем пробовать весной летом след года отменять все препараты. Очень хочется услышать Ваше мнение, т.к. переживания есть. Извините, что так много написала, хотела все подробно изложить. Огромное спасибо за Ваш ответ!
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 09:41 | Сообщение # 4469 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
crendello, Александр, спасибо!
|
|
| |
цуцик
|
Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 10:43 | Сообщение # 4470 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
мамочка 13 месяцев не было белка вообще ,затем чтобы ребенок меньше болел нефролог назначил виферон на 2.5 месяца (если бы я знала что нельзя)лично я думаю что это и спровацировало закончили принимать в декабре а в январе белок пошёл
|
|
| |
|