Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 4 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нужны ваши советы

mama Дата: Среда, 13.11.2013, 16:25 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 84 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день, уважаемые форумчане. Прежде всего хочу выразить благодарность за то, что вы делаете. Вы даете людям с заболеванием почек и их близким надежду на будущее. Благодаря вам, я стала по другому относиться к некоторым вещам. Моя дочь родилась в 2001 году, здоровым ребенком. До трех лет 2 раза лежали в больнице с гастроэнтеритом. В 3 года в анализах мочи обнаружен белок 0.33 и оксалаты, был поставлен диагноз обменная нефропатия. Я особо не волновалась по этому поводу, соблюдали диету, пили травки. Но белок продолжал идти в пределах 0.33, а иногда пропадал. В 5 лет я все таки решила сходить на консультацию еще к одному нефрологу. Она меня выслушала и сказала: "Надо обследоваться, главное что бы это был не гламирулонефрит". С этими словами моя спокойная жизнь закончилась, поскольку придя домой я залезла в интернет и начиталась про эту болячку про ХПН, про отставание в росте, гемодиализ и т.д. На обследование легли через месяц. Диагноз хронический интерстициальный нефрит,ХПН 0. На урографии синдром Фрейли с двух сторон, тенденция к гипостенурии. Вот так мы и жили, обследовались раз в год в СПБПА. Сейчас дочке 12 лет, последнее обследование в октябре 2013, показало, что функция почек не нарушена, но есть изменения в нефросцинтиграфии (повторные пики). Позже попробую выложить все анализы и обследования. Много вопросов по анализам и назначенному лечению, очень хотелось бы пообщаться с детским нефрологом и с мамой Ирой ( у нас вроде бы как схожие проблемы, у моей Саши тоже бронхиальная астма) Anna

mama Дата: Среда, 13.11.2013, 16:42 | Сообщение # 2 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 84 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Первый вопрос. На последнем обследовании выявили гиперфосфатурию. Назначили диету № 14. В интернете она везде разная, то можно картофель, то исключается. Одно поняла точно, что надо исключить молочные продукты. Подскажите пожалуйста, что все таки можно, я что нельзя. И не повлияет ли на физ. развитие отказ от продуктов с кальцием? Какую мин. воду можно? Anna

mama Дата: Среда, 13.11.2013, 19:45 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 84 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Данные последнего обследования: Диагноз: основной. Хронический интерстициальный нефрит(дизметаболический, диспластический), клинико-лабораторная ремиссия, ПН0 Сопутствующий: гиперфосфатурия Жалоб при поступленни нет. Из анамнеза: на Д учете у нефролога с Дз "ХИН с 2007г. Установлен в ДГБ №2 проф. Эрманом М.В. В последующем регулярно лбследовались в СОД ПМА. Курсами получала фитотерапию, мамбраностабилизаторы, витамины и антиоксиданты. Предыдущее сбследование в ПО №1 - янв. 2012г. По мочевому листу непостоянная незначительная протеинурия. Констатирован исход в неполную ремиссию. На сегодня: Кл.ан. кр. Эритроциты-4,57 гемоглобин-144 гематокрит-0,414 тромбоциты-248 лейкоциты-10,2 с/я-67 лимфоциты-27 моноциты-5 плазм.кл-1 СОЭ-12 Общий ан.мочи 23.10.2013 рн 6.0, уд.вес-1010, белок-о, эпит. незначит., лейк. 0-1, эритр.отриц. 05.11.2013 рн 7.0, уд.вес 1010, белок-нет, эпит.-незначит., лейк.и эритр.-отриц. Аморфные фосфаты все п/зр Биохимический анализ крови: общ.белок-77 альбумины-39,89 а1-4,7 а2-12,0 в-5,6 y-20.2 СРБ-отр АСЛ-О-отр АЛТ-8,7 АСТ-25,8 общ.билирубин-11,2 мочевина-4,85 креатинин-0.068 мочевая кислота-0.31 глюкоза-4.94 холестерин-3.79 амилаза-113,7 натрий -140 калий-4,1 фосфор-1.37 кальций общий-2.31 Посев мочи: энтерококк 10 в4 ст. Проба Реберга: Креатинин сыворотки-0.068 креатинин мочи-9.6 суточный диурез-1130 минутный диурез-0,78 клубочковая фильтрация 158 какльц. реабсорбация-99,5 На микционной цистограмме данных за ПМР не получено Проба Земницкого время выпито выделено уд вес 9-12 320 180 1012 12-15 510 270 1008 15-18 350 490 1007 18-21 230 240 1006 21-24 - 240 1011 24-06 - 160 1017 6-9 - 50 1021 Рекомендации: 1.Ведение мочевого листа. 2. Диета при фосфатурии. 3. канефрон 4. нейромультивит1т 1 р. в день, 20 дней, 2-3 курса в год. 5. Омега 3 плюс 1 капс. 2р. в день-3 мес. 2 раза в год Динамическая сцинтиграфия почек Картинку пока дать не могу, перепишу что написано. Визуализируются обе почки типично расположенные. Контуры обеих ровные. Размеры: левой-82 на 47, правой- 85 на 46. Накопление РФП с обеих сторон достаточное, слегка ассимитричное, распределение в паренхеме равномерное. Параметры нефрограммы Левая почка Правая почка относит.функция, % 53% 47% Тмах, мин 4 2,5 Т 1/2 мин 13 16 Заключение: Морфологическое состояние паренхемы обеих почек удовлетворительное, поглощение тубулотропного РФП своевременное, эвакуация задерживается с обеих сторон из-за повторных "пиков" накопления РФП: слева - на 10 ой минуте, справа - на 7 -15 ой минутах. Вопрос к Уважаемым докторам. 1.Как вы оцениваете сцинтиграфию? (наша врач обмолвилась, что такие повторные пики бывают при рефлюксе, всвязи с чем была сделана повторная цистография). 2. Не высоковат ли креатинин для 12 лет? 3. Правильно ли назначено лечение? Надо ли что либо предпринимать по поводу высеянного энтерококка? И я так понимаю у нас гиперфильтрация? Anna

мамаИРА Дата: Среда, 13.11.2013, 20:19 | Сообщение # 4 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Да, похоже но не совсем.Белок у дочки сейчас 0.2, а эритроциты сплошь. А в основном да, как про свою читала.Тоже фосфаты в моче, но ещё и в крови фосфор повышен. На днях начинаем очередной курс карбоната кальция (кальций в крови понижен), надеюсь фосфор снизится как было весной.Минералку пьёт без газа и щелочную, так врачи рекомендовали.ИМХО-если есть исключения в продуктах то заменяю их подобными, ребёнку ведь расти и развиваться надо. Например у дочки аллергия на цельное молоко и повышен фосфор-сыр почти исключила(редко с вермишелью), даю сметану к блинчикам и кисломолочное, рыбу редко но ест (недавно к счастью!!! прошла на неё аллергия)Но это лично моё мнение, если я не права, пусть врачи напишут как надо. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

mama Дата: Среда, 13.11.2013, 20:35 | Сообщение # 5 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 84 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, Ирина, спасибо что ответили. Где что вы пробовали АСИТ, напишите как пошло. А биопсию вы сделали? Anna

mama Дата: Среда, 13.11.2013, 20:36 | Сообщение # 6 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 84 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ошибка при написании получилась "где то читала, что вы пробовали" Нам тоже аллерголог рекомендует. Боюсь за почки. Anna

mkagan Дата: Среда, 13.11.2013, 20:53 | Сообщение # 7 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: mama, Мне сложно что-либо комментировать. т.к. никогда не занимаюсь "лечением" солей в моче, которые там и должны быть - всё чему Вас подвергают - это, с моей точки зрения, издержки Ленинградской педиатрической нефрологии. Я бы Вам посоветовал очно записаться на платный консультативный приём в к одному из двух московских профессоров: в НЦЗД к профессору А.Н.Цыгину, или в Московский институт педиатрии и детской хирургии к проф. Л.С. Приходиной М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

мамаИРА Дата: Четверг, 14.11.2013, 06:32 | Сообщение # 8 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: mama, Нет, АСИТ мы не пробовали,сказали пока нет ремиссии по почечному заболеванию-нельзя. Биопсию делали, описание я приводила в теме " гематурия-ответы на вопросы". Насчёт " лечения" солей, опять же ИМХО, когда солей в анализах не много, я не обращаю внимание, но когда на всё поле зрения,то соблюдаю диету и пью какие-нибудь мочегонные травки, к примеру брусничный лист( травы назначал уролог). Иначе из солей образуется песок, а из него камни. Камень у меня уже выходил, неприятные ощущения, поэтому теперь не дожидаясь их образования вывожу песок и избыток солей. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

mama Дата: Четверг, 14.11.2013, 09:49 | Сообщение # 9 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 84 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, к сожалению, с Москвой пока не получиться (финансы поют романсы). Все таки очень хотелось бы услышать ваше мнение по поводу правильности установленного диагноза ХИН. Могу выписать все предыдущие обследования. Дело в том, что когда мы первый раз обследовались, то в выписке было написано: проф. Эрман "Учитывая тенденцию к гипостенурии, оксалурию и диспластические изменения пр в/в урографии (почки расположены обычно. На 5 и 15 мин. хорошо контрастируются полостн. система с обеих сторон, гидрокаликоз (могла ошибиться, не разборчиво написано) в гр. чашечек, с 2х сторон синдром Фрейли. На 20 мин. умер. задержка контраста из обеих почек. Мочеточники не расширены. На сегодня как я понимаю гипостенурии нет (Земницкого вроде бы ничего), в 2012году нефросцинтиграфия, по словам врача, была идеальная, но в этом году что то не так (описание в предыдущем сообщении). Белка в последнее время нет. Отеков нет, по ночам в туалет не встает. Как вы оцениваете нашу пробу Реберга? Гиперфильтрация? не высоковат ли креатинин? Простите пожалуйста, я понимаю, что вы не можете оценить состояние ребенка на расстоянии, но мне очень нужна ваша помощь, поскольку я и правда не очень доверяю нашим Питерским обследованиям. В последний раз лежали 2 недели, а ОАМ сделали только 2 раза, суточный белок вообще не посмотрели. Я боюсь упустить время. Скажите пожалуйста, учитывая что белок появился 10 лет назад, а ХПН пока 0, можно надеяться, что это медленнопрогрессирующее заболевание и что если даже наступит 1 ст. ХПН, то так же медленно будет прогрессировать? Пожалуйста, не оставляйте меня без внимания. Anna

mama Дата: Четверг, 14.11.2013, 20:15 | Сообщение # 10 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 84 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И еще вопрос. У дочери бронхиальная астма (основной аллерген пыль), наш аллерголог рекомендовал АСИТ. Для подстраховки прошли обследование по нефрологии, наш нефролог сказала, что противопоказаний к АСИТ нет, т.к. полная ремиссия. Но мне все таки страшно, ведь противопоказанием являются аутоимунные заболевания, вдруг у нас не ХИН, а гломерулонефрит, ведь только биопсия может подтвердить диагноз. Насколько это опасно для почек? И пожалуйста, ответьте на мои вопросы предыдущего сообщения. Если не ясна картина заболевания, все подробно опишу что имеем и пройдем обследования какие скажете. Anna

mkagan Дата: Пятница, 15.11.2013, 09:49 | Сообщение # 11 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Я не возмусь заочно оценивать всё то нагромождение диагнозов, которое Вам соорудили в Питере. Скажу только, что это характерно для Питера и для многих других городов России. Я Вам советую обратиться за консультацией к одному из двух, вышеназванных мной ,московских профессоров, профессиональный уровень которых соответствует современному европейскому уровню. Я думаю у Вас нет противопоказаний для АСИТ. А с каким аллергеном её хотят проводить? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mama Дата: Пятница, 15.11.2013, 11:36 | Сообщение # 12 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 84 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо что ответили, Михаил Юдович. Перед АСИТ нам еще раз сделают пробы и определят на какой аллерген сильнее реакция, но аллерголог уже сказал, что это будет аллерген пылевого клеща в каплях (пр-во Франция), т.к. по анализу крови сильнее всего аллергия именно на пыль, потом идет кошка. По поводу Москвы, я конечно же буду идти в этом направлении, но на это уйдет какое-то время, я думаю получится не раньше марта. Есть ли очередь на платный прием? За какое время до предполагаемой поездки надо звонить? И если не сложно, по какому тел.? Надо ли сейчас ограничивать белок? Дело в том, что мы живем не в самом Питере, а в 50 км. от него, в г. Зеленогорске, Курортного района СПб, и у нас тут вообще нет нефролога. Поэтому общение с нефрологом происходит только при обследовании в стационаре, а если какие-то вопросы возникают, то спросить не у кого, т.к. педиатр наш далека от этого. Anna

Julia_VRN Дата: Пятница, 15.11.2013, 21:03 | Сообщение # 13 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Записаться на разовый платны прием к Цыгину совсем не сложно, стоит это 2 тыс, сейчас может чуть больше. Выйдите на сайт НЦЗД, там все контакты. Это совсем недорого :-).

mama Дата: Пятница, 15.11.2013, 21:12 | Сообщение # 14 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 84 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо, что откликнулись. Anna

mama Дата: Суббота, 16.11.2013, 12:59 | Сообщение # 15 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 84 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Подскажите пожалуйста. Надо ли пройти еще какие-либо обследования, что бы ехать к Цыгину не с пустыми руками? Может сразу записаться там же на УЗИ? В общем как сделать поездку максимально продуктивной, все таки не ближний свет, часто ездить не получится. Anna

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]