Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 6 из 19 « 1 2 … 4 5 6 7 8 … 18 19 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

История жизни и болезни: ОПН,ХПН и всё остальное.

Xenia Дата: Воскресенье, 23.08.2015, 16:33 | Сообщение # 76 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата 2010 () Да уж, дистиллированная вода для чистки зубов - это сильно!!!!!!! а фильтры на каждом кране и душевой насадке за десятки сотен евро не удивляют? Фильтр меняется каждые три недели для защиты пациентов от легионеллы, других бактерий, инфекций. Но такие условия только в университетской клинике, в гор. больницах фильтров на кранах нет и стерильной воды для чистки зубов не дают). Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 23.08.2015, 16:56

andego Дата: Воскресенье, 23.08.2015, 16:34 | Сообщение # 77 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 840 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Xenia, все же я думал при родственной пересадке требуется меньшая концентрация,если не секрет а сколько прошло после пересадки.То что придерживаются строго по протоколу видимо научно обоснованно,по происшествию определённого срока надеюсь количество препаратов сократиться в разы. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

Xenia Дата: Воскресенье, 23.08.2015, 16:35 | Сообщение # 78 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Julia_VRN () Доживут ли хоть мои будущие внуки до такого в России?) я очень надеюсь, что в России все еще будет организовано гораздо лучше, чем в Германии. Тут хватает недостатков, поверьте.

Xenia Дата: Воскресенье, 23.08.2015, 16:42 | Сообщение # 79 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: andego,3 года прошло. Количество таблеток на фото - через 2,5 месяца после трансплантации, их было еще очень много. Я принимала вальцит, какой-то антибактериальный препарат ( я забываю его название, у меня какая-то избирательная память, не хочет помнить названия лекарств ), еще что-то. Я ставила на форуме таблицу с целевой концентрацией на разных сроках. Нет, родственная-неродственная, этот фактор не очень влияет на целевую концентрацию. У всех одинаковая, не ниже какого-то уровня, а выше может быть по показаниям. В униклиниках иммуносупрессией занимаются, обычно, 1-2 специалиста. Это профессора-нефрологи, которые знают о супрессии все и немного больше. План каждому пациенту назначают индивидуально в рамках рекомендуемых протоколов. Сейчас у меня очень мало таблеток.

Naasory Дата: Воскресенье, 23.08.2015, 16:47 | Сообщение # 80 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Цитата Xenia () и тортики, пироги, булочки, нутелла, мед, джем на завтрак и обед, шоколадки на ужин) А среди немецкого населения нет проблем с лишним весом?

Xenia Дата: Воскресенье, 23.08.2015, 16:47 | Сообщение # 81 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата andego () по происшествию определённого срока надеюсь количество препаратов сократиться в разы. люди могут принимать разные дозы супрессоров, но при этом концентрация их в крови у них будет одинаковая. Я принимала 1,5 мг прографа, а одна африканка 20 мг, у нас обеих концентрация была 4,5. Ее было плохо не по-детски, врачи ей назначили антидепрессанты от головной боли. Пациентке стало легче, она вернулась на работу. Так что, не количество таблеток важно, а их концентрация в крови.

Xenia Дата: Воскресенье, 23.08.2015, 16:50 | Сообщение # 82 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Naasory,меню заказываются с разной калорийностью - на 1200кал и еще 3 или 4 разных других вариантов, выше-ниже, со свининой, без свинины, для трансплантированных, на химиотерапии, кошерное. Все заложено и рассчитано. Если есть тортик на твоем подносе, значит, тебе его можно кушать.

andego Дата: Воскресенье, 23.08.2015, 17:14 | Сообщение # 83 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 840 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Цитата Xenia () люди могут принимать разные дозы супрессоров, но при этом концентрация их в крови у них будет одинаковая. Видимо зависит от иммунного статуса пересаженных,ещё сложнее у кого проблемы аутоиммунного характера,типа генерализованного васкулита с нефротическим синдромом.А как хочется чтоб проблему отторжения решили кардинально,просматривая передовые статьи на эту тему,кое какие решения есть. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

Xenia Дата: Воскресенье, 23.08.2015, 17:22 | Сообщение # 84 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: andego,показатели концентрации иммуносупрессии, которая накапливается у пациентов в крови, зависят от обмена веществ, национальности, питания, сопутствующих медикаментов. Назначаемая целевая концентрация иммуносупрессии зависит от сроков, вида трансплантации и еще много другого.

Шпалыч Дата: Воскресенье, 23.08.2015, 18:10 | Сообщение # 85 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Цитата Xenia () Но такие условия только в университетской клинике, в гор. больницах фильтров на кранах нет и стерильной воды для чистки зубов не дают). можно сделать вывод, что или в университетской клинике ненужные излишества по стерильности или в гор. больницах плюют на стерильность. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Xenia Дата: Воскресенье, 23.08.2015, 18:21 | Сообщение # 86 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Шпалыч, в униклинике находятся люди сразу после трансплантации и в очень острых состояниях. У пациентов очень низкий иммунитет.

Xenia Дата: Воскресенье, 23.08.2015, 18:33 | Сообщение # 87 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Концентрация такролимуса и циклоспорина по срокам после трансплантации почки. Нормы измерения по методу жидкостной хромато-масс-спектрометрии LCMS. Другие методы анализов крови на концентрацию такролимуса, циклоспорина имеют другие нормы. 1) Концентрация циклоспорина по методу LCMS Сандимун Опторал, Сандимун Неорал, Сандимун Перед операцией за 12 часов 3-5мг/кг 1 день 2 мг/кг 2 день 3,0 мг/кг 2 раза в день 3 день концентрация 200-300нг/мл 7 день концентрация 150-200 нг/мл 4 месяц концентрация 100-150 нг/мл 6-й месяц концентрация 80-120 нг/мл Через 12 месяцев - 60-110 нг/мл 2)Концентрация такролимуса по методу LCMS Програф : 1 день - 0,15-0,2 мг/кг в день . Иногда дают такую же дозу за 12-15 часов до операции. с 7-го дня - концeнтрация 6-12 нг/мл ( люди говорят, что врачи держат 8-10 нг/мл и до 12нг/мл ) с 6-8 нед. - концентрация 4-8 нг/мл Через 12 месяцeв - 4-7 нг/мл Концентрация до 4-го месяца, как после 7-го дня В первый месяц концентрация, как на 7-й день

Xenia Дата: Воскресенье, 23.08.2015, 23:25 | Сообщение # 88 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: У нас измеряют концентрацию такролимуса и циклоспорина с помощью двух методов : 1.метод иммуноанализа с ферментативным усилением (EMIT) 80-120нг/мл 2.метод жидкостной хроматомасс-спектрометрии ( LCMS ) 60-90 нг/мл Это конвертация концентрации циклоспорина между двумя методами. Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 23.08.2015, 23:26

Xenia Дата: Пятница, 28.08.2015, 00:16 | Сообщение # 89 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Вечером в больнице перед плановой родственной трансплантацией почки мне дали принять програф и селлсепт, дозировку не знаю, думаю, что она была достаточно большой. Через 1-2 часа мне сдавило грудь, стало тяжело дышать, о чем я сказала дежурившему молодому ассистенту врача. Но на утро все прошло и я согласилась на операцию. Отменив ее, я поставила бы отделение в очень затруднительное положение. Так сообщил мне хирург утром. Он не настаивал на операции, но рассказал о последствиях моего отказа. Плюс, мне было очень плохо на диализе. Страх возвращения на диализ заставил меня согласиться на операцию. Три месяца после операции относительно дыхания все было нормально. Сначала мою одышку врачи объяснили отеками. Периодические случаи одышки и жжения в бронхах я принимала за контактную аллергию.Потом я начала ощущать постоянное жжение в бронхах, усиливавшееся через 1-1,5 часа после приема прографа. Потом появилась одышка и приступы астмы. Но и приступами это назвать было нельзя, потому что приступы заканчиваются. Поменять програф на другой препарат нельзя было раньше, чем через год после операции из-за риска отторжения. Замена препарата после трансплантации органов - это чрезвычайная ситуация. При самой большой необходимости нельзя ничего менять в схеме иммуносупресии раньше, чем через год. Менять мне врачи вообще ничего не хотели, но так жить было невозможно. Я просила что-то придумать, заменить, подобрать в моем протоколе. Мои просьбы игнорировали и я ни с чем уезжала со всех консультаций. Пульмонологи боялись или не хотели вмешиваться в мой иммуносупрессивный протокол, одни нефрологи отправляли к психологу/психиатру, который научил бы меня жить с болью (из-за постоянного воспаления в бронхах, вызванного аллергической реакцией, мне было уже очень больно дышать, помимо того, что я задыхалась), другие нефрологи поддерживали меня в поисках альтернативных путей иммуносупрессии. Но никто ничего не назначал, не менял, не искал для меня. Я пользовалась противоастматическими спреями фостер и сальбутамол, они немного помогали убрать воспаление и спазм в бронхах. Мне было очень тяжело. Я выдержала год мучений, когда я не могла дышать ни днем, ни ночью, за счет своего природного оптимизма. Програф титровали до достижения минимально возможной концентрации такролимуса для меня 4. По разрешению униклиники селлсепт поменяли на майфортик. Но лучше я себя чувствовала только при случайном спонтанном падении концентрации такролимуса ниже 3.Поменяли временно на адваграф. Опять вернули програф. Всем занимались мои местные нефрологи, а не униклиникa. Но местные нефрологи не имеют полномочий менять мне иммуносупрессивные препараты.

Xenia Дата: Пятница, 28.08.2015, 00:17 | Сообщение # 90 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Я задыхалась в течении 6 месяцев до замены прографа сандимуном опторал. Сандимун опторал - это тот же сандимун и сандимун неорал, все эти препараты имеют одинаковую формулу. Просто Сандимун опторал выпускается для немецкого внутреннего рынка. Через 11 месяцев после операции решили все-таки поменять програф на сандимун. На сандимуне опторал мне тоже было плохо, я задыхалась, вся грудь была сдавлена снаружи, а внутри я чувствовала себя, как надутый воздушный шарик, я не могла не выдохнуть до конца, не вдохнуть. И всегда чувствовала боль в бронхах при вдохе и выдохе. Циклоспорин тоже титровали, чтобы концентрация была не выше 60. Но мне было очень плохо. Я покрывалась красной сыпью и на прографе, и на сандимуне. Врачи это игнорировали, даже не записывали. У меня есть фото с раздувшимися красными волдырями на лице. Но в униклинике врачи говорили, что ничего не видят). От постоянного плохого самочувствия я забыла, кто я - женщина, мужчина, где я нахожусь, зачем я живу. Я чувствовала себя живой болью. Я просто хотела начать нормально дышать и перестать ощущать боль при каждом вдохе и выдохе. У меня была астма в детстве, но приступы имели начало и конец. На прографе и сандимуне было начало без конца. Я хотела вернуться на диализ, я просила врачей подобрать мне иммуносупрессию так, чтобы хоть немного облегчить мое состояние. В униклинике одна врач меня игнорировала, ее ассистент мне крикнул в лицо, что ради меня никто ничего менять в общепринятом протоколе не будет. И переспросил на очень повышенных тонах, хорошо ли я это поняла. Я не знала тогда, что иммуносупрессию подбирают индивидуально, но мной в той клинике заниматься не хотели. Выписали в январе 2014, заменив таки сандимун на сиролимус. Но в выписке врачи написали, что сделали это под моим давлением и я сама несу все риски за это. Это было частичной правдой. На сандимуне через 3 месяца его приема у меня начали расти трансаминазы в ежедневных анализах крови. Оставить меня на сандимуне было уже невозможно из-за развившегося гепатотоксичного побочного эффекта циклоспорина. Это в выписке не отметили, но анализы с прогрессивно поднимающимися на сандимуне и упавшими до нормы после конвертации на сиролимус трансаминазами есть. Это позже написали в моей гор.больнице.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]