|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Четверг, 14.05.2015, 11:37 | Сообщение # 1396 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Цитата ксюшенька (  ) а вот про энап написала прием постоянно,длительно.н стоит ли его давать если у ребенка невысокое давление.
В Вашем случае этот препарат не нужен.
Цитата ксюшенька ( ) что иногда когда дочка сильно раскапризничается можно сказать чуть ли не до истерики у нее из одной ноздри может выйти немного крови...что это может быть?
Ничего особенного
Цитата ксюшенька ( ) и к какому специалисту посоветуете обратиться?заранее спасибо.
Можно показать лорврачу
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 14.05.2015, 13:42 | Сообщение # 1397 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Михаил Юдович,огромное вам спасибо,от всего сердца!!!
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 15.05.2015, 13:32 | Сообщение # 1398 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Всем доброго дня. Мы в больнице. Вчера начали принимать Сандиммун-Неорал, 50мг вечером и 50мг утром. Михаил Юдович, скажите пожалуйста, он должен накопиться в организме, чтобы начать действовать? Как можно будет понять, начал он действовать или нет? В субботу возьмут кровь на концентрацию и по результату будут корректировать дозу лекарства. В этот раз у нас медленно уходит белок на ПЗ. До 1,5-2г в утренней моче дошел и стоит. И соли опять пошли, как Рн мочи поменялся на щелочной. Сделали УЗИ - почки без изменений, все хорошо. Кровь спокойная. Окулиста прошли, тоже все нормально. В понедельник домой выпишут, дай Бог. У меня такой вопрос. Мы пьем сейчас энам по 1,25мг утром и вечером. Давление нам держит 90 на 60-55мм.рт.ст. Врач говорит перейти на фозикард 1 таблетку 5мг. утром. Есть ли смысл на него переходить? И дозировка же больше, чем сейчас мы пьем. И вроде вы говорили, что если делить прием гипотензивных препаратов на два приема утром и вечером, то так давление будет лучше контролироваться. Добавляют дозу по причине того, что сейчас ПЗ еще пьем ежедневно в больших дозах+добавился сандиммун неорал. Спасибо огроменное!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 15.05.2015, 13:49 | Сообщение # 1399 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Хочется кое-что сказать всем нашим мамочкам, читающим форум. Сейчас мы лежим в другой больнице, республиканского значения. Сюда привозят деток с тяжелым диагнозами со всей страны. И Сандиммун Неорал назначают только здесь. Я видела деток, проходящих диализ, с катеторами в животике. Видела деток после пересадки почки, которые теперь пожизненно будут принимать иммуносупрессию. С нами лежит девочка с двумя стомами, у которой развивается ХПН, креатинин за 200 и СКФ 14. И здесь много деток с тяжелейшими диагнозами. Я после всего этого зареклась не жаловаться ни на что. У наших деток есть большие шансы на выздоровление, даже если это займет годы. Надо верить и идти вперед! Надо жить!
|
| |
| |
elena72
|
Дата: Пятница, 15.05.2015, 14:34 | Сообщение # 1400 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mamochka, Мы тоже сейчас в больнице (первый раз). У нас другой диагноз: гематурия. предполагают острый ГН. Я первую неделю все время плакала, глядя на детишек, особенно на малышей на перитониальном диализе. Так хочется, чтобы все поправились. Форум очень помогает, хотя бы морально. Кстати, вчера положили девчушку лет 9. Я подумала, ребенок веселый, активный, загорелый - что она здесь делает? Оказалось, она уже третий год на цитостатиках (ПЗ им не пошел). Ребенок нормально живет, учится, общается с друзьями. У Вас тоже все будет нормально. Моя тоже чуть-чуть повеселела.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 15.05.2015, 15:03 | Сообщение # 1401 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
elena72, спасибо огромное за поддержку! Пусть и у вас все будет хорошо! Выздоравливайте!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 15.05.2015, 17:46 | Сообщение # 1402 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Еще раз всем привет! Уже стали появляться ответы на некоторые вопросы.  . Получается, выпили Сандиммун 2 раза по 50мг вчера вечером и сегодня утром. В обед ребенок поспал, проснулся весь мокрый в поту. С обеда начало расти давление. Утром 90 на 50, в обед 100 на 60, вечером сейчас 100 на 70. И начал бегать в туалет, стул разжижается. Дали нам от диареи средство и я дала по графику 1,25мг энама. Перед сном еще давление померяю. Я так понимаю, лекарство новое начинает действовать? Мы когда с дебютом поступили в больницу и начали принимать ПЗ, то вообще его рвало и с таулета не вылазил. А все врачи говорят, что у других деток такого не наблюдается и это не от таблеток. А мы блин вот такие особенные.  . Михаил Юдович, что посоветуете? Сейчас снова давать Сандиммун. Страшновато однако!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 16.05.2015, 04:25 | Сообщение # 1403 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Есть ли смысл на него переходить?
Я бы не стал оспаривать каждое действие вашего лечащего врача
Цитата mamochka ( ) Сейчас снова давать Сандиммун
Думаю да. У других пациентов отделения нет диареи? Сейчас вирусные диареи - это бич детских отделений
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 16.05.2015, 09:05 | Сообщение # 1404 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Я бы не стал оспаривать каждое действие вашего лечащего врача
Да нет, конечно. У нас хороший врач, мне нравится она. А я еще та привереда. Просто думаю, как будет эффективней. И вот еще, как перейти с энама на фозикард? Просто начать давать фозикард? Без снижений и т.п?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 16.05.2015, 09:26 | Сообщение # 1405 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Я вот смотрю, с нашим заболеванием больше мальчиков лежит. И по форуму делаю вывод, что у девочек НС протекает мягче и они быстрей выздоравливают, чем мальчишки.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 18.05.2015, 17:21 | Сообщение # 1406 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем привет)))
Появилось время написать результаты наших обследований и где, и как мы провели время.
Напомню: последний раз писала в марте, у нас намечалась плановая госпитализация на допобследование для отмены циклоспорина.
Мальчик - 7 лет
Диагноз: нефротический гломерулонефрит. заболевание с августа 2010 года.
Ремиссия с октября 2013 года.
Лечение: Циклосопорин (Экворал) 150 мг в сутки, преднизолон 12,5 мг через сутки, кальций, Эналаприл 5 мг в сутки. Гефал.
Прикрепляю наши результаты микроскоростного обследования. в пятницу 20,03, поступили- в среду 25,03 выписаны. Спросите, почему так - разъясняю. Поступили здоровыми - ребенку 7 лет. Лег в палату с мальчишками возраста 11-14 лет ( палата на 4-х).
Вообщем для нас эта была первая неудачная госпитализация. Больше отмучались - старшие детишки ( пусть простят их родители) получили в хвост и гриву от меня. То они окно нараспашку откроют - жарко им, то скучно им - ворон с голубями покормить нужно через окно. То вообще воды моему детенышу налили в постель. Глупо, обижать не обижали, но из под тишка творили вред. Вообщем сон с настеж открытым окном над головой дали о себе знать. 24,03 у ребятенка в больнице поднялась температура. ребенок утром в среду уже позвонил и сказал приезжать.
Конечно про поведение старших детей я не проминула рассказать врачу (хотя очень терпеливый по натуре человек) и как я им лекцию о здоровье прочла и переживании их родителей - их тут лечишь, переживаешь и прочее. А они вытворяют.
Вообщем мелочи - но неприятно, что из-за халатности подростков - наше обследование -лечение на смарку.((((
Принимали антибиотики, лечили горло - ингаляции. В период болезни - отмена циклоспорина.
После выздоровления назначено снижение преднизолона 0,5 таблетки через 2 недели. на сегодня дозировка всего ничего - 1 табл. ( 5 мг) сутки
20 апреля сдали на концентрацию циклосопорина - маленький показатель - 36
и анализ мочи - в норме
На консультации 11,05,2015 года назначили повторный анализ на концентрацию циклоспорина в крови - 13,05,2015 года - показатель 90
с 18.05.2015 назначено снижение препаратов по схеме:
50 мг *2 раза в сутки - Экворал (циклосопорин)
3/4 табл. Преднизолон через сутки
с 25,05,2015
25 мг *2 раза в сутки Экворал
1/2 табл. Преднизолон
с 01,06,2015
25*1 раз в сутки на ночь Экворал
1/4 табл. Преднизолон
с 08,06,02015 - отмена всех препаратов
 я сижу уже как на иголках - и держу крестиком пальцы.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 18.05.2015, 17:27 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 18.05.2015, 20:39 | Сообщение # 1407 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Дай Бог !!!! Пусть все получится!
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 18.05.2015, 21:32 | Сообщение # 1408 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Ganka-k ( ) я сижу уже как на иголках - и держу крестиком пальцы.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Вторник, 19.05.2015, 11:54 | Сообщение # 1409 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Ganka-k, Привет!Очень рада услышать от тебя хорошие новости!Желаю вам только удачи!Все будет хорошо!!!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 19.05.2015, 13:51 | Сообщение # 1410 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Спасибо всем за теплые слова поддержки))) Это еще не окончательная победа над болезнью, но огромный шаг в сторону выздоровления. Всем мамочкам-папочкам терпения, стрессоустойчивости в борьбе с недугом наших деток. Взаимопонимания с докторами, которым нужно кланяться и говорить " Огромное спасибо!"
Лично нас за 5 лет борьбы с болезнью сопровождали человечные, душевные и грамотные врачи г. Минска и Минской области.
Я буду держать вас в курсе событий. Уж извините, часто не пишу. Но если пишу, то сразу много и информативно. Надеюсь, после полной отмены лечения, данное лето мы проведем под девизом "Урааа!Лето зовет!!"
Обещаю, что так же будем соблюдать наш устоявшийся режим по питанию, организм уже привык и менять привычки не планировали.
Спасибо за такой хороший форум, где можно почерпнуть много информации и знать, что мы не одни в борьбе с недугами. Спасибо всем, кто делится опытом, пусть это и неудачи и обратный шаг в начало лечения, но этот опыт для нас необходим.
Пишите, делитесь, спрашивайте.
Всем удачи и с наступающим летом 2015г.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 19.05.2015, 14:43 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
