|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
 |
Дата: Среда, 25.05.2016, 06:04 | Сообщение # 3526 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Друзья, всем доброе утро. У нас такая ситуация. Уже больше года, как у сына на подошве ноги вылезла бородавка, она была одна, его не беспокоила и мы как то внимание на этом не заостряли. Но где-то пару недель назад рядом с ней вылезла вторая. В понедельник были на приеме у нашего нефролога, показали, она направляет нас к дерматологу-инфекционисту и дала направление сдать кров на ВПГ, ВПЧ, ЦМВ и ВЭБ. Будем смотреть по анализам, что активизировалось и нужно ли дополнительное лечение, кроме лечение бородавок наружно (только на коже). Вопрос ко всем, кто сталкивался с этим, что посоветуете в лечении? И еще просьба к модераторам. Можете тыкнуть носом, где на сайте можно прочитать про лечение бородавок. Вроде я где то видела, как мамочки деток после пересадки почки делились опытом по этой проблеме. Не помню, где читала. Буду очень благодарна!
|
| |
| |
essorina
 |
Дата: Среда, 25.05.2016, 09:14 | Сообщение # 3527 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата mamochka (  ) Вопрос ко всем, кто сталкивался с этим, что посоветуете в лечении? Лично не сталкивались, но лежали в больнице в палате с мальчиком 12 лет, у него на пальцах ног повылазило их очень много. они ходили к дерматологу в больнице. им прописывали фукорцин. еще народный метод чистотел.
|
| |
| |
Kravchenkod
 |
Дата: Среда, 25.05.2016, 13:13 | Сообщение # 3528 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
девочки добрый день,ранее писала что ремиссию не держим на преднизолоне,решили подключать сандиммун.Сейчас подпростыли белок скаканул до 1 гр..Нам надо пить 100 мг в день по весу(20 кг) получаеться 50 утром ,50 вечером.В больнице выдали только по 25 мг.Нам дождаться сейчас пока белок снизиться потом начинать пить сандиммун или как?и еще один вопрос как его пить если по 25 мг(в 4 приема?)
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Среда, 25.05.2016, 13:46 | Сообщение # 3529 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Kravchenkod, параллельно все. Раз случился рецидив начинаете пить 2 мг ПЗ, как в ремиссию выйдете и перейдете на 1,5 мг через день, то сразу начинайте пить С-Н (мы так делали)...его даете постоянно, а ПЗ снижаете по международным протоколам, то есть 4 недели - 1,5 мг/кг, а дальше можете снижать по 1 т. ПЗ в неделю, ремиссию уже С-Н будет держать.
|
| |
| |
Kravchenkod
 |
Дата: Среда, 25.05.2016, 14:33 | Сообщение # 3530 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Поняла,а нам получается 4 раза в день надо давать если по 25 мг?
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Среда, 25.05.2016, 14:38 | Сообщение # 3531 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Доброе время суток.Дочке сейчас 7лет вес 32кг Снижаем сандиммун сейчас уже 0.10 в сутки ( 0.5 утром и 0.5 вечером) Очень переживаю. Возник вопрос-0.5 же это очень маленькая доза ( по словам врача-то же самое что совсем без лекарств) и если у нас при приеме ПЗ уже 3таб через день был рецедив-то после сандиммуна когда может произойти-имеет ли он накопительный эффект и как быстро выводиться из организма? По 0.5 пьем еще 5 дней и убираем совсем-каковы наши шансы что не будет рецедива? Кто бросал-расскажите как прошла отмена?
|
| |
| |
essorina
 |
Дата: Среда, 25.05.2016, 14:48 | Сообщение # 3532 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата ggdaadma (  ) Снижаем сандиммун сейчас уже 0.10 в сутки ( 0.5 утром и 0.5 вечером) 0,5 и 0,5 -это получается 1. наверное 0,05 и 0,05, чтобы было 0,1. а это в каких единицах? я насколько видела в больнице, в шприц набирается лекарство.
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Среда, 25.05.2016, 15:00 | Сообщение # 3533 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата essorina (  ) я насколько видела в больнице, в шприц набирается лекарство. В шприце-который прилагаеться к лекарству-самое нижнее деление 0.5
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Среда, 25.05.2016, 15:02 | Сообщение # 3534 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата essorina (  ) 0,05 да так и получаеться 0.05
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Среда, 25.05.2016, 17:55 | Сообщение # 3535 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Kravchenkod (  ) евочки добрый день,ранее писала что ремиссию не держим на преднизолоне,решили подключать сандиммун.Сейчас подпростыли белок скаканул до 1 гр..Нам надо пить 100 мг в день по весу(20 кг) получаеться 50 утром ,50 вечером.В больнице выдали только по 25 мг.Нам дождаться сейчас пока белок снизиться потом начинать пить сандиммун или как?и еще один вопрос как его пить если по 25 мг(в 4 приема?)
Вообще ваш лечащий врач должен был вам подробно расписать схему приема ПЗ и Сандиммун-Неорала. Сначала начинаете принимать ПЗ по протоколу, т.е. 2мг на 1 кг массы тела ребенка также до трех отрицательных анализов мочи на белок. Затем подключается ЦсА в виде препарата Сандиммун-Неорал или его дженериков. Доза рассчитывается лечащим врачом обычно не просто по весу, а по площади поверхности тела. Мы весили больше 20кг, нам также назначили ежедневную дозу ЦсА в размере 100мг. Суточная доза ЦсА делится на два равных приема ровно через 12 часов каждый. Если вам назначили 100мг ЦсА в сутки, то утром принимаете 50мг Цса (это 2 капсулы по 25мг) и вечером принимаете 50мг Цса (это 2 капсулы по 25мг). 4 раза пить нельзя! И если вы начали его принимать в какое-то определенное время, то нужно всегда его принимать в одно и тоже время. Мы пьем 50мг в 9 утра и 50мг в 9 вечера ежедневно на протяжении года! И, кстати, начали принимать ЦсА когда еще не были в ремиссии, в утренней моче еще сохранялся белок 1-1,5гр.
|
| |
| |
essorina
 |
Дата: Среда, 25.05.2016, 21:24 | Сообщение # 3536 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
И ещё, насколько я знаю, когда это лекарство вводится, проверяется его концентрация в крови. Она должна быть на определенном уровне не выше и не ниже каких-то значений. Кстати, когда мы лежали в больнице, мамочки специально набирали 2 пробирки -одну в лабораторию больницы, а вторую носили сами платно. и , что удивительно, концентрация разнилась аж на 80 единиц. (в больнице показывало меньше), и, исходя из анализа, доза повышалась. Но, когда выписываешься, носишь сам в лабораторию и сдаешь- концентрация повышена- и начинаешь снижать после обсуждения с врачом. Получается, что из-за неточности аппаратуры (или еще чего-либо)дети пью более повышенную дозировку лекарства.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Среда, 25.05.2016, 22:10 | Сообщение # 3537 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Kravchenkod, mamochka все верно расписала, да же время Вам указала хорошее и самое оптимальное. Мы пьем в 9.30 и в 21.30...
Цитата ggdaadma (  ) Кто бросал-расскажите как прошла отмена? Читал, что все по-разному, но если принимать С-Н не менее 12 месяцев, то можно надеяться на длительную ремиссию вплоть до 5 лет. Дальше жизнь покажет...
Кстати на счет деления в коробке С-Н, то что мы покупаем, есть шприц где 0,5 минимальное значение, а есть еще маленький шприц с делением 0,1, 0,2 и т.д...
essorina, да придерживаться определенного уровня концентрации нужно, однако не у всех ее удается достичь из-за особенностей метаболизма ребенка (все индивидуально). В большинстве случаев 5 мг/кг - достаточная доза.
Про разницу в 80 единиц имеется ввиду при анализе C12 (через 12 часов) после последнего приема С-Н. Там интервал должен быть от 700 до 1200 нг/мл. Так что если одна лаборатория покажет 900, а другая 980...в принципе и тот и второй вариант не слишком отличаются и можно сказать все измерения на уровне погрешности.
|
| |
| |
essorina
 |
Дата: Четверг, 26.05.2016, 01:26 | Сообщение # 3538 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) Про разницу в 80 единиц имеется ввиду при анализе C12 (через 12 часов) после последнего приема С-Н. Там интервал должен быть от 700 до 1200 нг/мл. Так что если одна лаборатория покажет 900, а другая 980...в принципе и тот и второй вариант не слишком отличаются и можно сказать все измерения на уровне погрешности.
Точно знаю, что кровь сдавали до утреннего приема С-Н (как раз С12 значит называется) . оперировали цифрами 120-200 (не 700 и 1200), но не знаю в каких единицах. сильно не вникала в подробности. Но это было критично, так как детям добавляли дозу лекарства. Если что, то прошу прощения, про мои знания на уровне "слухов" иной раз. Но что сама слышала, и что сама видела-только то и пишу.
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Четверг, 26.05.2016, 08:32 | Сообщение # 3539 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Всем привет!
Сообщение отредактировал mamochka - Четверг, 26.05.2016, 08:34 |
| |
| |
crendello
 |
Дата: Четверг, 26.05.2016, 09:28 | Сообщение # 3540 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
essorina, ошибся немного...C0 - через 12 часов, C2 - через 2 часа. Концентрация C0 должна быть в диапазоне 80-120 нг/мл, а C2 - 700-1200 нг/мл. Такие цифры вроде бы в рекомендация к лечению НС приведены, которые ранее на форуме М.Ю. выкладывал.
|
| |
| |
|