Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 250 из 667 « 1 2 … 248 249 250 251 252 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

crendello Дата: Пятница, 10.06.2016, 21:00 | Сообщение # 3736 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: ксюшенька, вот то что по коридору нельзя и в другие корпуса ходить - плохо конечно...скучно...Ну вы держитесь...если результаты хорошие будут...то через недельку отпустят.

ксюшенька Дата: Пятница, 10.06.2016, 21:11 | Сообщение # 3737 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Crendello,спасибо большое,о очень надеюсь что результаты действительно будут хорошие,все таки серьезный препарат.Правда давление наше немного пугает 100;110/70. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

crendello Дата: Пятница, 10.06.2016, 21:24 | Сообщение # 3738 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: ксюшенька, у нас почти всегда такое давление. Пьем ренитек, утром и вечером. Вам его то же назначат скорее всего.

Саламон Дата: Суббота, 11.06.2016, 12:40 | Сообщение # 3739 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Большое спасибо уважаемый Михаил Юдович и форумчане,сегодня сдали получили анализ мочи,ответы хорошие белка нет, температуры тоже нет, не знаем что это было позавчера вечером 38,9 натерли его водкой дали нурафен упала температура потом днем вчера поднялась 38,5 потом упала и её нет. ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

essorina Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 05:58 | Сообщение # 3740 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Последнюю неделю по ночам читала все 250стр. этой темы. Нашла для себя много полезной информации, накопировала 14 вордовских страниц, заочно познакомилась со всеми активными участниками данной темы: кренделло, ворон, ксюшенька, Татьяна57, сарбидзе, мамочка, и другие, помню у кого девочка, у кого мальчик, их примерную историю. даже немного узнала о характерах этих людей по их сообщениям. Нашла здесь Саламона- мы с вашей супругой и сыном лежали в Св.Владимире при нашем дебюте в сентябре прошлого года, с тех пор я часто вспоминала Таню и Борю. Привет семье! Так что будем знакомы- Евгения с рыженьким мальчиком Егоркой -3 г. и 4 мес.

essorina Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 06:12 | Сообщение # 3741 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И вопрос задам: при госпитализации в апреле нам обнаружили повышенный Иммуноглобулин Е общий 67,4 МЕ/мл при норме 24,3. Позже, там же в больнице сделали анализ аллергенов на ингаляционную панель-все показатели в норме. Ребенка своего к аллергикам до этой болезни не относила, так ели всё и ни на что не было явных аллергических реакций. Как вы думаете, почему анализ показал завышенный IgE, ведь ПЗ в принципе всю аллергию "убивает". на момент сдачи анализа мы пили ПЗ в течении почти месяца в дозе 2 мг/кг веса- 6 табл.

essorina Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 06:19 | Сообщение # 3742 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И вот еще одна мысль: читала, что суточную мочу тест-полосками не меряют. Я просто смотрю в ней не уровень белка, а само наличие белка по факту-если чуть позеленела, значит белок есть, но количественное определение белка-это только лаб.анализ (я даже в больнице так суточную проверяла при госпитализации исовпадало), а если идеально желтенькая- то значит белка нет. Или я заблуждаюсь?

мамаИРА Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 06:57 | Сообщение # 3743 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата Саламон () позавчера вечером 38,9 натерли его водкой дали нурафен упала температура потом днем вчера поднялась 38,5 потом упала и её нет. только водой тёплой дочь протираю, натирать и нельзя. Вот цитата из Комаровского: "Не рекомендуется применять обтирание водкой маленьким детям до 7 лет, и особенно грудничкам. Потому что кожа детей в этом возрасте ещё слишком тонкая и водка проникает в кровеносные сосуды и может привести к отравлению ребёнка алкоголем. Грудничков и детей до 7 лет следует растирать просто тёплой водой." Нашим детям интоксикация хоть водкой, хоть уксусом ещё больше проблем создаст. Цитата essorina () почему анализ показал завышенный IgE, ведь ПЗ в принципе всю аллергию "убивает". Это врачи Вам так сказали? Впрочем мне ещё большую ерунду говорили))) Он снижает только. У дочки на преднизолоне igE был более 2 тысяч. Но вот внешних проявленй аллергии не было, саму аллергическую реакцию(действие гистамина) он хорошо подавляет. Цитата essorina () а если идеально желтенькая- то значит белка нет По логике так и есть. А вообще зная точные цифры можно и самим посчитать, для этого надо знать кол-во белка точное(г/л) и объем мочи. Кол-во суточного белка зависит от объёма. Например белок 0,3, значит при объёме мочи 1.5 литра 0.3*1.5=0.45(суточный) и если мочи 0.8 то 0.3*0.8=0,24(суточный) Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Ganka-k Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 14:46 | Сообщение # 3744 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата ксюшенька () Правда давление наше немного пугает 100;110/70. Да, у нас тоже было высокое давление. Постоянно принимали утром и вечером Эналаприл гексал. На дневном отделении проходили холтеровское мониторирование суточное. В Минске и в детском отделении нефрологии так же не разрешают ходить по коридором, постельный режим. При дебюте в 2010году, когда госпиталилизровались, так 2 месяца почти с ребенком не покидали палату-бокс, даже питание приносили. Выходили только на обследование, диагностики и сдачу анализов крови из вены. Общие анализы крови и мочи - приходила медсестра к пациентам. Это все для избежания распространения различных инфекций. О хорошем) Информирую форумчан - 8 июня ровно 1 год стабильной ремиссии у моего сынульки под девизом "Без лекарств!"после 5 летнего приема препаратов ПЗ и с октября 2013г. параллельное подключение циклоспорина. Анализы все в норме. Но рука на пульсе постоянно. Со временем понимаешь, что действительно скорее-скорее-скорее данное заболевание не излечишь. Только время и правильно подобранное лечение. Школу ( 1 класс) закончили замечательно. Хоть в Беларуси отметки не ставят в 1-2 классах, но оценочная шкала знаний существует. Средний балл 9,5 по 10 бальной шкале. Характер стабилизировался. А то бывали приливы и отливы при приеме препаратов истерик и психов на пустом месте. Акклиматизация в коллективе прошла нормально. Всем родителям удачи в лечении деток. Нервов покрепче. У каждого такие все разные истории, но переживаешь за каждого ребенка форумчанина, как за своего. Цитата Валерияольга () Voron, вам бы успокоится, все анализы в пределах нормы у вашего ребенка с НС, на наш диагноз нужно делать скидку, ведь НС дает основания делать некую скидку на результаты анализов, потому как болезнь все еще в организме и кровь ну ни как не может быть идеальна. Я неделю назад тоже паниковала, ведь анализ крови на белковые фракции тоже скакнул не в нашу пользу и врач сказала следить за белком в моче - ведь это главное. Спокойствие и только спокойствие !!! Мама Юля, привет) расслабляемся иначе так можно сойти с ума контролируя сотые изменения в анализах наших деток. М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа Сообщение отредактировал Ganka-k - Воскресенье, 12.06.2016, 14:47

ксюшенька Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 14:56 | Сообщение # 3745 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Ganka-k, здравствуйте ,спасибо ,что не покидает нас!!!Поздравляем вас с успешным окончанием учебного года и с долгожданными каникулами!!!Море позитивных летних эмоций!!! Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит. Сообщение отредактировал ксюшенька - Воскресенье, 12.06.2016, 14:58

Voron Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 15:55 | Сообщение # 3746 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Анечка из Беларуси привет! Спасибо ,что заходишь сюда, радуешь нас! Переживает конечно мама Юля))) видишь мочевина 6,9, всегда 5 и 5,5 была. Хоть Михаил Юдович меня и успокоил, что до 8 норма, но ведь для маленьких норма до 6,4.... По лаборатории Инвитро по крайней мере..... Ну да ладно пересдадим на след неделе и посмотрим. Девочки мамочки держимся все и радуемся лету!!!

Валерияольга Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 15:56 | Сообщение # 3747 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ganka-k, можно поинтерисоваться, как долго в дебюте вы принимали ПЗ ? пишите что 3 года без перерыва был ПЗ, это вам просто его отменяли и опять случался рецидив, да ? Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

Ganka-k Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 16:43 | Сообщение # 3748 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата Валерияольга () Ganka-k, можно поинтерисоваться, как долго в дебюте вы принимали ПЗ ? пишите что 3 года без перерыва был ПЗ, это вам просто его отменяли и опять случался рецидив, да ? Да, совершенно верно, без перерыва. Как только уходили на минимальную дозу , это было несколько раз , сразу рецидив - появление белка, состояние ребенка было всегда нестабильное. Дозировки ПЗ были минимальные в тот период времени. На дозах 1 или 1,5 таб. ПЗ через сутки уже случался рецидив. В первый год приема было 2 рецидива - зимой и в начале лета. На второй год приема ПЗ - летом, предполагали, что в тот период времени еще подключалась возможно аллергия на цветение....... Возможно. Но у нас нет аллергии на цветение. Прошлое лето без лекарств это и показало, позапрошлое лето в процессе лечения на ПЗ и Ц-не так же. Поэтому скорее всего это было ошибочное мое мнение и врачей. Предполагаю, что просто всего навсего совпадали все наши рецидивы при минимальных дозировках ПЗ именно в летний период. Ребенок маленький, стабильности в лечении добиться не смогли, возникла гормонозависимость, как нас на первоначальном этапе заболевания и предупреждали. Плохо то, сказали, что маленькими заболели, но хорошо то, что есть очень большой шанс на выздоровление. Это сейчас есть форум и где написать, спросить, постоять послушать) и так далее. В 2010 году я варилась сама в данном заболевании. Мало бло информации в соцсетях. Все размыто. Не было ни одного "Соратника" в тяжкой борьбе, сколько не лежали в больницах - мы одни такие. Предполагаю, что были дети, но видимо их родители забивали в силу своей занятости ,непонимания сложности всей ситуации и прочее. Так как видела неоднократно деток в тяжелом состоянии в реанимации, слышала наставления и объяснения зав.врача по телефону и по приезду таким родителям. Я в жизни б не смогла подумать, что после перенесенной ангины нас откинет на более серьезное заболевание. Никого не хочу обвинять в халатности, но считаю, что зря не настояли повторно сдать все анализы и пройти обследование. ребенок без температуры? не кашляет? ну и ладно - свободны. Да и врач не участковый, наша в отпуске - кому охота заниматься на загрузке другими детьми? Совпало случайно - отеки, сдача анализов, подготовка в детский сад - и тут только выяснилось страшное. А теперь, после нашего случая, всех родителей заставляют сдавать повторно через неделю после выздоровления анализы - страхуются. После 2-х месячного пребывания в инфекционном отделении новорожденных нас сразу же отправили под наблюдение в нефрологическое отделение. Но и там, и там врачи придерживались единого мнения в назначении лечения и корректировали в процессе дозировки. Уже на 3 год нестабильности состояния ребенка встал вопрос обратиться все же в больницу республиканского назначения, где есть поддержка кафедры профессоров и врачей. Всем им низкий поклон за их сложную работу. Только сообща и соблюдая все назначения врачей и так далее можно добиться положительных результатов. Да, долго, это не занозу вытащить - да , выдерживать непростой характер и истерики ребенка. Не сломаться, изменить свой уклад жизни, подстраиваясь под режим, питание ребенка всей семье. Постоянные наставления близким, родным, воспитателям, учителям, друзьям - что и как нужно данному ребенку, встречая частое непонимания - ничего страшного, пусть попробует, ничего не случится от одного или одной.... А они же не живут при данном укладе, не понимают, что таблетки по времени, фастфудом не перебьешься (большинство так и живут) режим сна, отдыха, с соплями к нам нельзя ( подумаешь сопли))) так многие думают и сейчас ведя своих детей в коллективы садов и школ). М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

ксюшенька Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 17:38 | Сообщение # 3749 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Аня,а абсолютно с тобой солидарна.Что тут говорить,мы почти со свекровью перестали общаться ,так как именно "от чуть-чуть ничего не будет",просто устали.Печатала им сама что можно что нет,обьясняли не раз все бестолку.Пошла когда забирать заявление из садика,заведующая забегала привела целый консилиум,медсестру,говорит ну зачем вам снимать ,ну хотите будем сами ей таблетки давать,ну интерферона подаем,медсестра ей вторит это не приговор,это все ерунда что вам говорят ограждать ребенка,все дети болеют,ну и много еще чего.Спасибо друзьям все с пониманием отнеслись и даже если мы приглашаем в гости к себе,сразу говорят о малейшем подозрении даже на насморк.Ты очень сильная,Ань,такой путь в неведении пройти.Мою нервную систему можно сказать просто спас этот форум,пояснения Михаила Юдовича,ваша история поселила во мне уже не надежду а просто уверенность,что пусть это и на долгие годы с нами,но все же мы это преодолеем,и впереди нас ждет здоровье,спасибо crendello (Александру),благодаря ему я научилась спокойно реагировать на рецидив и здравомыслящие начинать лечение. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Таника Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 17:40 | Сообщение # 3750 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ganka-k, спасибо, что держите нас в курсе , надеюсь мы в скором времени все будем делиться друг с другом только хорошими новостями. Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]