|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 27.04.2015, 03:13 | Сообщение # 1366 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
snyatka, Да, ничего страшного нет, если будете кормить ребёнка не аггрессивной, привычной, термически обработанной пищей.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
volobueva12
 |
Дата: Вторник, 28.04.2015, 12:35 | Сообщение # 1367 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Добрый день, Михаил Юдович! Сыну 3,5 года, нефротический синдром, принимаем преднизалон с 30 января 2015 года и снижаем по нестандартной схеме снижая по пол таблетки в неделю, завтра последний раз 0,5 таблетки и это получается 3 месяца, как Вы думаете может продолжить прием преднизалона еще на месяц и если да то в какой дозе?
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 28.04.2015, 16:57 | Сообщение # 1368 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
как Вы думаете может продолжить прием преднизалона еще на месяц и если да то в какой дозе? Надо делать, как решили ранее и посмотреть, что покажет будущее.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
volobueva12
 |
Дата: Вторник, 28.04.2015, 19:16 | Сообщение # 1369 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
,Большое, спасибо!!!!
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Суббота, 02.05.2015, 08:47 | Сообщение # 1370 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Михали Юдович, добрый день! Скажите пожалуйста...через пару дней уже закончится месяц, как мы пьем 1,5 мг/кг. По сколько лучше снижать дозу по 1/2 в неделю или по 1 в неделю.
Затем планируем остаться на дозе 0,5 мг/кг в течении длительного периода.
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Суббота, 02.05.2015, 11:48 | Сообщение # 1371 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Всем доброго времени суток! С праздниками настоящими и будущими! Все таки не держится у нас ремиссия. Как начинаю снижать, рецидив. В этот раз на 5ти таблетках началось обострение. С четверга пошел белок. С пятницы перешли на прием ПЗ ежедневно. Так как праздники, к врачу попадаем в понедельник и начинаем собирать документы на госпитализацию и переход на Сандиммун неорал. Михаил Юдович и девочки, чьи детки переходили с ПЗ на Сандиммун, подскажите, как происходит переход с одного лекарства на другое? Я правильно понимаю, что сейчас мы выходим в ремиссию на ПЗ, а потом вводим Сандиммун, постепенно снижая ПЗ? Как дети переносят прием Сандиммуна? Каких побочек ждать? Что можете посоветовать? Просто про ПЗ уже многое знаю, а Сандиммун-новое лекарство. Хочется быть готовой на будущее! Как всегда спасибо огромное!
|
| |
| |
Florentina
 |
Дата: Понедельник, 04.05.2015, 04:42 | Сообщение # 1372 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: 
|
Здравствуйте, Михаил Юдович, можно опять с вопросом? Вроде все знаешь, и протоколы читала, но всегда кажется, что твой случай особенный! Девочка 3 года 11 мес, дебют НС полный гормоночувствительный январь 2014, соответственно с конца января - ремиссия на ПЗ, с 6 июня 2014 - ремиссия без ПЗ (т.е почти год). 2 мая 2015 тест полоски зафиксировали белок - рецидив 1 (как всегда праздники, врачи и лаборатории не работают). Сегодня начала давать макс.дозу. Вопрос: Вес сегодня утром 15,9 кг, хотя пару недель назад был 16,2 кг. Рост 100 см. Сколько лучше давать 6 или 6,5 табл ПЗ? Если была такая длительная ремиссия следует ли удлинить стандартную схему? Я так понимаю мы пьем ПЗ в макс.дозе до исчезновения белка + 3 дня, потом 4 недели 1,5 мг/кг, а потом? Как отменять?
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 05.05.2015, 10:02 | Сообщение # 1373 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Florentina (  ) Сколько лучше давать 6 или 6,5 табл ПЗ? Это не имеет принципиального значения - и та и другая доза (но не меньшая!) будет в Вашем случае достаточной доя продукции ремиссии Цитата Florentina (  ) Если была такая длительная ремиссия следует ли удлинить стандартную схему? Да! Я бы повторил ту схему, которая применялась в дебюте : 6 недель ежедневно + 6 недель через день так, как: 1) длительная ремиссия позволяет надеяться на излечение после более длительного лечения рецидива, 2) длительная ремиссия без преднизолона гарантирует сейчас отсутствие побочных действий этого препарата и на этом фоне более длительный курс не даст серьёзных осложнений. Цитата Florentina (  ) Я так понимаю мы пьем ПЗ в макс.дозе до исчезновения белка + 3 дня, потом 4 недели 1,5 мг/кг, а потом? При ремиссии в 1 год я бы повторил схему, применяемую в дебюте!
Цитата Florentina (  ) Как отменять? При максимальной дозе 6-6,5 т, я отменяю по 0,5 т в неделю, при 7-12т (доза зависит от веса или площади поверхности тела ребёнка) - по 1 т в неделю
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 05.05.2015, 10:03 | Сообщение # 1374 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) По сколько лучше снижать дозу по 1/2 в неделю или по 1 в неделю. Если вы пьёте дозы не больше 6 т, я отменяю по 0,5 т в неделю, при 7-12т (доза зависит от веса или площади поверхности тела ребёнка) - по 1 т в неделю
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 05.05.2015, 10:16 | Сообщение # 1375 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
"В этот раз на 5ти таблетках началось обострение".
необходимо подключить циклоспорин (сандиммун-неорал, или экорал, или панимун-биорал, но сандиммун имеет преимущества)
"Я правильно понимаю, что сейчас мы выходим в ремиссию на ПЗ, а потом вводим Сандиммун"
Да ! Сандиммун назначаем в суточной дозе 4-5 мг\кг - делим эту дозу на 2 равных приёма (строго через 12 часов). И применяем в течение 1 месяца вместе с той дозой преднизолона, которая достаточна для поддержания ремиссии. Через месяц сандиммун уже сам будет держать ремиссию и преднизолон начинаем снижать с обычной скоростью до полной отмены. Через 2-3 недели от начала приёма сандиммуна проверяем концентрацию циклоспорина крови через 12 часов от вечернего приёма (перед утренним приёмом) и через 2 часа после утреннего приёма и в зависимости от этой концентрации подрабатываем дозу сандиммуна. Когда добились терапевтической концентрации (часто доза 4-5 мг\кг уже обеспечивает требуемую концентрацию без необходимости в её дальнейшей коррекции) и затем контролируем концентрацию в крови не реже 1 раза в 3 месяца.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Вторник, 05.05.2015, 12:44 | Сообщение # 1376 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Добрый день,Михаил Юдович,и все форумчане.прочитала весь форум по нашему заболеванию.очень многое для себя подчерпнула,во многом стала спокойнее.Михаил Юдович,у меня к вам такой вопрос (может и кто то из родителей с подобным сталкивался) в последнее время дочка очень плохо спит ночью,стала капризная.ей 2,2года.прднизолон пьем по 4 таблетки через день.може ли такое поведение быть следствием приема преднизолона?и как можно помочь ребенку?можно ли какие либо успокаивающие травы,чаи или какие то лекарства?и еще вопрос.сегодня в общем аализе мочи написали ацетон-положительно,остальные показатели в норме.что это может означать?нужно ли принимать какие то меры? заранее спасибо.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 05.05.2015, 18:32 | Сообщение # 1377 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата ксюшенька (  ) може ли такое поведение быть следствием приема преднизолона? Да, может.
Цитата ксюшенька (  ) можно ли какие либо успокаивающие травы,чаи или какие то лекарства? Эти проявления должны ослабевать при снижении дозы преднизолона. О необходимости седативных средств нужно посоветоваться с детским неврологом. Цитата ксюшенька (  ) и еще вопрос.сегодня в общем аализе мочи написали ацетон-положительно,остальные показатели в норме.что это может означать? Посмотрите ниже мой перевод на эту тему из Американской детской эндокринологии:
Синдром спонтанного кетоацидоза у детей.
Основная причина спонтанного кетоацидоза у детей – это развитие гипогликемии при так называемом синдроме «ускоренного возникновения голодания», или другими словами транзиторно (временно) сниженной адаптации к голоданию (перерывам в приёме пищи). У детей, страдающих этим состоянием, подобные эпизоды развиваются в возрасте от 18 месяцев до 5 лет, и в большинстве случаев самостоятельно проходят в возрасте от 8 до 9 лет. Эти дети обычно хрупкого телосложения с малой мышечной массой для своего возраста. Гипогликемия и кетоацидоз, как правило, возникают при обычных (интеркуррентных) заболеваниях (ОРЗ и т.д.), когда уменьшается потребление пищи из-за снижения аппетита и рвоты, и проявляются чаще всего утром перед завтраком. Иногда подобные приступы возникают утром после имевшейся накануне чрезмерной физической нагрузки, или в тех случаях, когда ребёнок плохо ел, или совсем не ел накануне вечером перед сном. Клинические проявления включают в себя неврологические симптомы: вялость, сонливость. Эти симптомы, включая гипогликемию и кетоацидоз, развиваются и у многих здоровых детей дошкольного возраста в случае экстремального длительного голодания в течение 24-36 часов. Суть в том, что у детей с так называемым спонтанным кетоацидозом, или по-другому при синдроме «ускоренного возникновения голодания», всё это развивается уже через 8 -12 часов перерыва в приёме пищи (ночной сон). Точные механизмы синдрома «ускоренного возникновения голодания» неизвестны в настоящее время, но возможно, что у детей страдающих этим состоянием, имеется временно сниженная способность к образованию глюкозы из гликогена (гликогенолиз) и\или аминокислоты аланина (глюконеогенез).
Рекомендации при спонтанном кетоацидозе из Американской детской эндокринологии 2007 года:
1) Избегать длительных перерывов между приёмами пищи. 2) Обязательно хотя бы лёгкий приём пищи перед сном – углеводы и белок. 3) При интеркуррентных заболеваниях обязательно частое сладкое питьё как днём, так и ночью. 4) Проверять мочу на ацетон при интеркуррентных заболеваниях и других нарушениях самочувствия. 5) Если выявлен ацетон в моче – обязательно питьё сладких напитков в достаточном количестве, и если это невозможно из-за рвоты – внутривенное введение глюкозы.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Вторник, 05.05.2015, 19:18 | Сообщение # 1378 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Михаил Юдович, ну нет слов у меня. ОГРОМНЕЙШЕЕ ВАМ СПАСИБО! Крепкого вам здоровья и благополучия. Вы только не бросайте нас, ладно. Без этого форума уже ну совсем никак! Буду спрашивать, по мере возникновения вопросов. Теперь у нас будет новое лекарство. Очень надеюсь, что оно нам подойдет и будет держать длительную ремиссию. С Божьей помощью!
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Вторник, 05.05.2015, 19:23 | Сообщение # 1379 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Были вчера в больнице, брали направление на госпитализацию. Когда я спросила у врача, про Сандиммун Неорал, она ответила, что даст мне инструкцию почитать или я могу обратиться в интернет. Вот с таким отношением я у нас тут встречаюсь регулярно. Ну как же хочется кроме профессианализма увидеть хоть немного человеческого отношения. Ведь это же дети. Еще и хотели ребенка одного положить без меня. Пришлось договариваться платно через заведующую. Я была просто в шоке. Но им не повезло. Я уже многое знаю и читаю, благодаря форуму и Михаилу Юдовичу. И со мной придется считаться. 
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 05.05.2015, 20:55 | Сообщение # 1380 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Очень надеюсь, что оно нам подойдет и будет держать длительную ремиссию.
Всё должно получиться!
Пришлось договариваться платно через заведующую.
У нас всегда, всего , везде надо добиваться самим...
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|