|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Татьяна07
 |
Дата: Среда, 20.05.2015, 19:59 | Сообщение # 1411 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте Михаил Юдович и дорогие форумчане! Давно не писала, теперь накопились вопросы))) Напомню, что у нас с февраля рецидив, пили по 9,5 таблеток, по схеме, которую применяют при рецидиве. Когда перешли на 8 таблеток через день появился белок, вы порекомендовали перейти нам на циклоспорин, но мы все-таки решили попробовать без него. Перешли на 8 таблеток ПЗ каждый день, через 9 дней белок ушел +5 дней и мы перешли на прием ПЗ через день и стали уменьшать дозу по 1/2 таблетке в неделю. Дошли до 4 таблеток ПЗ, на третий прием 4-х таблеток ПЗ появился белок с двумя нулями. вчера дали ПЗ в пустой день (4 таблетки). Как нам быть? Увеличить дозировку до 2,5мг на кг или пока остаться на этой дозировке каждый день некоторое время?
Еще один вопрос - есть ли кто на форуме, кто смог обойтись без приема циклоспорина и остаться на ПЗ?
И вообще это реально справиться с этой бякой без циклоспорина?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 21.05.2015, 07:37 | Сообщение # 1412 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Татьяна07, здравствуйте.
Цитата Татьяна07 (  ) Дошли до 4 таблеток ПЗ, на третий прием 4-х таблеток ПЗ появился белок с двумя нулями. вчера дали ПЗ в пустой день (4 таблетки). Как нам быть?
Вы кажется рано запаниковали. Результат с двумя нулями считается нормой, отрицательным. Обычно Михаил Юдович в такой ситуации советует ПЗ не снижать и не добавлять, а посмотреть какое-то время как будет себя вести организм на этой дозе ПЗ при приеме через день. Он, думаю, сам обязательно ответит.
Цитата Татьяна07 ( ) Еще один вопрос - есть ли кто на форуме, кто смог обойтись без приема циклоспорина и остаться на ПЗ?
И вообще это реально справиться с этой бякой без циклоспорина?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 21.05.2015, 07:42 | Сообщение # 1413 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Я тоже присоседюсь и задам свой вопрос. Мы начали принимать Сандиммун-Неорал. После 3х приемов (это всего 150мг Циклоспорина) сдали на концентрацию утром натощак, результат был всего 43 (извините, не помню единицы измерения). Сейчас пьем его уже неделю. Через неделю назначили снова сдать на концентрацию (получится через две недели от начала приема). Я немного переживаю, что концентрация была низкой. Михаил Юдович, Циклоспорин должен накопиться со временем и концентрация подняться? Волнуюсь.
|
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Четверг, 21.05.2015, 08:41 | Сообщение # 1414 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mamochka, здравствуйте, большое спасибо за информацию. Хотела у вас спросить по поводу Сандиммун неорал, насколько этот препарат доступен в вашей стране? У нас мы нашли его только в двух аптеках и даже там он ни всегда бывает(((?
Сообщение отредактировал Татьяна07 - Четверг, 21.05.2015, 08:42 |
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Четверг, 21.05.2015, 08:44 | Сообщение # 1415 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович, сегодня с утра проверили мочу белок 0,33(((( Как нам дальше действовать?
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Пятница, 22.05.2015, 09:48 | Сообщение # 1416 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
[Цитата mamochka ( ) Я тоже присоседюсь и задам свой вопрос. Мы начали принимать Сандиммун-Неорал. После 3х приемов (это всего 150мг Циклоспорина) сдали на концентрацию утром натощак, результат был всего 43 (извините, не помню единицы измерения). Сейчас пьем его уже неделю. Через неделю назначили снова сдать на концентрацию (получится через две недели от начала приема). Я немного переживаю, что концентрация была низкой. Михаил Юдович, Циклоспорин должен накопиться со временем и концентрация подняться? Волнуюсь.
Добрый день
У вас прошло еще слишком мало времени, чтобы паниковать. 3 приема - это мизер. Пересдадите, будет однозначно выше
Мы пили 1,5 года 150 мг в сутки, все в норме было 86-90 единиц.
Когда болели - отменяли, концентрация соответственно падала.
Цитата Ganka-k ( ) После выздоровления назначено снижение преднизолона 0,5 таблетки через 2 недели. на сегодня дозировка всего ничего - 1 табл. ( 5 мг) сутки
20 апреля сдали на концентрацию циклосопорина - маленький показатель - 36
и анализ мочи - в норме
На консультации 11,05,2015 года назначили повторный анализ на концентрацию циклоспорина в крови - 13,05,2015 года - показатель 90
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 22.05.2015, 10:03 | Сообщение # 1417 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) Хотела у вас спросить по поводу Сандиммун неорал, насколько этот препарат доступен в вашей стране? У нас мы нашли его только в двух аптеках и даже там он ни всегда бывает(((?
У нас тоже этот препарат не совсем доступен. Вообще он есть в нескольких аптеках, но выдается только по бесплатным рецептам. В двух аптеках он продается, но цена завышена в 1,5 раза. И тоже нам сказали, что нужно звонить и узнавать наличие. Он не всегда бывает. Вообще, Циклоспорин нам сейчас выдают бесплатно, по бесплатным рецептам. Но с нашим заболеванием бесплатно выдают только Экорал, т.к. он дешевле. Получила вчера 2 пачки бесплатно. А Сандиммун бесплатно выдают только пересаженным, т.к. он дороже. Одну пачку Сандиммуна мы пока купили сами, дальше будем пить Экорал. Мы сейчас будем оформлять инвалидность на ребенка и пособие по инвалидности. Думаю, будем стараться покупать Сандиммун сами. Ищем через знакомых, как его можно доставать подешевле. В процессе пока.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 22.05.2015, 10:47 | Сообщение # 1418 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Ganka-k, спасибо за поддержку. Я тоже надеюсь, что концентрация поднимется. Держим за вас кулачки! Держитесь и выздоравливайте!
Цитата Ganka-k ( ) Когда болели - отменяли, концентрация соответственно падала.
Значит, при ОРВИ Циклоспорин отменяют? Просто, при ПЗ наоборот добавляли в свободный день. Это не опасно для ремиссии? Все обходилось нормально?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 22.05.2015, 16:46 | Сообщение # 1419 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Я в командировке в Астрахани. Без компьютера - по телефону отвечать сложно. В понедельник отвечу на все накопившиеся вопросы
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Oksana85
|
Дата: Пятница, 22.05.2015, 19:01 | Сообщение # 1420 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Значит, при ОРВИ Циклоспорин отменяют? Просто, при ПЗ наоборот добавляли в свободный день. Это не опасно для ремиссии? Все обходилось нормально?
Мы во время ОРВИ Циклоспорин не убирали, в свободный день добавляли преднизалон. Пытались справиться на Циклоспорине. Так нам советовал профессор Цыгин. Главное много поить ребенка, т.к. Циклоспорин во время болезни усиливает обезвожживание. Всегда оставались на частичной ремиссии (показатели крови не ухудшались). Однако наши врачи в Минске советуют убирать даже при малейшем нарыве. Думаю это все индивидуально, однако наш организм справлялся даже без антибиотиков.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Суббота, 23.05.2015, 09:26 | Сообщение # 1421 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата mamochka ( )
Значит, при ОРВИ Циклоспорин отменяют? Просто, при ПЗ наоборот добавляли в свободный день. Это не опасно для ремиссии? Все обходилось нормально?
Да, отмена, так как на циклоспорине полностью отключен иммунитет, выздоровление не наступит. Снять циклоспорин - остаться на прежней дозе преднизолона, пройти курс лечения ОРВИ, вернуться на прежнюю дозу циклоспорина. Такие рекомендации, и мы их придерживались.
Мы во время ОРВИ Циклоспорин не убирали, в свободный день добавляли преднизалон. Пытались справиться на Циклоспорине. Так нам советовал профессор Цыгин. Главное много поить ребенка, т.к. Циклоспорин во время болезни усиливает обезвожживание. Всегда оставались на частичной ремиссии (показатели крови не ухудшались). Однако наши врачи в Минске советуют убирать даже при малейшем нарыве. Думаю это все индивидуально, однако наш организм справлялся даже без антибиотиков.
А вот после болезни и выздоровления в апреле 2015 ( см. выше мои сообщения), ребенок снова захандрил и закашлял, без повышения температуры - я на свой риск оставила циклоспорин - выкарабкивались дольше обычного из болячки.
Когда рассказала лечащему врачу - поругала и сказала, что очень сильно рисковали, хоть и продолжительная ремиссия у нас. Анализы мочи в норме были.
Но лучше слушать все же рекомендации врачей лечащих и придерживаться назначенного.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Суббота, 23.05.2015, 09:26 |
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 07:12 | Сообщение # 1422 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Доброе утро всем. Сейчас пьем еще 10 таблеток ПЗ ежедневно + 100 мг Сандиммуна (50мг утром+50мг вечером). С пятницы вошли в ремиссию. Завтра собираю третий отрицательный ОАМ и бегом к врачу на снижение ПЗ. Добавлю еще один вопрос. Как перешли на прием Сандиммуна, стали принимать от давления фозикард 5мг утром в один прием (раньше принимали эналаприл 1,25мг утром и 1,25мг вечером). Ровно через неделю после начала приема Сандиммуна начало расти давление. Было 90-95 на 60-65. Сейчас стало 105-110 на 75-80. Принимаем пока также 5мг фозикарда по утрам. Михаил Юдович, после снижения ПЗ давление должно нормализоваться? Какие наши действия? Во вторник-среду пойдем к врачу нашему, буду ей говорить на счет давления. Как всегда спасибо-спасибо-спасибо! Закидали вас вопросами за эти дни.  . Хорошей вам рабочей недели !
Сообщение отредактировал mamochka - Понедельник, 25.05.2015, 07:15 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 09:23 | Сообщение # 1423 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Доброе утро всем. Сейчас пьем еще 10 таблеток ПЗ ежедневно + 100 мг Сандиммуна (50мг утром+50мг вечером). С пятницы вошли в ремиссию. Завтра собираю третий отрицательный ОАМ и бегом к врачу на снижение ПЗ. Добавлю еще один вопрос. Как перешли на прием Сандиммуна, стали принимать от давления фозикард 5мг утром в один прием (раньше принимали эналаприл 1,25мг утром и 1,25мг вечером). Ровно через неделю после начала приема Сандиммуна начало расти давление. Было 90-95 на 60-65. Сейчас стало 105-110 на 75-80. Принимаем пока также 5мг фозикарда по утрам. Михаил Юдович, после снижения ПЗ давление должно нормализоваться? Какие наши действия? Во вторник-среду пойдем к врачу нашему, буду ей говорить на счет давления. Как всегда спасибо-спасибо-спасибо! Закидали вас вопросами за эти дни. . Хорошей вам рабочей недели !
Приветствую, mamochka !
Давление будет снижаться конечно же.
У нас почти постоянно было давление 105-75 и около.
На минимальной дозировке должно нормализоваться
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 12:51 | Сообщение # 1424 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
И вас приветствую, Ganka-k!
Спасибо за информацию и поддержку. Будем ждать. Всем здоровья!
|
| |
| |
Мамулечка
|
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 13:52 | Сообщение # 1425 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемый Михаил Юдович! Мы новички в этой болезни. Моей дочери сейчас 5 лет. Все началась в октябре 2014 года в возрасте 4 лет после перенесенной кишечной инфекции. Нам поставили диагноз: инфекция мочевой системы, потому что было болезненное мочеиспускание, отеков не было, АД 95/60, Нв 141 г/л, лейкоциты 9,8 тыс, СОЭ 58-15 мм/час, креатинин 38,5 мкмоль/л. В моче - белок 1,65-0,05, лейкоциты 20-21,. Узи почек: ПП 78х35 мм, паренхима 12мм, ЧСЛ не расширены. Лечение: цефураксим, цистон, эубиотики.
После того как мы пролечились у нас вновь появился белок.
В ноябре 2014 года белок 0.594 г/л, эритроциты 9-10 в пзр. Февраль 2015 г.- белок 2,02-1,96 г/л, лейкоциты 5-6 в пзр, эритроциты 1-2 в пзр.
Затем 14.01-21.01.2015 нам поставили диагноз: тубулоинтерстициональный нефрит. Результаты обследования: отеков нет, АД 95/60, Нв 100 г/л, лейкоциты 9,8 тыс, СОЭ 8 мм/час, креатинин 26,5 мкмоль/л, общий белок 72 г/л, С3 1, 07 г/л, ПЦР отрицательно. В моче - белок 0,99-0,53г/л-0,23г/сут, лейкоциты 3-4 в пзр, эритроциты 3-4 в пзр. УЗИ почек: ПП 92х37 мм, паренхима 15мм, ЧСЛ не расширены, ЛП 95х38 мм, паренхима 16 мм, ЧЛС не расширены. Лечение: цистон.
Во время ОРВИ белок в моче доходил до 6, 0 г/л.
Последнее обследование в почечном центре г. Астана. ОАК. 15.05.2015, Нв 114 г/л, эритроциты 5,25х1012 /л, гематокрит 36,6%, лейкоциты8,94х109 /л, тромбоциты 393 тыс, лимфоциты 50,2%, моноциты 5,9%, нейтрофилы 41,8%, эзонофилы 1,1%, СОЭ 28 мм/час.
Биохимический анализ крови 15.05.2015: СКФ 233 мл/мин, натрий 139 ммоль/л, калий 4,8ммоль/л, Са++1,31 ммлоь/л, креатинин 20,23 мкмоль/л, мочевина 5,1 ммоль/л, общий белок 76, 21 г/л, альбумин 43,08 г/л, АСТ 27, 9 Ед/л, АЛТ 17, 25 Ед/л, холестирин 4,62 ммоль/л, СРБ 0,98 мг/л.
Биохимический анализ крови 16.05.2015: IgА 1,71 г/л, С3 1,33г/л.
Коагулограмма 15.05.2015: ПВ 12 сек, АЧТВ 25,6 сек, ТВ 17, 8 сек, ПТ по Квику 85,1%, МНО 0,92, фибриноген 4,3г/л.
ИФА на ВГВ и ВГС 15.05.2015: Anti-HCV, HBsAg – отрицательно.
ПЦР крови на ЦМВ, ВПГ, ВЭБ 16.05.2015 ДНК вирусов не обнаружены.
ОАМ 15.05.2015: глюкоза отрицаетльно, рН 6.0, белок 2,69 г/л., нитриты отрицательно, кровь +желтый, лейкоциты отрицательно, прозрачная, удельный вес 1,030, эритроциты 45,9 (норма 0-30,7), лейкоциты 20, 6 (норма 0-39), бактерии 398, дрожжи 0,0, соли 0,1.
ОАМ 15.05.2015: глюкоза отрицательно, рН 6.0, белок 2,69 г/л., нитриты отрицательно, кровь +желтый, лейкоциты отрицательно, прозрачная, удельный вес 1,030, эритроциты 45,9 (норма 0-30,7), лейкоциты 20, 6 (норма 0-39), бактерии 398, дрожжи 0,0, соли 0,1.
Суточная протеинурия 0,62г/сут, 1,05 г/сут, 0,54/сут.
Узи почек: ПП 89х37 мм, паренхима 14мм, ЧСЛ не расширены. Размеры увеличены ЛП 91х38 мм, паренхима 11 мм, ЧЛС не расширена. В режиме ЦДК кровоток определяется до субкортиконального слоя. Заключение: эхопризнаки нефромегалии.
Сделали микционную цистографию 19.05.2015 г. 19.05.2015. Рефлюкса нет.
Окончательный диагноз: НЕПОЛНЫЙ НЕФРОТИЧЕСКИЙ СИНДРОМ С ГЕМАТУРИЕЙ. Учитывая признаки активности заболевания – нефромегалии рекомендовали терапию с Преднизалоном.
От биопсии мы отказали. От лечения преднизолоном я отказалась, так как до конца неуверенна в точности диагноза.
В итоге с антипротеинурической целью нам назначили фозиноприл в виде фозикарда 5 мг/в сутки ежедневно и наблюдаться.
Михаил Юдович как вы думаете у нас верный диагноз? так как у нас отеков никогда не было и нет, ребенок ни на что не жалуется, холестирин, белок, альбумин и креатинин в крови в норме. Все другие органы проверяли. Или у нас скрытая форма нефротического синдрома и все таки надо начать давать Преднизалон? Или что то еще можно дополнительно обследовать? Подскажите??? Буду ждать с нетерпением Вашего ответа. Заранее благодарна.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
