Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 299 из 667 « 1 2 … 297 298 299 300 301 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

ксюшенька Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 12:22 | Сообщение # 4471 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Вот это да....нам наоборот в рекомендациях всегда пишут категорически под запретом любые виды феронов,а тут сам же нефролог рекомендовал...хотя чему удивляться,мы в дебюте лежали когда 2 месяца в больнице,там в сем и нам в том числе для профилактики давали гриппферон Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит. Сообщение отредактировал ксюшенька - Воскресенье, 18.09.2016, 12:23

цуцик Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 12:49 | Сообщение # 4472 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: нам тоже всегда грипферон когда в дебюте лежали назначали в больнице когда домой отпускали на ночь

Агатка Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 13:32 | Сообщение # 4473 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 20 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И нам в всегда виферон назначали в начале лечения, дебюта и рецедивов

Yuliya Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 18:32 | Сообщение # 4474 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 20 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день Михаил Юдович! Хочу поделиться нашей историей. Дочь 4,5 г. 118 рост 26.200кг. На данный момент находимся на стационарном лечении с 2.08.2016г. Диагноз острый гломерулонефрит нефр. синдром без нарушения функций почек. В мае перенесли бронхит, в июне рецидив, в июле решили так сказать "оздоровиться" на море. Начала замечать что дочь стала мало мочиться 2-3 раза в день и причем после ночи могла не ходить в туалет до обеда, также заметила отеки на лице - на глазах. Сдала анализ мочи в местной детской поликлинике ОАМ белок 3,3 в крови СОЭ 12 и повышены лейкоциты. На момент поступления в стационар белок в моче был уже 11 и держался 10, 6,7. Принимаем Предн. по 7 табл. в день. На 5-й неделе белок в оам ушёл, в суточном держался 0,033-0,02 в последней сут моче белка не обнаружено. Скажите пожалуйста правильно ли нам поставлен диагноз (конечно у меня пока нет выписки и точных анализов) И ещё наш врач сказала что переведёт нас на Предн.производства Венгрия по 3 табл. 3 р.в неделю пятница,суббота,вскр.. Правильно ли это? И Не приведёт ли это нас к быстрому рецидиву? Спасибо Вам!! Юлия Украина/ Дочь 2012г.р. Дебют август 2016 ПР. альт.режим, Кальций D3

mkagan Дата: Понедельник, 19.09.2016, 08:58 | Сообщение # 4475 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Yuliya, Юлия - правильно называть эту болезнь так: идиопатический нефротический синдром. Лечиться желательно по международному протоколу - посмотрите он приведён неоднократно в топике по нефротическому синдрому у детей. Лечится надо при вашем весе так: 10т преднизолона ежедневно 4-6 недеь, затем 8 т через день - 6 - 8 недель и затем снижать со скоростью 1 т в неделю (сохраняя приём через день) до полной отмены. Приём 3 раза в неделю - это архаика, давно доказано, что на той стадии лечения, когда уходят от ежедневного приёма преднизолона - приём через день - более эффективен и даёт меньше побочных действий М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 19.09.2016, 08:59 | Сообщение # 4476 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: До следующего понедельника возможно не смогу появляться на форуме: командировки и т.д. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Yuliya Дата: Понедельник, 19.09.2016, 15:29 | Сообщение # 4477 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 20 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо огромное!! Украина/ Дочь 2012г.р. Дебют август 2016 ПР. альт.режим, Кальций D3

svetsky Дата: Среда, 21.09.2016, 03:12 | Сообщение # 4478 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Фуххх. Две недели читала, наконец-то дошла до конца. Теперь могу и сама написать Всем доброго времени суток! К сожалению, и я вступаю в ваши ряды. Очень рада, что нашла этот форум, причем совершенно случайно. И очень жалко, что не наткнулась на него в самом начале нашей болезни - отпало бы много вопросов и сохранило бы мне кучу нервов! Наша история: У меня дочка, через месяц будет 6 лет. Заболели в январе этого года. Все как у большинства. Небольшая простуда, температура 37,2 буквально пару дней сразу после Нового года. Вроде выздоровели - посещали театры, концерты, Дед Мороз и т.д, поехали в горы на снегу поваляться, промокли, подмерзли, но даже не чихнули ни разу. А через неделю проснулась с отекшими глазками. Первая мысль - аллергия от шоколада и мандарин. Даю от аллергии, а на утро снова глаза как у поросенка. Через пару дней дошло, что что-то не так, побежала на узи почек - все отлично. Я к окулисту - тоже все хорошо, лор - никаких паталогий. И ни один врач не подсказал, что при отеке надо мочу сдать. Сама решила проверить, и получили 3,5 грамма белка. Тут уже дошло, что надо в больницу. Ну а в больнице все по плану - анализы, капельницы, шоковое состояние у меня и ребенка. Пролежали 2 месяца, течение болезни у нас было вполне спокойное, белок ушел на 6-й день. Но вот схема у нас не та, что советует Михаил Юдович. Вернее, сначала нам расписали все, как в тех протоколах, но после снижения до 3-х таблеток, у дочки появились следы белка, а через пару дней ОАМ белок 0,155 (норма до 0,120), но выше не поднялся, диагностировали вульвовагинит, пролечили ванночками и фурамагом. Через три дня белка уже не было, но снижение метипреда решили сделать медленнее. В августе дошли до дозы 10 мг (2 таблетки), а через неделю появился у нас белок 0,243. И так совпало, что за день до этого ребенка покусали клопы - ноги и руки были в укусах сплошь (это мы в гостях были в частном доме. Вывезли ребенка на воздух!). В общем, дошел наш белок в ОАМ до 1,5 по показаниям частной лаборатории, где норма до 0,120, а по показаниям лаборатории поликлиники дошел до максимума 0,33 ( вопрос - какой анализ считать верным?). В суточной моче максимум дошел до 0,5 гр/сутки при норме <0,5 гр/сутки. В эти дни мы вернули дозу метипреда 15 мг, пили каждый день и я настояла на антибиотике 5 дней. Врач, правда, сказала, что это не ребнку, а маме назначение, чтобы успокоилась. На этой дозе метипреда пробыли 2 недели, белок отрицательный стал через неделю. Сейчас мы на дозировке 3 таблетки через день, снижать будем по четвертинке в 10 дней до 2,5 таблеток, на них, думаю, посидим несколько месяцев. Хотелось бы дойти снова до 2-х таблеток - это наша минимальная доза, на которой можно было бы поддерживать ремиссию. Но получить еще один рецидив страшно. Вес у нас сейчас 20 кг +-500 грамм. Рост 111 см. На метипреде мы непрерывно уже 10 месяцев. Вес в самом начале сильно набрала, но на снижении щеки и шея уменьшились, стала выглядеть нормально. Сразу после выписки была слабость - не могла даже на прогулке ходить, ездили на коляске. Сейчас жалуется на боли в ногах по вечерам, перед сном. В крови в последней б/х понижен кальций до 1,6. Начали пить кальций Д3, пересдадим кровь через пару недель. Самое неприятное из побочек - это влияние на психику. Истерики жуткие, возбуждение, бессонница, припадки смеха, навязчивые движения. У нас до болезни были проблемы по неврологии, вот это и дало такую реакцию на гормоны. Невролог выписал нам "Фенибут", пропили 3 месяца, стало намного лучше. Еще принимаем "Максилак" ежемесячно по 10 дней, у нас дисбактериоз и нехватка ферментов, пищу плохо переваривается. Пили креон в больнице и урсофальк - это гастроэнтеролог назначал. И "Энап" пили в больнице и потом еще 3 месяца - давление поднималось до 120/115-70/80. Сейчас давление 100-110/50-70. Еще пропили препарат "Квамател" - понижает кислотность желудка, так как на узи в желудке была жидкость, предположили, что начало гастрита. На живот жаловалась, но очень редко. Сейчас не жалуется. И пропили фосфалюгель 2 недели. Предлагали его пить каждый день с метипредом, но я не знаю, стоит ли. Пьем аспаркам в день приема метипреда по 0,5 таблетки. Вопросы у меня , конечно, есть. Хоть на большую часть ответы уже получила - спасибо всем, кто пишет в этой теме, особенно такому замечательно грамотному и терпеливому врачу Михаилу Юдовичу! 1. У нас в выписке есть рекомендация - ограничение питьевого режима до 700-800 мл в сутки. Летом, в жару разрешили до 1 литра пить. Здесь читаю, что ограничений на питье нет. Так можно ли пить больше литра? Правда, моя дочка пьет очень мало, даже заставлять приходится, но зато ест много фруктов, а это же тоже поступление жидкости. И еще вопрос по питью - дочка не пьет воду. Вообще. Только насильно могу влить или когда летом +40 было, тогда пила. Пьем компоты и кисели, и еще сок детский "Тема" или "Фрутоняня". Вы даете своим детям такие соки? И не страшно, что получается она пьет всегда сладкое? 2. Дочка несколько дней жалуется на одышку, но я не слышу, что есть одышка. Может это быть от гормонов? Наша врач считает, что это неврология, так как ребенок очень возбудимый. У кого такое было? 3. У ребенка в уголках рта периодически появляются "заеды". Мажу детским гелем "Холисал", помогает. У кого-то есть такая проблема, и чем лечите? 4. У нас часто мутная моча, как будто туда молока добавили. При этом в анализах все нормально. Но иногда большое количество солей - фосфаты, оксалаты и слизь. Это нормально? Или надо как-то корректировать? Спасибо. П.С. Меня зовут Света. Я из Севастополя. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21. Сообщение отредактировал svetsky - Среда, 21.09.2016, 03:17

mkagan Дата: Среда, 21.09.2016, 08:14 | Сообщение # 4479 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата svetsky () Так можно ли пить больше литра? Конечно - ограничение воды при НС, особенно в период отсутствия отёков - это просто какая то глупость Цитата svetsky () Сейчас жалуется на боли в ногах по вечерам, перед сном. Это показание для назначения витамина Д Цитата svetsky () аша врач считает, что это неврология, так как ребенок очень возбудимый. Она может быть и права - так называемая "дыхательная паника" - частое у детей проявление невротизации, которая у возбудимого ребёнка может быть значительно усилена приёмом преднизолона - может быть имеет смысл показаться детскому неврологу в плане назначения лёгких седативных средств Цитата svetsky () У нас часто мутная моча, как будто туда молока добавили. Это фосфаты - причина малый приём жидкости и пища с большим содержанием фосфатов. Беспокоиться по этому поводу не нужно. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ellix Дата: Среда, 21.09.2016, 09:04 | Сообщение # 4480 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Вопрос по питью - дочка не пьет воду))))) это плохо , очень плохо. То что вы даете - кисели , соки и тд - все содержит сахар. Даже в натурально выжатом соке натуральный сахар. Может это ни страшно, но вредно. И для зубов и влияет на возбудимость. Нам на больших дозах ПЗ ни то что соки запретили, а 2 фрукта в день только разрешили ( сахар ), что бы не заработать диабет. В Европе в школах и садах второй год на перекусы в 10 часов запретили все , кроме кусочка фрукта ( или овоща)и пить ВоДУ! Всегда и везде- ВОДУ! Берет в рюкзачек детскую бутылочку бутылированной воды .даже запретили на день рождения приносить кексы, теперь делают торты из пластелина , но зато задувают настоящие свечи. А дети что , и этому рады. А мелкому 4 года, когда и урвет что то сладенькое , говорит- вкусно и терет себя по животику. У меня один ответ- вкусно, но не полезно. Пусть я это скажу 1000 раз, а на 1001 он будет говорить это своим детям. Все ведь идет из детства. Сообщение отредактировал ellix - Среда, 21.09.2016, 10:17

3лата Дата: Среда, 21.09.2016, 10:22 | Сообщение # 4481 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата svetsky () 3. У ребенка в уголках рта периодически появляются "заеды". Мажу детским гелем "Холисал", помогает. У кого-то есть такая проблема, и чем лечите? Не знаю,можно ли при НС препарат из крови телят,но мы пользовались:солкосерил адгезивная дентальная паста- по совету стоматолога.У нас аллергии на препарат не было.Помогало лучше холисала.Но на преднизолоне заживало всё равно дольше-чем больше была доза,тем хуже.Заеды были часто-прямо рвалось глубоко. Соки покупаем только без сахара,с мякотью.Сады придонья.Сейчас всё реже.Фрукты и простая вода.Постепенно привыкли к воде.Компоты варю редко,на зиму не закрываю вовсе.Не верю в пользу термообработанных фруктов и немалого количества сахара. Сообщение отредактировал 3лата - Среда, 21.09.2016, 10:24

3лата Дата: Среда, 21.09.2016, 10:38 | Сообщение # 4482 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата ellix () даже запретили на день рождения приносить кексы Сейчас стали ходить на подготовку к школе.Три занятия по 30 минут и 5 минут переменки.Так вот:на этих переменках все дети с перекусами-кексы(Барни) или печенье.Все,кроме моей.Ребёнок согласился со мной,что за это время не проголодаешься.И потом-детский коллектив.Руки не моют.Скорей жевать.Зачем?

mamochka Дата: Среда, 21.09.2016, 11:10 | Сообщение # 4483 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Михаил Юдович, добрый день. Вы не могли бы посмотреть мое сообщение за №4472. Его как то пропустили. :-)

mkagan Дата: Среда, 21.09.2016, 11:18 | Сообщение # 4484 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата mamochka () Сейчас приняли решение снизить Энам до 2,5мг в сутки под контролем АД, и возможно отменить его совсем, если АД будет в норме. Я поддерживаю это решение Цитата mamochka () понижены Нейтрофилы (1,97 на 10е9/л) Для 6 летнего ребёнка я не считаю это снижением Цитата mamochka () Очень хочется услышать Ваше мнение, т.к. переживания есть. Ну, в общем-то, чем меньше доза, если она достаточна для поддержания ремиссии, тем лучше, но, концентрация циклоспорина 130-140 нг\мл - не является высокой. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ellix Дата: Среда, 21.09.2016, 17:25 | Сообщение # 4485 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Я что то тоже не верю в полезность перевареных ягод в варенье( или компоте).Родителям все советую купить морозильную камеру ( вроде при быстрой заморозки все витамины сохраняются), но у них свои привычки.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]