Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 291 из 667 « 1 2 … 289 290 291 292 293 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Татьяна07 Дата: Среда, 31.08.2016, 13:48 | Сообщение # 4351 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович.здравствуйте.И снова нам нужна Ваша помощь и совет.С января месяца мы пьем С.Н 100мг без определения концентрации и с апреля преднизолон 3 табл через день.Все было хорошо.даже подумывали снизить преднизолон,но не стали.Сегодня проверяю утром мочу и не верю своим глазам.Опять белок.Сегодня у нас свободный день.Преднизолон не пили.У нас уже 4 часа дня.Начать пить или завтра с утра ?Никак не могу спокойно к этому относиться.Очень тяжело все это пережить.Придется увеличивать С Н.Он переносит его нормально.Подскажите пожалуйста как лучше нам поступить.Дозу С.Н. увеличить уже в вечернее время или подождать пока белок придет в норму.Заранее благодарю Вас . Сообщение отредактировал Татьяна07 - Среда, 31.08.2016, 14:23

цуцик Дата: Среда, 31.08.2016, 13:57 | Сообщение # 4352 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: были бы бабушки и дедушки у нас только одна бабушка которая работает сутками и считай 2 суток потеряно пока приедит с работы ,да я все понимаю что надо как то выкручиваться спасибо за советы все равно себя уже накрутила

ellix Дата: Среда, 31.08.2016, 14:11 | Сообщение # 4353 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Раньше, в советское время, вообще запрещали родителям с детьми в больницу ложиться . Вот так мне лет в 5 грыжу вырезали и еще раз в года 4 ложили для выяснения ситуации. А ложили достаточно надолго, все анализы, все выясняли. Мама там забежит вечером на 5 минут , даже в палаты не пускали. Вот такие мы были самостоятельные.

ксюшенька Дата: Среда, 31.08.2016, 14:27 | Сообщение # 4354 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цуцик,Наталья здравствуйте.Вы самое главное успокойтесь,нам действительно всем не очень просто разобраться в вашей истории,слишком как то много вопросов остается.Я сама в том году поехала на прием в НЦЗД,ничуть не жалею.Странно конечно что вам не расписали дальнейшие действия.Возможно это произошло именно потому что слишком все скомканно и многое не понятно,я бы вам посоветовала даже для своей памяти и спокойствия завести дневник,как делаю я.В одном я веду записи диуреза,давления и веса ребенка,а в другом у меня даже по датам расписана вся история,начиная с дебюта и до сегодняшнего дня.пишите к примеру дату красной ручкой а напротив пояснение(к примеру анализ такой то результат такой то,или начало приема такого или иного препарата ,или увеличение/уменьшение дозы),в общем как то так.Вы ведь и сейчас на эмоциях и можете что то при волнении не так объяснить или упустить,а здесь все перед глазами будет.мы когда в июне там лежали,нас очень похвалили за эти записи ,сказали 70%вопросов сразу отсеялось.Не соглашусь что там другая схема лечения.Нам обострение снимали именно по международному протоколу,единственное что под конец отмена пз была чуть другой,но это происходит из за того что все дети разные и у каждого организм на лечение реагирует по разному,лечащий врач видит по анализам,по внешнему состоянию ребенка ,что ему наиболее подходит.Вы как и все мы прислушивается к мнению Михаила Юдовича,но вспомните,ведь он сам всегда всем столкнувшихся с этой болезнью рекомендует нцзд,так что лично мое мнение вам нужно лечь туда на обследование,ведь даже консультация в полтора часа это всего лишь поверхностное,такое же заочное знакомство с вашим течением болезни.Только обследовав вашего ребенка полностью(узи,экг,мониторинг давления,гастроскопия,офтольмолог,б/х анализы крови,мочи...),вам смогут сказать что то конкретно и назначить нужное лечение. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька Дата: Среда, 31.08.2016, 14:28 | Сообщение # 4355 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: ellix,поддержу вас,меня в 4 года с хроническим воспалением легких положили одну,больница домом стала. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька Дата: Среда, 31.08.2016, 14:33 | Сообщение # 4356 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цуцик,еще хочу добавить в НЦЗД не ставят условий типа либо то что назначаем либо идите отсюда.мы в июне с дочкой лежали,нам подключили сандиммун,и было это назначено с моего родительского решения.А на выбор предлагали 3 варианта,Тея Великоевна ,заведующая отделением детей с нефроурологическими заболеваниями сама лично мне все их озвучила,все про них рассказала и в конце сказала что она не будет настаивать на каком либо конкретном,т.к мы родители и мы сами должны принять решение. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька Дата: Среда, 31.08.2016, 14:46 | Сообщение # 4357 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цуцик и не переживайте вы так,там детей одних полно лежит,и знаете,скучать им там не приходится,чего они там только не придумывают,кто то даже близких друзей себе там находит,некоторые при выписке даже обнимаются и плачут расставаться не хотят,да может первый день два тоскливо...опять же это тоска по дому в новом незнакомом месте,а потом они настолько об этом забывают что когда родители им звонят они просто на бегу говорят ну че мам?да все нормально!все давай мне пора!))им просто не до родителей становится,так что успокойтесь и настройте себя на позитив,ну и конечно желаю вам принять правильное решение. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Kravchenkod Дата: Среда, 31.08.2016, 15:36 | Сообщение # 4358 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем здравствуйте!скажите ,а с Казахстана можно записаться на приём в НЦЗД?)))мы у себя когда лежали мой всех материл..тоже тяжело очень было не спорю..вот только политика нашего Нефролога не понятно после принятия с-н 4 мес,снизить с 100 до 75.Ganka-k,Ань привет..сколько принимали с-н? Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций Сообщение отредактировал Kravchenkod - Среда, 31.08.2016, 15:37

ксюшенька Дата: Среда, 31.08.2016, 15:43 | Сообщение # 4359 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Даш,привет.в нцзд со всей России едут,единственное надо ли вам ехать только на консультацию?может попробовать пообщаться с врачом заочно(через почту)и возможно вам врач вызов пришлет чтобы приехали уже непосредственно на госпитализацию,на обследование Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Ganka-k Дата: Среда, 31.08.2016, 16:08 | Сообщение # 4360 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата Kravchenkod () Ganka-k,Ань привет..сколько принимали с-н? Привет) По времени или по дозировке? По времени принимали с октября 2013 по июнь 2015г. - С-н постоянно 150 мг в сутки (по 75 мг 2 раза в день) и ПЗ через день. Концентрация с-на в крови падала единожды, предполагаю из-за отмены во время ОРЗ в самом начале. После нам довели до 200 мг в сутки, но через 3 недели снизили обратно до 150мг, так как зашкаливала. После по показателям держалось на одном уровне и дозировку не меняли. Сдавали кровь из вены ежемесячно, как и консультировались . Общий анализ мочи тоже ежемесячно, общий анализ крови 1 раз в 2-3 месяца, часто пальцы музыканта не мучали) М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

mkagan Дата: Среда, 31.08.2016, 16:40 | Сообщение # 4361 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Татьяна07 () Подскажите пожалуйста как лучше нам поступить.Дозу С.Н. увеличить уже в вечернее время или подождать пока белок придет в норму Вы ведь совсем не привели никаких цифр - сколько сейчас белка в моче? Обострение - это в течение 3х подряд дней три креста по тест-полоске (+++). Каков вес ребёнка? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

цуцик Дата: Среда, 31.08.2016, 17:54 | Сообщение # 4362 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ксюшенька вроде уговорила сегодня звонила,сказали звонить завтра с заведующей разговаривать сегодня получила суточную анализ белок 0,41 наш врач говорит ничего не делайте а госпитализация только возможно конец сентября начала октября да я до этого времени себя всю извиду врач из нцзд сказала до грамма в суточной ничего не делать а что такое не узи а цистография почек может не так написала как она делается и болезненно ли

Татьяна07 Дата: Среда, 31.08.2016, 18:55 | Сообщение # 4363 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер,Михаил Юдович. Белок в моче сегодня 0,99 Я определяю сульфосалециловой кислотой 20%.Вес у нас сегодня 34 кг.Он очень подвижный.но на преднпзолоне набирает вес.Ребенку 7 лет.Он не простывал за лето.Причина рецидива не понятна.Проверяю каждый день.Сегодня внезапно появился появился белок в моче.

ксюшенька Дата: Среда, 31.08.2016, 19:50 | Сообщение # 4364 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цуцик,я слышала об этом,но с теми с кем пока сталкивалась с нс вроде никому не попадалось чтобы делали,возможно у вас есть какие то еще сопутствующие проблемы для назначения цистографии.это вам в НЦЗД назначают или ваш нефролог? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

цуцик Дата: Среда, 31.08.2016, 19:54 | Сообщение # 4365 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: сказали в нцзд на приеме когда были у нефролога может я перепутала с цистоскопией точно сказать не могу Сообщение отредактировал цуцик - Среда, 31.08.2016, 20:00

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]