|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ellix
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 22:18 | Сообщение # 7561 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
svetsky, Цитата и мне прислали вызов в течение 3-х дней! хорошо хоть отзываются, принимают и хорошо относятся, а то ведь и деваться , с таким подходом , некуда ...все через Москву!
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 22:45 | Сообщение # 7562 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
svetsky, Цитата ellix, про плевки в лицо - это мерзко, унизительно и неправильно. ох, спасибо что разделили мое мнение. А то я сильно распереживалась, как никогда.... Мой сын малышей никогда не обидит, вот он за одного сегодня горой, когда тот друг маленького обижал, мячик хотел у него забрать... с мамой я говорить не буду( только если спросит, скажу). Она то мне сегодня сказала , что оказывается это мой виноват, очень мой чувствительный, обижается? Почему так сильно обижается? Потому что наверно у него моральная травма.... Я сначала не нашла что ответить, а сейчас думаю - вот если бы тебе так плюнули в лицо , тоже бы наверно обиделась.... так и мой сын обижается, как взрослый. Не приветствую я ни плевки, ни толчки , ни обижания маленьких... Просто хотела взять на субботу друга, в кинотеатр сходить.... не пойду наверно, терпение мое похоже заканчивается
Сообщение отредактировал ellix - Вторник, 19.09.2017, 22:46 |
| |
| |
Незнакомка
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 22:54 | Сообщение # 7563 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: 
|
Цитата svetsky (  ) Похоже, что в большинстве больниц не хотят даже вникать, легче спихнуть в Москву, пусть ездят туда пациенты. Удивляюсь. Неужели это так сложно - вникнуть в лечение новым препаратом Мой внук при дебюте и трех рецидивах лежал в Москве, в клинике Сперанского. Так вот там нас лечили только ПЗ, Заведующая сказала, что они не имеют права подключать какой-то другой препарат, это только НИИ может. Даже когда у нас случился рецидив. и мы уже были на циклоспорине, то она самовольно не могла нам прибавить дозировку, всегда звонила в НЦЗД Ольге Александровне. которая нас ведет. Мы из подмосковья, в нашем городе при рецидиве нас тоже не могут положить в больницу, т.к. нет нефрологии. И наша нефролог в поликлинике тоже не знает толком ничего про сандиммун.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Среда, 20.09.2017, 08:52 | Сообщение # 7564 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
ellix, У меня такой же сын как и у вас-только ему 12 лет.Очень ранимый,всех жалеет. Хотя внешняя оболочка другая -обычный современный ребёнок. Вот недавно принёс бездомного котёнка,хотя у самого аллергия на котов. Пришлось поселить в летней комнате. Не выбрасывать же сироту на улицу. Летом были в Одессе,в районе Аркадия. Там много попрошаек.Каждому давал деньги-готов был себе в чём-нибудь отказать. В первом классе он всех, с кем общался называл друг. Был у него такой друг- одноклассник.Наглый,хитрый.То всё хорошо у них,то сделает какую-нибудь гадость. Потом приходил,просил прощение и всё так продолжалось.Через время сын сам начал разбираться в людях и выбирать с кем дружить ...Летом полез защищать одного мальчика и тоже отхватил.Силы были неравны и всё-равно вступился. Пришлось даже к участковому обратиться-без заявления. правда. Так что подрастёт ваш сын и найдёт себе друзей. Попробуйте обратить его внимание на других детей-не все же такие вредные.
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Среда, 20.09.2017, 11:17 | Сообщение # 7565 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Dasha_Minsk201, спасибо, Даша. Да, верно заметили. Добрый мой тоже, общительный, ни одну букашку не обидит. Тоже мечтает о каком нибудь животном в доме. . Хотя и не из слабаков. Для некоторых видимо доброта , в наше время, считается ненормальным поведением... будем расти , пытаться разбираться в людях вместе.... у нас наверно это семейное- у моей мамы нет ни одного плохого человека в мире , да и дедушки, бабушки такие же были... Вот и с болью в сердце переносятся эти плювки незаслуженные. Свято место пусто не бывает. Спасибо за поддержку. А то что всех друзьями называет - точно... это у них возраст такой наверно... пришёл тут со школы, говорит познакомился с новым другом ( не знает как зовут , конечно). Говорит - новый друг сказал ему , что они друзья на всю жизнь теперь... самому по моему смешно стало...
Сообщение отредактировал ellix - Среда, 20.09.2017, 11:20 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Среда, 20.09.2017, 12:32 | Сообщение # 7566 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
моя мама совсем не такая-она считает,что нужна экономия и нечего всех друзей угощать и тратить деньги на всякую ерунду.. Я другая-денег не жалею ни на ребёнка,ни на наш отдых,ни на животных..Я читаю форум для взрослых и восхищаюсь ими.Мы в основном живём все однообразно, каждый день как предыдущий,а они на диализе- везде бывают, находят какое-то интересное занятие для себя.Молодцы,нужно ценить жизнь и радоваться каждому новому дню. К слову о животных-купите йорка,у нас есть и мы ни разу не пожалели об этом. С ним играть одно удовольствие.
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Среда, 20.09.2017, 13:34 | Сообщение # 7567 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Йорк- хорошенький, игривый, с удовольствием бы приобрёл сынок, даже ни одного , правда пока много но...,( у меня) к сожалению... Будем жить, радоваться, не будем обижаться, но и в обиду не дадимся 
|
| |
| |
Olga-75
 |
Дата: Среда, 20.09.2017, 15:00 | Сообщение # 7568 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
]И ещё вопрос, что вы можете сказать про нефрологию в РДКБ? Добрый день! Мы наблюдаемся в РДКБ. Мне нравится, врачи профессионалы, через отделение проходят сотни ребятишек, опыт у них огромный. Если хотите срочно- есть платный прием в поликлинике, можно просто на консультацию съездить, от Тулы не очень далеко. Записаться по телефону можно, на их сайте есть информация. Видела там детей на Сандиммуне, Прографе, Майфортике (сами принимаем), на нескольких препаратах сразу, у каждого свои особенности лечения. Ждать конечно же не нужно. Если будете туда ложиться в личку напишу как и что в плане бытовых моментов.
|
| |
| |
Совка
 |
Дата: Среда, 20.09.2017, 17:09 | Сообщение # 7569 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Какое давление должно быть у ребёнка в 3 с половиной года ?
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
Ира
 |
Дата: Среда, 20.09.2017, 20:13 | Сообщение # 7570 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1900
Награды: 39
Репутация: 156
Статус: 
|
Цитата Dasha_Minsk201 (  ) нужно ценить жизнь и радоваться каждому новому дню +100
Цитата Olga-75 (  ) РДКБ. Мне нравится, врачи профессионалы, через отделение проходят сотни ребятишек, опыт у них огромный. в 1992 году хотели взять на диализ туда, но потом перевели во взрослую сеть здравоохранения, тогда с 14 лет посчитали что пора)))
В НЦЗД лежала в 1983 году, на Талдомской в 1988-89гг - так что эту тему с интересом читаю))
|
| |
| |
светик
 |
Дата: Среда, 20.09.2017, 21:43 | Сообщение # 7571 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1949
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: 
|
Я тоже на Талдомской успела полежать. А до этого НИИ на Кропоткинской был.
|
| |
| |
Ele_Bandito
 |
Дата: Среда, 20.09.2017, 23:41 | Сообщение # 7572 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Всем здравствуйте,скажите те,чьи дети принимали эндоксан помог ли он кому-нибудь?И через какое время после приёма эндоксана случился рецидив?Нам осталось пить его неделю,уже начинаю волноваться(
|
| |
| |
Olga-75
 |
Дата: Четверг, 21.09.2017, 07:18 | Сообщение # 7573 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте! Мой ребенок принимал Эндоксан. Ремиссии стойкой так и не случилось, к сожалению. Белок снижался, потом поднимался, всё в пределах 0,3-0,5-0,7-0,2 и т.д. в суточной. Сейчас выписки даже подняла, забывается всё, это было в конце 15 года. Извините за нерадостные вести. Но зав. нашей нефрологии детской говорила, что у неё множество примеров, когда была стойкая ремиссия после него. Поэтому нам и предложили пропить курс.
|
| |
| |
Gansu
 |
Дата: Четверг, 21.09.2017, 15:22 | Сообщение # 7574 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата ксюшенька (  ) Ellix, здравствуйте.да врач ставит цистит,назначила канефрон,фурагин,обильное питье.Завтра отнесем в инвитро мочу.Очень она мне не нравится какая то мутная с какими белыми выделениями как бы.Очень переживаю что это спровоцирует рецидив. у нас тоже была моча мутная когда была инфекция мочевыводящих..белок 1-2 гр в разовой моче и моча белая с хлопьями была. Пропили антибиотик и белок ушел.
|
| |
| |
Gansu
 |
Дата: Четверг, 21.09.2017, 15:40 | Сообщение # 7575 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
anfler, с нами мама с мальчиком лежали, до нас 2 месяца и с нами месяц. Они пропили ПЗ 6 недель белок не ушел, пульс терапия не помогла. Постоянно отекший был, врачи ничего не могли сделать. Звонили в москву их не брали, почему я не знаю...в итоге они как-то через кого-то и им дали согласие в нцзд.
|
| |
| |
|