Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 506 из 665 « 1 2 … 504 505 506 507 508 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

anfler Дата: Четверг, 21.09.2017, 16:04 | Сообщение # 7576 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Gansu, ужас. Наша врач тоже говорит пить ПЗ 6 недель. Мы пьем уже 12 дней, а белок все растет. Сегодня больше 3г/л. (В лаборатории 3г/л - верхний предел, так что сколько его 5, 9... можно только гадать). НЦЗД согласилась нас принять 1 декабря. Это через полтора месяца!!!

ellix Дата: Четверг, 21.09.2017, 16:23 | Сообщение # 7577 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: anfler, вам не могут провести пульс терапию в вашей больнице? Дело в том , что вы пили ПЗ уже 6 недель( max дозу) ))))) и через 2 недели ( а эти 2 недели вы тоже оставались на большой дозе)))) опять уже почти 2 недели макс дозы, и улучшений нет... это уже получилось 8 недель мах дозы и 2 недели большой дозы- 10 недель))))) нам говорили после 4 недель мак дозы- снижать, а то без костей останетесь.... Ваш врач если сама ни в состоянии принять решение , пусть созванивается с кем то повыше.... до 1 декабря тут много воды утечёт ... если не могут определить количество белка по моче, надо сдавать кровь и смотреть альбумин ( они пропорционально взаимосвязаны), ну и белок крови можно ( но альбумин самый главный). И если наступает большой белок в моче , то запасы альбумина в крови быстро заканчиваются и наступает резкое ухудшение состояния, там нужно будет в/в введение лекарств. Выздоравливайте побыстрее

anfler Дата: Четверг, 21.09.2017, 16:32 | Сообщение # 7578 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ellix, могут, но пока не считают нужным. В пн будем снова сдать кровь. Врач говорит: "не волнуйтесь, 1 ноября -это очень хорошо. Ждите. Я отписалась в сообщении выше. 1 ноября, а не декабря. Но все равно это ещё полтора месяца!! Сообщение отредактировал anfler - Четверг, 21.09.2017, 16:34

savi Дата: Четверг, 21.09.2017, 17:54 | Сообщение # 7579 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемый Михаил Юдович! Прошу вас помогите советом, буквально в полном отчаянии от диагноза и назначенного лечения врача... Кратко наша история: Мальчик 7 лет, вес 27 кг, отличное здоровье , в июле 2016 переболел левосторонней пневмонией. Больше никогда ничем не болел. Мы проживаем в г Ницца, Франции. К сожалению столкнулись с катастрофической некомпетентностью врачей тут. Обратится просто больше не куда, так как в нашем регионе есть только один врач педиатр нефролог. Середина июня в ночь у ребёнка поднялась температура. 39, рвота, резкие боли в бояснице и судороги. ( за день до этого ребёнок искупался в море , вода ещё была прохладной , к сожалению) При обращении за помощью к педиатру, врач не обнаружил никаких симптомов и сказал наблюдать температуру. К счастью медсестра услышав наши молитвы поверить мочу , сделав тест полоску обнаружила след крови и протенурию +2. Отправили сдавать мочу в лаборатории. Диагноз : фарингит??? Без лечения..без симптомов Анализ мочи протенурия 1,9 Отправили ходить в школу, жить обычной жизнью и пересдать мочу черёд 10 дней. При жаре и нагрузке в школе, после 10 дней протенурия в моче 2,79. Вернулись мы обратно в госпиталь с мольбами нас обследовать. Отеков нет, давление в норме, протенурия 5,6... А дальше как в страшном сне... Назначен преднизол 50мл ежедневно , аспирин 100 мл.. Анализы на стафилококк выпросили только спустя 1,5 .. результат 350 при норме 300. Цилиндры нет, гематурия нет. Альбумин 24. После 8 недель приема белок не ушёл, пульс терапия медпризолоном ремиссию не дала. 05/09/2017 биопсия почки. Результат: из 7 гломерул в 3-х следы фокально сегментарный гиалиноз. Дозировка комплемента нормальный, антиядерные антитела являются отрицательными, белок - электрофореза мочи показывает 67% альбумина. Протенурия 6,5, альбумин 13, протенурия/креатин 11 Диагноз СРНФ сегодня 70 день приема преднизол в полной дозе 50 мл ежедневно, и плюс наш врач выписал нам сироп Неорал в дозе !!: 150мл/1,5 утром плюс 150 мл/1,5 вечером Вес ребёнка 28 кг.... Аспирин Приняв три дня в такой дозе циклоспорин , у ребенка давление 140x100, перепроверив всю литературу и инструкцию Неорал , я стала понимать, что врач даёт нам двойную дозу ! Так ли это?? Обратившись в официальную лабораторию Неорал нас уверили , что такое лечение опасно для жизни ребенка, что доза не должна превышать 6мг/1 кг, то есть максимум 168 в сутки. Наш малыш принимает 300 мл в сутки... на все наши мольбы и просьбы объяснить врача, он начал нас избегать и по телефону всего лишь ответил, что он может давать ту дозу какую захочет, а про контроль анализа крови он забыл.. Как итог, я сама стала давать дозу ребёнку 0,75 плюс 0,75... врач с нами не общается, назначил встречу через месяц! Другого врача нету... пытаюсь хоть каким то образом записаться к доктору Цыгин, но пока безрезультатно.. мы находимся просто в панике... Подскажите пожалуйста , что делать??? Так же прошу вас обратить внимание , что преднизол доза не снижена.. и приём каждый день... Очень прошу вас отозваться, За раннее огромное спасибо! Сообщение отредактировал savi - Четверг, 21.09.2017, 18:14

Voron Дата: Четверг, 21.09.2017, 18:06 | Сообщение # 7580 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Кошмар! Вот тебе и Франция! Летите в Москву срочно!

svetsky Дата: Четверг, 21.09.2017, 18:14 | Сообщение # 7581 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: savi, Летите в Москву! У вас гражданство французское? Если нет, то приехать в Москву и по скорой в больницу? Если прямо в приемный покой любой московской больницы, где есть нефрология, ведь должны принять? Это же кошмар просто - губят ребенка. Или у вас там срочно искать клинику нефрологическую. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

savi Дата: Четверг, 21.09.2017, 18:24 | Сообщение # 7582 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы ищем клинику, звонили в Париж , в Лион, но это кошмар, для французов, если есть врач, который ведёт , ни один другой врач не берет ребёнка!!! Я рыдаю просто у них в кабинетах! В Париже дали консультацию только на 24 октября ,при условии, если они изучат документы и посчитают необходимым! Этот наш нефролог считается профессором , против него никто не пойдёт...проблема в том , что он диктовал, а его студентка писала рецепт..сейчас он доказывает нам , что мы идиоты русские ,лезем к нему с расспросами, и как итог посоветовал ехать лечиться во Вьетнам!! Мы граждане Белорусии, но ехать особо не куда.. в Москву, я бы хоть завтра, знать бы что попадём к врачу... Сейчас мы нашли врача нефролога, готового выполнять инструкции любого московского врача, но сам он не берётся, нас лечить так как он не педиатр.. вслух никто не говорит, что ошибка в двойной дозе, но косвенно намекают такую дозу не давать... Завтра должны сдать анализ крови, сам ужас, что на руки отказываются выдавать результаты ... только устно.... скорее всего ошибка в рецепте и хотят скрыть.. я молю Бога найти врача!! Сообщение отредактировал savi - Четверг, 21.09.2017, 18:27

ellix Дата: Четверг, 21.09.2017, 18:59 | Сообщение # 7583 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: savi, Цитата 150мл/1,5 утром плюс 150 мл/1,5 вечером может ошибся врач с дозировкой , за неопытностью? Нам тоже всегда писали сколько утром и сколько вечером, а один раз помню на что то так непонятно написали , что в аптеке аптекарь сам разбирался и объяснял мне что написано было , ну типа 150 на утро и вечер вместе ( так , что разделить надо было). У нас в Страсбурге есть детские нефрологи. Не знаю, как они могут принять, сами знаете, ни сразу))) хотите, могу дать телефон секретарши нашего нефролога, нефролог хороший, женщина... но примут ли без рдв... в больнице тоже сильно не держат, больница большая....наверно в других городах поближе тоже есть

ellix Дата: Четверг, 21.09.2017, 19:06 | Сообщение # 7584 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: savi, Цитата Завтра должны сдать анализ крови, сам ужас, что на руки отказываются выдавать результаты ... только устно.... если выпишит рецепт терапевт , то в лабо можно сдать и там на руки выдают результаты анализов. А в больнице анализы не выдают, правда мне последний раз распечатку дали... я говорю- я сама в анализах разбираюсь... в общем , дали распечатку анализов... Сообщение отредактировал ellix - Четверг, 21.09.2017, 19:09

Dasha_Minsk201 Дата: Четверг, 21.09.2017, 19:50 | Сообщение # 7585 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: читаю и удивляюсь насколько всё запущено.Врачи что- не боятся ответственности. savi, если вы из Белоруссии и попасть в Москву проблематично-свяжитесь с Республиканской больницей в Минске-это 2 клин.больница.Конечно-это не Москва,но врачи там вроде толковые.И ещё,не хотелось об этом писать, но порой тебя и слушать не хотят-пока не заинтересуешь.Да простят меня честные и порядочные врачи.

savi Дата: Четверг, 21.09.2017, 20:08 | Сообщение # 7586 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо всем за ответ! К сожалению врач как бы опытный, но покрывает свою студентку. Мне посоветовали писать жалобу, разбираться... но это все потом, главное найти врача.. у нас в Ницце ни один врач не выписывает рецепт крови , так как не хочет вступать в войну против друг друга.. только плечами пожимают.. все же врачи частные.. в рецепте чётко написано, 1,5 утро и 1,5 вечер, двойная доза.. Elliх: - могу дать телефон секретарши нашего нефролога, дайте пожалуйста телефон, может кого то посоветуют ближе к нам и возьмут ребёнка посмотреть. Сообщение отредактировал savi - Четверг, 21.09.2017, 20:09

ellix Дата: Четверг, 21.09.2017, 20:53 | Сообщение # 7587 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: savi, Цитата Мне посоветовали писать жалобу, разбираться... это бесполезно , лучше направьте все силы на выздоровление ребёнка . Главное, что бы дозу лекарств вы начали давать нужную. Цитата у нас в Ницце ни один врач не выписывает рецепт крови ну , такого не может быть, обратитесь к домашнему терапевту или какому нибудь другому ... вы не говорите, что хотите вести войну , а скажите просто - хотим сдать кровь, плохо чувствует себя ребёнок ))) Цитата дайте пожалуйста телефон, может кого то посоветуют ближе к нам и возьмут ребёнка посмотреть. дам, позвоните, но не думаю что секретарша вам сможет кого то посоветовать. Вам профессор же делал биопсию , у нас только один делает - самый главный , но он нас не ведёт )))) наверно ваш профессор знающий человек . Все меры в общем то предприняты - ПЗ полная доза, пульс терапия , СН)))) даже если вы приедете в Москву или Париж .... на данном этапе, скорее всего больше ничего предпринять невозможно. Все что нужно сделать , сделано. Может нужно ждать когда подействуют лекарства ( до 6 месяцев), если не подействуют, тогда после 6 отменят.... телефон- ( секретарши) - 0388128156 Dr. Terzic. Но , надо скорее всего найти общий язык с вашим врачом... если у вас гос больница , там должны быть и другие врачи, кроме профессора. У нас профессор делает только операции .

savi Дата: Четверг, 21.09.2017, 21:58 | Сообщение # 7588 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо большое за Советы;), и за телефон, мы пробуем все возможное... сейчас не до жалоб, страшно доза Неорал. Если это ошибка? Сколько вообще надо при нашем весе 28 кг Неорал давать? Как снижать преднизолон ? Врач не отвечат Консультация через месяц Педиатры отказываются брать ответственность и корректировать дозу Мы боимся такой дозы, так как с официальной лаборатории сказали максимум 168 в сутки... Что делать в течении этого месяца пока нет консультации? Поэтому любезно прошу помочь Михаила Юдовича...

ellix Дата: Пятница, 22.09.2017, 06:38 | Сообщение # 7589 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: savi, Цитата Завтра должны сдать анализ крови вас вызвали наверно на дневной стационар. Кровь сдадите, анализов дождётесь , по концентрации в крови вам там и должны сказать какую дозу лекарств принимать. Врача своего вы там скорее всего не увидите ( но он может и зайти) , работают интерны но они созваниваются сами с врачом и врач говорит какие лекарства и в каком количестве давать. Посмотрят за вашей динамикой, обсудят и должны все объяснить

ellix Дата: Пятница, 22.09.2017, 08:23 | Сообщение # 7590 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: И скажите обязательно интернам какую дозу СН вы принимаете, что бы не запутать

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]