Четверг, 28.03.2024, 16:09
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
3лата
Дата: Пятница, 23.10.2015, 19:32 | Сообщение # 2311
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Форумчане,обращаюсь к вам:есть здесь такие, кто лечил своих детей у нефрологов города Иваново?
 
ellix
Дата: Пятница, 23.10.2015, 21:23 | Сообщение # 2312
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Здравствуйте, Михаил Юдович . У нас при снижении ПЗ протеины по тест -полоске сначала прыгали от негатива до трех крестиков ( 3 г/л), сейчас от крестика до трех. Но , альбумин сегодня по результатам ,слава богу , был 28 г/ л ( для нас это уже достижение).у вас в практике встречались такие большие перепады? Как это сказывается на организме, все таки перепадов много в течение дня..... От чего так ? ?? И все таки , мне кажется, у ребенка отеки. Вроде при таком показатели альбумина отеков не должно быть?
 
ellix
Дата: Пятница, 23.10.2015, 21:40 | Сообщение # 2313
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
И еще один вопрос- селлсепт надо принимать тоже в строго определенные часы? А то мы пьем уже 2 месяца и нам ничего такого не говорили , а сегодня сказали что в строго определенные часы...
 
ellix
Дата: Пятница, 23.10.2015, 22:00 | Сообщение # 2314
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
И еще... Бессолевая диета помогает только избавится от отеков или помогает еще выздоровлению почек? На строгой бессолевой диете можно долго находиться? Мы уже с мая... Ведь соль тоже нужна организму... У меня сын начал подворовывать солененькое, наверно тоже ему надо...
 
mkagan
Дата: Суббота, 24.10.2015, 06:52 | Сообщение # 2315
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Marichka ()
так пили месяц, нам за неделю понизили до 20мг и уже пьём месяц 20мг каждый день?

Пора переходить на приём преднизолона через день в дозе 1,5 мг\кг (иначе от длительного ежедневного приёма могут развится осложнения).
Привожу цитату из междунаролного протокола: "Глава 3. Стероид-чувствительный нефротический синдром (СЧНС) у детей
3.1. Лечение первого эпизода СЧНС
3.1.1. Мы рекомендуем назначать кортикостероидную терапию (преднизон или преднизолон)* на
суммарный период не менее 12 недель .
3.1.1.1. Мы рекомендуем применять преднизон внутрь ежедневно в один прием (1B) в на-
чальной дозе 60 мг/м2/сутки или 2 мг/кг/сутки, максимально до 60 мг/сутки (1D).
3.1.1.2. Мы рекомендуем назначать преднизон внутрь ежедневно в течение 4–6 недель (1C)
с последующим переходом на прием препарата через день, начиная с дозы 40 мг/м2
или 1,5 мг/кг (максимум 40 мг через день) в один прием (1D) в течение 2–5 месяцев,
с постепенным снижением дозы (1B).
*Преднизон и преднизолон являются эквивалентными препаратами, применяются в одинаковых дозах, и оба использовались в РКИ в
зависимости от страны, где проводилось исследование. Все ссылки на преднизон здесь и далее относятся к преднизону или преднизолону.
Все ссылки на кортикостероиды внутрь относятся к преднизону или преднизолону (это касается всех разделов, где упоминается применение
преднизона, преднизолона и кортикостероидов внутрь. – Прим. переводчика)


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Суббота, 24.10.2015, 07:11 | Сообщение # 2316
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата ellix ()
у вас в практике встречались такие большие перепады?

У меня был всего один пациент с идиопатическим мембранозным нефритом, который в дебюте несколько месяцев не отвечал на лечение и поэтому ему была выполнена биопсия почки- он через 2 месяца ответил на терапию, в дальнейшем давал рецидивы, которые отвечали на лечение быстро, как при болезни минимальных изменений. Теперь уже лет 7 у него ремиссия без препаратов, он не имеет никаких ограничений в жизни и сейчас заканчивает медицинский институт.
Цитата ellix ()
От чего так ? ??

Я думаю, что пока ещё нет стабильного эффекта от лечения, но его вполне можно ожидать в течение следующих нескольких месяцев.
Цитата ellix ()
Вроде при таком показатели альбумина отеков не должно быть?

При альбумине меньше 25 гр\л они имеются всегда, при показателе от 25 до 30 они могут быть, выше 30 - их не бывает.
Цитата ellix ()
селлсепт надо принимать тоже в строго определенные часы?

Да, конечно, строго через 12 часов - время Вы выбираете сами
Цитата ellix ()
Бессолевая диета помогает только избавится от отеков или помогает еще выздоровлению почек?

От гипертонии тоже. Ограничение соли необходимо и при существенной дозе преднизолона, но, я думаю, когда пройдут отёки, можно будет не столь жёстко это соблюдать.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
ксюшенька
Дата: Суббота, 24.10.2015, 10:25 | Сообщение # 2317
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Здравствуйте,Михаил Юдович.Ровно месяц были без ПЗ,после случился 1 рецидив.По рекомендации нефролога снова начали терапию ПЗ. 6 т. каждый день(вес девочки 14 кг.)на 7ой день белок ушел.По лабораторным анализам белок отрицательно,тест полосками меряю каждый день,белка нет,но в суточной моче он присутствует.в понедельник был 82мг/сут,во вчерашнем анализе суточной мочи 0,12г/сут. Подскажите пожалуйста с чем это может быть связано?и что нам предпринять?заранее спасибо


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
volobueva12
Дата: Суббота, 24.10.2015, 11:55 | Сообщение # 2318
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день. Михаил Юдович! Читаю форум и ваш один из ответов:Вы вполне можете попасть в другие 40-50% пациентов, у которых болезнь либо проходит сразу же после первого курса преднизолона (надо лечиться по общепринятым международным протоколам - см.выше), либо после нескольких рецидивов. которые возникают не ранее 6 месяцев после отмены преднизолона, поэтому его повторные курсы не приводят к серьёзным побочным действиям. В связи с чем у меня вопрос: если наш рецидив наступил через 5 месяцев после отмены преднизалона, это уже часторецидивирующий и мы не можем войти в группу 40-50% ????
 
itd
Дата: Суббота, 24.10.2015, 12:21 | Сообщение # 2319
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата volobueva12 ()
если наш рецидив наступил через 5 месяцев после отмены преднизалона, это уже часторецидивирующий и мы не можем войти в группу 40-50% ????

Это еще ни о чем не говорит. Мы после дебюта 7,5 мес жили без ПЗ, за это время ребенок и ОРВИ болел и ротовирусной инфекцией -белок не появлялся. Через 7,5 мес -рецидив. Начали пить ПЗ и уйти от него после того рецидива так и не получается, за год 3 рецидива было, сейчас на поддерживающей дозе, уже больше года на ПЗ. Так что здесь все так непредсказуемо. И только Богу известно когда все это пройдет. Так что верим и надеемся на лучшее. И только время покажет как будет вести себя эта болячка у каждого конкретного ребенка в будущем.
 
3лата
Дата: Суббота, 24.10.2015, 12:23 | Сообщение # 2320
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Нам наш нефролог не разрешила на дозе 6 таблеток переходить на приём через день(ужас-ужас),сказала перейдем,когда будем на 3-х(снижаем 1/2 таб. в неделю).Долго вчера беседовали.Получается,ребёнок ещё месяц(а всего-12 недель!) будет принимать преднизолон ежедневно...Но доза будет постепенно снижаться,а вместе с ней и наше высокое АД.Купили глюкометр.Про возможное развитие катаракты я не спросила,думаю,сходим к офтальмологу сами.Назначила сдать кровь на Ca,K,Na,P,ЩФ. CаД3 подключили к лечению. Нам,родителям, бывает очень трудно принять решение,к какому берегу прибиться.У всех своя правда.Останемся пока на нашей схеме.Буду писать о результатах.Михаилу Юдовичу-огромное спасибо за быстрые ответы,прямо всё по полочкам.
 
volobueva12
Дата: Суббота, 24.10.2015, 12:59 | Сообщение # 2321
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата itd ()
Так что здесь все так непредсказуемо. И только Богу известно когда все это пройдет. Так что верим и надеемся на лучшее. И только время покажет как будет вести себя эта болячка у каждого конкретного ребенка в будущем.

Это уж точно! Спасибо за ответ! А вы не находите взаимосвязь в наступлениях рецидивов?


Сообщение отредактировал volobueva12 - Суббота, 24.10.2015, 13:00
 
volobueva12
Дата: Суббота, 24.10.2015, 13:03 | Сообщение # 2322
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Про рецидивы после ремисси и7 и 10месяцев и год я читала, а вот про стойкую ремиссию после нескольких рецидивов что то никто не пишет. А я как глоток воздуха хотела бы прочитать.....
 
mkagan
Дата: Суббота, 24.10.2015, 14:50 | Сообщение # 2323
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата ксюшенька ()
Подскажите пожалуйста с чем это может быть связано?и что нам предпринять?заранее спасибо

Думаю ещё несколько дней надо принимать преднизолон ежедневно.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Суббота, 24.10.2015, 14:52 | Сообщение # 2324
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата volobueva12 ()
если наш рецидив наступил через 5 месяцев после отмены преднизалона, это уже часторецидивирующий и мы не можем войти в группу 40-50% ????

Я думаю можете войти - покажет время -= ясновидящих в этом деле я не встречал
Цитата itd ()
Это еще ни о чем не говорит.

Да, конечно


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Суббота, 24.10.2015, 14:55 | Сообщение # 2325
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата 3лата ()
Нам наш нефролог не разрешила на дозе 6 таблеток переходить на приём через день(ужас-ужас),сказала перейдем,когда будем на 3-х(снижаем 1/2 таб. в неделю).

Вы бы распечатали и показали ей общепринятый протокол лечения.
Цитата 3лата ()
Купили глюкометр.

Как то Вас готовят к очень серьёзным осложнениям от преднизолона, которые обычно не встречаются при выполнении международного протокола
Цитата 3лата ()
CаД3 подключили к лечению.

Это правильно


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024