Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 26 из 40 « 1 2 … 24 25 26 27 28 … 39 40 »
Модератор форума: мик, binnick, mkagan

Поликистоз

apriory74 Дата: Четверг, 26.11.2015, 22:56 | Сообщение # 376 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 462 Награды: 3 Репутация: 8 Статус: Елена57, не паникуйте! Вы на форуме найдёте много информации, да и поддержку в том числе. Вы здесь - и это уже немаловажно:) заведите свою тему, спрашивайте, делитесь - всегда откликнемся. пока не очень понятно - в какой стадии у Вас поликистоз, есть ли ХПН, соответственно нет ясности почему молчат врачи - может рано еще диету блюсти, или вы и так правильно питаетесь...можно лишь сказать - спокойствие и отсутствие стресса тоже очень важно, поэтому отставить панику:) вполне возможно, что впереди долгая и без особых проблем жизнь!

Janna Дата: Пятница, 27.11.2015, 00:18 | Сообщение # 377 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1755 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Здравствуйте, здесь Вам помогут. Мне помогли, у меня тоже поликистоз. Заведите свою тему в "Разрешите представиться" и выложите лабораторные показатели( анализы)...расскажите о самочувствии и Вам дадут рекомендации посоветуют как дальше вести себя чтобы продлить жизнь до диализа, а возможно и избежать его..и пр. осложнений. иДИАЛИЗируюсь

andego Дата: Воскресенье, 20.12.2015, 16:16 | Сообщение # 378 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 840 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: К сожалению вылечить аутосомно-доминантную поликистозную болезнь почек взрослых невозможно,ведь болезнь обусловленна генетически,то есть или унаследованна или подверглась мутации цепь ДНК,но то что в молодом возрасте проблем со здоровьем не бывает,то многие органы успевают сформироваться и до зрелого возраста функционируют без заметных отклонений,в том числе и почки.Со временем паренхиматозные органы,особенно почки подвергаются изменениям в виде увеличения размеров,и замещением здоровых клеток почки кистами,но при этом этот процесс происходит постепенно,иногда десятилетиями,поэтому наше спасение в длительной ремиссии,ведь выделительная функция сохраняется на длительный срок,на всю жизнь можно сказать,удельный вес мочи уменьшается,концентрация падает,но тем не менее это способствует более медленному накоплению азотистых шлаков,продуктов метаболизма,долгие годы почками поддерживается уровень гемоглобин на приемлемых параметрах,не происходит накопление калия и фосфора,даже из за полиурии,присущи гипокалиемия,поэтому в сравнении с другими заболеваниями почек,когда наступает анурия и сморщивание почек,в нашем случае при нефропротекции не столь строги диеты,можно ограничить соль,для контроля давления и уменьшить потребление белка,но в разумных пределах.А фрукты и овощи как источники микроэлементов и витаминов,можно не ограничивать,при наступлении тХПН надо следить за уровнем мочевины,не давая возможности превышать более 16,это даст на долгие годы чувствовать себя полноценным и стабильным.При превышении мочевину можно значительно сократить известным способом расщепления и сорбции препаратами.Это мои личные высказывания за годы жизни с поликистоз,а как вы и ваш метод поддержания себя в здравом состоянии? Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

tatsnopko Дата: Воскресенье, 20.12.2015, 18:25 | Сообщение # 379 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1471 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Я про свой поликистоз узнала в 53 года,до этого жила обычной жизнью,без диет и ограничений,родила троих детей,много работала физически.И только последние 10 лет лечили мне постоянно гипертонию.У нас на диализе есть пациенты,которые вели более разумный образ жизни,но на диализ пришли все практически в одном возрасте (плюс-минустри года),поэтому я считаю,что при поликистозе нефропротекция не играет большой роли.И невозможно пока контролировать рост кист.

andego Дата: Понедельник, 21.12.2015, 09:25 | Сообщение # 380 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 840 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: tatsnopko, в чем я согласен с вами,что нефропротекция при поликистозе значительно отличается от стандартов додиализного периода при других заболеваниях почек,по собственному наблюдению значительное сокращение приёма белка ведёт к более прогрессируемой анемии,так как белок основа деятельности всех клеток,многие аминокислоты являются незаменимыми в функционировании всего организма,а ограничение приёма жидкости,ведёт к накоплению азотистых шлаков,креатинина и мочевины,замещение белка углеводами и жирами сказывается отрицательно на состоянии других органов.Я думаю человеческий организм,столь сложный механизм,тем более компенсаторная способность столь велика,что система саморегуляции способна поддерживать долгое время даже при нарушениях функционирования одного органа,мы только должны помогать ему в этом.Естественно ресурс больной почки не беспределен,у всех конечно по разному,но с поликистозом доживают до глубокой старости.Кстати я заметил что размер почек и кист более информативен по динамике прогрессирования функции почек,если размеры в пределах 150-170,кисты не превышают 40 и самое главное стабильны в течении многих лет это хороший фактор долгой жизни своими почками. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

tatsnopko Дата: Понедельник, 21.12.2015, 12:03 | Сообщение # 381 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1471 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Размер моих почек сейчас 15х9' ,самая большая киста-3.6см,но я уже на диализе.так что тожо не факт,долго жить своими почками.Прпавда я не знаю как быстро они доросли до этих размеров.

andego Дата: Понедельник, 21.12.2015, 14:34 | Сообщение # 382 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 840 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: tatsnopko, видимо вы могли ещё обойтись без диализа,все же различие между мужчинами и женщинами есть,у нас допустимы более высокие значения креатинина,чем у вас.А какие симптомы уремии вы на себе очущали,что заставило начать программный диализ?Лично я ориентируюсь по некоторым критериям,хороший сон,давление не выше 135/80,прибавка веса,естественно без отеков,а за счёт мышечной массы,прекрасный аппетит,нормальный диурез. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

tatsnopko Дата: Понедельник, 21.12.2015, 17:45 | Сообщение # 383 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1471 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: andego, я ориентировалась на СКФ,а она у меня к диализу была уже 5.креатинин -800.нет,сильных проявлений уремии не было,таких как рвота,диарея,давление держалось на уровне 160/100.Но я решила прийти на диализ своими ногами,начиталась я тут историй про реанимации и катетеры.И потом вхождение в диализ гораздо легче,когда организм не отравлен токсинами до критического состояния.Так что яспокойно подготовилась,фистулу мне сформировали получается за 2месяца до начала диализа,она спокойно успела созреть.И все таки когда я пришла на диали,после первых процедур поняла,что мое сносное состояние в котором я пребывала и к которому даже привыкла,было плохим.Состояние улучшилось значительно,так что тянуть до последнего считаю нецелесообразным.А какой у вас креатинин,СКФ??

Masim Дата: Понедельник, 21.12.2015, 18:05 | Сообщение # 384 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: tatsnopko, Вы использовали малобелковую диету до диализа?

tatsnopko Дата: Понедельник, 21.12.2015, 18:32 | Сообщение # 385 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1471 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Никакой диеты,до тех пор пока не узнала о болезни,промежуток между знанием и диализом составил четыре месяца.вот эти четыре месяца была малобелковая диета и кетостерил,что по-моему особой роли уже не сыграло.

andego Дата: Понедельник, 21.12.2015, 19:03 | Сообщение # 386 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 840 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Цитата tatsnopko () .А какой у вас креатинин,СКФ? СКФ было в августе 14,а креатинин последний 490,я пока не тороплюсь,но видимо фистулу надо уже формировать.Слежу за динамикой,пока все стабильно, правда когда была гематурия,кисты кровили,креатинин скакнул под 600,но потом вернулось на прежний уровень,в марте этого года было 440,за полгода поднялось на 50,но на креатинин я особо не обращаю внимания,больше на мочевину,было за 20,теперь16,уже довольно продолжительное время,остальные анализы в пределах нормы. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна! Сообщение отредактировал andego - Понедельник, 21.12.2015, 19:04

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 21.12.2015, 19:24 | Сообщение # 387 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата tatsnopko () И все таки когда я пришла на диализ,после первых процедур поняла,что мое сносное состояние в котором я пребывала и к которому даже привыкла,было плохим. это именно так и бывает. Человек привыкает к плохому состоянию и уже считает его обычным. Только начало диализа дает ему новые силы и радикальное улучшение самочувствия. Если еще не упущено время.

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 21.12.2015, 19:25 | Сообщение # 388 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата andego () но на креатинин я особо не обращаю внимания,больше на мочевину,было за 20,теперь16 неверный подход. Нужно ориентироваться на СКФ и клинические проявления, оцененные опытным нефрологом, а не пациентом.

andego Дата: Вторник, 22.12.2015, 17:21 | Сообщение # 389 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 840 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Алексей_Денисов, где их взять опытных нефрологов,вспомнил как один молодой уролог,мне говорил про кисты на почках,не обращай внимания они почти у всех после пятидесяти появляются это от консервантов в нашей обычной еде,мои возражения что кисты и поликистоз это разные вещи не воспринимал,а когда маму в определили в кадиологию,при этом кадиолог по снимкам УЗИ говорил про последнюю стадию рака почек,видя кисты предполагал опухоль,я опять был в неловкой ситуации объясняя про поликистоз почек,множественные кисты,про креатинин и мочевину,а когда они решили колоть панангин,я просто засомневался в общем уровне здравоохранения. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна! Сообщение отредактировал andego - Вторник, 22.12.2015, 17:22

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 22.12.2015, 17:51 | Сообщение # 390 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: andego, вы живете в крупном городе, в Казани, там работают известные нефрологи. Обратитесь в Вячеславу Сегалу, он очень опытный человек. а недоучки и были всегда и будут всегда... такова жизнь.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]