|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
История жизни и болезни: ОПН,ХПН и всё остальное.
| |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 09:01 | Сообщение # 151 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:  |
Цитата Xenia (  ) нужен врач в ДЦ. А его не было там около 7-8 месяцев. Его никто не мог найти, никто не мог дозвониться ему. Рецепты на медикаменты подписывала старшая медсестра. Потом мои нефрологи из больницы в другом городе сказали мне, что он болел и теперь уже появился у себя в центре.
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 14:31 | Сообщение # 152 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Алексей_Денисов,и еще аппараты некалиброванные, старые, им по 20 лет. И старшая медсестра сказала, что это нормально, они могут и должны работать лет 35).
Мне очень плохо было последние месяцы перед трансплантацией именно из-за каких-то проблем с аппаратами. Никто не хотел заниматься ни аппаратами, ни мной. Тут у нас капитализм, защищающий частную собственность ).
Что хотят, то и делают у себя в праксисах. Помер ГД пациент на диализе, так это обычное дело. Никто и интересоваться не будет подробностями. Ни о каких подробностях процедуры, приготовления раствора, качества воды, сроках годности аппаратов, периодичности их калибровки пациентам и их родственникам и не рассказывают и ни на какие вопросы об этих вещах не отвечают или отвечают очень кратко. Любые вопросы пациентов вызывают отрицательный отлик у некоторых медиков.
Поэтому сами пациенты ничего не знают о диализе, не разбираются в его особенностях, родственники слепо доверяют врачам и тоже ничего не знают о диализе. А остальным службам дела нет, если праксисы платят налоги регулярно.
И не думайте, пожалуйста, что я преувеличиваю. Я думаю, что, наоборот, я многого не знаю. И честно говоря, и знать бы не хотела. Но есть очень хорошие диализные центры с отличными врачами, которые приезжают проведывать пациентов даже во время своего отпуска. Просто все эти особенности местной медицины узнаешь на себе. Иногда нет сил, возможностей, времени, денег у пациентов ездить на ГД в другой город.
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 17:04 | Сообщение # 153 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Месяц назад ортопед А. поставил мне диагноз - периферическая полинейропатия, вызванная приемом иммуносупресивных препаратов. Он не написал, какими именно препаратами вызвана полинейропатия. По-моему, это неправильный диагноз, не подтвержденный никакими исследованиями. И я думаю, что ортопед не может его ставить вообще. Это прерогатива невропатолога. Я принимаю сиролимус, в побочных эффектах которого я не нашла полинейропатии, поэтому и удивилась. Так же очень удивился, увидев этот диагноз, напарник ортопеда A., его коллега доктор Б., с которым они вдовоем работают в ортопедическом праксисе.
Второй ортопед Б., к которому я попала на консультацию на прошлой неделе, побледнел, прочитав выписку коллеги, доктора А. Пролистал всю мою историю болезни, спросил, делали ли мне какие-то исследования, на основании которых мне поставили этот диагноз. Сказал, что никак не может прокомментировать этот диагноз, написанный мне его коллегой доктором А., потому что он не может его вообще диагностировать. Это должен делать невропатолог, а не ортопед. Выписку с периферической полинейропатией написал и отослал в страховую компанию 1 октября ортопед А., после запроса страховой компании о моей травме позвоночника, полученной во время поездки на машине.
Я обратилась в ортопедический праксис в день автоаварии с болями в позвоночнике, головокружением. Ортопед Б. мне пoставил диагноз HWS-Distorsion - растяжение шейного отдела позвоночника, Prellung der Brustwirbelsäule - ушиб грудного отдела позвоночника. А его коллега, доктор А., мне потом рассказывал на повторных приемах, что неизвестно, от чего у меня боли появились. И одновременно с аварией это не значит вследствие аварии. Написал в моем компьютерном файле, что у меня остеопороз, который вызывает боли, и что я настаивала!!! ( да, 3 восклицательнх знака) на МРТ  , но у меня нет показаний к этому исследованию. Дело в том, что если бы мне была нужна МРТ, то мои нефрологи мне ее провели бы в течение недели. Я отказывалась от нее уже несколько раз, боли в животе потом сами прошли. Поэтому я не моглa наставивать на МРТ у ортопеда. Я задала ему вопрос, как диагностируются причины болей в позвоночнике и не нужна ли в моем случае МРТ по его мнению. Я выслушала его ответ и на том успокоилась. Он сказал, что у меня боли от остеопороза, скорее всего, а не от травмы, полученной на машине. Я ответила, что пройду денсиметрию, тем более, что я уже 3 или 4 года ее не делала, и принесу результаты к ним в праксис.
Я через неделю принесла в праксис результаты DXA денсиметрии, где видно, что у меня нет остеопороза. Оказалось, что позже ортопед не растерялся и придумал другой диагноз мне, вызывающий боли в спине - периферическую полинейропатию. Только мне никто об этом не сказал. Да и боли в спине прошли через 4 месяца после аварии. У меня были whiplash trauma and cervical spine injury occured as the result of rear-end vehicle collisions at speed of about 50-60 km per hour.
Да, болей в позвоночнике у меня никогда не было до аварии и сейчас они прошли, слава богу. Двойное зрение тоже прошло, которое началось через пару дней после автоаварии. Я даже не думала, что эта проблема со зрением может каким-нибудь образом быть связана с полученной травмой позвоночника.
Но при повышении концентрации сиролимуса выше 5 у меня болят мышцы и суставы. А через час после приема сиролимуса мое тело как будто коченеет, меня выгибает назад, я не могу наклониться вперед, не могу согнуть спину, хожу, как робот. К утру это состояние проходит. На такролимусе, циклоспорине было то же самое, еще сильнее. Поэтому мне было трудно ходить, двигаться, была нарушена координация движений, баланс. Сейчас немного полегче. Все это появляется только вечером после приема сиролимуса, поэтому я сижу дома после приема иммуносупрессии. Еще я ведь и задыхаюсь от сиролимуса, мне именно из-за сдавленности, тяжести в груди, одышки перенесли утренний прием сиролимуса на вечер. За ночь я отхожу и утром уже могу двигаться свободнее, легче. Утром в теле появляется привычная гибкость. Хотелось бы узнать, что это такое, почему мое тело выгибает в дугу на повышенных дозах сиролимуса особенно сильно, а вечером даже на целевой дозировке тело каменеет, я теряю баланс при ходьбе, не могу нагнуться вперед.
Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 15.11.2015, 17:55 |
| |
| |
Pringles
|
Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 23:42 | Сообщение # 154 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
вот почему я когда то с долей шутки и сарказма сказал что в России лучшая медицина в мире. в каждой шутке только доля шутки.
|
| |
| |
Pringles
|
Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 23:43 | Сообщение # 155 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
Xenia, слава Богу сейчас все хорошо
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Понедельник, 16.11.2015, 00:10 | Сообщение # 156 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Pringles,Леша, спасибо! Да, слава богу за все, и спина болеть перестала после травмы, и зрение восстановилось, и на сиролимусе мне лучше, чем на такролимусе или циклоспорине. Жить можно, и неплохо). Свой диализ вспоминаю с содроганием. Мои нефрологи очень хорошо мне помогают контролировать концентрацию сиролимуса, поэтому не допускают до тяжелых его побочных эффектов - гипертонии, одышки, отеков и непонятных симптомов вытягивания меня дугой назад).
Да, вот такой человеческий фактор. В практике работают два ортопеда, которым я жаловалась на одни и те же симптомы, но потом один из врачей поменял свое мнение о влиянии аварии на мой позвоночник. Другой ортопед аж дар речи потерял, когда прочитал заключение своего коллеги о моих болях от периферической полинейропатии.
Конечно, он все равно не мог отрицать факт растяжения шейного отдела позвочника, ушиб грудного отдела позвоночника, но очень так гаденько написал, что если я буду продолжать жаловаться на боли, то они могут быть у меня от полинейропатии, а не от травмы. И все это разбирательство со множеством моих посещений ортопедического праксиса длится с конца апреля. Хотя оба ортопеда знают, что я никогда до аварии не жаловалась на эти боли в позвоночнике. И оба признали два моих диагноза, но по какой-то причине один из ортопедов позже решил попить кровь у меня и написать ерунду в заключении. Но каким бы ни был человеский фактор, как бы себя ни проявляло непонимание, правда все равно выявится.
Сообщение отредактировал Xenia - Понедельник, 16.11.2015, 13:21 |
| |
| |
15azalia15
|
Дата: Понедельник, 16.11.2015, 14:57 | Сообщение # 157 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус: |
Xenia, Оксана , читаю и вспоминаю пословицу " везде хорошо, где нас нет "!!! Но ты молодец, что не опускаешь руки , здоровья тебе и сил! Скажи , вот когда ты обращалась к ортопедам , нельзя было лечиться у одного? И ещё вопрос. В Германии все оплачивает , что входит конечно в их компетенцию, страховая компания. А что , компания никак не защищает интересы пациента ?
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Понедельник, 16.11.2015, 15:12 | Сообщение # 158 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
15azalia15,Ира, спасибо за поддержку! Тут очень много ненужной бюрократии, официальный немецкий язык очень сложный. Даже местным немцам его трудно понимать. Конечно, медицинские страховые компании помогают решить разные спорные вопросы. Но ортопед написал письмо в автостраховку противоположной стороны, то есть, девушки, по вине которой произошла автоавария. Мне никто никогда не ставил диагноз периферическая полинейропатия, исследования у невропатолога в норме, есть заключения.
А ортопед поставил мне этот диагноз без обследований и не имея не то права вообще. Чтобы отрицать автоаварию как причину болей. То есть, растяжения и ушиб позвоночника не должные болеть. Другой ортопед должен мне написать справку, что боли в спине у меня уже прошли, потому что я еще до написания этого заключения сообщила ортопедам, что боли у меня прошли, растяжение и ушиб меня больше не беспокоят. Но самовольно придуманный ортопедом диагноз "периферическая полинейропатия" так и стоит в заключении, которое он уже отослал в автостраховку.
Можно ходить на прием к врачу по своему выбору, но мне было все равно, к кому идти. К которому приглашала помощник врача, к тому я и ходила.
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Понедельник, 16.11.2015, 15:21 | Сообщение # 159 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Цитата Юлия ( ) Вам постоянно корректирую дозу супрессии?
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Понедельник, 16.11.2015, 15:34 | Сообщение # 160 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Юлия,тут сдают кровь по показаниям. Некоторые пациенты со стабильной концентрацией и стабильным состоянием сдают кровь 1 раз в 6 месяцев. А обычно нужно сдавать кровь первые годы 1 раз в 4-6 недель.
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Понедельник, 16.11.2015, 15:59 | Сообщение # 161 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Юлия,может быть нужно официально письменно поднимать вопрос о необходимости контроля анализов по показаниям, а не по расписанию?
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Понедельник, 16.11.2015, 16:23 | Сообщение # 162 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Юлия,не надо плевать. Нужно изложить проблему с предоставлением заключений врача и копий анализов. Риски отсутствия регулярного лабораторного и врачебного контроля с нестабильной концентрацией иммуносупрессивного препарата. И способы решения этой проблемы.
Сообщение отредактировал Xenia - Понедельник, 16.11.2015, 21:13 |
| |
| |
2010
|
Дата: Понедельник, 16.11.2015, 18:10 | Сообщение # 163 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата Юлия ( ) А платно сдать негде.
Юль, Инвитро, не? Я там даже на такролимус несколько раз сдавала, когда у меня начала концентрация прыгать. А на циклоспорин вроде даже проще найти где берут.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Четверг, 19.11.2015, 23:16 | Сообщение # 164 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Концентрация сиролимуса держалась в пределах 4-4,5 около месяца. Вчера резко упала до 2,9. Поэтому утром мне подняли дозу преднизолона до 50 мг в сутки на сегодня и завтра. Сиролимус тоже подняли, который сейчас мне сдавил грудь. Дышать, говорить, ходить, сидеть, лежать тяжело. Три дня нужно выдержать 3 мг сиролимуса в день. Потом, может быть, его понизят.
Ух, попустило меня немного. Пик концентрации сиролимуса наступает через 2 часа после приема. Я написала как раз через два часа. А на четвертом часу мне стало легче, чувство сдавленносто в грудной клетке уже не такое сильное сейчас. Почему лекарства иммунносупрессии дают так много разных побочных эффектов… Хорошо, что хоть не всем и не сразу, бывают периодические побочные эффекты. Какие-нибудь развиваются, потом бесcледно проходят. Моя нефролог беседовала полгода назад с коллегой-иммунологом по поводу моих побочных эффектов. Иммунолог сказал, что есть надежда, что я "перерасту" побочки со временем. Очень бы хотелось.
Сообщение отредактировал Xenia - Пятница, 20.11.2015, 02:38 |
| |
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 24.11.2015, 16:10 | Сообщение # 165 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Я возмущаюсь тихо про себя и тут на форуме из-за назначения мне ненужных, опасных урологических обследований.
Врач соизмеряет риск и пользу всех опасных исследований, а в моем случае врач просто назначает урологическое обследование без каких-либо показаний. Моя врач любит направить меня к другим врачам, чтобы я принесла ей бумажки-заключения от них. И директор клиники постоянно подчеркивает во всех письмах, что назначения делают мне не они, а униклиника, и я постоянно нахожусь под наблюдением других врачей.А когда я 1 раз в 3-6 месяцев попадаю к другим врачам (пульмонологу, нефрологу, кардиологу), то они говорят, что я нахожусь под наблюдением своих нефрологов на местах и все вопросы должна адресовать им, им! )
Хирург-трансплантолог не разрешал мне проводить никаких урологических обследований, чтобы не навредить почке. Естественно, что у меня не было никаких показаний для них. Нет и сейчас. Но врач-нефролог хочет свежих бумажек. Я лучше подпишу сразу бумагу, что отказываюсь от исследований у уролога при отсутствии показаний к ним, чем потом буду лечить что-нибудь и горько сожалеть. Буду разговаривать с нефрологом в четверг.
Сообщение отредактировал Xenia - Вторник, 24.11.2015, 16:54 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
