Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 104 из 662 « 1 2 … 102 103 104 105 106 … 661 662 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Oksana85 Дата: Понедельник, 08.06.2015, 19:05 | Сообщение # 1546 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата mkagan () Если бы "полная ремиссия" была бы достижима - она бы уже возникла Из Ваших слов я делаю вывод, что "полной ремиссии" мы достигнуть не сможем? Читая форум, я поняла, что при переходе на сандиммун, его изначально пьют вместе с максимальной дозой преднизолона до полного исчезновения белка. У нас это было совсем не так. На белке в 8 гр. после месяца 35 мг. преднизалона ежедневно (и биопсии) нам добавили сандиммун (8 марта 2014) и сразу же убрали преднизалон в 1 своб.день (суточный белок был 5,75). Я уже точно не помню как убирали, но с 15 апреля 2014 мы пили 25 мг.преднизалона ч/з день (сут.белок 0,75-1,43). А затем раз в 4 нед. убирали по 1 таб. до 10 мг.ч/з день. Михаил Юдович, не упустили ли мы что-то в самом начале лечения?

mkagan Дата: Вторник, 09.06.2015, 04:05 | Сообщение # 1547 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Oksana85 () Из Ваших слов я делаю вывод, что "полной ремиссии" мы достигнуть не сможем? Нет, я так не думаю, но в том случае, когда полная ремиссия не возникает на ежедневной высокой дозе преднизолона в течение 4х недель - необходима длительная терапия, часто сочетанная - циклоспорин + преднизолон через день (ну и + ингибитор АПФ - энап, или другой препарат этой группы). У меня есть несколько пациентов, у которых полное исчезновение белка в моче и нормализация биохимии крови возникала через 1 - 1,5 года такой терапии, но и есть такие, у которых белок в моче оставался на определённом уровне, но при попытке "уйти" от терапии он становился выше и развивались отёки Цитата Oksana85 () Михаил Юдович, не упустили ли мы что-то в самом начале лечения? Думаю, Вы всё делаете правильно М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mamochka Дата: Вторник, 09.06.2015, 06:35 | Сообщение # 1548 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Татьяна07, здравствуйте. Мы здесь все стараемся поддерживать друг друга. Это очень помогает! Цитата Татьяна07 () Сколько раз от начала болезни вы переходили на максимальную дозировку преднизолона? Было 5 рецидивов за 1,5 года болезни, все пять раз переходили на максимальную терапевтическую дозу ПЗ в размере 2мг/кг массы тела. Цитата Татьяна07 () Сандиммун начали давать при отсуствии белка? Нет. Когда начали давать Сандиммун-Неорал мы еще не достигли ремиссии, были на 10 таблетках ПЗ ежедневно, белок в утреннем ОАМ составлял 2,3 грамма, в суточной - приблизительно 1,7 грамма. Через неделю после приема ПЗ+Сандиммун белок ушел полностью. Причем ушел резко. В четверг с утра тест-полоски еще у меня фиксировали белок в мочек около 1 грамма. В пятницу утром встали и в утренней моче белка не было вообще. В субботу сдали ОАМ в лабораторию и белок был отрицательный.

itd Дата: Вторник, 09.06.2015, 15:04 | Сообщение # 1549 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Михаил Юдович, нам наша нефролог постоянно назначает прием ПНЖК (омега-3, омега-6). Особенно во время рецидива,. Пьем Новомегин (Арт-Лайф), идет как пищевая добавка. Сейчас лежим в больнице с рецидивом и та врач, что нас лечит сейчас, говорит, что нам не надо пить ПНЖК. полезен ли прием поленасыщенных жирных кислот при НС? И если да, то как часто их нужно давать ребенку?

mkagan Дата: Вторник, 09.06.2015, 15:31 | Сообщение # 1550 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата itd () полезен ли прием поленасыщенных жирных кислот при НС? Думаю, что при НС, который быстро купируется, это не нужно М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Oksana85 Дата: Вторник, 09.06.2015, 20:10 | Сообщение # 1551 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, спасибо большое за ответы.

crendello Дата: Среда, 10.06.2015, 12:11 | Сообщение # 1552 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Михаил Юдович здравствуйте, в общем следующая ситуация за последнюю неделю обрисовалась. Девочка - 2,4 года. Первый рецидив 28.03.15 (на 1/4 т. на фоне простуды). Второй рецидив 29.05.15 (на снижении 2 т. через день). Когда случился 2-ой рецидив (до уровня 0,1-0,15) мы 2 дня подряд давали максимальную дозу (5 т.), белок пропал уже на следующий день после того как дали однодневную дозу 5т., затем: третий день: 2,5 (анализы отрицательны) четвертый день: 2,5 (анализы отрицательны) пятый день: 2,5 (анализы отрицательны) шестой день: пропуск седьмой день: 2,5 восьмой день: пропуск девятый день: 2 и 1/4. Сегодня 10 день, снова увидели пенку в моче, хотя полоска пока фиксирует изменения до уровня 0,1 г/л ((( Получается что ремиссию нам обеспечивает доза 2,5 т., либо это был накопительный эффект за предыдущие дни, когда давали 5т+5т+3 подряд дня по 2,5 и сейчас накопительный эффект ослаб и белок проявился... У ребенка была аллергия на зубную пасту (как раз перед вторым рецидивом), но мы еще не знали, что это от пасты. Потом это выяснилось и мы пасту убрали...но ребенок ее нашел и съел небольшое количество....аллергия снова появилась (на сгибах рук и ног + зуд), пасту спрятали, сейчас боремся с последствиями. Думаем пока сидеть на 2,5 т. через день, если нам это помогает и как только аллергия пропадет попробовать снижать. Вдруг она провоцирует рецидив ? Ведь первый рецидив вообще возник на 1/4 т. и то на фоне простуды и тогда у нас не было аллергии и не было еще этой пасты. Есть ли смысл в этом и как долго можно сидеть на 2,5 ПЗ (я конечно понимаю до появления первых побочных действий...ну скажем так безопасный период существует там 1 или 2 недели или месяц)...или надеяться особо не стоит...и нужно переходить на цитостатики ? P.s. вопрос к мамам кто лежал или лежит в больнице на обследовании (желательно г.Москва)...для госпитализации кроме направления реально весь перечень требуют документов, начиная от соскобов на энтеробиоз, прививок, справок о не болезни инфекционными заболеваниями и т.д в том числе и мне как законному представителю ?? Это все реально требуется ? на одним справки уйдет как минимум неделя...а в больницах пишут что их надо за сутки собрать...бред какой-то. Сообщение отредактировал crendello - Среда, 10.06.2015, 16:31

мамаИРА Дата: Среда, 10.06.2015, 17:41 | Сообщение # 1553 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата crendello () P.s. вопрос к мамам кто лежал или лежит в больнице на обследовании (желательно г.Москва)...для госпитализации кроме направления реально весь перечень требуют документов, начиная от соскобов на энтеробиоз, прививок, справок о не болезни инфекционными заболеваниями и т.д в том числе и мне как законному представителю ?? Это все реально требуется ? на одним справки уйдет как минимум неделя...а в больницах пишут что их надо за сутки собрать...бред какой-то. Реально! Причём если что-то не так написано, то не принимают пока по факсу не пришлют или по электронке то что нужно. Нам справку из школы не правильно написали-указали что инфекций нет, а то что на домашнем не написали, хотя в карточке есть выписка из протокола о домашнем обучении. Сначала ни в какую не хотели брать, еле уговорила-нашли подходящую ручку и сами подписали. Без анализов взрослого не возьмут, только посещения. Указано в вызове всегда насчёт справки об отсутствии инфекций-сутки+дорога, остальное от 3х суток и более. Некоторые действительны 10 дней, RW действителен месяц, но я всегда перед отъездом сдаю. В прошлом году забыла свой сертификат о прививках и дочкин полис Не приняли конечно, но я быстро созвонилась со страховой, оттуда прислали справку по электронке о том что дочь застрахована и номер полиса(копия полиса была с собой) и позвонила в свой город, оттуда знакомая главбухша отправила по электронке отсканированный сертификат, мама быстренько привезла ей, вот только тогда приняли. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья. Сообщение отредактировал мамаИРА - Среда, 10.06.2015, 17:43

Ganka-k Дата: Среда, 10.06.2015, 19:03 | Сообщение # 1554 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Всем привет) Напоминаю, мальчик 7,5 лет. Начало болезни август 2010 г. Нефротический гломерулонефрит. До октября 2013 г. на ПЗ , на минимальных дозах рецидивы. Октябрь 2013 до настоящего времени ПЗ 2,5 т. через день, Циклоспорин 150 мг в сутки каждый день, Эналаприл гексал 5 мг /сут. По состоянию на 08.06.2015г. завершение приема препаратов по сниженной схеме. 10.06.2015г. сдали анализы: моча - белка нет, эриторциты 0-1-1, лейкоциты 0- 2-4, слизь + Кровь общий анализ - показатели все в норме. HGB =129 g/l 3 день и у меня и у ребенка мандраж только в привычке, что нужно пить лекарства, нужно пить лекарства утром, днем и вечером. Еще в голове не укладывается и не верится, что это только первые 3 дня без единой таблетки за последние 5 лет Тьфу-тьфу , чтобы не сглазить. Мозг говорит - УРА! Сердце трепещет - будь на стороже. Руки автоматически подают баночку для утренних анализов. Глаза видят по тест-полоске, что все норм. Но в груди щемит, а вдруг я ошибаюсь. На стол ставится выработанным движением стакан с водой для запивания таблеток))) А их уже нет, и надеюсь не понадобятся)) Но я верю, что у нас все будет хорошо. Просто замечательно. Дорогие, мамочки! Верьте и все будет хорошо у ваших детишек. Главное не отчаиваться и соблюдать режим, питание, назначения. Врачи не боги, тоже могут часто ошибаться при принятии того или иного назначения. Они такие же люди , как и мы с вами, только Специалисты в данном вопросе и стараются помочь своими приобретенными знаниями. Гарантия выздоровления только в организме ребенка и огромном желании родителей, врачей и близких людей помочь ему в этом, проходить с ним все взлеты и падения в этой нелегкой борьбе с недугом. Но общими усилиями будет достигнут положительный результат. М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

mamochka Дата: Четверг, 11.06.2015, 07:12 | Сообщение # 1555 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Ganka-k, Держитесь! Мы все с вами! Следим за каждым вашим сообщением и просим Бога, чтобы все-все получилось у Вас! Вы для нас пример! Теперь мы все видим, что детки выздоравливают с нашим заболеванием! Пусть у всех деток поскорее наступит выздоровление на радость всем!

mamochka Дата: Четверг, 11.06.2015, 09:25 | Сообщение # 1556 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Всем добрый день. Хотела спросить у мамочек, чьи детки принимают или принимали Циклоспарин. У вас было такое, что моча более концентрированная становилась в какой то промежуток времени? Циклоспарин случайно водичку не задерживает в организме? У нас вот такое дней 5 как наблюдается. Белка по тест-полоскам нет. Пока решила сократить соль, т.к. и давление пока не стабилизировалось. И питьевой режим немного усилить. Может кто-то еще что-то подскажет?

itd Дата: Четверг, 11.06.2015, 14:09 | Сообщение # 1557 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день всем! Вопрос к Михаилу Юдовичу. Болеем с июля 2013. 29 мая у ребенка появился белок в ОАМ 2гр., на тот момент были на 2-х т. ПЗ, белок появился на фоне ОРЗ.Это 3 рецидив. Начали прием ПЗ 2 мг/гк С 5 июня белок -отр. Со вчерашнего дня перешли на прием через день, пьем по 8,5 табл. Вес ребенка 28,9 кг. Если исходить из расчета 1,5 мг на кг, то для нашего веса получается чуть больше 8,5 но меньше 9 табл. , наша врач округлила в меньшую сторону, т.е 8,5 табл, говорит, что зачем нам лишние 0,5 мг. Я , конечно, согласна, что лишние 0,5 мг нам не нужны, но хочется как положено пролечить. Первые 2 рецидива лечили меньшими дозами ПЗ, т. к наша нефролог считает, что обострения НС не нужно лечить большими дозами (2 мг/кг), так лечат только дебют. Возможно, из-за такого лечения ремиссия не держится у нас, сейчас хочу пролечить в соответствии с протоколами, кот. Вы приводили. Какую дозу ПЗ ребенку лучше давать при его весе - 8,5 или 9 табл. Знаю, что даже эти 0,5 мг очень важны в лечении, поэтому и возник у меня такой вопрос.В какую сторону все таки округлять при расчете дозы - в большую или в меньшую.

ксюшенька Дата: Четверг, 11.06.2015, 15:19 | Сообщение # 1558 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цитата Ganka-k () По состоянию на 08.06.2015г. завершение приема препаратов по сниженной схеме. безумно рады за вас!!!читала ваше сообщение и плакала от радости!!!Дай Бог чтобы вы теперь здесь посещали нас только для того,чтобы порадовать нас своими достижениями и вашей поддержкой!!А нам,остальным мамочкам,желаю чтобы и к в наш дом как можно скорее пришло это великое счастье!! Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

lenor24 Дата: Четверг, 11.06.2015, 16:37 | Сообщение # 1559 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Ganka-k, Я очень рада за вас,дай бог вам крепкого здоровья!Вы только не теряйтесь радуйте нас вашими хорошими новостями и новыми успехами! Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

lenor24 Дата: Четверг, 11.06.2015, 16:39 | Сообщение # 1560 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: itd, Добрый день,а наша нефролог наоборот....лечили наш рецедив как при дебюте 5 м. Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]