Пятница, 22.09.2017, 21:54
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 302 из 509«12300301302303304508509»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
crendello
Дата: Пятница, 23.09.2016, 13:05 | Сообщение # 4516
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 532
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
По разному, можно попробовать оставить на полгода-год, и попробовать потом уйти с ПЗ. Если не получится снова пропить курс и остаться на поддерживающей дозе на год (допустим). Все под контролем побочных действий со стороны ПЗ. Только методом проб и ошибок можно узнать будет держатся ремиссия или нет. Но надо отдавать себе отчет в том, факте, что болезнь длительная и не пройдет за пару лет. В среднем 5-8 лет проходит, чтобы механизмы иммунитета пришли в норму.
 
Voron
Дата: Пятница, 23.09.2016, 15:58 | Сообщение # 4517
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 446
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте форумчане! Читаю постоянно наш форум , а вот написать не могла. Комп накрылся а с телефона ну никак не получалось. Мы уже давно на поддерживающей терапии 1 т через день.последний рецилив в декабре 15 го года. Хотела из-за ночных тиков и вазомоторного ринита который образовался из-за длительного приема гормонов перейти на циклоспорин. Но наш наш врач настояла чтобы мы ушли сейчас от гормонов вообще и пробывали так жить. А уж если не получится то решать вопрос с циклоспорином. Напомню что за первый год болезни было 4 рецидива а за второй пока нет. Даже не знаю что и делать.... Пока не снизила до половины таблетки ..
 
Voron
Дата: Пятница, 23.09.2016, 16:03 | Сообщение # 4518
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 446
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
И еще. Тут много опять споров про поививки. Мамы я вам писала, что именно от кори паротита и краснухи у нас начался нефротический синдром. Мой ребенок до болезни даже насморком не болел. Поэтому думайте родители прежде чем решаться на вакцинацию.ну не нужна она нашим детям. Максимум после полногоо выздоровления лет через 5. Но лично для нас это вопрос закрыт навсегда. Ни одной прививки больше никогда!
 
Voron
Дата: Пятница, 23.09.2016, 16:06 | Сообщение # 4519
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 446
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Извините за ошибки пишу с телефона . комп пока не купили)))
 
цуцик
Дата: Пятница, 23.09.2016, 23:21 | Сообщение # 4520
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька,здравствуйте у меня к вам вопрос сегодня легли в нцзд нам хотят назначить циклоспорин ,вам же тоже назначали в больнице сколько вы после этого пролежали ,какие побочные эффекты,как вы общаетесь с детьми . как вообще все хочу узнать как часто сдаете анализы ,что запретили ,что можно я смогу с врачом переговорить только в среду(а уже так наплакалась что сил нет) если не трудно ответе на вопросы почему вам предложили перейти на него,сколько до этого пили пз
 
svetsky
Дата: Суббота, 24.09.2016, 00:08 | Сообщение # 4521
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 230
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Всем здравствуйте!
Такой вопрос. Сколько считается нормой белка в суточной моче? Сдаю в одной лаборатории, пишут разное значение нормы все время. Сегодня получила анализ суточной мочи 0,134 г/сутки. Норма написана 0,5 г/сутки. Это у всех лабораторий такие нормы?


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг.
 
ксюшенька
Дата: Суббота, 24.09.2016, 09:26 | Сообщение # 4522
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цуцик,Наталья здравствуйте,а по поводу чего вас слезы настигают? успокойтесь,все не так страшно.п ри назначении сандиммуна,лежали мы так же дней 9 где то(дело в том что концентрацию циклоспорина в НЦЗД берут только вторник,четверг).После назначения у нас в четверг взяли анализ,но концентрация была очень низкая,нам увеличили дозировку и до вторника мы еще пролежали,сдали и опять была низковатая,но несмотря на это нас выписали и далее мы сдавали раз в неделю у себя в инвитро,потом когда концентрация стала более менее нормальной,сказали сдавать через месяц.При приеме сандиммуна нельзя есть грейпфрут.в остальном в принципе никаких серьезных ограничений нет.Я конечно продолжаю,так же как было и на пз,ни каких копченостей,ребенку,жареного,сильно солёного или сильно сладкого.на счет общения,ребенок у нас гиперактивный и без общения ну никак ей нельзя.Сейчас нашли в одном развивающие центре минисадик,ходим туда три раза в неделю на три часа,группа из 6 человек,очень строго не принимают деток с соплями,кашоем и прочим,даже темп.им там меряют,дорогова то ,но для нас это оптимальный вариант,и занятия и общения.В больнице лишний раз пыталась с ней в коридор не ходить,взяла на посту маску,когда ходили к специалистам одевала,т.к у всех малышей была вспышка сопелек,правда мы все таки подцепили перед выпиской за пару дней,но мне удалось вылечить его.М в любим гулять на площадках,поэтому перед улицей мажу нос оксалиновой мазью,если замечаю что в окружении был кто то чихающий,но пытаюсь увести в другое место,приходя домой ОБЯЗАТЕЛЬНО моем тщательно руки и игрушки которые были с собой,иногда промываем нос. На циклоспорин нам было предложено перейти,т.к после отмены пз у нас постоянно через 3 недели появлялся белок,т.е без приема пз ремиссию удерживать не получалось.Из побочек сейчас у нас ,ну полосатики мы стали по всему телу))),по гастроскопии есть небольшие нарушения,сейчас пьём курс нексиума.Ну давление чуть повышено,но в основном в дневные часы и именно максимальный предел происходит в моменты повышенной активности ребенка.По глазам поставили ангиопатию сетчатки,с спрашивала что делать,как быть,но сказали что на данный момент ничего предпринимать не нужно.Ну и наверно как и у многих при приеме циклоспорина,это легкая дисплозия дёсен,препараты пока не назначали,рекомендовали массаж дёсен.ну вроде,и все,если будут какие то еще вопросы,пишите.Кстати вы лежите в отделении нефрологи или в отделении общей педиатрии?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
цуцик
Дата: Суббота, 24.09.2016, 17:58 | Сообщение # 4523
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
в общей педиатрии в нефроурологии а преднизалон совсем убирать будете а циклоспорин сколько пить сказали и кроме узи почек что еще делали
 
ксюшенька
Дата: Суббота, 24.09.2016, 18:52 | Сообщение # 4524
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Мы там же лежали,кто у вас лечащий врач?преднизолон у нас отменен с 8 августа.Циклоспорин сколько по времени,вы имеете в виду всего?Тея Великоевна говорила 2-3 года,иногда 4.Честно говоря конкретно про нас я не спрашивала,рано еще,у нас только начало лечения циклоспорином и мы уже настроились что это будет не менее двух лет.нам делали УЗИ,экг в прошлый раз делали,в этот нет.,СМАД ставили,гастроскопию,офтольмолог смотрел,мочу суточную собирали


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.


Сообщение отредактировал ксюшенька - Суббота, 24.09.2016, 18:59
 
цуцик
Дата: Суббота, 24.09.2016, 20:16 | Сообщение # 4525
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ирина сергеевна врач ,просто спрашиваю нам сделали экг.узи гастроскопию должны (как перенесли нормально?волнуюсь)с ним лежит мама с ребенком говорит что обязательно делают сциндографию если правильно называется но у них другое заболевание и я думаю зачем нам то делать вот и спросила у вас и спасибо большое за ответы как то полегче стало но нам сказали ,что это лекарство только до 12 лет можно мы как раз успеваем не знаю врач с заведующей насчет лечения будет говорить во вторнтик или в среду как смогу приехать
 
ксюшенька
Дата: Воскресенье, 25.09.2016, 08:56 | Сообщение # 4526
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Нет нам этого не делают,гастроскопию они очень хорошо делают,даже грудничкам,моя конечно не дастся и их там они как то фиксируют,некоторые мамы с детьми заходят,я не захожу,т.к.мне становится плохо.Врач у вас та же что и у нас.У них во вторник бывает общий обход,вместе с заведующей.У вас ребёнок один лежит получается?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
цуцик
Дата: Воскресенье, 25.09.2016, 17:47 | Сообщение # 4527
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
да один ему же почти 9 ,а милашки моей 7 месяцев вот ездию каждый день пока у мамы выходные
 
ксюшенька
Дата: Воскресенье, 25.09.2016, 18:03 | Сообщение # 4528
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Не волнуйтесь,все хорошо будет,к тому же вы под наблюдением грамотных специалистов,а это очень многое.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
essorina
Дата: Понедельник, 26.09.2016, 09:39 | Сообщение # 4529
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Voron, скажите, пжл, а ребенок болел на поддерживающей дозе 1 табл? хватает её, чтобы сдержать иммунитет? как долго вы принимаете 1 табл. через день и какой у вас вес?
мы тоже пьем с 20.07 1 табл.через день, хотя врач сказала попробовать отменить еще раз.
 
essorina
Дата: Понедельник, 26.09.2016, 09:48 | Сообщение # 4530
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Dasha_Minsk201, здравствуйте. вы же писали, что ваш ребенок уже очень долго находится на ПЗ (несколько лет)? есть ли у вас какие-нибудь побочные явления от него? как часто и на какие показатели вы сдаете кровь?
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 302 из 509«12300301302303304508509»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017