Четверг, 28.03.2024, 21:06
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
цуцик
Дата: Пятница, 08.07.2016, 13:08 | Сообщение # 3946
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ДА МУЖ У МЕНЯ ТОЖЕ ПЕРЕЖИВАЕТ МЫ ЖЕ ДУМАЛИ У НАС СОВСЕМ ДЕТЕЙ НЕ БУДЕТ Я ПЯТЬ ЛЕТ НЕ МОГЛА ЗАБЕРЕМЕНЕТЬ БЫЛИ И ОПЕРАЦИИ И ЛЕЧЕНИЕ А ПРО ВТОРОГО ВООБЩЕ НЕ НАДЕЯЛИСЬ НО СПУСТЯ ВОСЕМЬ ЛЕТ У НАС ПОЯВИЛОСЬ ВТОРОЕ ЧУДО, ПРООСТО МОЙ МУЖ СЧИТАЕТ ЧТО Я С ДЕТСВА БОЛЬНО НАД РЕБЕНКОМ ТРЯСЛАСЬ ЗАКРЫВАЛА ОКНА ,ОДЕВАЛА ТЕПЛО ,ПЕРЕДЕВАЛА ПОСТОЯНО КОГДА ПОТЕЛ НЕ ДАВАЛА ЧТО НЕ ПОЛОЖЕННО КОРОЧЕ ПОД КУПОЛОМ ДЕРЖАЛА ВОТ ТИПО ОН И БОЛЕЕТ ЧАСТО ЧТО ЭТО Я ВИНОВАТА ЧТО ТАКОЙ РЕБЕНОК КАК ЧТО СРАЗУ ПРОСТУДУ ХВАТАЕТ ОН ВСЕГДА ГОВОРИТ КОГДА СТАС ПОЙДЕТ В АРМИЮ НЕ ЗАБУДЬ ВТОРОЙ РЮКЗАК КУПИТЬ.


Сообщение отредактировал цуцик - Пятница, 08.07.2016, 13:09
 
Kravchenkod
Дата: Пятница, 08.07.2016, 13:22 | Сообщение # 3947
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Olga-75,очень хорошо сказанно!с вами согласна,недопонимающих валом всем кажется такой ерундой...дети наше все,а мы должны им помогать,любить....


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
 
Olga-75
Дата: Пятница, 08.07.2016, 13:34 | Сообщение # 3948
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо, девочки!! У меня старшая дочка тоже ни на шаг не отходила, в сад с ревом, только мама нужна. Сейчас ей почти 13, нормальный подросток, друзья, одноклассники, сейчас в лагерь собирается-наряды выбирает. Всё в соответствии с возрастом smile Главное, чтобы здоровы были!!
Цуцик, вот вы правы, чудо случается! Детки рождаются, главное верить. Мы всей душой верим, ждем, надеемся на врачей, Бога и собственные силы, что победим болячку. Примеры наших форумчан обнадеживают!


Сообщение отредактировал Olga-75 - Пятница, 08.07.2016, 14:01
 
mkagan
Дата: Пятница, 08.07.2016, 15:42 | Сообщение # 3949
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата MamaBilala ()
вес у нас 18 кг ( 4.5 лет)

Вы знаете, если при вашем весе ремиссия держится на 1.5 таблетках преднизолона через день - у Вас просто нет никаких проблем, т.к. это маленькая доза и она при Вашем весе практически безвредна. Я бы ещё месяцев шесть принимал эту дозу (ребёнок при этом ещё вырастет и доза автоматически на кг веса будет уменьшаться) и , если будет сохраняться ремиссия, затем попробовал бы отменить преднизолон совсем. Поводов для назначения сейчас декариса я не вижу


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
ксюшенька
Дата: Пятница, 08.07.2016, 15:48 | Сообщение # 3950
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цуцик,здравствуйте,вот почитала вашу историю и не совсем поняла,что значит "когда белок повышается,это не обострение..."Если не сложно можете изложить свою историю более подробно,с начала дебюта (как проявилась болезнь,чем лечили),и как далее снижали,отменяли пз ,как появлялся белок,в каких дозах начинали принимать пз и по какой схеме уходили от него


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Olga-75
Дата: Пятница, 08.07.2016, 15:50 | Сообщение # 3951
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Дозвонилась до врача. В ОАМ сегодня белок 0,3. Температура нормальная, на горло не жалуется. Теперь опять не снижаем метипред. Напомню: принимаем с 11 марта Майфортик ежедневно 540мг. , Метипред с апреля 6 т. через день со снижением в 10 д. 1/2 таблетки. Сейчас 3.5 таблетки. Но, когда появляется белок ( до 0,5-0,7 мг.обычно при инфекции и аллергии) нам не назначают макс.дозу гормонов, просто прекращаем снижение, начинаем пить антибиотик при инфекции, белок уходит, продолжаем всё по схеме. Каждую половинку снижаем с проблемами, то одно, то другое, получается в итоге 0.5 табл. в месяц. В целом на гормонах с 1 июля 2015г без перерыва. очень хочется уйти от них, т.к. задержка роста на лицо. Мальчишки-друзья на пол-головы уже выше. 13 июля пойдем проверять глазки... страшно..
 
Olga-75
Дата: Пятница, 08.07.2016, 15:58 | Сообщение # 3952
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
И еще не понятно магическое действие антибиотика, когда пьем его белок уходит и анализы идеальные. Анализы на вирусы (ЦМВ и т.п.) периодически сдаем, все в норме. Подскажите кто-нибудь сталкивался с подобным?
 
Валерияольга
Дата: Пятница, 08.07.2016, 16:26 | Сообщение # 3953
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата цуцик ()
ЗА 2,5 ГОДА ПИЛИ ПРЕДНИЗАЛОН ТАКИМИ КУРСАМИ РАЗ 5 -6 ПРИМЕРНО ВЫХОДИЛО ПО 1 МЕСЯЦУ

ой, извините меня, но разве это вообще лечение - ни дебют, ни рецидивы так не лечатся, перечитайте форум Михвил Юдович здесь четко пишет как лечат это заболевание.


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
 
ксюшенька
Дата: Пятница, 08.07.2016, 17:54 | Сообщение # 3954
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цуцик,я согласна с Валерияольга,если мы действительно вас правильно поняли,получается у вас и лечения то никакого нет,вы просто периодически ,принимаете пз,как например заболевший человек будет принимать парацетамол чтобы сбить температуру,а как она снизится перестает пить.Мы правильно вас поняли?И еще извините за такой вопрос,но вы уверены в квалификации вашего нефролога?и есть ли у него опыт лечения нефротического синдрома?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
мамаИРА
Дата: Пятница, 08.07.2016, 19:16 | Сообщение # 3955
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
Цитата Olga-75 ()
И еще не понятно магическое действие антибиотика, когда пьем его белок уходит и анализы идеальные. Анализы на вирусы (ЦМВ и т.п.) периодически сдаем, все в норме. Подскажите кто-нибудь сталкивался с подобным?

У нас так же, хоть и заболевание другое. Тоже заметила это давно, как в 2008 узнали о нефрите, пока на антибиотиках белок уходит и эритроциты снижаются. Наши врачи даже пытались лечить повторными курсами , но стало только хуже- лечение антибиотиками и иммуномодуляторами привело к аллергии, которая перешла в астму.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
lenor24
Дата: Пятница, 08.07.2016, 20:56 | Сообщение # 3956
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Добрый вечер Михаил Юдович и дорогие форумчане подскажите пожалуйста,что можно дать ребенку от аллергии...напомню о нас дочка 4,5г вес 16,200 дебют июль 2014, 2 рецедив июль 2015 пьём медрол+декарис ,отмена планировалась в мае,но мы собрались в гости на Украину и доктор не отменил медрол,перед отъездом за две недели заметила у дочки по утрам кашель, как будто першит горло,выходим на улицу все проходит,были у доктора все чисто,горло не красное,насморка нет,сказала возможно аллергия Приехали на море,здесь то же самое как только заходим в кв и ложимся или просыпаемся кашель(думаю это на перьевую подушку,уже здесь поменяла,но кашель есть,у моей мамы аллергия на перо,пыль шерсть и тд кашель такой же) уходим на море,все проходит,по приезду пойду сдавать анализы.Что можно дать от алергии? И при приеме пз достоверный ли будет анализ? Или лучше сдавать после отмены?


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
цуцик
Дата: Пятница, 08.07.2016, 21:46 | Сообщение # 3957
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
В 2013 ГОДУ БЫЛИ НА УКРАИНЕ ГДЕ ТО МЕСЯЦ ,КУПАЛИСЬ НА МОРЕ ОТДЫХАЛИ,У РЕБЕНКА ПОЯВИЛСЯ КАШЕЛЬ ,ТЕМПЕРАТУРЫ НЕ БЫЛО ,КАШЕЛЬ ВСЕ НЕ ПРОХОДИЛ ПОШЛА ТАМ В БОЛЬНИЦУ УСЛЫШАЛИ ХРИПЫ НАЗНАЧИЛИ АНТИБИОТИКИМЫ ПИЛИ В ЭТО ВРЕМЯ УЕЗЖАЛИ ДОМОЙ ПРИЕХАЛИ Я СРАЗУ К С ВОЕМУ ВРАЧУ У НАС ХРИПЫ НЕ ПРОШЛИ ,НАЗНАЧАЮТ ОПЯТЬ АНТИБИОТИК И,Т,Д СДАЕМ АНАЛИЗЫ У НАС БЕЛОК УЖЕ ВЫЗДОРОВЕЛИ КАЖДУЮ НЕДЕЛЮ ПЕРЕСДАЕМ НА ПРОТЯЖЕНИИ 1 МЕСЯЦА ВСЕ БЕЛОК И ЭРОТРОЦИТЫ НАС ПОСЫЛАЮТ К УРОЛОГУ ОН ГОВОРИТ У ВАС ВСЕ НОРМАЛЬНО ЭТО БЫЛО В НОЯБРЕ НА ВСЯКИЙ СЛУЧАЙ УЗИ НАЗНАЧАЕТ ПОЧЕК ПОКАЗЫВАЕТ ВСЕ НОРМАЛЬНО В ЭТО ВРЕМЯ НАЧИНАЮТ ОПУХАТЬ ВЕРХНИЕ ВЕКИ,НО НЕ КАЖДЫЙ ДЕНЬ Я ЕМУ СКАЗАЛА ,ОН ОТВЕТИЛ ВОТ ПОЙДЕТЕ ЧЕРЕЗ ПОЛГОДА В ШКОЛУ И СДАДИТЕ БИОХИМИЮ ,Я ГОВОРЮ МОЖЕТ ЧЕРЕЗ МЕСЯЦ ПЕРЕСДАТЬ МОЧУ ОН ГОВОРИТ НЕ НАДО,НАСТУПИЛ ДЕКАБРЬ ГЛАЗА ПЕРИОДИЧЕСКИ ОПУХАЮТ ВСТРЕЧАЮ ПЕДИАТАРА ГОВОРИТ ЕХАЙТЕ К ГЛАЗНОМУ ТИПО У ВАС ЧТО ТО С ГЛАЗАМИ ЕДИМ ОКУЛИСТ ГОВОРИТ ЭТО НЕ КО МНЕ ЯНВАРСКИЕ ПРАЗДНИКИ ПРОЙДУТ СДАЙТЕ ЕЩЕ РАЗ МОЧУ,ПРОСЫПАЕМСЯ 2 ЯНВАРЯ ГЛАЗ НЕ ВИДНО В ЭТОТ ДЕНЬ ДЕЖУРИЛ ЛОР Я К НЕМУ ДУМАЮ МОЖЕТ У НАС ЧТО ТО С НОСОМ ГАЙМОРИТ ПРИЕЗЖАЮ ОНА ГОВОРИТ НИЧЕГО У ВАС НЕ ОПУХШИЕ ГЛАЗА ВАМ КАЖЕТСЯ ,НА СЛЕДУЮЩИЙ ДЕНЬ СДАЮ ПЛАТНО МОЧУ БЕЛОК 3 ЭРОТРОЦИТЫ 200 Я К ПЕДИАТОРУ ОН В БОЛЬНИЦУ НАС,ПЕРЕСДАЛИ АНАЛИЗЫ В БОЛЬНИЦЕ БЕЛОК 1,32 АЛЬБУМИНЫ БЫЛИ 13 НАЗНАЧИЛИ ПРЕДНИЗАЛОН 2/мг/кг 6 недель затем 1,5/мг/кг/сут,гепарин по 200ед/сут с постепенной отменной к,хофитол,кальцийд3,с 23,02.2014 переведен на альтернирующий курс преднизалона по 1,5 мг/кг/сут начали лечение с 6.01,2014 а 7 июля закончили пить преднизалон,если не болеем белка нет как заболеваем появляется белок ,но не каждый раз если начинает расти пьем преднизалон как писала,врач мой мне очень нравится ,как назначает лечение так и лечимся ,например заболели белок 0,66 через день 0,99 начинаем пить преднизалон с нашим весом 8 таблеоток примерно неделю чтоб 2 анализа были хорошие потом начинаем снижать про 1 таблетке каждые 3 дня и сдаем анализы постояно смотрим и все дошли до последней таблетке отменили и не пьём, я не знаю правильно не правильно но у нас так , и знаю что не только мы болеем этой болезнью у нашего врача и другие дети с такой болезнью ,но как их лечат не знаю,белок при простуде выше 0,99 не поднимался начинали пить педнизалон и он опускался.


Сообщение отредактировал цуцик - Пятница, 08.07.2016, 22:58
 
Olga-75
Дата: Пятница, 08.07.2016, 22:28 | Сообщение # 3958
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
мамаИра, спасибо Вам большое за ответ! Вот и у нас антибиотики назначают очень часто. Аллергии не было раньше, а в этом году появилась на клубнику и черешню. Да уж, честно говоря расстроилась, есть о чём задуматься. Спасибо большое еще раз.
 
ксюшенька
Дата: Пятница, 08.07.2016, 22:39 | Сообщение # 3959
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цуцик,все же не понятно почему вам говорят что появление белка это не обострение.Получается что организм у ребенка сам не справляется с инфекционными заболеваниями,они и провоцируют белок,что же это как не рецидив...


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
цуцик
Дата: Пятница, 08.07.2016, 22:55 | Сообщение # 3960
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
как мне врач говорит что обострение болезни это когда на наш вес белок будет 2 гр а так это белок из-за орз ,и чтоб он не пополз выше назначают преднизалон по такой схеме,вот так мне врач говорит,но почка очень не любит орз всякие и типо если так часто болеть наступит рецидив
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024