|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
LyudmiLa
 |
Дата: Понедельник, 18.09.2017, 22:05 | Сообщение # 7531 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Попробуйте написать кратко о себе на эл.почту НЦЗД pochka_nczd@mail.ru там очень отзывчивые врачи. Или позвонить в отделение общей педиатрии НЦЗД 84991340743. Когда у нас возник спорный вопрос по лечению я позвонила, передала информацию и на следующий день мне перезвонила врач и проконсультировала, предварительно я выслала на эл. почту анализы ребенка. Может быть Вас пригласят пораньше.
Дебют 2016 (девочка 2г. 11мес.) ПЗ по схеме с13.10.2016 по 13.02.2017 ремиссия без лекарств 14.02.2017 - 16.08.2017 с 19.08.2017 по 17.12.2017 ПЗ по схеме. С 18.12.2017 без лекарств.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 11:25 | Сообщение # 7532 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Добрый день,дорогие форумчане.У нас случилась неприятность,судя по всему мы на грани рецидива,с утра у дочки тест полоска показала белок 0,1,далее стала плакать что ей больно писать очень,плачет.Звоню в НЦЗД,пока до врача не могу дозвониться,подскажите чем можно писю дочери помазать?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 12:15 | Сообщение # 7533 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ксюшенька я в таких случаях звоню в приемный покой или едем сразу туда. Было раза 3 у нас. Недавно огурец большой кусок проглотил плакал , что больно. Там его осмотрели сказали ободрал горло. Но болело дня три. Потом год назад губу рассек очень сильно. Ездили обрабатывать. Может и вам там помогут. Врач осмотрит хоть.
Сообщение отредактировал Voron - Вторник, 19.09.2017, 12:17 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 15:02 | Сообщение # 7534 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
anfler,, не могу понять Вы лечитесь дома или в районной больнице? Если никак не попасть в Москву-думаю надо обратиться и лечь хотя бы в областную. Не может быть ,что там нет толкового нефролога..Хочется Вас утешить,но ситуация очень серьёзная, у ребёнка высокий белок и надо что-то делать. Вам надо было обращаться в Москву ещё летом,потому что рецидив случился на высокой дозе.Если положат в область-они сами будут стараться отправить вас в Москву.У меня была ситуация,когда меня направляли на кесарево в Солигорск. Я собрала вещи и поехала рожать в Минск-и никто меня не выгнал.Не ждите чуда-действуйте,спасайте своего ребёнка. Извините,может сообщение получилось резковатым,но что толку,если я буду сейчас Вас попросту утешать. Представляю,как измучены и Вы и ребёнок.Выздоравливайте.Даша.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 15:35 | Сообщение # 7535 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Даша Минск, anfler лежит с сыном в тульской облатной больнице уже 10 дней. А заболели они в июнк- июле нефротическим синдромом. Был дебют и как только ушел белок их выписали . а на дозе 1,5 мл на кг у них рецидив. Белок растет сейчас на макс дозе. Они записались платно в нцзд на октябрь только. А врач сейчас их думает как бы их побыстрее отправить в нцзд или рдкб. Просто мама переживает вот и пишет как бы поскорее попасть в Москву.
|
| |
| |
anfler
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 16:13 | Сообщение # 7536 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Даша, да, все правильно Юля написала. Мы сейчас в областной. Сегодня наша врач отправила по факсу нашу историю в Москву. Будем ждать. По словам врача, вызов из Москвы - дело не быстрое. Остаётся надеяться, что в Москве не будут затягивать с вызовом. Была бы возможность платно поехать раньше, я бы поехала. 10 дней на полной дозе ПЗ, белок вырос до 3г/л, альбумин упал до 36г/л.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 16:31 | Сообщение # 7537 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Если они лежат в Туле-почему там ничего не предпринимают ,чего они ждут!! Что,кроме Москвы в такой большой стране нет больше толковых специалистов? Знаете,сколько раз я надеялась ,что пронесёт-а становилось только хуже. Если честно-мы 2 года назад лежали в областной во время обострения, и больше мы там не были.Нас очень хотели бы там видеть-у нас так положено раз в год ложиться на обследование.Но я не хочу. Прошлой осенью мы всё-таки поймали рецидив и я -в первый раз- стала лечить его правильно,потому что нашла форум. В областной бы меня никто не стал слушать. Но здесь ситуация иная.
|
| |
| |
anfler
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 16:39 | Сообщение # 7538 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ждут четыре недели, чтобы подействовал ПЗ. На другие лекарства в Туле не переводят. Все через Москву. Сегодня наша врач отправила запрос в Москву на консультацию.
Сообщение отредактировал anfler - Вторник, 19.09.2017, 16:40 |
| |
| |
ellix
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 17:12 | Сообщение # 7539 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
anfler, Цитата Ждут четыре недели, чтобы подействовал ПЗ. На другие лекарства в Туле не переводят. Все через Москву. Сегодня наша врач отправила запрос в Москву на консультацию. Господи, что за врачи, ничего сами решить не могут, ещё областная больница.... ситуация конечно на данный момент ни катастрофическая , но неужели надо всегда отправлять в Москву... а если столкнуться с тяжелым случаем, что , руки опустят и будут бездействовать...
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 17:17 | Сообщение # 7540 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
ксюшенька, Цитата Звоню в НЦЗД,пока до врача не могу дозвониться,подскажите чем можно писю дочери помазать? . Может цистит у девочки ? Надо сдать анализы на бактерии . При цистите болезненное , иногда бывает оооочень болезненное мочеиспускание. Если анализ показал бактерии, надо давать антибиотик. При цистите тоже может быть небольшое количество белка ( так у меня было).
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 17:31 | Сообщение # 7541 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Ellix, здравствуйте.да врач ставит цистит,назначила канефрон,фурагин,обильное питье.Завтра отнесем в инвитро мочу.Очень она мне не нравится какая то мутная с какими белыми выделениями как бы.Очень переживаю что это спровоцирует рецидив.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
anfler
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 17:40 | Сообщение # 7542 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
ellix, да, ситуация ещё не критическая, но зная инертность нашей системы здравоохранения, надо уже предпринимать какие-то шаги в сторону Москвы. Поэтому в НЦЗД такие очереди, что на местах ничего не решают (
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 17:45 | Сообщение # 7543 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Елена здравствуйте. А последний раз когда сдавали на концентрацию, какой результат?
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 18:18 | Сообщение # 7544 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Да девочки у нас в Туле к сожалению могут назначить только пз!!! На другие лекарства переводит Москва! Почему??? Вопрос не к нам. Михаил Юдович не из Москвы и сам переводит детей на циклоспорин. Наша тульская область ответственность на себя видимо брать не хочет. Думаю именно так. Неужели все для перевода на другие лекарства едут в нцзд.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Вторник, 19.09.2017, 18:52 | Сообщение # 7545 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Александр,добрый вечер, последний раз в НЦЗД сдавали концентрацию 5.09.Правда результат низковат был: С0-52 и С2-658,до этого были С0-97 и С2-703.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
|