|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ggdaadma
 |
Дата: Вторник, 17.05.2016, 12:59 | Сообщение # 3466 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Всем здравствуйте! Сегодня прошли узи-незнаю правильно или нет. Но врач который делал узи-сказал что кристалы видит( показывал мне на экране-но я ничего не понимаю что там) И еще размеры уменьшились относительно предыдущего узи. Есть ли какие то нормы размеров почек? И если что то плохое-врач узи заметил бы?
|
| |
| |
essorina
 |
Дата: Вторник, 17.05.2016, 14:19 | Сообщение # 3467 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте, Михаил Юдович! Спасибо, что Вы есть. Сыну 3г. и 3мес. В конце августа прошлого года был дебют заболевания. Пролечились вроде бы хорошо: 8 нед. 25 мг ПЗ ежедневно, оптом 6 нед. ПЗ по альтернирующей схеме 25 мг через день. А вот сход с лекарства был слишком резким: 2 раза по 4 табл через день, потом 2 раза по три табл. через день, потом 2 раза по 2 табл. через день и два раза по 1 табл. через день. На всем протяжении снижения контролировались только ОАМ (утренние, вечерние), суточного контроля не было. В результате через 2 недели после отмены на фоне общего здоровья имеем рецидив белок ОАМ -3г.
Опять на ПЗ полная доза- 10 дней, три анализа ОАМ без белка (один из них суточный), была рекомендована другая схема: увеличили перерывы дней между приемом ПЗ также по 5 табл., но через 3 дня, потом через 4 дня. по данной схеме мы с 5 табл. снизили сразу в ноль табл. (Это было сделано по рекомендации врача). В результате имеем 2 рецидив через 2 недели белок в ОАМ 1г.
Опять полная доза ПЗ с 31го марта этого года до 12 апреля- 6 табл. ежедневно. Легли в другую больницу! (Я думаю, понятно, почему). с 13,04 по 18,04 - 5 табл. ежедневно с 19,04 по 27.04- 4 табл. ежедневно с 28.04 по через неполный перерыв в 2 табл. перешли на альтернирующий прием ПЗ 4 табл. через день. Выписались из больницы с дальнейшими рекомендациями по отмене ПЗ: до 15.06 так и продолжаем 4 табл. чз день далее убираем 5 мг в неделю до 3 табл.- добавляем в дни перерыва Глицирам 1/2 т. 3раза в день убираем1 табл до 2 табл, глицирам также далее убираем по 1/2 табл. в неделю до полной отмены, глицирам пьем еще месяц.
Возник вопрос после всего прочитанного выше: если ребенок на маленькой дозе ПЗ имеет ремиссию, может стоит попить его подольше? Данный вопрос был также задан врачу в больнице, на что был получен ответ: если в процессе снижения или после окончательной отмены, появится белок, то уже будет иммуносупрессия в виде сандимуна.
Ребенок вес 13 кг, рост 96 см.
Сообщение отредактировал essorina - Вторник, 17.05.2016, 14:21 |
| |
| |
essorina
 |
Дата: Вторник, 17.05.2016, 14:31 | Сообщение # 3468 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата ggdaadma (  ) И еще размеры уменьшились относительно предыдущего узи. Я думаю, это хорошо, при длительной ремиссии размеры почек должны прийти в норму. Есть ли какие то нормы размеров почек? Конечно есть, соотношение объема почек и массы тела должно быть 0,4-0,6 % И если что то плохое-врач узи заметил бы? Зависит от квалификации и опытности врача
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Вторник, 17.05.2016, 14:56 | Сообщение # 3469 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата essorina (  ) квалификации и опытности врача Вот даже не знаю какой он. Стаж врача 25 лет. Держит платный узи кабинет-отзывы вообще не слышала про него.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 17.05.2016, 15:43 | Сообщение # 3470 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата olgatop (  ) или имеется ввиду схема о которой вы ранее писали,например: при приеме 40 мг пз понедельник-среда-пятница 35 мг, воскресенье-вторник-четверг 30 мг и т.д. Да, именно так
Цитата olgatop (  ) Подскажите есть ли причина для беспокойства и приостановки снижения пз? Причины для беспокойства нет
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 17.05.2016, 15:48 | Сообщение # 3471 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата ggdaadma (  ) Но врач который делал узи-сказал что кристалы видит( показывал мне на экране-но я ничего не понимаю что там) И еще размеры уменьшились относительно предыдущего узи. Есть ли какие то нормы размеров почек? И если что то плохое-врач узи заметил бы?
УЗИ заочно комментировать невозможно. Отмечу только, что несколько раз в неделю имею дело с пациентами, у которых кто-то кое-где что-то нашёл по УЗИ - при пересмотре с нашим УЗИстом обнаруживается абсолютная норма. В Вашем случае, при Вашей болезни при отсутствии белка надо считать что всё неплохо. Имеется ли вторая болезнь в Ваших почках - я советую перепроверить узи
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Вторник, 17.05.2016, 15:52 | Сообщение # 3472 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
essorina,здравствуйте,очень жаль,что вам пришлось присоединиться к данному форуму,но тем не менее добро пожаловать.Уверена здесь вы найдете ответы на многие вопросы.По поводу того чтобы оставить ребенка на минимальной дозе пз,и у меня не так давно возник вопрос.Нашей дочке тоже 3,3 и когда мы принимали по 1т.через день на протяжении трех месяцев у нас были отличные анализы и белка ни разу не в общей ни в суточной моче не было.Я как и вы читала что есть такая схема оставления минимальной поддерживающей дозы и приём ее длительно (8 и более месяцев),но мы наблюдается в НЦЗД и к примеру там тоже подключают сандиум, дабы уйти от гормонов.Вот 7 июня ложимся на обследование,скорее всего будут его подключать.К сожалению мы столкнулись с такой болячкой где нельзя наверняка сказать как будет лучше оставить длительно пз или подключать сандиум,так как каждый ребенок и его организм индивидуальны,поэтому приходится лечиться методом проб и ошибок,но как правило опытные нефрологи придерживаются международных схем лечения данного заболевания.Здоровья вам!
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 17.05.2016, 15:54 | Сообщение # 3473 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата essorina (  ) если ребенок на маленькой дозе ПЗ имеет ремиссию, может стоит попить его подольше? У пациента с частыми рецидивами это лучший (самый "лёгкий для организма) вариант поддерживания ремиссии. Если таким (самым лёгким) способом держать ремиссию не получается - переходят к другому способу (СеллСепт, или сандиммун)
Цитата essorina (  ) увеличили перерывы дней между приемом ПЗ также по 5 табл., но через 3 дня, потом через 4 дня. по данной схеме мы с 5 табл. снизили сразу в ноль табл. Мне это не нравится
Цитата essorina (  ) если в процессе снижения или после окончательной отмены, появится белок, то уже будет иммуносупрессия в виде сандимуна. Посмотрите международный протокол и покажите его своему врачу
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Kravchenkod
 |
Дата: Вторник, 17.05.2016, 17:00 | Сообщение # 3474 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Добрый вечер всем!мы решили подключать сандимун.т.к на большой дозе через день не держим ремиссию.посчитали с нефрологом где-то 100 придётся пить (вес 20 кг),проблема в том что выдают только в таблетках,в жидкой форме нет.как ребёнок 3 года будет их глатать?Михаил Юдович скажите,если заменитель предложат отказаться?т.к говорят менее эффективен.
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Вторник, 17.05.2016, 17:10 | Сообщение # 3475 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Михаил Юдович,здравствуйте, подскажите пожалуйста вот вы говорите что как "самый" легкий вариант прием минимальной дозы пз длительное время,это лучший вариант.У нас был 1 рецидив,после него стали наблюдаться в НЦЗД,там расписали схему при которой мы пз в конце принимали по 1 т.через день в течении 3 месяцев,спустя полтора месяца случился рецидив(2ой),7 го июня едем в НЦЗД на обследование и скорее всего будут подключать сандиум, как вы думаете стоит уже на него соглашаться или все же стоит поговорить с врачами по поводу длительного приема минимальной дозы пз?И еще вопрос какой на ваш взгляд препарат лучше принимать СеллСепт или сандиммун?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 17.05.2016, 18:18 | Сообщение # 3476 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Kravchenkod, сандиммун лучше - он более равномерно всасывается в кишечнике и поэтому не даёт перепадов концентрации, благодаря чему улучшается эффективность препарата и уменьшается вероятность побочных эффектов
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 17.05.2016, 18:24 | Сообщение # 3477 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
ксюшенька, Очевидно, что та доза преднизолона, которую Вы получали ранее, не держит ремиссию. Есть ли надежда, что увеличение дозы преднизолона в приемлемых пределах выполнит свою цель? Имеются ли серьёзные побочные эффекты от преднизолона уже сейчас? Это всё надо взвесить и От этого, собственно говоря, и будет зависеть принятие решения о переходе на циклоспорин. Я бы доверился решению нефрологов НЦЗД. Это сильное лечебное учреждение и очно виднее.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Таника
 |
Дата: Вторник, 17.05.2016, 18:28 | Сообщение # 3478 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович, что вы думаете о припарате Глицирам ,нужен ли он при НС ?
Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Вторник, 17.05.2016, 19:30 | Сообщение # 3479 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Михаил Юдович спасибо за ответ,я видимо немного не правильно изложила наши дела.Рецидив у нас первый случился спустя месяц после отмены пз,второй раз тоже рецидив спустя полтора месяца после отмены пз(перед отменой пили три месяца по 1т.через день и анализы всегда были хорошие,ни в общем анализе ни в суточном белка не было).Получается ремиссию мы не держим когда не принимаем пз.Я конечно же доверяю врачам центра,в их компетентности не было причин усомниться,просто нам говорили в прошлое обследование о возможности подключения к лечению циклоспорина,А мы почитав международный протокол,задумались о том,что раз на приеме пз мы быстро достигаем ремиссию и хорошо ее держим,то может нам стоит попробовать длительный прием минимальной дозы,как например принимали 1 т.через день 3 месяца.Просто хочется понять и выбрать, наиболее лучшее и менее причиняющее вред здоровью,лечение,Но безусловно мы будем выполнять назначение врачей.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
Сообщение отредактировал ксюшенька - Вторник, 17.05.2016, 19:46 |
| |
| |
essorina
 |
Дата: Среда, 18.05.2016, 07:21 | Сообщение # 3480 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Что такое международный протокол и где его почитать?
|
| |
| |
|