|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 09:34 | Сообщение # 6916 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Voron (  ) Так долго нечего сидеть на гормонах! На самом деле истина проста : циклоспорин ежедневно на протяжении нескольких лет более вреден, чем маленькая доза преднизолона через день, и менее вреден, чем немаленькая доза преднизолона через день. Доза 7.5 - 10 мг через день считается маленькой, всё конечно, ещё зависит и от массы ребёнка. И надо следить за побочными проявлениями, о которых здесь уже говорилось. Но и при циклоспорине надо следить как за концентрацией, так и за возможными побочными действиями. Длительное применение для поддержания ремиссии и преднизолона через день, и циклоспорина ежедневно, в большинстве случаев не страшно в опытных руках
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Dvdudnikova
 |
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 10:29 | Сообщение # 6917 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
mkagan, спасибо Вам большое за развернутый и понятный ответ. Л/в при выписке из отделения напугала,что ЦМВ в нашем случае является фактором риска обострения НС и что за несколько часов ЦМВ может довести до реанимации((( плюс у нас обнаружили igE 398.сказали,что это также риск рецидива в будущем. А у нас за 5,5 лет никогда ни на что не было аллергии. Педиатр говорит,что высокий Е могут давать гельминты. В общем,уехали мы из больницы в подавленном настроении - анализы сдавать раз в неделю,по первому зову ехать в РДКБ...А как же беречь ребенка от ОРВИ,если каждую неделю ходить в поликлинику. В среду уже едем в поликлинику РДКБ на прием. А живем мы в 200 км от Уфы,у границы с Татарией
Виферон нам давали два раза в день. Но я их складывала в сумочку. Не спорила с врачами,но и не ставила ребенку.
И еще хотела бы спросить по поводу Панангина/Аспаркама. У нас калий 4,2 по биохимии. Врач назначила Панангин 1/2 3 раза в день,но запретила давать бананы и продукты,которые содержат много калия. А может наоборот не давать таблетки,и давать овощи и фрукты?Знаю,что Вы своим пациентам не назначаете данные препараты
Сын 2012 г.р. дебют май 2017. ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
Сообщение отредактировал Dvdudnikova - Понедельник, 12.06.2017, 10:35 |
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 13:16 | Сообщение # 6918 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Dvdudnikova, мне трудно комментировать все те нелепые рекомендации и объяснения, которые Вы получили и в Москве лучше бы консультироваться не в РДКБ, а в НЦЗД
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 15:57 | Сообщение # 6919 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Михаил Юдович, спасибо. А у нас все-таки развивается рецидив, поэтому сегодня подняли дозу до 1,5 мг/кг. Так и не сошли мы с гормона, а уже до 5 мг опустились. Но снова всего лишь 37,2 и сразу белок. Что делать? Мы с января 2016 на метипреде. Ремиссия после рецидива держалась 8 месяцев на метипреде. Снова пробовать пролечиваться гормонами или уже уходить на селсепт или циклоспорин? Мозги кипят. Жду вторника, чтобы суточную хоть сдать. Не знаю, что дальше делать.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Понедельник, 12.06.2017, 16:01 |
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 18:06 | Сообщение # 6920 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
svetsky, 5 мг через день , видимо для Вас мало
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 18:36 | Сообщение # 6921 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Михаил Юдович, получается, что мы удерживали ремиссию при ОРВИ на 3-х таблетках. Но для длительного приема ей будет много 15мг. Вес 20. У нее истерики при дозах выше2-х штук. Сидим на ноофене, что тоже не хорошо для организма. Вот теперь будем думать с врачом,как дальше лечить. НЦЗД в марте сказали уходить с гормонов. Наверное, придется лететь в Москву для замены препарата. Есть ли смысл нам еще раз пробовать пролечивать гормонами, если на лицо зависимость, а значит, отменить их не получится и придется сидеть на дозе 15 мг?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Понедельник, 12.06.2017, 18:40 |
| |
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 19:12 | Сообщение # 6922 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Svetsky, а ыам когда в нцзд говорили уходить с гормона не предлагали лечь?
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 19:34 | Сообщение # 6923 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
svetsky, 15 мг через день для длительного применения при Вашем весе будет скорее всего многовато - нужно подумать о селлсепте или циклоспорине. Но если сейчас обострение, то ремиссию всё равно сначала надо будет обеспечить преднизолоном
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 20:02 | Сообщение # 6924 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Цитата Voron (  ) а ыам когда в нцзд говорили уходить с гормона не предлагали лечь? Да, нас с марте выписали и сказали звонить при рецидиве, они вышлют вызов, чтобы заменять препарат. Вот жду окончания выходных, затем с нашим врачом будем звонить, может быть на селсепт можно будте и здесь перейти, не летая в Москву.
Цитата mkagan (  ) Но если сейчас обострение, то ремиссию всё равно сначала надо будет обеспечить преднизолоном Да, мы сегодня подняли дозу на 1,5 мг/кг - 30 мг, 6 таблеток. Наша врач считает, что этого будет достаточно, так как белок у нас не зашкаливает, по тестам где-то между 0,3 и 1. Завтра сдадим суточную и ОАМ, посмотрим. А селсепт вводить начинают на какой дозе преднизолона? И как быстро можно перепрыгнуть с гормона на селсепт? Нам нужно будет полный курс пропить гормон - то есть сейчас до отрицательных анализов эти 30 мг, а затем через день их же на 4 недели? Что-то со схемой я теперь не разбирусь. В прошлый раз по международному протоколу пролечились, но вот уходили долго - посмотрела свои записи, мы каждый месяц зависали подолгу на одной дозе то из-за температуры, то белок 0,15, то крапивница, потом ждали Москву, тоже не снижались, и в Москве пока лежали тоже ОРВИ схватили. Так мы и уходили почти 8 месяцев до 5 мг. Ушли бы раньше, наверное и рецидив бы раньше получили. А сейчас же можно дудет быстрее уходить, если селсепт добавить? И его по весу же считают? Концентрацию там не надо измерять? я к нему склоняюсь, так как он вроде проще в контроле. А то на циклоспорин я даже анализы не смогу делать - у нас тут как деревня, никаких новшеств пока нет.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Понедельник, 12.06.2017, 20:04 |
| |
| |
Tata
 |
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 21:09 | Сообщение # 6925 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович спасибо за ответ. Ремиссия без пз у нас длится 6-8 месяцев, год на год не приходится. Скажите пожалуйста как быть с опущенной почкой. Могло оказать на это влияние наше заболевание?
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Вторник, 13.06.2017, 00:11 | Сообщение # 6926 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Как не надо концентрацию селл септа измерять ? Надо, мы измеряем. А селл септ это скорее всего из новшеств. Вы спросите в лабораториях, делают ли они такое . Мы концентрацию на селл септ редко очень делаем , могу соврать, но вроде через 20 минут после приёма , через час , через два и через три ( точно не помню), но при таких измерениях мы приходим на дневной стационар в больницу.
Сообщение отредактировал ellix - Вторник, 13.06.2017, 00:14 |
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Вторник, 13.06.2017, 01:08 | Сообщение # 6927 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 13.06.2017, 04:02 | Сообщение # 6928 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
svetsky, обострение, конечно, надо лечить дозой преднизолона 2 мг на кг в день ( у маленьких детей лучше рассчитывать дозу на единицу поверхности тела - 60 мг на квадратный метр - поверхность тела легко рассчитывается по весу и росту - имеются калькуляторы для этого расчёта в том числе для смартфонов) до исчезновения белка в моче + 3-5 дней, сразу как возникнет ремиссия можно подключать циклоспорин, или селлсепт, как подключать селлсепт - посмотрите страниц 5-10 назад я это подробно объяснял. После достижения ремиссии - преднизолон через день 40 мг на квадратный метр поверхности тела - 4 недели, затем снижать, т.Е. 2-2.5 месяца принимается 2 препарата: преднизолон + СеллСепт, или преднизолон + циклоспорин. В России концентрацию микофенолата мофетила ( действующее вещество селлсепта) нигде не определяют, но можно его применять и без этого, в отличие от циклоспорина, чей метаболизм уж слишком непредсказуем у конкретного пациента.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Совка
 |
Дата: Вторник, 13.06.2017, 05:03 | Сообщение # 6929 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Какое антигельминтное лекарство можно дать ребенку при нашем диагнозе ?
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Вторник, 13.06.2017, 07:08 | Сообщение # 6930 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Думаю в этом поможет педиатр. Знаю одно- есть препарат декарис, вот им некоторые пациенты лечат нефротический синдром( по назначению нефролога), но вообще то он от глистов. А так их целый ряд.В моем детстве давали суспензию пирантел, она безопасная. Но нвсе индивидуально конечно. Надо же знать какие именно завелись вредители))
|
| |
| |
|