Четверг, 22.08.2019, 14:42
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 8
  • 1
  • 2
  • 3
  • 7
  • 8
  • »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Я мама ребенка с ХПН (познакомимся?)
Я мама ребенка с ХПН
inzina
Дата: Четверг, 26.03.2009, 16:14 | Сообщение # 1
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Побывав некоторое время на сайте и почитав истории, сделала вывод, что очень много людей здесь общается именно с термин. стадией ХПН, кто очень хорошо понимает друг друга, когда обсуждаются очень узкие темы.

Для меня меня конечно много непонятного, но, ничего, подтянемся.

А история у нас такая. Живем мы в Минске (ощущение как у вымершего динозавра, нигде или единицы соотечествинников встречается). У меня доченька, сейчас ей 5,5 лет. С момента рождения мы бесконечно болели, жили в больнице, только адреса менялись больниц. Выставляли диагнозы, все, что только можно: рото-вирусы, стоматиты, отиты, грипп, ларингиты, фарингиты, задержку моторного развития, прорезывание зубов и мн.др. Естественно, сдавались все время анализы всевозможные. Независимо от диагноза болезни протекали по одному сценарию: высокий подъем температуры и непрекращающаяся рвота. Никакие мои усилия дома не помогали моей девочке, приходилось вызывать скорую, ехать в бол-цу, спасали капельницами и мощной дозой антибиотиков. Проходил небольшой период времени и мы опять попадали в бол-цу и так до бесконечности.

Первый раз нам сделали узи внутренних органов, когда нам был годик, весь год мы просто медленно умирали. Был выставлен диагноз: врожденная аномалия мочеполовых путей, единственная врожденная почка, пузырно-мочеточниковый рефлюкс 4 степень (попросту заброс мочи в почку). Опущу подробности про бюрократизм, отношение, условия. Нас прооперировали на фоне воспалительного процесса и, слава богу, спасли. Низкий поклон хирургам-урологам Дубровскому В.И. и Дружнову Г.В., сестричке из палаты интенсивной терапии (не помню имя, но помню ее и доброе отношение к нам).

ХПН 1 ст. выставили, когда моей девочке было полтора годика, дали инвалидность. В 2,5 года у нас опять незначительно стала подыматься температура по вечерам, я проявила настойчивость с врачами, потому что отказывали в обследовании, добилась своего и у нас в результате опять обнаружили заброс мочи. Рекомендовали катеризировать в течение 3-х мес-цев до 5-ти раз в день. Было много всего еще, об этом в процессе общения. Очень хочеться выговорить, может не самые лучшие чувства, но не взирая на пройденное время они остались неизменны, сколько я не прокручивала случившееся.

Есть врачи от бога и никакие. К сожалению, на нашем пути их было куда больше. Мне было 32 года, когда я забеременела, всю беременность сохранялась, но глобального ничего не было, просто подстраховывалась, не болела, половых инфекций не было, вообщем ничего такого, чтобы угрожало ребенку или на его развитие. На разных сроках нас 3 раза смотрели генетики. В заключении всегда писали все хорошо, есть даже видеозапись, где нам хваленый врач-генетик Шредер перечислял все органы, в т.ч. и почки левая и правая (которой у нас небыло по сути своей). Отдельное «спасибо» дет. педиатрам, которые каждый раз пропускали мои жалобы и выставляли неправильные диагнозы. Я не ищу виноватых, больше меня никто не виноват перед моим ребенком, но все-таки каждый специалист внес свою лепту, чтобы нам быть с тем, с чем мы есть на сегодняшний день. Гениколог, генетик, дет. педиатр, каждый из врачей, с кем нас сталкивала жизнь. Если бы была выявлена патология внутриутробно или хотя бы сразу после рождения, мы бы не умирали целый год и, возможно, единственная почка была бы сохранена, по крайней мере не в 1,5 года мы были бы с ХПН. Я говорю о невнимательности, непрофессинализме врачей. Когда в нашей дет. пол-ке узнали о нас (о нашем диагнозе), тут же изъяли нашу дет. карточку и задним числом, где др. подчерком, где др. чернилами стали делать приписки. Можно меня обвинить в слабохарактерности, но на тот момент все силы и мысли были обращены к ребенку. Я не жаждала крови, я хотела и хочу, чтоб моя девочка была здорова. Да и кто сталкивался с мед. ошибками или мед. некомпетентностью, знает, как сложно что-то доказать.

Невозможно выудить никакой информации по интересующему вопросу. Контакты с врачами сводится к сдаче анализов и общим рекомендациям. Я хочу, чтобы моя девочка жила. У нас пока не терминальная стадия, но если это случится, я хочу быть подготовленной. У нас ведь совсем детям не делают пересадки, более того, единицам делается ПД, в основном все детки на гемодиализе. Я даже не могу узнать, могу ли я быть для своего ребенка донором. Как слепой котенок тыкаюсь и никак не найду, то, что нужно нам.
Я смотрю, что здесь собрались сильные люди, никто не жалуется, очень сдержаны в эмоциях, о себе такого обещать не буду. Я так вижу, так чувствую.

 
Mari
Дата: Четверг, 26.03.2009, 16:33 | Сообщение # 2
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
Зиночка, вы попали по адресу. Чем сможем поможем, желаю здоровья вашей девочке, пусть у малышки все будет хорошо. Ну а вам терпения, много много терпения.


А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
 
inzina
Дата: Четверг, 26.03.2009, 17:07 | Сообщение # 3
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Спасибо Мари на добром слове и я желаю вам здоровья и сил. Конечно бывают спады и подьемы настроения, я не всегда в унынии. Когда смотрю или думаю о своей девочке улыбаюсь, когда схожу на прием к врачам, каждый раз опускают ниже плинтуса. Не сразу получается с оптимизмом смотреть в будущее. Прорвемся, я надеюсь с вашей помощью многое узнать. Плохо, что у нас разная законодательная база, сложнее понять друг друга, что у нас тут происходит. Может через сайт найду соотечественников, потому как, все таки законы разные.
 
inzina
Дата: Четверг, 26.03.2009, 17:10 | Сообщение # 4
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Мне очень нравится Ваша цитата.
Если больной хочет жить, медицина бессильна.
Ок.
 
Мелисса
Дата: Четверг, 26.03.2009, 18:28 | Сообщение # 5
Виртуальная Сущность
Группа: Сайт
Сообщений: 8102
Награды: 71
Репутация: 122
Статус:
inzina, Хорошо, что заглянули! Ищите, смотрите, читайте! Вы обязательно найдете что-нибудь полезное. Как зовут дочурку? Мы уже все знакомы с Кириллом, он нам уже как близкий мальчик. Познакомьте с Вашей лапочкой, чем можем - поможем.


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
k5vtr
Дата: Четверг, 26.03.2009, 20:51 | Сообщение # 6
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1730
Награды: 27
Репутация: 34
Статус:
Quote (inzina)
Я так вижу, так чувствую.
Понимаю ваше состояние и сострадаю. Хорошо что к нам пришли. У нас хороший ведущий да и коллектив с опытом. Хорошего самоувствия.


Жарко очень!
 
Денисов
Дата: Четверг, 26.03.2009, 23:16 | Сообщение # 7
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
Quote (inzina)
больше меня никто не виноват перед моим ребенком
к чему эти самообвинения? Вы ни в чем не виноваты...


Если хотите написать Л.С жмите сюда
 
Kirillica
Дата: Пятница, 27.03.2009, 00:08 | Сообщение # 8
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Ох-хо-хо, ужас какой - дети, неправильные диагнозы, это что - норма? У нас все, конечно, легче (ТТТ), но суть одна: мотались по всем врачам, и никто не сделал элементарной развернутой биохимии крови sad
Рядом с нами живет семья, где малышу 11 мес, и у него примерно ваши диагнозы: т.е. рефлюкс, моча забрасывается в почки,отсюда хронический пиелонефрит, отсюда - ХПН, а теперь уже камни в желчном пузыре нашли. Его наблюдают в нашем диализцентре. Они лежали одновременно с нами в больнице сейчас. Он совсем крошечный, как 4-х месячный sad Сейчас им собираются делать нефростому, чтобы немного разгрузить почки.
А как Ваша девочка развивается? Растет? М.б. Вам попробовать сюда на консультацию приехать? ( в Питер, я имею в виду)? Если нужна какая-то помощь - обращайтесь, все, что от меня зависит, я постараюсь сделать. Могу разузнать, возможно ли приехать в наш центр, и что для этого надо...


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
inzina
Дата: Пятница, 27.03.2009, 12:57 | Сообщение # 9
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 104
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Спасибо мои хорошие за ваши хорошие слова, за ваше внимание к нашей истории!
На самом деле у нас в Минске в реальности где-то около 25 деток на диализе, точно не знаю. В этом году делаются единичные первые шаги по трансплантации в целом ( не только почек), но только взрослым. Детей, если удается собрать необходимую сумму, отправляют в Москву, и это счастье, потому, что многие так и остаются на диализе многие годы без перспектив.
Фото Яны позже обязательно размещу.
Визуально Яна развивается нормально, но, конечно, везде самая маленькая, переживает по этому поводу. Я ей говорю, зачем тебе дылдой быть, чтоб дразнили, девочка должна быть миниатюрной. Пока этого объяснения хватает. Вообще в нашей ситуации самое трудное для меня, когда ей плохо, больно и когда задаются вопросы, вроде этого: "А почему я такая? Почему вам можно, а мне нельзя?" Все время мечтает, фантазерка. Я ее иногда слушаю и боюсь вместе с ней мечтать, заглядывать в будущее. Немного неуклюжая, все время падает, цепляется за что-нибудь, не все получется физически выполнять как ее сверстники, а желание огромное обогнать, перегнать, а возможностей меньше, из-за этого психует, злится, в общем с характером. Конечно, как только выставили диагноз все время пьем лек-ва, выполняем рекомендации и сейчас с ней достаточно сложно справиться, на все мои "надо", отвечает "не хочу", "не буду", "надоело" или шантажирует нас, типа, вот если разрешишь мультик включить, тогда, ладно, то-то и то-то сделаю.
Она ведь не понимает еще, что с ней и когда поймет, я не знаю, как это будет. Справиться она с этим или нет?
Маша, к Вам вопрос. Кирилл вряд ли понимает, что с ним поизошло, что Вы ему говорите? Как он ведет себя?
Кого Вы у себя из врачей-нефрологов можете порекомендовать?
 
Madlen
Дата: Воскресенье, 29.03.2009, 23:22 | Сообщение # 10
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 655
Награды: 11
Репутация: 24
Статус:
inzina, Здравствуйте. Хорошо, что Вы попали к нам. Очень жаль Вашу девочку. Такая маленькая и уже такое серьезное заболевание. sad Конечно хотелось бы, что бы вы подольше продержались без диализа. У нас, в Ростовской области, тоже ПД нет. И таким деткам всем формируют фистулу (с этим могут быть проблемы, т. к . сосуды еще тоненькие) и проводят ГД. А дальше уже от родителей: пересадка или пожизненный ГД. Совсем маленьким зав. детским гемодиализом настоятельно рекомендует пересадку, т. к. формирование ребенка: его косточек, всех органов будет неправильным. Рост сильно замедленным. Я понимаю, что у Вас с пересдкой проблемы. Вам нужна Москва или другая заграница (здесь есть люди, которые могут проконсультировать Вас в этом вопросе с большим знанием дела, чем я. (моя дочь еще не пересаженная)) и конечно деньги (увы). Для россиян в Москве пересадка считается бесплатной (теоритически). Но на практике всегда требуются дополнительные средства и не малые. Девочке 12-ти лет из нашего отделения делали родственную пересадку от папы, а дополнительные деньги (как сказали, на послеоперационное лечение, что-то около 500 т. р.) дали "Аргументы и Факты". Так что может быть в Вашем случае, тоже поискать спонсоров. Как правило детям они дают охотно деньги. Говорят, что обращение по телевидению, в таких случаях, дает результаты. (Я сама не пробовала, но слышала такую информацию.) А в Вашем случае, я думаю, все средства хороши. Просто такую маленькую девочку хотелось бы реабилитировать по-лучше. Тем более, что достижения современной медицины это позволяют.
Quote (inzina)
Она ведь не понимает еще, что с ней и когда поймет, я не знаю, как это будет.
Я думаю, что и она и Вы с этим справитесь. У деток есть своеобразный защитный механизм в психике. Это их во многом спасает и защищает от психологических травм. Осознание тяжести болезни придет к ней, тогда, когда она уже будет знать о том, что эта болезнь не конец и будет знать как с ней бороться. Главное, чтобы с ней рядом были люди которые всегда помогут. Это Вы. Поэтому берегите и себя тоже. Хуже, когда болезнь начинается в сознательном возрасте. Моей дочери было 17 лет когда она попала на ГД. Сначала я сильно плакала в тайне от нее, а она молчала, ничего не спрашивала. Я думала - не ужели не осознает еще? А потом она спросила: А сколько живут на диализе? 10 лет? А я тогда еще ничего не знала. У нас был плохой пример перед глазами. Не задолго до того как мы попали в больницу, там умер мальчик проживший на диализе 15 лет, но он был такой маленький и такой хрупкий, что эту жизнь и жизнью то назвать было сложно. Все время в больнице, ни друзей, ни школы, ни детства. Страшно. И тогда я полезла в интернет. И попала на этот сайт. Он просто вдохнул в нас надежду. Люди, которые здесь обитаются, очень отзывчивые и всегда помогут, чем могут. Поэтому Вы попали, как говорится, по адресу. Так что обращайтесь. Все, что знаем - все расскажем. smile
 
Kirillica
Дата: Суббота, 04.04.2009, 00:55 | Сообщение # 11
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
inzina,

Кир знает, что с ним, я ему подробно всегда все объясняю (он вообще интеллектуально очень развит, соображучий - вот эмоционально явно отстаёт smile ), но совершенно, конечно, не понимает, что это и чем ему грозит. Я ему жизнерадостно загрузила идею о замене почки- как запчасти у машины, типа, подумаешь, фигня какая. Никаких сомнений в успехе у него нет, да и вообще - он не парится на тему своего состояния ни разу smile Боли его нервируют, есс-но, но он никогда не спрашивает- Почему у меня болит, а у других нет? Если я говорю, что нельзя больше карате заниматься, спокойно отвечает :"Это из-за катетера, да?". Так что КИр как раз морально совершенно не страдает, чувствует себя комфортно. Даже больше - я ему говорю:Что-то ты такой нахальный парень становишься у меня! - а он бодренько так: Мама, я тебе сейчас всё объясню! Это из-за катетера: меня теперь все жалеют, ну и вот!.. :)) Вот такой паразит :))
Врачи у нас на отделении очень хорошие, и фактически единственные спецы по ХПН. Зав.отд. Шавкин Алексей Львович. Врач Дурнакова Татьяна Александровна ( если фамилию не путаю, бумаги подписывает Алексей Львович, а Т.А. я по имень зову всегда). Там же - в диализцентре 1-й ДГБ, консультирует Архипов ...не помню имени-отчества, он один из ведущих тоже специалистов, доцент на кафедре Педиатрички, если я не ошибаюсь - или 1-го меда. Трансплантологи туда тоже приходят. Т.е. если вы в Питер соберетесь, надо звонить в диализцент ДГБ№1 на Авангардной улице, тел. я вам дам, там лучше всего консультироваться.



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Алексей_Денисов
Дата: Суббота, 04.04.2009, 07:46 | Сообщение # 12
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 23969
Награды: 63
Репутация: 138
Статус:
Quote (Kirillica)
я тебе сейчас всё объясню! Это из-за катетера: меня теперь все жалеют, ну и вот!..
точно описал механизм получения вторичной выгоды от болезни. Наблюдательный...
 
Dzmitry
Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 03:46 | Сообщение # 13
Net-зависимый
Группа: Заблокированные
Сообщений: 1928
Награды: 23
Репутация: 49
Статус:
inzina, привет землякам-минчанам,и добро пожаловать на форум!


Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.
 
Dzmitry
Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 03:57 | Сообщение # 14
Net-зависимый
Группа: Заблокированные
Сообщений: 1928
Награды: 23
Репутация: 49
Статус:
Quote (inzina)
Живем мы в Минске (ощущение как у вымершего динозавра, нигде или единицы соотечествинников встречается)

Да есть тут на форуме минчане,и просто жители РБ.
А что касается уровня медицины,то в Минске,то он и раньше,в 80-90х был на порядок хуже московской.И это несмотря на то,что в 4-я больнице с отделный корпус нефрологии был постороен специально в угоду тогдашнему министру здравоохранения Савченко(он был нефрологом).Там тогда стояли шведские аппараты(марки не помню).А в других регионах люди тогда просто медленно умирали-кто без диализа,а кто на советских искусственных почках...
Не знаюстало ли лучше с нефрологией в Минске с эти дни...


Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.
 
Алексей_Денисов
Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 07:49 | Сообщение # 15
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 23969
Награды: 63
Репутация: 138
Статус:
году этак в 88 или 87 в Борисове был построен завод "Фребор" для рпоизводства диализаторов Фрезениус. Он и сейчас работает, продукция идет в Европу. небольгая чвсть - остается в Белорусии.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Я мама ребенка с ХПН (познакомимся?)
  • Страница 1 из 8
  • 1
  • 2
  • 3
  • 7
  • 8
  • »
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2019