|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
YliaMakk
 |
Дата: Четверг, 20.09.2018, 10:08 | Сообщение # 9181 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Voron , пусть рецидива не будет !!!!
|
| |
| |
mamaA
 |
Дата: Четверг, 20.09.2018, 11:50 | Сообщение # 9182 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Всем здравствуйте! Хочу поделиться , так сказать, правовой новостью: позавчера проходили свою вторую МСЭ. Результат положительный. и! Положительный на 5 лет. В апреле этого года вышло некое постановление 339 (кажется) где четко прописан наш случай : нефротический синдром стероидозависимость ХБП более двух рецидивов в год - инвалидность на пять лет. Такое облегчение - не бегать по инстанциям в следующем году
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 20.09.2018, 13:28 | Сообщение # 9183 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо! Мы очень верим в излечение!
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Четверг, 20.09.2018, 15:29 | Сообщение # 9184 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Цитата mamaA (  ) нефротический синдром стероидозависимость ХБП более двух рецидивов в год - инвалидность на пять лет. А у вас сколько было рецидивов?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Olja92
 |
Дата: Четверг, 20.09.2018, 15:42 | Сообщение # 9185 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Мы первично устанавливали инвалидность, и нам дали натгод, хотя рецидивов выше крыши Пока сандиммун, поменяли дозировку, и лечим другие очаги инфекций..кандид в кишечнике пролечили,стрептококк тоже пролечили , вульвит нашли, активный вирус герпеса (Эпштейна Бара),как предположение было что именно все эти недуги не дают нам прийти в ремиссию
Сообщение отредактировал Olja92 - Четверг, 20.09.2018, 15:48 |
| |
| |
mamaA
 |
Дата: Четверг, 20.09.2018, 15:46 | Сообщение # 9186 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата ксюшенька (  ) А у вас сколько было рецидивов? а мы со счета уже сбились )) четыре за год точно
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
Irisska84
 |
Дата: Пятница, 21.09.2018, 23:23 | Сообщение # 9187 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ольга,я уточнила в стационаре,зависит от региона,в нашем не дают бесплатно сандимун
|
| |
| |
mamaA
 |
Дата: Суббота, 22.09.2018, 10:23 | Сообщение # 9188 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата Olja92 (  ) активный вирус герпеса (Эпштейна Бара),как предположение было что именно все эти недуги не дают нам прийти в ремиссию
скажите, пожалуйста, вы каким образом вирусы лечили? У нас тоже регулярно при обострении ловят герпес в активации и предполагают что он во всём виноват
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
Olja92
 |
Дата: Суббота, 22.09.2018, 10:34 | Сообщение # 9189 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
В стационаре нас лечили ацикловиром 1,5 недели, потом день ацикловир день виферон. Сейчас при выписке назначили изопринозин 1т 2 разу в день(10 дней), 0,5 табл 2 раза в день (28 дней)
Сообщение отредактировал Olja92 - Суббота, 22.09.2018, 10:36 |
| |
| |
anfler
 |
Дата: Суббота, 22.09.2018, 13:57 | Сообщение # 9190 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Это же иммуностимуляторы
|
| |
| |
Olja92
 |
Дата: Суббота, 22.09.2018, 14:10 | Сообщение # 9191 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Иммуномодуляторы ори И в свечкпх виферон написано, что можно использовать с циклоспоринами
|
| |
| |
alizondo
 |
Дата: Суббота, 22.09.2018, 17:25 | Сообщение # 9192 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1800
Награды: 28
Репутация: 47
Статус: 
|
Цитата Olja92 (  ) Иммуномодуляторы ори И в свечкпх виферон написано, что можно использовать с циклоспоринами виферон-большое подозрение ,что это фикция.То есть ,при огранинии по иммунодепресии не стоит это применять.Эффекта ,у меня лично было мало.Митипред 1мг. в сутки,после остановившихся пересаженных почек.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
Сообщение отредактировал alizondo - Суббота, 22.09.2018, 17:26 |
| |
| |
mamaA
 |
Дата: Суббота, 22.09.2018, 22:35 | Сообщение # 9193 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата alizondo (  ) виферон-большое подозрение ,что это фикция.То есть ,при огранинии по иммунодепресии не стоит это применять.Эффекта ,у меня лично было мало да вот я потому и спросила. Здесь на форуме обсуждался этот вопрос. Цитирую : Препараты интерферона вообще противопоказаны, т.к. неспецифически активируют иммунные механизмы и могут провоцировать обострение. Всё лечение Вашей болезни преднизолоном и\или , при необходимости, другими иммуносупрессивными препаратами направлено на сдерживание иммунной системы а не на её активацию
А нам на Талдомской прописали Виферон на три месяца!.. и сейчас при очередном повышении белка рекомендуют фероны. А я что то никак не могу смириться с этой рекомендацией.
А вообще мы вот на Майфортике полтора месяца и вдруг белок, как кажется на ровном месте. Предполагаю что эффект Майортика накопительный и ещё рано.. Была у кого то подобная ситуация?
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
Naasory
 |
Дата: Воскресенье, 23.09.2018, 09:16 | Сообщение # 9194 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: 
|
Мне в НЦЗД в 2000 году виферон назначили. У меня хгн на фоне герпеса был, в то время простуда на губе раз в месяц возникала, для её лечения назначили виферон. Не знаю, помогло или нет, но простуд на губе больше не было. На имуносупрессии с тех пор ещё.
|
| |
| |
mamaA
 |
Дата: Воскресенье, 23.09.2018, 14:31 | Сообщение # 9195 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо всем за ответы!
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
|