|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamaA
 |
Дата: Пятница, 28.09.2018, 16:48 | Сообщение # 9211 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата Olja92 (  ) Сколько на ПЗ? мы 2 с половиной года на ПЗ. Недавно были у главного нефролога области. От него узнала, как чтят в их кругах Цыгина. Он в совершенстве владеет английским, много ездит, знакомится с "школами нефрологии" разных стран , читает и переводит новости в области нефрологии. Говорит, всё новое мы (нефрологи) узнаём через него
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
Olja92
 |
Дата: Пятница, 28.09.2018, 16:58 | Сообщение # 9212 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
А мы тут из за выписки сандиммун побывали нас в областном центре. Наш доктор мне тоже понравилась. И обследовали хорошо. Но и от Москвы мыине отказались... Она удивилась чтт мы все таки собираемся ехать в мосву
Сообщение отредактировал Olja92 - Пятница, 28.09.2018, 16:59 |
| |
| |
katerina1984
 |
Дата: Воскресенье, 30.09.2018, 20:18 | Сообщение # 9213 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте скажите ребенок 8 лет.Сейчас принимает преднизолон и Сандиммун.Посещаете ли вы школу или возможно на домашнем обучении?
|
| |
| |
Совка
 |
Дата: Понедельник, 01.10.2018, 14:21 | Сообщение # 9214 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, можно ли ребёнку принимающему сандиммун лечиться ликопидом ?
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Совка - Понедельник, 01.10.2018, 14:29 |
| |
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 01.10.2018, 17:44 | Сообщение # 9215 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ликопид вроде иммуномодулятор. Наверно нет
|
| |
| |
Совка
 |
Дата: Понедельник, 01.10.2018, 18:31 | Сообщение # 9216 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, можно ли ребёнку принимающему сандиммун лечиться ликопидом ?
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Совка - Понедельник, 01.10.2018, 18:32 |
| |
| |
YliaMakk
 |
Дата: Вторник, 02.10.2018, 09:13 | Сообщение # 9217 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Нет
|
| |
| |
OlgaDj
 |
Дата: Четверг, 04.10.2018, 06:25 | Сообщение # 9218 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
katerina1984. Здравствуйте! Дочка в 1 классе была на сандиммуне и были на домашнем обучении. Учительница приходила три раза в неделю. 2 и 3 класс были без лекарств, ходили в школу. Сейчас 4 класс, преднизалона на 1 сентября было 10 таб., через день. Оформили домашнее обучение.
Дочь 11.2008 г.р. 09.2013 - дебют 02.2016 - рецидив С 10.2016 без лекарств 07.2018 - рецидив
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 04.10.2018, 09:25 | Сообщение # 9219 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Так печально. Прочитала ваше сообщение. Думала раз два года без лекарств, то болезнь окончательно ушла. А у вас даже после двух с половиной лет без лекарств вернулась.Мы месяц без пз живем и надеемся, что выздоровели. Оказывается болезнь наша может и через много лет дать рецидив.Одно хорошо, что ваши рецидивы редкие
|
| |
| |
YliaMakk
 |
Дата: Четверг, 04.10.2018, 14:12 | Сообщение # 9220 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Добрый день , Ольга , у меня вопрос : при редких рецидивах вы давали сандимун - почему ? И сколько вы его принимали и через сколько возник рецидив ?
|
| |
| |
itd
 |
Дата: Четверг, 04.10.2018, 18:39 | Сообщение # 9221 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Всем здравствуйте. С такой болезнью все очень индивидуально. Расскажу нашу историю). Болеем с июля 2013. Три года были на ПЗ. Два года на С-Н. В начале июля 2018 отменили СН. Без лекарств продерджались почти 2 месяца. Пошли в школу во 2 кл. И 6 сентября- рецидив. Я, конечно, морально была готова к такому повороту событий, но очень надеялась на выздоровление или, хотя бы, длительную ремиссию. Но у нас вот так случилось. Вот только начала приходить в себя ((В прошлом году были на С-Н и ходили в школу. Дома учились только во время вспышки гриппа, пару месяцев. Ремиссия держалась хорошо. Сейчас пьем 8 т ПЗ через день. Во время обострения были дома, с этой недели сын пошёл в школу, на физ-ру не ходит. Домашнее оформили, будем смотреть как дальше будет и решать, садиться на домашнее или нет. Ходить в школу или нет зависит только от Вашего решения и внутреннего материнского чутья). Ну и от состояния ребенка, естественно.У нас в городе знаю двое ребятишек с НС и оба ходят в школу. Одна девочка на селсепте. За два месяца дом обучения, в прошлом году, поняла , что в нашем случае-это не учёба. Дают очень мало и я занималась много сама с ребёнком. .
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 04.10.2018, 19:03 | Сообщение # 9222 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо.Конечно все у всех индивидуально. Хотелось бы конечно длительных ремиссий. Но как говорится жизнь есть жизнь.... Мы на пз без перерыва были 4 года без месяца. Так хочется хоть полгода не видеть таблеток. А лучше дольше)).
|
| |
| |
NewIrisha
 |
Дата: Пятница, 05.10.2018, 11:09 | Сообщение # 9223 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте, форумчане. Напомните пожалуйста схему приёма преднизолона в рецидив. 2 мг/кг, до трех отрицательных, затем 1,5мг/кг в альтернирующем режиме,так? А как дальнейшая отмена?
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
Незнакомка
 |
Дата: Пятница, 05.10.2018, 11:28 | Сообщение # 9224 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: 
|
Ирина, посмотрите на стр.24 сообщение # 354 там доктор поясняет как правильно снижать пз.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Пятница, 05.10.2018, 11:29 |
| |
| |
Voron
 |
Дата: Пятница, 05.10.2018, 11:30 | Сообщение # 9225 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Да потом 1,5 мг на кг четыре недели и затем мы убирали по половине таблетки в неделю. Кто-то по целой убирает, мы например медленнее делали.
|
| |
| |
|