Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 263 из 665 « 1 2 … 261 262 263 264 265 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

цуцик Дата: Пятница, 08.07.2016, 11:16 | Сообщение # 3931 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А КАК НЕ ОРГАНИЗОВАНО ВОТ ДОПУСТИМ РЕБЕНОК ЗАБОЛЕЛ МЫ СРАЗУ СДАЕМ МОЧУ ЕСЛИ ПОКАЗАЛ БЕЛОК СМОТРИМ ЧЕРЕЗ ДЕНЬ ПЕРЕСДАЕМ ОПЯТЬ ЕСЛИ БЕЛОК НАЧАЛ РАСТИ ВРАЧ НАЗНАЧАЕТ ПРЕДНИЗАЛОН НА НАШ ВЕС 38 КГ 8 ТАБЛЕТОК ПЬЕМ ПРИМЕРНО 10 -7 ДНЕЙ ЕСЛИ 2-3 АНАЛИЗА В НОРМЕ БЕЛКА НЕТ НАЧИНАЕМ СНИЖАТЬ КАЖДЫЕ 3 ДНЯ ПО 1 ТАБЛЕТКИ ЭТО НАЗНАЧАЕТ ВРАЧ А НЕ Я ЛЕЧЕНИЕ, А ПРО ПРОСТУДЫ Я И ТАК НАД РЕБЕНКОМ ТРЯСУСЬ НА МЕНЯ МУЖ ОРЕТ ЧТО Я ЕМУ ВЗДОХНУТЬ НЕ ДАЮ А ПОЧЕМУ ОН ТАК ЧАСТО БОЛЕЕТ Я НЕ ЗНАЮ ЗНАЧИТ ИММУНИТЕТ ТАКОЙ Я ЖЕ ЕГО НЕ ЗАКРОЮ ДОМА

цуцик Дата: Пятница, 08.07.2016, 11:28 | Сообщение # 3932 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ЗА 2,5 ГОДА ПИЛИ ПРЕДНИЗАЛОН ТАКИМИ КУРСАМИ РАЗ 5 -6 ПРИМЕРНО ВЫХОДИЛО ПО 1 МЕСЯЦУ Сообщение отредактировал цуцик - Пятница, 08.07.2016, 11:29

Kravchenkod Дата: Пятница, 08.07.2016, 11:39 | Сообщение # 3933 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цуцик,вам никто не говорит закрывать ребёнка дома))) мой тоже дома не сидит,но нам 3,8 года.тоже часто болеет,ну без этого никак..а сейчас на таблетках иммунитет ослаблен..ну то что избегать надо тех кто болеет..это правильно тут написали..я себя настроила на то ,что мы выкарапкаемся и все у нас будет хорошо!!!Держитесь и не отчаиваетесь!!я так понимаю вы после долгой ремиссии опять заболели!? Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций Сообщение отредактировал Kravchenkod - Пятница, 08.07.2016, 11:44

цуцик Дата: Пятница, 08.07.2016, 11:45 | Сообщение # 3934 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ТАК ОН У МЕНЯ ЗНАЕТ ЧТО КТО БОЛЕЕТ С НИМ НЕ ОБЩАТСЯ КУДА ЕДИМ В БОЛЬНИЦУ МАСКУ ОДЕВАЕМ НУ НЕ ЗНАЮ ГДЕ ОН ПОДХВАТЫВАЕТ ПРОСТУДУ КОГДА В ШКОЛЕ ЗНАЮ ЧТО ТАМ А СЕЙЧАС Я САМА В ШОКЕ МЫ ДО ЭТОГО 2 ЛЕТА ВООБЩЕ НЕ БОЛЕЛИ А СЕЙЧАС УЖЕ 3 РАЗ ЗА 2 МЕСЯЦА ЗАСТРЕЛИТСЯ МОЖНО У МЕНЯ УЖЕ ИСТЕРИКА

Kravchenkod Дата: Пятница, 08.07.2016, 11:53 | Сообщение # 3935 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У нас за 8 месяцев лечения, было где-то 5 рецидивов или больше)))и вот поймите моё внутреннее состояние...а сейчас в положение,держимся и без этого никак...своего уже так нажучкала(в больницу в маске,соленое нельзя хотя хочеться..с больным не играть сок с красителем не пить и т.д)а хотя он ещё малюська..и знать что у твоего ребёнка почти нет детства(((.. Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций Сообщение отредактировал Kravchenkod - Пятница, 08.07.2016, 11:53

цуцик Дата: Пятница, 08.07.2016, 12:25 | Сообщение # 3936 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И МЕНЯ ЕЩЕ ВОТ ЧТО СМУЩАЕТ ,НАМ ВРАЧ ВСЕ ВРЕМЯ ГОВОРИТ КОГДА ПОВЫШАЕТСЯ БЕЛОК ЧТО ЭТО НЕ ОБОСТРЕНИЕ НЕФРОТИЧЕСКОГО СИНДРОМА А ПРОСТО БЕЛОК ПРИ ОРЗ И МЫ ПЬЁМ ПРЕДНИЗАЛОН ЧТОБЫ БЕЛОК ВЫШЕ НЕ ПОДНЯЛСЯ , А ТАК МЫ ПРЕДНИЗАЛОН НЕ ПЬЁМ ЕСЛИ НЕ БОЛЕЕМ , А ТУТ ДЕТИ Я СМОТРЮ ЕГО ПОСТОЯННО ПЬЮТ.

Olga-75 Дата: Пятница, 08.07.2016, 12:51 | Сообщение # 3937 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, уважаемые форумчане!! У нас тоже с начала лета одни болячки. Аллергия, потом флюс, вчера температура поднялась и горло разболелось. Невозможно расслабиться. Болеем чуть больше года, для себя за это время передумала и переосмыслила очень многое, нашла поддержку моральную и на этом форуме. Главное принять эту болезнь, настроиться на длительную борьбу и бороться с ней изо дня в день. Также бывают истерики и депрессия, но ведь на самом деле радость детства у наших деток не в соке ( я думаю магазинный, пакетированный вреден и здоровым) и не в клубнике с черешней (не даю малышу и всей семьей не едим), а в отношениях, любви, понимании. Муж орет, может ему дать почитать этот форум. Муж, слава богу, меня понимает, а вот с его родителями не найти взаимопонимания. Всё им кажется ерундой и моими глупыми страхами. Ребенок год на гормонах, а мне говорят-он плакал и к маме просился, ты его плохо воспитываешь..... Вот он вырастет и будет маменькиным сынком....К кому он должен проситься, если уже год по больницам и на одной кроватке спим, а когда биопсию, то и сидела просто рядом ночами. Нам же это всем понятно, а близкие ..ну не все стараются понять. Да всё переживем, главное, чтобы выздоровели наши детки и не будут мамиными, а пойдут своей дорогой, светлой, широкой и здоровыми.

цуцик Дата: Пятница, 08.07.2016, 13:08 | Сообщение # 3938 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ДА МУЖ У МЕНЯ ТОЖЕ ПЕРЕЖИВАЕТ МЫ ЖЕ ДУМАЛИ У НАС СОВСЕМ ДЕТЕЙ НЕ БУДЕТ Я ПЯТЬ ЛЕТ НЕ МОГЛА ЗАБЕРЕМЕНЕТЬ БЫЛИ И ОПЕРАЦИИ И ЛЕЧЕНИЕ А ПРО ВТОРОГО ВООБЩЕ НЕ НАДЕЯЛИСЬ НО СПУСТЯ ВОСЕМЬ ЛЕТ У НАС ПОЯВИЛОСЬ ВТОРОЕ ЧУДО, ПРООСТО МОЙ МУЖ СЧИТАЕТ ЧТО Я С ДЕТСВА БОЛЬНО НАД РЕБЕНКОМ ТРЯСЛАСЬ ЗАКРЫВАЛА ОКНА ,ОДЕВАЛА ТЕПЛО ,ПЕРЕДЕВАЛА ПОСТОЯНО КОГДА ПОТЕЛ НЕ ДАВАЛА ЧТО НЕ ПОЛОЖЕННО КОРОЧЕ ПОД КУПОЛОМ ДЕРЖАЛА ВОТ ТИПО ОН И БОЛЕЕТ ЧАСТО ЧТО ЭТО Я ВИНОВАТА ЧТО ТАКОЙ РЕБЕНОК КАК ЧТО СРАЗУ ПРОСТУДУ ХВАТАЕТ ОН ВСЕГДА ГОВОРИТ КОГДА СТАС ПОЙДЕТ В АРМИЮ НЕ ЗАБУДЬ ВТОРОЙ РЮКЗАК КУПИТЬ. Сообщение отредактировал цуцик - Пятница, 08.07.2016, 13:09

Kravchenkod Дата: Пятница, 08.07.2016, 13:22 | Сообщение # 3939 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Olga-75,очень хорошо сказанно!с вами согласна,недопонимающих валом всем кажется такой ерундой...дети наше все,а мы должны им помогать,любить.... Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

Olga-75 Дата: Пятница, 08.07.2016, 13:34 | Сообщение # 3940 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо, девочки!! У меня старшая дочка тоже ни на шаг не отходила, в сад с ревом, только мама нужна. Сейчас ей почти 13, нормальный подросток, друзья, одноклассники, сейчас в лагерь собирается-наряды выбирает. Всё в соответствии с возрастом Главное, чтобы здоровы были!! Цуцик, вот вы правы, чудо случается! Детки рождаются, главное верить. Мы всей душой верим, ждем, надеемся на врачей, Бога и собственные силы, что победим болячку. Примеры наших форумчан обнадеживают! Сообщение отредактировал Olga-75 - Пятница, 08.07.2016, 14:01

mkagan Дата: Пятница, 08.07.2016, 15:42 | Сообщение # 3941 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата MamaBilala () вес у нас 18 кг ( 4.5 лет) Вы знаете, если при вашем весе ремиссия держится на 1.5 таблетках преднизолона через день - у Вас просто нет никаких проблем, т.к. это маленькая доза и она при Вашем весе практически безвредна. Я бы ещё месяцев шесть принимал эту дозу (ребёнок при этом ещё вырастет и доза автоматически на кг веса будет уменьшаться) и , если будет сохраняться ремиссия, затем попробовал бы отменить преднизолон совсем. Поводов для назначения сейчас декариса я не вижу М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ксюшенька Дата: Пятница, 08.07.2016, 15:48 | Сообщение # 3942 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цуцик,здравствуйте,вот почитала вашу историю и не совсем поняла,что значит "когда белок повышается,это не обострение..."Если не сложно можете изложить свою историю более подробно,с начала дебюта (как проявилась болезнь,чем лечили),и как далее снижали,отменяли пз ,как появлялся белок,в каких дозах начинали принимать пз и по какой схеме уходили от него Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Olga-75 Дата: Пятница, 08.07.2016, 15:50 | Сообщение # 3943 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Дозвонилась до врача. В ОАМ сегодня белок 0,3. Температура нормальная, на горло не жалуется. Теперь опять не снижаем метипред. Напомню: принимаем с 11 марта Майфортик ежедневно 540мг. , Метипред с апреля 6 т. через день со снижением в 10 д. 1/2 таблетки. Сейчас 3.5 таблетки. Но, когда появляется белок ( до 0,5-0,7 мг.обычно при инфекции и аллергии) нам не назначают макс.дозу гормонов, просто прекращаем снижение, начинаем пить антибиотик при инфекции, белок уходит, продолжаем всё по схеме. Каждую половинку снижаем с проблемами, то одно, то другое, получается в итоге 0.5 табл. в месяц. В целом на гормонах с 1 июля 2015г без перерыва. очень хочется уйти от них, т.к. задержка роста на лицо. Мальчишки-друзья на пол-головы уже выше. 13 июля пойдем проверять глазки... страшно..

Olga-75 Дата: Пятница, 08.07.2016, 15:58 | Сообщение # 3944 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И еще не понятно магическое действие антибиотика, когда пьем его белок уходит и анализы идеальные. Анализы на вирусы (ЦМВ и т.п.) периодически сдаем, все в норме. Подскажите кто-нибудь сталкивался с подобным?

Валерияольга Дата: Пятница, 08.07.2016, 16:26 | Сообщение # 3945 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата цуцик () ЗА 2,5 ГОДА ПИЛИ ПРЕДНИЗАЛОН ТАКИМИ КУРСАМИ РАЗ 5 -6 ПРИМЕРНО ВЫХОДИЛО ПО 1 МЕСЯЦУ ой, извините меня, но разве это вообще лечение - ни дебют, ни рецидивы так не лечатся, перечитайте форум Михвил Юдович здесь четко пишет как лечат это заболевание. Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]