Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 8 « 1 2 3 4 5 … 7 8 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Я мама ребенка с ХПН

inzina Дата: Вторник, 07.04.2009, 12:37 | Сообщение # 31 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 104 Награды: 1 Репутация: 3 Статус: Quote (Алексей_Денисов) я даже знаю от кого!!!! Quote (Igor22) Мы все знаем!! А я не знаю. Объясните пожайлуста кто это и зачем ему это нужно. Обидели?

inzina Дата: Вторник, 07.04.2009, 13:15 | Сообщение # 32 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 104 Награды: 1 Репутация: 3 Статус: Quote (Madlen) Тут скорее психологическая проблема. На это дело надо настроиться. Диализ уже знаем что такое, а пересадка еще страшно. В 18 лет пугают побочные эффекты типа аллопеции. Но это мы все преодолеем. С другим сложнее. Родственная пересадка скорее всего отпадет, т. к. не позволит состояние здоровья ближайших родственников. До последнего надеялась на себя, но сейчас что-то так поплохело, что боюсь что узнаю о себе что-то не хорошее. Ну и деньги, которые, Вы правы, никто не отменял. Как раз таки терм. стадии, диализа я жуть как боюсь. Для дочери своей я тоже единств. потенциальный донор. Я не боюсь операции, может от незнания нет чувства страха. А боюсь я совершенно другого, у нас с ней разные группы крови и это первое чего я боюсь. Могу не подойди по совместимости. Второе, если это произойдет, сохранить себя здоровой, все таки не 20 лет. И третье, как мне говорили врачи, когда наступает термин. стадия к тому времени еще приобретаешь букет заболеваний и можно ли будет делать трансплантацию большой вопрос. И еще по крайней мере для меня большой вопрос, может здесь знают специалисты, делают ли пересадку с единственной врожденной почкой вообще и в частности детям.

inzina Дата: Вторник, 07.04.2009, 13:25 | Сообщение # 33 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 104 Награды: 1 Репутация: 3 Статус: Quote (Madlen) Вы знаете когда-то давно, во времена перестройки, я работала воспитателем д/с. Тогда бала популятра пед. теория "ТРИЗ". Так вот одним из ее постулатов была такая идея, что в каждом явлении нужно искать положительные и отрицательные стороны. Это защищает от психологических травм. Согласна. Я для себя нашла чье-то высказывание, по-сути одно и тоже. "Если не можешь изменить ситуацию, измени к ней отношение" и еще чужие слова, но стали моим девизом: "Вызвалась жить, вот и живи." На том и стаю.

Madlen Дата: Вторник, 07.04.2009, 21:07 | Сообщение # 34 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: inzina, Quote (inzina) На том и стаю. Вот и хорошо. Так держать. Quote (inzina) у нас с ней разные группы крови Говорят, что при определении совместимости это не главное. А еще говорят, что мамы почти всегда подходят. (Может, конечно успокаивают.) Quote (inzina) к тому времени еще приобретаешь букет заболеваний и можно ли будет делать трансплантацию большой вопрос. Да, это проблема. К сорока букет приличный собирается.

Madlen Дата: Вторник, 07.04.2009, 21:17 | Сообщение # 35 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: Насчет таких экзотических побочных эффектов это я где-то прочитала. А в пример привела для красочности Конечно побочные эффекты не повод отказываться от трансплантации. Это, скорее, самая мелкая проблема с которой мы, естественно, справимся. Хуже дело с другими причинами: это сама почка и деньги.

2010 Дата: Среда, 08.04.2009, 00:43 | Сообщение # 36 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Quote (inzina) "Вызвалась жить, вот и живи." Вроде как не вызывалась..но тем не менее приходится СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

inzina Дата: Среда, 08.04.2009, 09:43 | Сообщение # 37 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 104 Награды: 1 Репутация: 3 Статус: Quote (2004) Вроде как не вызывалась..но тем не менее приходится Я придерживаюсь теории, что мы сами приходим в этот мир со своей программой, которую мы проживаем, выполняем, если хотите. Никто за нас другой не решает, а мы сами.

IRUSIK-77 Дата: Среда, 08.04.2009, 11:56 | Сообщение # 38 Группа: Нет с нами Сообщений: 148 Награды: 4 Репутация: 15 Quote (inzina) Я придерживаюсь теории, что мы сами приходим в этот мир со своей программой, которую мы проживаем, выполняем, если хотите. Никто за нас другой не решает, а мы сами. Видимо, программы бывают с разными вирусами. Если бы мы все решали- были бы здоровы и бодры...

Лиля Дата: Среда, 08.04.2009, 20:15 | Сообщение # 39 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 123 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Quote (inzina) Я не знаю насколько здесь люди пишут правду о себе, о своем псих. и физ. состоянии. Работают, женятся, рожают. Все это удивительно пока для меня. Да... Если близкие люди больных пишут о больных с ХПН такие вещи, то я представляю, что думают об этом совершенно далекие от этой темы люди. Желание находит 1000 возможностей. Нежелание - 1000 причин.

2010 Дата: Среда, 08.04.2009, 22:17 | Сообщение # 40 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Quote (Лиля) я представляю, что думают об этом совершенно далекие от этой темы люди. Скорее всего ничего не думают. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Мелисса Дата: Четверг, 09.04.2009, 08:37 | Сообщение # 41 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 По большому счету, мне кажется, не важно, что думают о нас посторонние люди - на то они и посторонние. Близкие - гораздо важнее, но если они близкие, можно постараться им объяснить свое состояние, а они, скорее всего, поймут. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

inzina Дата: Четверг, 09.04.2009, 10:44 | Сообщение # 42 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 104 Награды: 1 Репутация: 3 Статус: Quote (Лиля) Я не знаю насколько здесь люди пишут правду о себе, о своем псих. и физ. состоянии. Работают, женятся, рожают. Все это удивительно пока для меня. Да... Если близкие люди больных пишут о больных с ХПН такие вещи, то я представляю, что думают об этом совершенно далекие от этой темы люди. Я человек здесь относительно новый и читала не только лестные отзывы о сайте. Хочу понять, кто есть, кто.Вы как хотели прочитать, так и прочитали(трактуя мои слова по своему). Зацепились за фразу, вырвав из текста, а может я плохо излагаю мысли свои. Я вносила совсем другой смысл в эти слова. У меня до сих пор живет чувство, что за диагнозом ХПН больше нет жизни благодаря общению с врачами дочери, а тут люди рассказывают о себе невероятные вещи. Для меня это открытие. Мы лежим в стационаре 1-2 раза в год и я вижу и знаю детей, которые живут в больнице и получают диализ годами. Так вот там я не разу не увидела намека на оптимизм и надежду на норм. жизнь. До того, как не нашла этот сайт, я не могла представить, что можно жить полноценной жизнью. Не ищите недруга там, где его нет. А эту фразу я большей частью относила к негативу , который я прочитала. Господи, ну почему бывает так трудно общаться? Я за вас, за вас, за вас всех тысячу раз. А о посторонних я скажу свое мнение исходя из личного опыта, мои родственники и приятели, узнав диагноз моего ребенка по большей частью даже незнают, что это такое. Когда им объясняшь, что это , я слышала фразу типа этой: "Перерастет, все будет нормально". Когда пытаються Яну накормить шоколадом, чипсами или газ. водой и я говорю нельзя этого делать, для нас эта смерть, мне говорят ты лишаешь ребенка детства. Что это за детство без конфет и т.д. И о себе могу сказать, пока сама не столкнулась с этой бедой, самое большое, что я могла сделать, посочувствовать, дать денег, узнав, что кто-то нуждается в операции, не углубляясь в детали. Со мной из всех подруг осталась одна единственная, которая сама многое пережила и знает на своей шкуре, что это такое. Знаете есть такая фраза, м.б. жестокая, но правдивая:"Чужое не болит." Не надо требовать от людей не возможного, мы оказались по другую сторону жизни, каждый идет своим путем.Боюсь, что опять поймут меня не верно.

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 09.04.2009, 11:11 | Сообщение # 43 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (inzina) Не надо требовать от людей не возможного совершенно согласен Quote (inzina) мы оказались по другую сторону жизни не думаю, это просто другой вариант жизни Quote (inzina) каждый идет своим путем это правда Не волнуйтесь, никто здесь на Вас не обиделся, все хотят, чтобы Вам было здесь хорошо и удобно получать информацию. Пациенты, которые разместили здесь свои истории, пишут правду. Quote (inzina) читала не только лестные отзывы о сайте табаки лает, ветер носит...

IRUSIK-77 Дата: Четверг, 09.04.2009, 11:34 | Сообщение # 44 Группа: Нет с нами Сообщений: 148 Награды: 4 Репутация: 15 inzina, Не переживайте, люди здесь все не посторонние, по-большей части понимающие и идущие навстречу друг-другу. Согласна с Алексеем Юрьевичем. Когда заболела диабетом было много литературы с названием:" Диабет не болезнь, а образ жизни." Эта фраза во многих жизненных ситуациях меня выручала. Выручает и теперь, когда уже не только диабет....

Мелисса Дата: Четверг, 09.04.2009, 12:28 | Сообщение # 45 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 inzina, Мы и на обижаемся, мы же здесь все адекватные (хоть нас и пытаются представить не такими ). На самом деле, мы искренне пытаемся помочь друг другу, и Вам тоже - поддержкой, советом, чем можем. ЗЫ. А ребенку, хотя он относительно здоровый, я никогда не разрешала давать чипсы и газировку с конфетами, потому что это неполезно. Кто хочет - может обижаться, я просто не реагирую. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]