Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 194 из 665 « 1 2 … 192 193 194 195 196 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

ксюшенька Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 09:37 | Сообщение # 2896 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Marichka, Цитата Marichka () И подскажите пожалуйста ещё раз по поводу желудка, не смогла найти у нас пеллеты нексиума, ни в аптеках города, ни в интернет аптеках, только по 20мг и 40мг, что посоветуете, как быть? а у вас в аптеке нельзя на заказ привезти? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Marichka Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 10:02 | Сообщение # 2897 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 34 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Отвечают пеллетов нет и не было или не бывает

ксюшенька Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 10:36 | Сообщение # 2898 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цитата 3лата () ксюшенька, можно поинтересоваться как у вас сейчас дела? Помню,что дебют в январе 2015,рецидив случился в октябре.Как Вы попали в Москву? Сейчас преднизолон принимаете?Как протекал возврат на полную дозу? Мы с вами почти земляки.Наша доктор говорила,что к ней в Иваново приезжают с Владимира.Теперь я поняла,почему,там нет нефроотделения? Вообще доктора и в отделении и на приёме у нас хорошие.Но когда я попала на форум...растерялась и была очень удивлена,что нас лечат не по последнему слову науки.Естественная реакция мамы-почему так,если правильней по-другому??? Здравствуйте,Злата.Совершенно верно,дебют у нас случился в январе того года,т.е с этой неприятностью мы уже ровно год.За этот год у нас случился 1 рецидив (без гормонов продержались ровно месяц((((().Как мы попали в Москву....В общем когда появился белок вечером по тест полоске,на сл.день сразу понесла мочу в лабораторию,позвонила нефрологу во Владимир,она сказала как получим результаты позвонить,белок естественно подтвердился(0,165),она сказала на следующий день приехать в больницу на прием,взять с собой общий анализ мочи и вещи. Приехали,сдали мочу,кровь на месте,кровь была нормальная а вот в моче белок был уже 1.Напомню отеков не было.она тут же выписала направление на стационар(там поликлинника при больнице),так как мы приехали уже с вещами,то пошли оформляться.оформляли очень долго в итоге сказали ждите в коридоре.часа два сидела с ребенком в коридоре со всеми поступающими больными,и тут столкнулась с врачом,которая изначально нас вела в дебюте. Женщина неприятная,грубит,может нахамить,все мамочки от нее в отделении постоянно плакали,при нашей выписке на мой вопрос о заболевании она ответила: "что ТЫ(она всем мамам тыкает),от меня хочешь услышать?Болезнь крайне тяжелая,пока наблюдайтесь а там со временем,когда совсем плохо станет отправим вас в Москву на биопсию и в дальнейшем скорее всего готовьтесь к почечной недостаточности,вы этого вряд ли избежите...." Честно я не знаю как такие люди работают с детьми.Ну не об этом,в общем она ко мне подлетела(не подошла а именно подлетела),со словами ты че сюда приехала?мест у нас нет, если хочешь могу положить тебя с цыганкой.Напомню,что нефрологического отделения там нет(больница ОБЛАСТНАЯ),и ложут в инфекционное. Как оказалось у цыганки обструктивный бронхит, я сказала что не подвергну своего ребенка дополнительной инфекции. Попросила чтобы мне написали или сказали что начать давать ребенку,а я буду каждый день звонить и как появится место мы приедем на госпитализацию, она сказала я ничего тебе писать не буду раз ты не ложишься, иди к нефрологу которая тебя направила, пусть она и пишет, пошла к нефрологу объяснила ситуацию, та тоже отказала говорит ничего писать не буду я вас отправила на госпитализацию а то что вы не хотите ложится меня не касается, я дошла с этими жалобами до начальника по мед.части и она только развела руками посочуствовав. Поднялась в отделение со слезами,говорю понимаете впереди выходные я боюсь как бы не стало хуже,например не начались бы отеки,можно ли начать давать преднизолон,на что меня ошарашили ответом,с усмешкой сказав впервые вижу мамашу которая самостоятельно решила давать ребенку преднизалон, а на счет хуже естественно станет,белок у вас будет повышаться,начнутся отеки,ну подумаешь останется у тебя ребенок с одной почкой,главное ведь у тебя их две, короче решай либо с цыганкой ложишься либо делай что хочешь,мне некогда...и я приняла решение,взяла всю ответственность на себя,поехала домой,по дороге позвонила в Москву в НЦЗД в консультативно-диагностический центр(слава богу они принимают по субботам) попросила записать к нефрологу на завтра,и о чудо нас записали. Приехав домой сердце матери не выдежало и я приняла еще одно серьезное решение,расчитала сколько нужно таблеток как указано в международном протаколе и начала давать их ребенку. На сл.день мы приехали в НЦЗД, врач нас приняла выслушала, на месте померила белок(уже показывало 3),я ей сказала можете нас ругать но я уже начала давать преднизалон и сказала дозировку, она конечно очень удивилась что в больнице нам никто не написал ничего и сказала что я все правильно расчитала и правильно сделала что начала давать и тут же сказала что нам нужно пройти окулиста, гастроэнтеролога так как с дебюта нас никто не проверял, но так как мы из другой области ,то было принято решение оформить квоту.она расписала нам как и что принимать,на сл.день я приехала за бумагами для оформления квоты.вот так мы и попали в НЦЗД. Вообще нам сказали при нашем заболевании надо раз в пол года проходить специалистов. Через почту поддерживаю связь с врачом. С конца декабря принимаем преднизолон по 1т.через день и так три месяца(до конца марта), а там в апреле-мае надо бы опять пройти специалистов. Надеюсь удастся снова получить квоту в НЦЗД. Там в отделении вместе с нашим врачом, нас осматривала и разговаривала с нами зав.отделения Тея Великоевна, замечательные врачи, особенно после отношения Владимирских областных "специалистов", мне просто плакать хотелось от того насколько внимательны в этом центре врачи, насколько они терпеливо отвечают на множество, порой глупых вопросов. Уж простите ,что так длинно получилось,)))И кстати а как сейчас ваши дела? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 10:37 | Сообщение # 2899 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цитата Marichka () Отвечают пеллетов нет и не было или не бывает а по почте их нельзя пересылать интересно? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Marichka Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 13:51 | Сообщение # 2900 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 34 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Отвечают пеллетов нет и не было или не бывает

Тatyanka Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 15:37 | Сообщение # 2901 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Marichka, поищите в интернет аптеках , там есть.

3лата Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 16:09 | Сообщение # 2902 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ксюшенька, Вы просто молодчина,что рванули в Москву!Полностью поддерживаю, даже не знаю,что со мной было бы,окажись я на Вашем месте с таким отношением врачей...И теперь связь через почту с доктором-вообще красота,моя мечта! Мы скоро должны лечь на отмену после дебюта,не знаю,как всё пройдёт в этот раз,но с хамством не сталкивались.Хотелось бы только,чтобы в больнице рассказали поподробней о нашей болезни.А то даже педиатры не совсем в теме.В основном я во всём разобралась,читая на форуме.Тоже не понимаю,почему мама сама не имеет права дать полную дозу при рецидиве,чтобы не терять время,чтобы не рос стремительно белок,конечно,обращаясь вскоре к врачам!!! Нам о дополнительных обследованиях тоже никто не говорил.К офтальмологу сходили сами.На живот не жалуется. У меня К Вам два вопроса-как ребёнок перенёс ФГДС-у меня ужас перед данной процедурой.И самый волнующий-в Москве врачи обнадёживали в плане будущего,упоминали об исцелившихся пациентах? Так хочется знать примеры из врачебной практики! Наши только говорят-Давайте не будем о плохом!

crendello Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 17:32 | Сообщение # 2903 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата как ребёнок перенёс ФГДС Когда делали в НЦЗД, то меня выгнали за дверь, ребенок один остался с врачами, конечно кричал сильно ребенок, но через 5 минут уже забыл обо всем. Цитата И самый волнующий-в Москве врачи обнадёживали в плане будущего,упоминали об исцелившихся пациентах? Михаил Юдович неоднократно упоминал о значительном благоприятном исходе в случае БМИ (надо по форуму поискать, что то цифра 90% в голове крутится). Также и в НЦЗД говорили, что нужно время и все это пройдет. Так же это подтверждает статистика больных детей США, где более 84% находятся в длительной ремиссии, при лечении в течение 10 лет. Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 31.01.2016, 17:33

Marichka Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 17:42 | Сообщение # 2904 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 34 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Тatyanka, Там где пишут, что есть в наличии, звоню, отвечают, что нет и под заказ нет. У нас за последние пару лет много лекарств попропадало((( 3лата, Наша узист говорит, что знает тех женщин у которых был гломерулонефрит с нс и они уже мамы, а переболели в детстве, и даже с рецидивами знает, а потом все ушло. У каждого разная ситуация, разный организм. Вот например в нашем случае спровоцировала 4я АКДС. Через несколько дней после прививки поднялась температура 41. До этого никаких аллергий и проблем с прививками не было. Когда попали в нефрологию сдавали кучу анализов, из отклонений выявили только иммуноглобулин Е -665, при норме до 60. Сразу сдали на явные аллергены - пыльца, какао, цитрус, пух, шерсть и ещё несколько, все отрицательно. Хотя аллерген в крови был и приличный

3лата Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 22:12 | Сообщение # 2905 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, Marichka, спасибо за ответы.Хочется слышать снова и снова,что всё поправимо,главное-вовремя сдерживать натиск болезни.Даже писать об этом не хочется-получается,10 из 100 не повезёт. и почки пострадают.Пусть это обойдёт каждого из нас! А мы заболели среди полного благополучия.Август,купили билеты в Москву -показать дочкам столицу.Не получилось.Я к старшей на 1 сентября в 1 класс из больницы отпрашивалась.4 сентября встретили младшей день рождения 5 лет- на больничной койке.Нас отпустили домой и вскоре хотели выписать,но я заметила,что моча пенится.Вот был подарочек-белок 5."Благодаря" районнным врачам диагноз в областной поставили не сразу и лечение получилось прерванным.

ксюшенька Дата: Понедельник, 01.02.2016, 00:14 | Сообщение # 2906 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Злата,у меня дочка очень гиперактивный ребёнок,врачей только видя начинает истерит,на ФГДС меня впустили вместе с ней,объяснили все,её запеленали как маленькую,разговаривали с ней,конечно она начала кричать,так как она у нас девочка с характером и если что то делают против её воли,то спокойно она реагировать на это не будет.Мне стало плохо как я представила что сейчас увижу внутренности дочки на экране,медсестра это заметила подбежала ко мне с нашатырем и вывела из кабинета.На моё удивление дочка почти сразу утихла,вынесли мне её конечно со слезками на глазах,но сама процедура прошла быстро и как писал crendello быстро забылось,уже через минуту дочка бегала с улыбкой.Вообще когда мне сказали про эту процедуру я сказала что вряд ли ребёнок дастся на неё,на что меня успокоились и сказали что они даже грудничкам делают.А о прогнозе...у всех организм разный и каждый по разному реагирует и на дозировку и на сами препараты,но Слава Богу в большинстве случаев действительно удаётся победить эту болезнь.Но как уже неоднократно повторялось это все время,и порой очень и очень долгие годы,так что запаситесь силами,терпением и верой. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ggdaadma Дата: Понедельник, 01.02.2016, 08:12 | Сообщение # 2907 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Здравствуйте всем! Вот мы и объявились. Даже не знаю что писать. В городе унас свинной грипп.Как защитить ребенка? В больницу не ездили с мая ( анализы в местной сдаем) так реально вообще нет денег-ели как на продукты хватает. Проезда нет бесплатного. Очень переживаю-так как давно не обследовались.Пьем сандиммун по 25 мл-2 раза и амлодипин по 2.5 мг на ночь. Завторо поедем кровь из вены сдавать. Последний раз сдавали в ноябре-креатинин был 78. Как думаете может он за 2 месяца сильновырасти? Очень переживаю

crendello Дата: Понедельник, 01.02.2016, 09:36 | Сообщение # 2908 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата Даже писать об этом не хочется-получается,10 из 100 не повезёт. Я статистику приводил о всей совокупности детей, то есть и с ФСГС, и с гормонорезистентостью и с другими типами НС, которые уже более тяжелые по своей сути, чем БМИ (Болезнь минимальных изменений). То есть доля выздоровевших детей при БМИ, должна быть гораздо выше, может и все 99% (надо бы у Михаила Юдовича узнать), также многое зависит от того как лечат, как реагируют на рецидивы, а то у некоторых детей рецидивы, а родители - все еще надеяться что белок уйдет сам, тем самым время идет, белок остается, а почки повреждаются, поэтому надо реагировать оперативно, лечить по международным протоколам, без самодеятельности, а дальше все наладится и все детки поправятся. Цитата ggdaadma () В городе унас свинной грипп.Как защитить ребенка? Не посещать людные места, не ходить в поликлинику и больницу, стараться дома лучше находится. Как правильно замечал Михаил Юдович, лучшая профилактика любых вирусных заболеваний - это не контактировать с больными, Мы придерживаемся этой стратегии. Грипп должен к 15 февраля пойти на спад, а к концу февраля должен сойти на нет. На счет креатинина - думаю все возможно, зачем сейчас гадать, сдайте кровь, посмотрите на результат, а дальше врач примет решение. Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 01.02.2016, 09:37

Kravchenkod Дата: Понедельник, 01.02.2016, 09:56 | Сообщение # 2909 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Намажте оксолинкой,маску оденьте и идите сдавать анализы,не гадайте и не переживайте.Наши детки будут здоровыми!! Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций Сообщение отредактировал Kravchenkod - Понедельник, 01.02.2016, 09:57

Kravchenkod Дата: Понедельник, 01.02.2016, 09:59 | Сообщение # 2910 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Раскажите про минемальные изменения?как определяют?или как это все протекает? Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]