Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 463 из 665 « 1 2 … 461 462 463 464 465 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

svetsky Дата: Вторник, 13.06.2017, 13:41 | Сообщение # 6931 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: mkagan, спасибо еще и еще раз! Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21. Сообщение отредактировал svetsky - Вторник, 13.06.2017, 13:48

mkagan Дата: Вторник, 13.06.2017, 15:16 | Сообщение # 6932 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Tata () Скажите пожалуйста как быть с опущенной почкой. Не обращайте внимания Цитата Tata () Могло оказать на это влияние наше заболевание? Нет М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Вторник, 13.06.2017, 15:18 | Сообщение # 6933 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Inita222 () Какое антигельминтное лекарство можно дать ребенку при нашем диагнозе ? Любое - это зависит от вида гельминта М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Вторник, 13.06.2017, 15:18 | Сообщение # 6934 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Voron () Знаю одно- есть препарат декарис, вот им некоторые пациенты лечат нефротический синдром( по назначению нефролога), но вообще то он от глистов Он применяется в основном при аскаридозе М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Tata Дата: Вторник, 13.06.2017, 16:20 | Сообщение # 6935 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, спасибо за ответы. Я написала выше, что ремиссия без ПЗ у нас длится 6-8 месяцев когда как, есть смысл нам оставаться на ПЗ? Снижаем мы немного по другому ПЗ: до трех отрицательных анализов, затем 40 м/г через день неделю и дальше снижаем по 0,5 таб. в неделю. Нам 8,6 лет, вес 33 кг, рост 148 см. Обычно рецидив апрель-май, а сейчас раньше, но какой-то не понятный с февраля 2017. Понедельник белок 3 с лишним г/л., во вторник пересдали без ПЗ и прочих лекарств 0,066 г/л, .Но раз после сдачи мочи во вторник (не зная результатов) съели ПЗ, врач сказала принимать и дальше как обычно. Сейчас иногда думаю может ребенок взрослеет и организм сам пытается справить с болезнью, а?

mkagan Дата: Вторник, 13.06.2017, 17:59 | Сообщение # 6936 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Tata, Рецидив 1 раз в 6-8 месяцев - это нечасто , я бы каждый такой рецидив пролечивал преднизолоном так, как положено лечить рецидив по международному протоколу, и отменял преднизолон - достаточно велики шансы - что промежуток между рецидивами постепенно будет удлиняться. Вообще, надо чётко понимать, что ребёнку, у которого нет хорошо известных и неоднократно здесь обсуждаемых существенных хронических побочных эффектов от преднизолона, не надо убегать от него в пользу других иммуносупрессантов ( селлсепт, циклоспорин и т.д.). Существенным плюсом преднизолона , в отличие от большинства других иммуносупрессантов, является то, что, в отличие от других иммуносупрессантов, вредные его эффекты легко обнаружить при осмотре и несложном обследовании, поэтому их легко оценить. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

svetsky Дата: Вторник, 13.06.2017, 18:51 | Сообщение # 6937 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Михаил Юдович, а в нашем случае, с гормонозависимым НС есть ли смысл остаться на гормонах? Или уже не мучить ребенка этими качелями и перейти на селсепт. Наша врач не переведет нас, она предлагает лейкеран в таблетках попробовать. Я совсем запуталась. Завтра буду звонить в НЦЗД, они скажут лететь к ним, конечно. А лечиться-то нам здесь потом. Так сложно понять, что лучше. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21. Сообщение отредактировал svetsky - Вторник, 13.06.2017, 18:55

mkagan Дата: Вторник, 13.06.2017, 19:35 | Сообщение # 6938 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: svetsky, Если Вы посмотрите ещё раз зарубежный протокол, или некоторые приводимые мной другие серьёзные уже англоязычные рекомендации , то один курс алкилирующих цитостатиков ( циклофосфамида , он же эндоксан, или хлорбутин, он же лейкеран) ряд нефрологов рекомендует только при часторецидивирующем течении болезни - есть шанс излечиться после такого курса и потерпеть 2-3 месяца существенную токсичность этих препаратов, однако... при более упорном стероид-зависимом НС ( рецидивы на фоне ещё принимаемой дозы - это всё-таки несколько более существенный вариант болезни , чем частые рецидивы при полной отмене преднизолона) - уже подобный курс не рекомендуется, так как он у этой группы пациентов крайне редко приводит к излечению ( длительной ремиссии), и нет смысла нагружать такого ребёнка этими токсичными препаратами. Заочно всё-таки не видя ребёнка трудно оценить показания к переходу на СеллСепт, или циклоспорин - но обычно , если для стабильной ремиссии требуется доза более 0.5 мг на кг через день , существенный шанс постепенного развития серьёзных побочных действий преднизолона, которые все равно заставят применить препараты, позволяющие отдохнуть от преднизолона. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Вторник, 13.06.2017, 19:49 | Сообщение # 6939 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: svetsky, да , вы совершенно правы в том, что разовая консультация даже в суперклинике и суперпрофессором немного даёт при Вашей болезни. Важнее регулярно наблюдаться у одного и того же опытного нефролога, который умеет в союзе с родителями находить оптимальные решения при всех возможных изгибах течения этой долгой и весьма неприятной, но не трагической болезни. Но детских нефрологов высокого уровня в нашей стране единицы, и большинство наших форумчан испытали и испытывают это, поэтому надо и самим образовываться и комбинировать разного рода консультации, обмен мнениями между форумчанами и т.д. Я считаю, что у нас на форуме уже есть очень подкованные родители, которые могут во многих ситуациях давать полезные советы. Мне же в последнее время не хватает времени и сил для регулярного заглядывания на форум. Развитие нашего практического здравоохранения на современном этапе таково, что ведение постоянно нарастающего вороха медицинской документации одновременно в бумажном и электронном виде и постоянное противоборство с дармоедами из страховых компаний, отнимает у врача все силы, помимо того, что сама чисто медицинская составляющая требует от врача всегда и везде больших моральных и физических затрат. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

faorio Дата: Вторник, 13.06.2017, 20:40 | Сообщение # 6940 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем здравствуйте) Очень давно не писала, но читаю почти каждый день. Редко я здесь задавала вопросы, а тут накопились, может кто ответит))) У меня дочка 5 лет, дебют у нас был 3,9 г., за все это время было 2 рецидива, первый спустя месяц после отмены, второй на 2-х табл. через день, оба на фоне ОРИ. Сейчас мы не болеем, решились на полную отмену преднизолона, по схеме которую предложил наш врач : с 2-х табл. через день, перейти на на этих же 2-х табл. через два дня и так 3-и раза подряд, а потом полная отмена. И вот во втором разе в промежутке этих двух дней, стала замечать, что тест полоска начала зеленеть, сегодня сдали общ. ан. белок 0,09. Рецидив???? или просто скачки? Месяц назад было подобное, по тест полоскам белок скакал от следов до 1 гр. и так 3-4 дня, потом все пришло в норму, я тогда на пять дней перешла на каждодневный прием по 2 табл. А вот сейчас не знаю что делать.

faorio Дата: Вторник, 13.06.2017, 20:46 | Сообщение # 6941 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Еще вопрос у меня про КИПферон, наш минский врач порекомендовал нам его при вирусах, я так понимаю он относиться к аналогичным вифиронам?

mkagan Дата: Вторник, 13.06.2017, 20:55 | Сообщение # 6942 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: faorio, Видимо, всё-таки пока у Вас не получается совсем отменить преднизолон - надо вернуться на предыдущую дозу - судя по Вашему рассказу она невелика - при этих обстоятельствах больших проблем со здоровьем у ребёнка не возникает , слишком частые эксперименты по отмене всякой терапии не слишком вредны у таких детей , но и довольно бессмысленны. Ну а всякую дребедень типа кипферона, конечно, применять не надо , как минимум по причине полной бесполезности от каких бы то ни было вирусов. Я не знаю насколько Вас впечатлит заявление человека, стажировавшегося в Западной Европе о том, что там подобных препаратов просто нет. - нет ни виферона, ни кипферона и т.д. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Gleb141005 Дата: Вторник, 13.06.2017, 21:05 | Сообщение # 6943 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемый Михаил Юдович, здравствуйте! Посмотрите, пожалуйста, сообщение 6845 на стр.457. Если можно ответьте, пожалуйста. Ник - Gleb141005. Спасибо. BSL-1

faorio Дата: Вторник, 13.06.2017, 21:06 | Сообщение # 6944 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Михаил Юдович, спасибо за ответ.

mkagan Дата: Вторник, 13.06.2017, 21:17 | Сообщение # 6945 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Gleb141005, Я бы следовал советам лечащего врача из НЦЗД. А как всё-таки выглядела Ваша стероидная резистентность? Не было никакого даже минимального улучшения после 4х недель ежедневного преднизолона? Или всё-таки отёки прошли при остающейся протеинурии? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]