Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
gunsnroses
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 08:11 | Сообщение # 4501 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
marina26, из-за какой именно прививки у вас появился НС?
|
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 08:17 | Сообщение # 4502 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата marina26 ( ) А своим детям, еще у меня дочь 3 года, я НИЗАЧТО, НИКОГДА, НИ ПРИ КАКИХ ОБСТОЯТЕЛЬСТВАХ, НЕ БУДУ ДЕЛАТЬ НИКАКИХ ПРИВИВОК........
Добрый день! Я конечно понимаю, что судьба с нами не справедлива (по нашему общему мнению). Но на мой взгляд, так просто произошло и произошло, не надо никого и ни в чем винить! Прививки тут не причем, да же если и послужила "катализатором" к возникновению НС. Возможно что если бы не прививка, так аллергия или инфекция привела к такому же результату. Все непредсказуемо, одно известно что вероятность такого события пару человек на 100 000. Вот и все. Но это не повод не прививать других детей (здоровых). За рубежом то же все прививают и лекарства и вакцины лучше! Но болеют этой болезнью с той же частотой, так что не относитесь к прививкам, как к некому злу! Но ребенку с НС особенно когда прошло не так много времени (2 года - это не много еще, чтобы убедиться что болезнь отступила), вот лет 5-8 пройдет, уже можно что-то утверждать.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 09:50 | Сообщение # 4503 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Соглашусь с Александром.У нас причину возникновения НС не нашли.Не было ни прививок,ни температуры,никаких проявлений аллергии в тот момент,климат не меняли,стрессов не было.Вот случилось и всё.Болели дети и 100 лет назад.Это какая-то поломка в генах,предрасположенность.А вот теперь-осторожность во всём-это да.
|
|
| |
elena1988
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 10:04 | Сообщение # 4504 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте скажите пожалуйста мы сейчас принимаем преднизолон 1 таб каждый день белок скачет утром бывает 0 - 0,1-0,3 а к вечеру 0,3 даже бывает доходит до 1гр утром опять 0 или 0,1 или 0,3 почему могут быть такие скачки ребенок подкашливает и есть насморк! должны были госпитализироваться не смогли из-за моего ОРВИ! скажите может увеличить дозу ПЗ врач сказала пить пока по 1 таб каждый день
|
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 10:43 | Сообщение # 4505 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
elena1988, Здравствуйте. Что прям вечером 1 г, а утром по 0 ?? И сколько дней так у Вас уже ? Не совсем стандартная ситуация с такими цифрами.
Я бы на Вашем месте (МОЕ ЛИЧНОЕ МНЕНИЕ) попытался дождаться выздоровления ребенка и надеялся что белок уйдет и не будет появляться, однако эта ситуация говорила бы о том, что Вам необходимо оставлять поддерживающую дозу ПЗ больше 1 т. ПЗ через день. С другой стороны, 1 г - ну это явный рецидив и большая потеря белка, не знаю как это отразится на почках ребенка в течении нескольких дней пока он будет выздоравливать.
|
|
| |
elena1988
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 10:50 | Сообщение # 4506 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
вчера утром белок 0,1 вечером 1г сегодня утром 0,1 собрали суточную еще нет результата! Так уже дня 4 но не всегда вечером 1 только второй день до этого то 0,1 то 0,3
|
|
| |
elena1988
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 10:52 | Сообщение # 4507 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Может попробовать 2 таб каждый день до этого на 2 таб быстро белок ушел
|
|
| |
marina26
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 11:00 | Сообщение # 4508 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
gunsnroses У нас после корь, краснуха, паратит, у других после акдс и т.д. Это не важно, может от любой прививки. Конечно нс может возникнуть и не от прививок, но очень у многих из-за них. Даже на этой ветке, некоторые мамочки пишут " после прививки отек", "за 2 недели до делали прививку" и т.п. Никому не навязываю своего мнения, просто у нас нс именно из-за прививки.
|
|
| |
Агатка
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 11:07 | Сообщение # 4509 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Считаю, что прививка у вас, была лишь провокатором НС, спровоцировать может быть любое заболевание и не только (детка наши родились с такой предрасположенностью). Не делать совсем прививки то же страшно, такая миграция в стране.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 12:02 | Сообщение # 4510 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
elena1988, это рецидив, сомнений нет, вопрос в том что, его спровоцировало ОРВИ и возможно белок уйдет, когда ребенок выздоровеет (белок скачет, то есть ПЗ сдерживает болезнь, но недостаточно), однако теперь надо думать о том, чтобы оставаться на определенной дозе (может быть 2т. через день) на длительный период, так как дозы 1 т. ПЗ через день для поддержки ремиссии недостаточно!
Надо дождаться суточного анализа мочи и тогда решить. Но на мой взгляд, если суточная будет более 0,3 г/л, не надо прыгать с дозы на дозу (повышать на 1 т.ПЗ, или 2 т.ПЗ), а сразу лечить по международному протоколу начиная с 2 мг/кг. и затем снижая ПЗ оставаться на 2 т. ПЗ через день в течении длительного времени. Если 2 т.Пз больше 0,5 мг/кг, то думать об альтернативном лечении.
P.s. белок уйдет быть может на 2 т. ПЗ каждый день, но так рецидивы НЕ ЛЕЧАТ! вероятность что потом он появится выше, чем если вы будете лечить, начиная с макс. дозы.
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 23.09.2016, 12:04 |
|
| |
elena1988
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 12:46 | Сообщение # 4511 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Хорошо спасибо за информацию! 2 таблетки для нас будет не больше 0,5 мг а сколько рекомендуется принимать поддерживающую дозу
|
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 13:05 | Сообщение # 4512 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
По разному, можно попробовать оставить на полгода-год, и попробовать потом уйти с ПЗ. Если не получится снова пропить курс и остаться на поддерживающей дозе на год (допустим). Все под контролем побочных действий со стороны ПЗ. Только методом проб и ошибок можно узнать будет держатся ремиссия или нет. Но надо отдавать себе отчет в том, факте, что болезнь длительная и не пройдет за пару лет. В среднем 5-8 лет проходит, чтобы механизмы иммунитета пришли в норму.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 15:58 | Сообщение # 4513 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте форумчане! Читаю постоянно наш форум , а вот написать не могла. Комп накрылся а с телефона ну никак не получалось. Мы уже давно на поддерживающей терапии 1 т через день.последний рецилив в декабре 15 го года. Хотела из-за ночных тиков и вазомоторного ринита который образовался из-за длительного приема гормонов перейти на циклоспорин. Но наш наш врач настояла чтобы мы ушли сейчас от гормонов вообще и пробывали так жить. А уж если не получится то решать вопрос с циклоспорином. Напомню что за первый год болезни было 4 рецидива а за второй пока нет. Даже не знаю что и делать.... Пока не снизила до половины таблетки ..
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 16:03 | Сообщение # 4514 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
И еще. Тут много опять споров про поививки. Мамы я вам писала, что именно от кори паротита и краснухи у нас начался нефротический синдром. Мой ребенок до болезни даже насморком не болел. Поэтому думайте родители прежде чем решаться на вакцинацию.ну не нужна она нашим детям. Максимум после полногоо выздоровления лет через 5. Но лично для нас это вопрос закрыт навсегда. Ни одной прививки больше никогда!
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 16:06 | Сообщение # 4515 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Извините за ошибки пишу с телефона . комп пока не купили)))
|
|
| |
|