Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 9 из 104 « 1 2 … 7 8 9 10 11 … 103 104 »
Модератор форума: мик, mkagan

Гематурия - ответы на вопросы

первоцвет Дата: Понедельник, 23.07.2012, 18:48 | Сообщение # 121 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо, что отзываетесь, не представляете насколько это важно!!!

mkagan Дата: Понедельник, 23.07.2012, 19:38 | Сообщение # 122 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (первоцвет) На синдром Альпорта проверялись Интересно, каким образом? Quote (первоцвет) но можно ли его считать близким родственником? Можно -. т.к. его сестра или брат (дед или бабушка Вашего ребёнка) могут иметь этот же ген, но с более слабой клиникой. Речь идёт о вероятности болезни тонких базальных мембран, которая передаётся аутосомно-доминантно. Поэтому я бы у отца ребёнка и других родственников по этой линии поискал бы более упорно эритроциты в моче - сделав серию общих анализов мочи и несколько анализов мочи по Нечипоренко. Т.к. ещё раз повторюсь, при одной и той же мутации у разных членов семьи могут быть не одинаковой силы проявления. Quote (первоцвет) правильно ли я поняла, что тревожный фактор для нас это нарастание белка? Да Quote (первоцвет) Но если нет нарастания белка, сколько лет еще можно жить с неопределенным диагнозом и возможно ли что биопсия со временем станет не нужна? Конечно, если это болезнь тонких базальных мембран - заболевание не будет прогрессировать и значительная протеинурия никогда не возникнет. Соответственно, можно будет обойтись и без биопсии и без лечения. Quote (первоцвет) И еще врачи сейчас нас лечат витаминками. Сейчас нам прописали кокорбаксилазу уколы и нейромультивит. затем курантил и веторон. Этой, извините за выражение, лабудой заниматься не надо. Никто из серьёзных нефрологов в цивилизованных странах при гематурии этого не делает Quote (первоцвет) организм отзывается но не более чем на 1-2 месяца с понижением эритроцитов до 20. можно ли считать это эффектом? Конечно нет. Гематурия всегда протекает переменчиво, со спонтанным периодическим снижением и периодическим повышением количества эритроцитов в моче. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

первоцвет Дата: Вторник, 24.07.2012, 06:52 | Сообщение # 123 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Родственники мужа!!!Наверняка так и есть, периодически все проверяются, потому как военные, а бабушка фармацевт, проблема только у дяди, но у них и со слухом проблемы, им правда уже к 70....Для подтверждения синдрома Альпорта, нас отправили к гинетикам,врач достала энциклопедию и стала читать вслух, а потом спросила могу ли я отнести все это к своему ребенку?Нет скзала я, тогда я поставлю все под вопросом, а вы найдите какого-нибудь сурдолога и сходите к нему, эдакую платную консультацию я не оценила и к сурдологу не пошла. А в каком возрасте однозначно может подтвердиться диагноз?или различить в принципе не возможно? Я о стороне жизни в социуме, получается, что прививок нам ставить нельзя в принципе, а впереди школы, сады. Боюсь представить, что будет когда настанет детородный период. Михаил Юдович, а нельзя ли подробнее у знать про Столярову Е.С. я смогла только узнать что она работает в гор.больнице 52. Дело в том, что врачи не будут договариваться. Либо к нам, мы даем направление и работаем по схеме, либо ищите вариант сами.

mkagan Дата: Вторник, 24.07.2012, 11:23 | Сообщение # 124 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (первоцвет) им правда уже к 70 Но я бы всё-таки посмотрел у родственников мочу по Нечипоренко или по Аддису (не ограничился бы только общим анализом мочи). Quote (первоцвет) стала читать вслух, а потом спросила могу ли я отнести все это к своему ребенку Таким путём синдром Альпорта маленькому ребёнка не поставишь, т.к. симптомы развиваются не сразу - самый ранний признак гематурия. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Вторник, 24.07.2012, 11:26 | Сообщение # 125 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Ниже привожу критерии постановки диагноза с-м Альпорт- это перевод из недавнего зарубежного обзора. Синдром Альпорта у пациента с гематурией может быть диагностирован при наличие любых 2х критериев из следующих: 1) Семейная история гематурии с прогрессией у мужчин до терминальной уремии 2) Типичные утолщения базальной мембраны клубочков и расщепление лямины денса при электронной микроскопии биоптата 3) Прогрессирующая высокочастотная сенсо-невральная тугоухость 4) Передний лентиконус или перимакулярные депигментированные пятна на сетчатке 5)Типичные нарушения экспрессии цепей альфа 3,4,5 в ГБМ при иммуногистохимии 6) Типичные нарушения экспрессии цепей альфа 5 в эпидермальной базальной мембране при иммуногистохимии 7) Мутации в COL4A3, COL4A4, или COL4A5 генах Но...Аудиометрия определяет нарушения слуха не ранее 5-10 лет у мальчиков с Х-сцепленным синдромом Альпорта Передний лентиконус обычно выявляется только в позднем подростковом возрасте. На стадии. когда ещё отсутствует существенная протеинурия - и биопсия может не выявить типичных морфологических проявлений с-ма Альпорта. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Вторник, 24.07.2012, 11:33 | Сообщение # 126 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (первоцвет) Дело в том, что врачи не будут договариваться. Сами Вы из Омска не договоритесь. Quote (первоцвет) Либо к нам, мы даем направление и работаем по схеме, либо ищите вариант сами. Вряд ли в Омске смогут сделать гистологическое исследование на современном уровне. Я Вам рекомендую ещё раз внимательно прочитать этот подраздел (гематурия - ответы на вопросы) и подраздел наследственный нефрит и переговорить с форумчанами, которые имеют детей с гематурией и уже побывали в ведущих нефрологических клиниках г.Москвы. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Julia_VRN Дата: Вторник, 24.07.2012, 13:09 | Сообщение # 127 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: первоцвет, посмотрите ЛС

светик Дата: Вторник, 24.07.2012, 15:12 | Сообщение # 128 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1943 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: ... Сообщение отредактировал светик - Среда, 25.07.2012, 13:01

mkagan Дата: Вторник, 24.07.2012, 16:53 | Сообщение # 129 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Сегодня получил журнал "Педиатрическая фармакология"№3-2012, где имеется статья московских авторов по гематурии у детей. Хочу обратить Ваше внимание, что в этой серии из 56 больных встречались только три заболевания: 1) синдром Альпорта, 2) болезнь тонких базальных мембран и 3) IgA - нефропатия, что соответствует данным зарубежных авторов. Хочу акцентировать Ваше внимание также на последнем абзаце этой статьи: "Клинико-лабораторная картина гематурических болезней, картина светооптической микроскопии, особенно на начальных стадиях болезни, не имеют четких отличительных признаков, позволяющих установить диагноз без привлечения электронной микроскопии. Учитывая высокий удельный вес болезней коллагена IV типа, для улучшения качества и дифференциальной диагностики этих болезней морфологическое исследование должно носить полный характер с включением светооптической и электронной микроскопии, а также иммуногистохимического исследования". Прикрепления: hematuria.pdf (281.6 Kb) М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

мамаИРА Дата: Вторник, 24.07.2012, 20:38 | Сообщение # 130 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Quote (mkagan) 1) синдром Альпорта, 2) болезнь тонких базальных мембран и 3) IgA - нефропатия, что соответствует данным зарубежных авторов. Были 05.07 на консультации у Приходиной Л С и теперь наш диагноз - IgA - нефропатия?болезнь тонких базальных мембран ? и никакого ТИНа. Доктор очень понравилась, можно было попасть и к Цыгину, но он уехал в командировку, потом до августа консультаций сказали не будет , а мы не могли ждать.Лариса Серафимовна сказала что бОльшая вероятность за ИГА-нефропатию. Результатом нашей поездки стал вызов на госпитализацию в отделение нефрологии, где работает Приходина, на октябрь. Там, если будут позволять анализы, мы и сделаем биопсию. Пока анемия и снижение тромбоцитов не позволяют нам её сделать.Осталось получить талон от наших чиновников, чтобы пребывание в НИИ было бесплатным. Нужные для этого бумаги мне дали сразу и ещё прислали по почте.Лариса Серафимовна сказала мне что можно было отправить по факсу все выписки и они , если есть необходимость, отправили бы положительное решение комиссии по отбору на специализированную помощь почтой.В Омске я для дочки нефролога так и не нашла, кроме как доктора для галочки... Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья. Сообщение отредактировал мамаИРА - Вторник, 24.07.2012, 20:41

mkagan Дата: Вторник, 24.07.2012, 20:41 | Сообщение # 131 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (мамаИРА) Были 05.07 на консультации у Приходиной Л С Это очень хорошо! Лариса Серафимовна один из лучших детских нефрологов России и очень хороший человек! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

zokarpo Дата: Вторник, 24.07.2012, 21:31 | Сообщение # 132 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 47 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (мамаИРА) Были 05.07 на консультации у Приходиной Л С Quote (мамаИРА) можно было попасть и к Цыгину, но он уехал в командировку, потом до августа консультаций сказали не будет Подскажите, пожалуйста, бабушке: как можно попасть на консультацию к одному из этих нефрологов (записаться по телефону, Интернет ). И, стесняюсь спросить, необходимо ли везти с собой ребенка, или достаточно результатов анализов.

мамаИРА Дата: Вторник, 24.07.2012, 22:09 | Сообщение # 133 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: К Приходиной записалась по телефону платного отделения-8 499 487 10 51, консультация стоит 1500, принимает она в стационаре, в отделении нефрологии, в своём кабинете.На Цыгина я пыталась выйти лично, поэтому было сложней. У меня был только номер регистратуры(нашла в интернете), у них выпросила телефон сестринского поста нефрологии, медсестра соединила с Сергеевой Тамарой Васильевной, а та, выслушав меня, дала номер факса Цыгина. Документы я отправила, но у него насыщенный график и командировки одна за другой с интервалом в 1-2 дня и к тому же в июле они закрывались до августа..В результате мне сказали чтобы мы позвонили в августе, чтобы уточнить насчёт госпитализации и что нужна биопсия.Номер факса могу написать в личку.Как я поняла, то для госпитализации можно не ехать, достаточно отправить документы по факсу или электронке и в клинике решат-необходима госпитализация к ним в отделение или нет.Но нужны не просто анализы. Я отправляла последнюю выписку из стационара, выписку из истории развития и болезни и выписки из отделений по сопутствующим заболеваниям.А если нужна именно консультация с дальнейшими рекомендациями,то врач должен осмотреть ребёнка. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья. Сообщение отредактировал мамаИРА - Вторник, 24.07.2012, 22:12

Julia_VRN Дата: Среда, 25.07.2012, 00:13 | Сообщение # 134 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, спасибо за статью.

первоцвет Дата: Среда, 25.07.2012, 07:52 | Сообщение # 135 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, спасибо Вам!!!! Боже какое счастье, что я на вас "набрела". Решила успокоиться и заняться сбором информации. И обследованием родственников.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]