Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 8 « 1 2 3 4 … 7 8 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Я мама ребенка с ХПН

Dzmitry Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 07:52 | Сообщение # 16 Net-зависимый Группа: Заблокированные Сообщений: 1928 Награды: 23 Репутация: 49 Статус: Quote (Алексей_Денисов) году этак в 88 или 87 в Борисове был построен завод "Фребор" для рпоизводства диализаторов Фрезениус. Он и сейчас работает, продукция идет в Европу. небольгая чвсть - остается в Белорусии. Я,к сожалению,не в курсе,аппараты какой марки стояли в то время в 4-й больнице в Минске.Слышал только,что и аппаратура и практически все мед оборудование было шведским... Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 07:54 | Сообщение # 17 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: да, тогда Гамбро была везде

Dzmitry Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 08:03 | Сообщение # 18 Net-зависимый Группа: Заблокированные Сообщений: 1928 Награды: 23 Репутация: 49 Статус: Quote (Алексей_Денисов) да, тогда Гамбро была везде Проблема в те годы была-вечная нехватка растворов.Врачи и персонал выкручивались,как могли.Один раз маму направили в Москву,там она была на диализе около месяца-качество диализа там было настолько выше,что она сразу почувствовала себя гораздо лучше.Правда спустя пару месяцев минского диализа ей опять стало хуже. Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.

Dzmitry Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 08:08 | Сообщение # 19 Net-зависимый Группа: Заблокированные Сообщений: 1928 Награды: 23 Репутация: 49 Статус: Тут,кстати,на форуме есть врач из Минска-ее ник Катерина.Очень приятная и симпатичная молодая женщина. Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.

inzina Дата: Понедельник, 06.04.2009, 16:52 | Сообщение # 20 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 104 Награды: 1 Репутация: 3 Статус: Quote (Madlen) Я понимаю, что у Вас с пересдкой проблемы. Вам нужна Москва или другая заграница (здесь есть люди, которые могут проконсультировать Вас в этом вопросе с большим знанием дела, чем я. (моя дочь еще не пересаженная)) и конечно деньги (увы). Проблема в первую очередь в инфо. Мне врачи, пока у нас не терминальная стадия ничего не хотят говорить. И потом политика гос-ва такая, что все лучшее у нас. Лучшая медицина, потому что бесплатная, мед. препараты лучшие и так во всем. Живем под девизом: "Купляйце беларускае". Монолитная стена, а за стеной страх. Позиция такая, сможешь сама найти, счастливого пути, но мы помогать не будем. Поэтому, если кто располагает информацией реально, поделитесь, что и куда можно обратиться за консультацией. Конечно проблема языковая, ну и конечно не последнюю роль играет стоимость. Никто их пока не отменял. Буду выбирать для нас оптим. вариант. Я читала Вашу историю, почему дочь без пересадки? В чем проблема? Quote (Madlen) Я думаю, что и она и Вы с этим справитесь. У деток есть своеобразный защитный механизм в психике. Это их во многом спасает и защищает от психологических травм. Осознание тяжести болезни придет к ней, тогда, когда она уже будет знать о том, что эта болезнь не конец и будет знать как с ней бороться. Главное, чтобы с ней рядом были люди которые всегда помогут. Это Вы. Поэтому берегите и себя тоже. Хуже, когда болезнь начинается в сознательном возрасте Насчет защитного мех-зма согласна отчасти. Я не особенно люблю рассказывать о нас, но так получается, что умалчивая часть о себе, трудно понять в целом. Дело в том, что больше года назад у нас не стало папы, опухоль головного мозга. Я Яну оберегала, как могла, но последние м-цы жизни мужа, я сознательно хотела, чтобы мы были вместе, я ведь понимала, что скоро все закончится и мы никогда больше не встретимся. Были те, кто осуждал меня, не понимал. Вобщем я сделала именно так, может и во вред детской психике. Конечно она не видела каких-то ужасов, но она видела папу больным, она узнала, что папы не стало. Тем более чаще всего мне ее не с кем оставить на кого-то и ездим мы с ней вместе везде, в том числе и на кладбище.Так что тема смерти подымается время от времени. Врать по-моему еще хуже.

inzina Дата: Понедельник, 06.04.2009, 17:03 | Сообщение # 21 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 104 Награды: 1 Репутация: 3 Статус: Quote (Madlen) И тогда я полезла в интернет. И попала на этот сайт. Он просто вдохнул в нас надежду Я действительно здесь увидела точку зрения совершенно отличительную от той, которой я придерживалась до сих пор. Я не знаю насколько здесь люди пишут правду о себе, о своем псих. и физ. состоянии. Работают, женятся, рожают. Все это удивительно пока для меня. Но простите меня, если я обижу кого-то, не преследую этой цели, но читала в инете об этом сайте и негативные отзывы, причем от людей, тоже знающих о ХПН не понаслышке. Может это частный случай, не повезло просто.

2010 Дата: Понедельник, 06.04.2009, 17:41 | Сообщение # 22 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 да он до сих пор у меня в ЖЖ наш сайт критикует, при чем в курсе всех последних новостей . Мои высказывания так просто конспектирует, не меньше У меня в связи с этим вопрос - если наш сайт такой плохой, что он тут регулярно делает? СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Madlen Дата: Понедельник, 06.04.2009, 20:42 | Сообщение # 23 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: inzina, Quote (inzina) Я читала Вашу историю, почему дочь без пересадки? В чем проблема? Тут скорее психологическая проблема. На это дело надо настроиться. Диализ уже знаем что такое, а пересадка еще страшно. В 18 лет пугают побочные эффекты типа аллопеции. Но это мы все преодолеем. С другим сложнее. Родственная пересадка скорее всего отпадет, т. к. не позволит состояние здоровья ближайших родственников. До последнего надеялась на себя, но сейчас что-то так поплохело, что боюсь что узнаю о себе что-то не хорошее. Ну и деньги, которые, Вы правы, никто не отменял.

Madlen Дата: Понедельник, 06.04.2009, 21:02 | Сообщение # 24 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: inzina, Очень сочувствую Вашему горю. Quote (inzina) Врать по-моему еще хуже. Я тоже считаю, что врать хуже. А смерть, ну чтож, это одна из сторон жизни. Вы знаете когда-то давно, во времена перестройки, я работала воспитателем д/с. Тогда бала популятра пед. теория "ТРИЗ". Так вот одним из ее постулатов была такая идея, что в каждом явлении нужно искать положительные и отрицательные стороны. Это защищает от психологических травм. Вот как например Кирил. Болею это плохо, зато меня все любят и жалеют. Конечно, в смерти близкого человека не возможно найти положительных сторон, но лучше иметь это представление о ней, чем внезапно получить это знание вместе со страшным шоком.

Madlen Дата: Понедельник, 06.04.2009, 21:30 | Сообщение # 25 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: inzina, Quote (inzina) Может это частный случай, не повезло просто. Я, кажется, догадываюсь на кого подумали все форумчане. Сама лично с этим человеком не общалась. Но по оставленным комментариям этого субъекта могу судить, что ему не повезло исключительно самому с собой. Так не любить людей! Как же тяжело должно быть этому человеку. А люди действительно пишут правду. Какой смысл что-то скрывать или приукрашивать. Ты находишься за монитором, точных данных о тебе нет. Интернет развязывает руки и языки, снимает комплексы. И помочь все, тоже хотят искренне. Когда проходишь через тяжелые испытания, то просто начинаешь испытывать физическую потребность в том, чтобы кого-то предостеречь от ошибок, кого-то поддержать не дать упасть духом. Когда мы попали в больницу с нами в палате лежала девочка тоже с мамой. К тому моменту она уже 3 года была на диализе. Я не знаю, что было бы со мной если бы не ее мама. От скольких ошибок она нас уберегла, какую надежду вселила. Слава богу, что есть люди, которые не замыкаются в себе в горе, а остаются открытыми душой к таким же бедолагам как они. Ну а ругать этот сайт могут, те которым нужно не общение и не совет, а бесплатная консультация с вынесением диагноза и расписанным курсом лечения. А раз не получили того, что хотели, значит сайт плохой и некчемный. Ну и бог им судья.

Dzmitry Дата: Вторник, 07.04.2009, 05:53 | Сообщение # 26 Net-зависимый Группа: Заблокированные Сообщений: 1928 Награды: 23 Репутация: 49 Статус: Quote (inzina) Привет и спасибо. Была на Вашей страничке, как дела с работай? и вообще. Работой я доволен да и жизнью тоже... Хотелось бы,чтобы такое положение вещей продлилось как можно дольше,ну а появятся проблемы со здоровьем-будем их решать по мере поступления. Quote (inzina) Давно были в Минске? С тех пор,как уехал,не был ни разу.Уже 12 лет прошло.Так как у меня есть канадское гражданство,а уезжали мы по ВВ,а не на ПМЖ (бумажной волокиты на порядок было меньше),то то время,которое надо потратить на оформление бумаг,отбивает всякую охоту этим заниматься.АГЛ никогда не стремился упростить порядок въезда-выезда соотечественников,живущих за рубежом.Ну а меня с каждым годом все меньше и меньше тянет назад... Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником. Сообщение отредактировал Dzmitry - Вторник, 07.04.2009, 06:05

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 07.04.2009, 08:02 | Сообщение # 27 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: модераторы, разделите тему, разговор нужный, но ушел в сторону.

Dzmitry Дата: Вторник, 07.04.2009, 08:41 | Сообщение # 28 Net-зависимый Группа: Заблокированные Сообщений: 1928 Награды: 23 Репутация: 49 Статус: Quote (Алексей_Денисов) модераторы, разделите тему, разговор нужный, но ушел в сторону. Посты с 13 по 19 и 25 можно перенести в тему Привет из Ванкувера. А уж разговор про того самого гражданина,кто плохо о форуме отзывается-это уж вы сами решайте,что с ним делать... Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.

Svetlana Дата: Вторник, 07.04.2009, 09:25 | Сообщение # 29 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 304 Награды: 2 Репутация: 12 Статус: inzina, Quote (2004) О будущем стараюсь не думать - может, будет лучше, может, хуже. Когда будет - буду думать, что делать, а пока...текущих проблем хватает. по-другому не получится, сидеть себя жалеть - неконструктивно. Поначалу очень не просто (диализ, работа, дом - времени просто нет, т.к. все-таки отдыхать приходиться в любое "свободное" время, потом приспосабливаешься и вроде бы все как надо..

Мелисса Дата: Вторник, 07.04.2009, 09:31 | Сообщение # 30 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Quote (Madlen) В 18 лет пугают побочные эффекты типа аллопеции. Честное слово, первый раз слышу! Побочный эффект наоборот - гипертрихоз, т.е. повышенная "волосатость" , в блоге про пересадку есть такая тема - почитайте. Есть и другие, более серьезные последствия пересадки, но из сделавших ее ни один не жалеет. Лучше думать в конструктивном направлении! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]