Четверг, 19.10.2017, 01:22
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 247 из 525«12245246247248249524525»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Валерияольга
Дата: Вторник, 07.06.2016, 19:19 | Сообщение # 3691
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
essorina, нам ПЗ отменяют очень медленно и сейчас мы на 1,5т. уже 2й месяц, следующее снижение в июле на 0,5т. потом в сентябре должны убрать полностью. У всех так по разному проходит лечение, что я затрудняюсь Вам что либо советовать, к слову сказать, если среди врачей нет единого мнения по лечению НС, то нам родителям остается только доверять и пробовать схемы лечения лечащих врачей и изучать информацию по нашей болезни.


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
 
3лата
Дата: Вторник, 07.06.2016, 19:23 | Сообщение # 3692
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька, Вы описали прямо моего ребёнка точь в точь.Полноценный осмотр получился,только когда подросла и стала-в 5.5 лет- понимать,что надо!
 
Валерияольга
Дата: Вторник, 07.06.2016, 19:25 | Сообщение # 3693
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я говорила с 4 мамами которых уже лечили у нас в Днепропетровске (Украина) у всех схема одна и та же - сначала 8 недель полная доза ПЗ по весу, потом начинается снижение ПЗ очень медленно и за год все уходят от ПЗ. Рецидивы у всех по разному наступали. Я не знаю почему всех не обяжут лечить по международным протоколам.


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
 
3лата
Дата: Вторник, 07.06.2016, 19:51 | Сообщение # 3694
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Валерияольга,у нас конечно было по другому,сразу скажу,никого не призываю не слушаться своих врачей,но я брала на себя смелость изменить нашу схему.Конечно ещё и потому,что побочки замучили,схема была-длительно без перехода на через день и я надеялась,что полегчает,если попробовать по-другому.И ещё снижала более плавно всегда:например надо было снизить на полтаблетки раз в неделю,я давала два раза на четвертинку меньше,а потом убирала оставшуюся четвертинку.У Вас побочек нет слава Богу,но на свой характер я бы свернула всё побыстрее.Плавно и оглядкой на анализы.Но это я.Если доверяете своему врачу,кто знает,может эта схема действительно хорошая.
 
3лата
Дата: Вторник, 07.06.2016, 19:55 | Сообщение # 3695
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Валерияольга ()
почему всех не обяжут лечить по международным протоколам.
И я про то же.Читаю тут и диву даюсь,миллион схем.
 
ксюшенька
Дата: Вторник, 07.06.2016, 20:48 | Сообщение # 3696
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Злата,конечно легче что я не одна такая,н о как быть с обследованием?ведь страшно не знать о побочках,вдруг есть изменения в хрусталика...хотя конечно на мой взгляд зрение отличное,видит на огромных расстояниях все.Как у вас было?вы что так до 5,5 и ходили необследованными?К слову сказать у нас и кровь еле взяли,вчетвером ее держали)Медсестер оглушила,в слезах утопила,а у меня мышцы от напряжения когда ее держала,болят до сих пор,как будто в тренажерный зал сходила после длительной непосещаемости)откуда только столько силы в маленьком организме.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.


Сообщение отредактировал ксюшенька - Вторник, 07.06.2016, 20:48
 
essorina
Дата: Среда, 08.06.2016, 07:37 | Сообщение # 3697
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
У нас получается с сентября прошлого года (дебют) будет уже третья отмена ПЗ через месяц примерно. а по факту все это время ребенок находится на лекарствах то на малых, то на больших дозах. Наверное пойду еще на одну консультацию-лично к Приходиной Л.С, хоть мы у них в НИИ и лежали, спрошу на личном приеме про международный протокол, так как лечащий врач в этом центре мне сказала, что такого лечения нет. и в НЦЗД Ряпосова мне тоже так сказала, что они не используют длительную малую дозу для поддержания ремиссии. а моя интуиция подсказывает, что это может нам подойти, так как при приеме ПЗ ранее белка не было стабильно даже на малых дозах. Не знаю, как будет в этот раз на снижении.
 
3лата
Дата: Среда, 08.06.2016, 11:35 | Сообщение # 3698
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька,конечно в идеале ребёнка обследовать от и до, тем более,там где Вы.Но сужу по форуму и по себе у многих не проверяли ни хрусталик( а надо на ПЗ раз в три мес.)ни желудок,ни на остеопороз. Да и моя орёт и вырывается,особенно забор крови из вены,и не даётся и на все вопросы молчит,рот как на замке.Жалоб на зрение у нас не было,врач только визуально смотрела(лупа у них что ли) а последний раз ребёнок уже повзрослел. Ну теперь Вы постепенно уйдёте с преднизолона на другой препарат.Интересно,его сразу надо свой покупать или сначала в больнице выдают?
 
Саламон
Дата: Среда, 08.06.2016, 11:43 | Сообщение # 3699
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день уважаемый Михал Юдович,форумчане давно не писал решил написать.Напомню о нас дебют ноябрь 2013,ребёнок мальчик 2010.08.18 пьём Метипред по международным протоколам,как отменяем или на фоне орз,орви через недели две, рецидив.Были в нцзд у Алексея Николаевича Цыгина будем в середине месяца ложиться на переход сандиммун неорал.


ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
 
ксюшенька
Дата: Среда, 08.06.2016, 11:51 | Сообщение # 3700
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Злата,ура!!!!уговорила ребенка,поиграла с ней в доктора и нам удалось пройти нормально окулиста.Сегодня с утра начали прием сандиммуна.Пока мы в больнице нам его здесь бесплатно дают,но я уже позвонила мужу,сказала чтобы купил,чтобы к нашему возвращению не возникло проблем с перебоем лекарства.Тея Великоевна мне сказала что я смогу с выпиской обратиться по прописке у нас в поликлинику,с тем что нам необходим данный препарат,говорит может удастся добиться чтобы бесплатно давали,но также говорит что как показывает практика вероятность что нам его удастся получать бесплатно не высока


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Саламон
Дата: Среда, 08.06.2016, 11:56 | Сообщение # 3701
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька, Мы тоже ложимся в нцзд, в какой дозировке принимаете сандиммун неорал.


ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
 
ксюшенька
Дата: Среда, 08.06.2016, 16:29 | Сообщение # 3702
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Саламон,здравствуйте.нам утром дали 0,25мл.,я так понимаю что с вечерним приемом получается 0,50мл.Врача сегодня не было,и вот пока я в замешательстве,это вообще нормальная доза или нужно больше...


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.


Сообщение отредактировал ксюшенька - Среда, 08.06.2016, 16:37
 
itd
Дата: Среда, 08.06.2016, 19:04 | Сообщение # 3703
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 268
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем здравствуйте! Где-то в этой теме видела ссылку, где можно заказать тест-полоски для определения белка в моче, сейчас никак не могу найти, кто знает, дайте пож-та ссылочку.
 
3лата
Дата: Среда, 08.06.2016, 19:26 | Сообщение # 3704
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
itd,я покупаю в магазине медтехники,правда,российские Урибел 50 шт 130р.Импортные лучше,правда? Точнее показывают?
 
3лата
Дата: Среда, 08.06.2016, 19:41 | Сообщение # 3705
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька, Рада,что всё получилось!Да,иногда помогает договориться с ребёнком,им же страшно.Дорого стоит сандиммун,а что делать.Вам обозначили какие-то сроки,долго его пить?
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 247 из 525«12245246247248249524525»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017