Понедельник, 23.10.2017, 18:17
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 7 из 13«12567891213»
Модератор форума: мик, Мелисса 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » До операции и после » Собираются подписи против иммуносупрессивных дженериков! (Верните в бесплатную медицину международно признанные лекарс)
Собираются подписи против иммуносупрессивных дженериков!
Ludmila
Дата: Четверг, 07.03.2013, 00:27 | Сообщение # 91
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2826
Награды: 43
Репутация: 91
Статус:
Цитата (Maxim_Razny)
Письмо ФАС от 2005 года еще действует: http://www.nephrohelp.com/news/pismo_fas_rossii/2013-01-23-157 .

Вы там в "Праве..." всегда нормативку восьмилетней давности применяете? И что это Вы на сайте "Права на жизнь" ничего не пишете? Потому что сайтик мёртвенький? Вы мне заявили, что ввязались в это как христианин, т.е. ежели были бы атеист, то не ввязались бы? (это была ирония, если что)
И если позиционируете себя христианином, то Вам должно быть неважно, на какой сайт ссылаться? Ведь для Вас главное-благо пациента? Почему же я тогда не увидела вот этой ссылки в Ваших петициях: http://www.nephroliga.ru/forum/forum1/topic65/
Ведь отсутствие мониторинга концентрации препарата бич регионов.
Или вот эта ссылка: http://www.nephroliga.ru/forum/forum1/topic12/?PAGEN_1=1 Более чем интересная многим пациентам и весьма остро актуальная.


Бегущая по граблям
 
Maxim_Razny
Дата: Пятница, 08.03.2013, 10:37 | Сообщение # 92
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
На неделю выпал, хлеба ради насущного...
Цитата (Ludmila)
Я даже знаю, чтО на это ответят.

Конечно, мы все знаем, что ОНИ ответят. Но пока мы ИХ ... метлой еще не выгнали, бьемся с НИМИ кто как может... И чем мы сплоченнее, тем больше у нас шансов на нормальную жизнь.
Xenia, я правильно понял, что в Германии дают Такролимус Тева, Экорал и Биорал?


Остановим разрушение российской системы бесплатной медицины!
 
Maxim_Razny
Дата: Пятница, 08.03.2013, 10:47 | Сообщение # 93
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата (Ludmila)
Вы мне заявили, что ввязались в это как христианин

Ludmila, уж ежели Вы выносите содержание частного письма в паблик, то не обессудьте, если и я сделаю Вам замечение, а именно: паранойя и вражда - не лучший советчик в борьбе за права пациентов. Повторяю: к "Праву на жизнь" я имею ровно столько же отношения, что и к "Нефролиге".
Цитата (Ludmila)
отсутствие мониторинга концентрации препарата бич регионов.

Спасибо за ссылки. сегодня-завтра я их опубликую у себя.


Остановим разрушение российской системы бесплатной медицины!
 
Ludmila
Дата: Пятница, 08.03.2013, 18:10 | Сообщение # 94
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2826
Награды: 43
Репутация: 91
Статус:
Цитата (Maxim_Razny)
то не обессудьте, если и я сделаю Вам замечение, а именно: паранойя и вражда - не лучший советчик в борьбе за права пациентов. Повторяю: к "Праву на жизнь" я имею ровно столько же отношения, что и к "Нефролиге".

Не обессужу. Это не паранойя, а анализ Ваших ссылок и обращений. Откуда тогда в размещённом ранее обращении к Лукину на Change.org первое, что бросается в глаза-гигантская эмблема "Права..." ? И на Вашей странице в ЖЖ гигантская эмблема размером чуть ли не больше, чем текст. Это не у меня паранойя, это у Вас бессовестный пиар организации ПЖ на проблеме пациентов. Подавайте информацию взвешенно из двух источников, разместите в своём ЖЖ и эмблему "НЕФРО-ЛИГИ" тогда, и к Вам не будет вопросов.
Я ничего против не имею использования Вами источников информации от "Права на жизнь", но не призывайте пациентов ссылаться на документы не имеющие никакой юридической силы, такие письма СРАЗУ выбрасывают, НЕ ЧИТАЯ, ибо видно, что человек в теме не очень разбирается, значит с его письмом можно не считаться. Это обесценивает такой мощный ресурс борьбы, как ПИСЬМА ПАЦИЕНТОВ.


Бегущая по граблям


Сообщение отредактировал Ludmila - Пятница, 08.03.2013, 18:16
 
Ludmila
Дата: Пятница, 08.03.2013, 18:19 | Сообщение # 95
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2826
Награды: 43
Репутация: 91
Статус:
Сейчас ситуация крайне тяжёлая, Вашу бы энергию, да не в эти пустые послания вложить, а в отстаивание централизованных закупок по программе "7 нозологий". Займусь-ка я этим.


Бегущая по граблям
 
Maxim_Razny
Дата: Пятница, 08.03.2013, 20:06 | Сообщение # 96
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата (Ludmila)
это у Вас бессовестный пиар

Этого Вам не следовало говорить. Я обидчив.


Остановим разрушение российской системы бесплатной медицины!
 
Ludmila
Дата: Пятница, 08.03.2013, 21:28 | Сообщение # 97
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2826
Награды: 43
Репутация: 91
Статус:
Цитата (Maxim_Razny)
Этого Вам не следовало говорить. Я обидчив.

И что, теперь любовного письма мне не напишете?
Вам можно мне писать, что у меня паранойя, а мне Вам про пиар ни-ни. Нет уж, батенька, этот акт мужского шовинизма не пройдёт. И ничего глупее нет, как обижаться в виртуале, а Вы совсем не глупы.
Кстати, по воду Вашей подписи. Вы, действительно, вне темы? Были во всяком случае? Хотите узнать, как сейчас реально обстоят дела с платностью в медицине де-юре?


Бегущая по граблям
 
alexglazzol
Дата: Суббота, 09.03.2013, 13:29 | Сообщение # 98
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 570
Награды: 14
Репутация: 14
Статус:
У меня несколько просьб ко всем организаторам по сбору подписей и введению необходимых для пациентского сообщества поправок:
1) Давайте не будем заниматься спекуляцией на подписях больных. Не будем забывать, что очень легко можно потерять авторитет, распорядившись в личных целях таким инструментом решения проблемы, как коллективным обращением.
2) Давайте в целях решения наших общей проблемы - закупки дешевых, а самое главное, сомнительных по качеству, дженериков, вкупе с отсутствием должного медицинского контроля (лекарственный мониторинг, наблюдение на местах, проезд до трансплантационного центра) - оставим на время вопросы разборок нефрологических общественных организаций.


без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол.
Николай Пирогов


Сообщение отредактировал alexglazzol - Суббота, 09.03.2013, 13:30
 
жилин
Дата: Суббота, 09.03.2013, 13:58 | Сообщение # 99
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 419
Награды: 3
Репутация: 2
Статус:
Цитата (alexglazzol)
лекарственный мониторинг, наблюдение на местах, проезд до трансплантационного центра) - оставим на время вопросы

Как далеки Вы от глухой провинции, где нет какой-то нефролиги или еще другой бесполезной конторы,будут дженерики,и то ,что закажет регулярно меняющееся правительство региона.(каждые пол-года).А для писем есть бумагорезательная машина и отписки.
 
alexglazzol
Дата: Суббота, 09.03.2013, 15:39 | Сообщение # 100
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 570
Награды: 14
Репутация: 14
Статус:
Цитата (жилин)
Как далеки Вы от глухой провинции

Цитата (жилин)
нет какой-то нефролиги

Цитата (жилин)
регулярно меняющееся правительство региона.

Может, если не в курсе проблемы, то лучше помолчать, а?


без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол.
Николай Пирогов
 
Xenia
Дата: Суббота, 09.03.2013, 18:03 | Сообщение # 101
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9911
Награды: 45
Репутация: 105
Статус:
Цитата (Maxim_Razny)
Xenia, я правильно понял, что в Германии дают Такролимус Тева, Экорал и Биорал?

В Германии выдают патентованные програф и селлсепт , если врач соглашается выписывать рецепты на них. Не сразу, а только после писем от трансплантологов. Иногда и эти письма не помогают. Пациенты воюют .
Но есть такие врачи, которые никогда не выпишут програф и селлсепт. Тогда пациенты пьют иммоносупрессанты Тевы и Сандоза.
То же самое можно сказать обо всех других иммуносупрессантах.
 
lyym
Дата: Суббота, 09.03.2013, 18:12 | Сообщение # 102
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4152
Награды: 34
Репутация: 45
Статус:
Цитата (alexglazzol)
оставим на время вопросы разборок нефрологических общественных организаций.

Да уж, может лучше объединить усилия smile


Ты знаешь, все еще будет...
 
жилин
Дата: Суббота, 09.03.2013, 18:13 | Сообщение # 103
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 419
Награды: 3
Репутация: 2
Статус:
Я -то полностью в курсе проблемы.Один из чинов,отвечающих за лекарственное обеспечение трансплантированных пациентов сообщил,что у нас нет ни одного случая необратимого воздействия дженериков на состояние здоровья трансплантированных. Такова реальная жизнь в отдалении от Москвы.А с 2014 года,все будет дано на откуп регионам, "экономить"на пациентах у нас умеют очень лихо.


Сообщение отредактировал жилин - Суббота, 09.03.2013, 18:24
 
lyym
Дата: Суббота, 09.03.2013, 18:20 | Сообщение # 104
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4152
Награды: 34
Репутация: 45
Статус:
Вот врач уговаривает нас не бояться дженериков и начинать пить Теву( на них давит Минздрав, т.к я жалуюсь). При это она мне говорит, что на Теве нам нужна будет меньшая дозировка, округляем до 1 в меньшую сторону ( т.к не закуплена дозировка 0.5) Значит врачи уже сами признают что Тева не может являться адекватной заменой прографу, т.к пункт ( соответствие дозировки) уже точно не подходит под закон о дженериках? На Теве дозировку снижают всем!


Ты знаешь, все еще будет...


Сообщение отредактировал lyym - Суббота, 09.03.2013, 18:21
 
Maxim_Razny
Дата: Суббота, 09.03.2013, 19:22 | Сообщение # 105
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Друзья, пишите, пожалуйста, еще примеры. Я их публикую у себя в блоге (естественно, без имен и ссылок). Всё это, надеюсь, скоро будет опубликовано в СМИ.
Опыт показывает, что власти боятся только одного: ОГЛАСКИ. Особенно международной.
Проверено еще в советские времена.


Остановим разрушение российской системы бесплатной медицины!
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » До операции и после » Собираются подписи против иммуносупрессивных дженериков! (Верните в бесплатную медицину международно признанные лекарс)
Страница 7 из 13«12567891213»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017