|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
oksana_koval
 |
Дата: Вторник, 04.09.2018, 00:31 | Сообщение # 9151 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Михаил Юдович, доброй ночи.
Сообщение отредактировал oksana_koval - Вторник, 04.09.2018, 00:37 |
| |
| |
Oksana85
|
Дата: Вторник, 04.09.2018, 00:39 | Сообщение # 9152 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, доброй ночи.
Очень нужен ваш совет и поддержка.
Сразу напишу о ребенке.
Ребенок, мальчик 2010 г.р.
Первые признаки заболевания проявились в 2014г. Обнаружен белок в моче 1,2 грама. Поступили после консультации нефролога с белком в 8 гр. по срочной. Первоначальное лечение: преднизолон 2мг/кг. Лечение в течение месяца результата не дало. Белок достигал 16 гр. Сделали биопсию: поставили диагноз фокально-сегментарный гломерусклероз начальные проявления. Назначен циклоспорин (принимаем сандиммун неорал). Через 2 месяца лечение дало результат: снижение суточной потери белка до 0,4-0,6 г/сут. Все показатели крови были в норме.
Полной ремиссии за 4 года лечения не достигли.
С 06.2016 были предприняты попытки ухода от циклоспорина. На дозировке 80мг в сутки - рецидив. Как результат: 2 мг/кг преднизалон+лечебная доза циклоспорина (170 мг/сут). К стабильному состоянию вернулись в течение месяца (сут.потеря белка 0,6-0,8 г/сут, кровь по всем показателям норма).
Май 2018 проведена очередная биопсия. Принято решение снижать и убирать циклоспорин. Результат: июль 2108 - рецидив на 100 мг сандиммуна в сутки (преднизолон сохраняли 10 мг через день).
6 недель принимали 2 мг/кг преднизалон ежедневно +170 мг/сутки сандиммун. Лечение результата не дало. Сегодня суточная потеря белка 5 гр. Лечащим врачом было принято решение отменить сандиммун и назначить лечение эндоксаном (сегодня сандиммун отменили, теропия эндоксаном планируется на следующей неделе - сказали будут капать, на форуме почитала, все принимают внутрь).
Подскажите, были ли в ваше практике дети, которым после рецидива переставал помогать сандиммун? Какие причины могут быть? Сейчас активно меняются зубы - не может ли это быть фактором?
В нашей ситуации эндоксан неизбежен? Есть ли в нем смысл если на гормональную терапию мы не отвечаем вообще?
Заранее спасибо.
Сообщение отредактировал Oksana85 - Вторник, 04.09.2018, 01:15 |
| |
| |
Kravchenkod
|
Дата: Вторник, 04.09.2018, 11:18 | Сообщение # 9153 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем добрый день давненько нас тут не было.Нам в этом году 6 лет, школу пойдем на следующий год,а так уже 2 год ходим в развивающий центр.Сидя дома год взаперти без общения решила что смысла нет сидеть дома,ребенку нужно общение.Сейчас мы 2 год на сн.У нас есть 6 пачек экорала можем продать и отправить. сами пьем жидкий сн
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Вторник, 04.09.2018, 12:03 | Сообщение # 9154 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А как с болезнями : часто болеете ?
|
| |
| |
AndreyChe
|
Дата: Вторник, 04.09.2018, 19:00 | Сообщение # 9155 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, форумчане!
Если преднизолон плохо помогает или вообще не помогает при выраженном нефротическом синдроме – то можно попробовать принимать таблетки хлорохина. Торговое название – «Делагил».
Средство предназначено для лечения малярии, но обладает также иммунодепрессивным и противовоспалительным действием. Препарат может применяться как эффективное альтернативное лекарство для лечения различных форм ГН, в том числе с нефротическим синдромом.
Нам Делагил очень помог при выраженном НС (белок в моче достигал 10 грамм и более.)
Привожу ссылку на диссертацию «Эффективность применения Делагила при различных формах гломерулонефрита у детей» http://medical-diss.com/medicin....u-detey
В диссертации по ссылке описана дозировка препарата, кратность приема, эффективность и т.д.
Немного напишу о нашем случае. Имеется молодой кот-британец. В возрасте 3-х месяцев точно неизвестно по какой причине, но возможно после перенесенной инфекции у него возник ГН. Диагностировали его благодаря наличию в доме многофункциональных тест-полосок для обнаружения в моче крови, белка, лейкоцитов и других патологических показателей.
В течение буквально нескольких дней развился НС. Протеинурия больше 4-х грамм.
На преднизолоне удалось добиться ремиссии. Затем постепенно, с медленным снижением дозы ПЗ был отменен.
Через пару месяцев без ПЗ – рецидив. Только в этот раз преднизолон уже почти перестал помогать.
Утром сразу после приема ПЗ белок в моче не обнаруживался, но к вечеру протеинурия снова нарастала до 8 – 10 и более грамм. Тест-полоска буквально синела, а волосы на голове буквально шевелились, так как котенка было очень жалко.
Затем после изучения внушительного объема материала с различных нефрологических форумов была обнаружена диссертация «Эффективность применения Делагила при различных формах гломерулонефрита у детей», ссылку на которую я привел в начале поста.
После этого для защиты от протеинурии продолжили в утренние часы давать преднизолон. И во второй половине дня начали давать Делагил (хлорохин).
В нашем случае препарат подействовал быстро – количество белка в моче снизилось до следовых значений уже в первые 2 дня совместного приема Делагила и преднизолона.
Сейчас, по прошествии полугода совместной терапии ПЗ и Делагила, белок из мочи полностью исчез. И при исследовании мочи тест-полосками и при классической микроскопии осадка – все нормально.
Результат биохимического исследования мочи на соотношение белок/креатинин: 0.11 (при референсных значениях < 0.4)
На текущий момент пьём ПЗ (0.4 мг/кг однократно в 06:00 утра). И днем в 14:00 пьем 1/16 табл. Делагила, что составляет примерно 5 мг лекарства на 1 кг веса кота (также один раз в сутки).
Судя по доступной информации, Делагил обладает меньшим количеством побочных эффектов по сравнению с классическими цитостатиками – циклофосфамидом и т.д. Главная побочка – при длительном приеме возможно ухудшение зрения. Поэтому во время терапии надо периодически (1 раз в месяц) обследоваться у окулиста.
Также весьма вероятно возникновение головокружения и сильной слабости в первые недели приема препарата. Поэтому лечение лучше начинать с самых минимальных дозировок. Даже меньших, чем описаны в диссертации (автор диссертации использует терапевтическую дозу Делагила - 10 мг на килограмм веса пациента).
Я на основе своего опыта использования данного лекарства советую начинать с меньшего количества – например 2-3 мг на килограмм веса. И если самочувствие будет нормальным, то уже сами принимайте решение о дальнейшем повышении дозы.
Обращаю на это внимание, потому что у кота в первые две недели приема препарата заметно кружилась голова (его пошатывало при прыжках на пол с высоких табуреток и т.д). И он меньше обычного бегал и играл. Чаще лежал на кушетке.
Поэтому еще раз это напишу – начинайте прием с доз ниже терапевтических и при отсутствии выраженных побочек принимайте решение о коррекции количества препарата. Для ежедневной оценки эффективности медикамента крайне рекомендую купить многофункциональные тест-полоски для мочи.
Также, разумеется, прием препарата могут сопровождать и другие побочные действия. Я написал о самых, на мой взгляд, выраженных.
!!! Очень важно: нельзя использовать Делагил совместно с иммунодепрессантами («Сандимун» (Циклоспорин) и т.д) или цитостатиками («Эндоксан» (Циклофосфамид) и т.д.)!!! Так как возрастает риск возникновения нежелательных эффектов.
Используйте Делагил только в том случае, если принимаете один преднизолон и он вам не помогает или помогает недостаточно. Перед применением Делагила внимательно изучите диссертацию (ссылка на нее в начале статьи) и обязательно посоветуйтесь с врачом-нефрологом о целесообразности применения данного лекарства.
Если начнете использовать данный препарат, то раз в две недели делайте общий анализ крови и один раз в месяц обследуйтесь у окулиста.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 05.09.2018, 10:59 | Сообщение # 9156 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата AndreyChe (  ) Торговое название – «Делагил»
Михаил Юдович, что вы можете сказать про данный препарат?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 05.09.2018, 11:21 | Сообщение # 9157 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Доброе утро! Вчера вернулись из Крыма. С одной стороны было конечно страшновато с нашим диагнозом ехать (в начале августа были на плановой госпитализации в НЦЗД, лечащая врач была не против поездки, сказала не находиться на палящем солнце), но с другой стороны - хочется чтоб у наших деток в памяти оставалась не только больница с бесконечными таблетками и лекарствами, но и какой-то позитивчик. 1800 км в одну и в другую сторону на машине перенес прекрасно. Но вот в море заходить отказался, чуть-чуть мочил ноги и уходил в тенёк, играть в камни. Знакомился в детишками на пляже, они с удовольствием плескались в воде, мы думали и наш глядя на их пойдет в воду, но нет, ждал на берегу. Только в последний день уговорили его поплавать на круге. Так что наш малыш просто дышал свежим морским воздухом. Практически не загорел, так как в утренние часы был под зонтиком, в самый палящий солнцепек уходили с пляжа , а вечером под навесом на пляже играл. Но в целом поездкой остался доволен.
Всем нашим деткам и их родителям конечно же здоровья!
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Zulya
|
Дата: Среда, 05.09.2018, 12:59 | Сообщение # 9158 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день!
Читаю вас давно, но пишу первый раз.
О нас:
Дочь. Сейчас почти 6 лет. Дебют октябрь 2016 (в 4 года). Перед началом 3 раза подряд переболела ОРВИ/ОРЗ, пищевая аллергия. Отеки, белок максимально 4,7 г/л.Положили в больницу, назначили преднизолон, вливали альбумин. + диета при оксалурии. Поправилась довольно сильно, из щуплой девочки стала пухляшом, вечно что-то жующим. Доходило до жевания футболки и деревянных карандашей. Повысилась волосатость по всему телу. Было жутковато... Уходили от преднизолона постепенно, снижая по пол-таблетки. Причем альтернирующего режима нам не назначали. Совсем отказались от ПЗ примерно через 8 мес.
Через 3,5 месяца (июль 2017) рецидив. Ничем не болели накануне. НО была аллергия, началась примерно за 2 мес до рецидива. Положили в больницу, в этот раз белок был около 3 гр при поступлении, альбумин еще не упал. Кололи гепарин. Снова преднизолон.
После выписки были у аллерголога. Сказала, что скорее всего аллергия не на какой-то продукт вроде яиц и шоколада, а на "химию" в конфетах, сосисках и пр. Теперь всего этого не едим. Сок из пакетов тоже не пьем.
В этот раз альтернирующий режим введен только когда дошли до 1 таблетки. Снижали долго, потому что были небольшие повышения белка и болезни (орви/орз). Сейчас пока еще на 1 таблетке через день.
В середине августа летали отдыхать в Сочи. Плавали в море, старались держаться в тени.
Там подхватили кишечку. Три дня "неприятных проявлений", но без подъема температуры. Несколько дней ПЗ давали ежедневно.
Через 2 недели после возвращения домой в моче стали фиксировать белок 0,35-0,36 в ОАМ, моча с пенкой периодически по утрам. Связывать это с поездкой не склонна. Больше меня смущает, что белок появился, когда решили купить арбуз. Вот после его употребления моча и стала не очень.
Замечал ли кто-то подобное?
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Среда, 05.09.2018, 16:24 | Сообщение # 9159 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
я думаю , что это такие вялые проявления болезни , необязательно с чем -либо связанные .
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 05.09.2018, 20:37 | Сообщение # 9160 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Незнакомка ( ) Михаил Юдович, что вы можете сказать про данный препарат?
Препарат обладает иммунодепрессивным свойством, поэтому неудивительно что он мог помочь снизить белок человеку.
Тем не менее данный препарат не используется при лечении Нефротического синдрома. Так что забыть про него, и не ставить экспериментов!, а лечиться как лечат по международному протоколу.
Цитата Zulya ( ) Замечал ли кто-то подобное?
Не надо гаданий, рецидив может произойти и на ровном месте, без аллергии, без болезни. Ваш задача свести к минимуму аллергические реакции, стараться избегать ОРВИ. Если будет наблюдаться гормонозависимость и побочные эффекты от ПЗ, переходить на Селл-септ, Сандиммун (Циклоспорин А).
Цитата Oksana85 ( )
....
В нашей ситуации эндоксан неизбежен? Есть ли в нем смысл если на гормональную терапию мы не отвечаем вообще?
Заранее спасибо.
Эндоксана боятся не стоит, если контролировать процесс лечения, то ничего страшного не произойдет. Мы принимали препарат перорально (через рот) в течении 2 месяцев (курс рассчитан на 3 месяца), случился рецидив. Эффективность препарата невысокая, в Вашем случае мне сложно сказать как лучше поступить, лучше дождаться ответа Михаила Юдовича.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 05.09.2018, 20:48 |
| |
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 06.09.2018, 09:15 | Сообщение # 9161 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Zulya, здравствуйте!Доктору сообщали или сами пока наблюдаете?У нас месяц назад пару дней 0.3 по тест-полоскам проскакивал.Ребёнок был после ОРЗ плюс переутомление получилось,себя корю.Да ещё далеко от дома находились,в поездке(не на море).Обошлось,но понервничать пришлось. Нам надо дотянуть до сентября 2020 года.Если пройдёт 5 лет без обострений,ложиться в нефрологию снимать диагноз.Жду-не дождусь.Нет,не так.Дождусь.И вам дождаться желаю!
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 06.09.2018, 09:24 | Сообщение # 9162 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Арбузов за это лето купили 25 штук,первый в середине июля.(дети считают).Вымываем оксалаты.Опять сильно завышены.Покупаем в одном месте,моем с мылом.Ни разу не случилось ничего плохого.
|
| |
| |
Zulya
|
Дата: Четверг, 06.09.2018, 12:36 | Сообщение # 9163 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
3лата, нет, врачу не сообщали. Наш в отпуске, а к другому бежать пока смысла нет. Пока наблюдаем за анализами. Сдадим суточную, посмотрим.
За вас держим кулачки:)
|
| |
| |
AndreyChe
|
Дата: Четверг, 06.09.2018, 16:08 | Сообщение # 9164 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Crendello, согласен с вами – в протоколы лечения НС Делагил не входит. Хотя задокументированный опыт использования препарата при НС есть.
Вот, например, цитата:
«Опыт применения резохина, хлорохина, делагила и плаквинила (Л. Р. Полянцева) в клинике Е. М. Тареева показал, что при наличии нефротического синдрома эти препараты целесообразно назначать в комплексе со стероидными гормонами, особенно в период снижения дозы последних. Непременным условием использования аминохинолинов является большая продолжительность непрерывной терапии (от 4 месяцев до 1,5—3 лет).»
Отсюда: http://www.medical-enc.ru/nephrol....a.shtml
Собственно, в комбинации с ПЗ мы Делагил и применяем. Именно так я писал в своем посте: «Используйте Делагил только в том случае, если принимаете один преднизолон, и он вам не помогает или помогает недостаточно.»
Хотя в диссертации «Эффективность применения Делагила при различных формах гломерулонефрита у детей» (http://medical-diss.com/medicina/effektivnost-primeneniya-delagina-pri-razlichnyh-formah-glomerulonefrita-u-detey) упоминаний о дополнительном приеме ПЗ вместе с Делагилом я не обнаружил. То есть лекарство использовалось в монотерапии. При этом также наблюдалась его хорошая эффективность. Я процитирую фрагмент «Выводы» из данной работы:
У больных с нефротической формой гломерулонефрита положительный эффект при применении делагила наблюдался у 87% больных: полная клинико-лабораторная ремиссия - у 62%, частичная клинико-лабораторная ремиссия - у 25% больных.
Для меня эффективность хлорохина уже доказана. Я еще раз опишу наш случай: в дополнение к утреннему ПЗ (который практически перестал помогать даже в случае двух и даже 3-х кратного увеличения дозы) был добавлен Делагил из расчета 7-8 мг/кг. И в течение двух-может быть трех суток белок в моче снизился с 8-10 грамм до 0,005 - 0.008 грамма.
На текущий момент пьём ПЗ (0.4 мг/кг однократно в 06:00 утра). И днем в 14:00 пьем 1/16 табл. Делагила, что составляет примерно 5 мг лекарства на 1 кг веса кота (также один раз в сутки). Белок в моче отсутствует полностью.
Не обнаруживается и при исследовании мочи тест-полосками и при классической микроскопии осадка.
Результат биохимического исследования мочи на соотношение белок/креатинин: 0.11 (при референсных значениях < 0.4)
Другое дело, что, естественно, не при всех разновидностях ГН препарат должен проявлять максимальную активность. Но в нашем случае – ГН, протекавшем в нефротической форме, эффективность лекарства, на мой взгляд, несомненна.
Снова процитирую фрагмент «Выводов» из работы: http://medical-diss.com/medicin....u-detey
ВЫВОДЫ
1. В комплексе лечебных мероприятий при гломерулонефрите у детей обосновано применение делагила в связи с его высокой эффективностью, малым числом осложнений, возможностью проведения лечения в амбулаторных условиях.
2. Лечение делагилом назначали в дозе 10 мг/кг в сутки однократно в 21 час и проводили в течение 1,5-2 месяцев в стационаре с продолжением лечения в амбулаторных условиях до 18 месяцев. Особенностью диспансерного наблюдения за детьми при терапии делагилом являлось проведение повторных консультаций окулиста /1 раз в месяц/ и исследование периферической крови /1 раз в 2 недели/, а также контрольное обследование в стационаре каждые 6 месяцев.
3. Высокая эффективность делагила доказана при гематурической форме гломерулонефрита. Улучшение отмечено у 86% больных, из них у 72% получена полная клинико-лабораторная ремиссия. У всех больных с изолированной гематурией получена полная клинико-лабораторная ремиссия через 12 месяцев терапии.
4. У больных с нефротической формой гломерулонефрита положительный эффект при применении делагила наблюдался у 87% больных: полная клинико-лабораторная ремиссия - у 62%, частичная клинико-лабораторная ремиссия - у 25% больных.
5. При смешанной форме гломерулонефрита полная клинико-лабораторная ремиссия получена у 40% детей, частичная ремиссия - у 20%. При клиническом варианте, протекающем с нефротическим синдромом и гематурией положительный эффект наблюдался у 80% детей: полная клинико-лабораторная ремиссия - у 60%. частичная ремиссия - у 20%. При клиническом варианте, протекающем с нефротическим синдромом, гематурией и артериальной гипертензией, улучшение было выявлено лишь у 40% детей: полная клинико-лабораторная ремиссия - у 20%. частичная ремиссия - у 20% больных.
6. Эффективность делагила повышалась у больных с гломерулонефритом при небольшой давности заболевания, нормальном уровне парциальных функций почек, при циклическом и рецидивирующем течении заболевания по сравнению с персистирующим.
7. Терапия делагилом способствует уменьшению симптомов прогрессирования заболевания, что характеризовалось, помимо уменьшения выраженности клинических симптомов, восстановлением парциальных функций почек, отсутствием рецидивов заболевания.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 06.09.2018, 16:22 | Сообщение # 9165 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Zulya, спасибо,кулачки не помешают.Школа началась.Скоро Манту предстоит.Может,Диаскинтест сделают.Уже не боялась,а теперь страшновато,как среагируем.Вы так на Урибел не перешли,ваши полоски(импортные?)больше нравятся?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
