|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Пятница, 08.12.2017, 08:59 | Сообщение # 8086 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте форумчане. Мы сдали вчера кровь и креатинин 50 у нас при норме инвитро 32-52. Слишком высокий наверно. Летом лежали в нцзд креатинин был 39 нормальный. Были ли у кого такие результаты?
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 08.12.2017, 09:00 | Сообщение # 8087 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Остальные результаты в норме. Ну а холестерин у нас всегда высокий. Михаил Юдович говорил не обращать внимание на него.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 08.12.2017, 09:13 | Сообщение # 8088 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Доброе утро форумчане. У нас снова белок. В конце сентября у нас тоже был белок, но тогда мы были на сандиммуне и одной таблетки пз после апрельского рецидива. Нам сказали добавить до 3 таблеток. белок ушел, перешли на альтернирующий прием и 11 ноября совсем убрали пз. Три недели были только на СН. И в понедельник вечером заметили что полоска позеленела. Во вторник сдали утреннюю и стали собирать суточную. В утренней 0.36, в суточной 0.240 при норме до 0.250. В нцзд сказали начинать давать 4 таблетки. Вот со среды принимаем. По тест полоскам где-то до 1 гр. Ребенок ничем не болел, никаких признаков на простуду. Температуру и давление измеряем каждый день утром и вечером. У нас уже второй рецидив случается на фоне полного здоровья. В семье никто не кашляет и не сопливится. Обидно.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Пятница, 08.12.2017, 09:14 |
| |
| |
anfler
|
Дата: Пятница, 08.12.2017, 09:38 | Сообщение # 8089 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, очень грустно, да. Держитесь! Может вам не уходить совсем от ПЗ? Что НЦЗД на этот счёт говорит?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 08.12.2017, 09:56 | Сообщение # 8090 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Анастасия, у нас госпитализация назначена на апрель. сказали до апреля быть на половинке или таблетке.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Пятница, 08.12.2017, 10:03 | Сообщение # 8091 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка , а концентрация циклоспарина какая ?
Мы месяц пьём циклоспарин и у нас пока концентрация 45( на дозе 5,3 мг/кг). Пока решили преднизолон полностью не убирать , а оставить 0,5 мг/ кг, если удастся дойти до этой дозы. Но только время покажет и подскажет дальнейшую тактику.
У нас так же на фоне полного здоровья и на дозе 25 мг случился первый рецидив , а потом на дозе 35 мг приема каждый день опять пошёл белок 0,3;0,4 и мы подключили сандимун .
Анфлер , а как у вас на селлсепте дела ? Ремиссия держится без преднизолона или ещё принимаете его ?
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Пятница, 08.12.2017, 10:25 | Сообщение # 8092 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
YliaMakk, мы еще пьем ПЗ 30 мг через день. Поэтому рано ещё судить, как селлсепт держит.
Со следующей недели будем снижать ПЗ по 5 мг в неделю. Очень страшно! У нас первый рецедив как у вас - на 25 мг через день на фоне абсолютного здоровья.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 08.12.2017, 10:25 | Сообщение # 8093 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
6 ноября концентрация была 121
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Пятница, 08.12.2017, 10:46 | Сообщение # 8094 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Хорошая концентрация , значит вам необходимо быть на двух препаратах , хотябы около года . Так советовал Михаил Юдович.
|
| |
| |
Demos
|
Дата: Пятница, 08.12.2017, 22:05 | Сообщение # 8095 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер дорогие форумчане и Михаил Юдович! У нас вот какая ситуация. Как я уже ранее рассказывала, мы начали принимать сандимун в августе месяце в дозе 125 мг в сутки , сдали концентрацию в конце августа С0-80, С2- 386, в начале октябре С0-73, С2- 403, в ноябре С0-69, С2- 375, после чего позвонила в НЦЗД лечащему врачу, нам подняли сандимун ещё на 25 мг ( в общем получилось 150 мг в сутки), сейчас пересдали концентрацию С0 - опять 69 ( не понимаю почему не поднялась ведь добавили 25 мг, может погрешности лаборатории, может много пьёт, на ночь стабильно кружку чая), а вот С2 - 581, мы сейчас также ещё принимаем преднизолон 2 т через день, врач сказала,постепенно снижать и уходить от пз,а я побаиваюсь, т. к. последний рецидив в конце июля у нас случился на 2 т пз через день на фоне полного здоровья. Подскажите концентрации циклоспарина С0- 69 будет ли достаточно для поддержания ремиссии???? Анализы сдавали в лаборатории ИНВИТРО. Очень бы хотелось услышать ваше мнение Михаил Юдович и Александр Crendello! Может у кого то из форумчан были похожие ситуации
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 08.12.2017, 23:13 | Сообщение # 8096 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый вечер. Сейчас мало удается писать - много работы, даже читать не всегда успеваю...
Demos, у нас концентрация в начале лечения С-Н, была 69 и мы отменили ПЗ. Сравнивать ситуацию когда Вы были в июле только на 2т. ПЗ и сегодняшнюю ситуацию, когда Вы на сандиммуне+ ПЗ, не правильно, две кардинально разные ситуации, сейчас Вы сильно подавляете иммунитет, чем это было в июле. Узнать какая доза необходима организму для поддержания ремиссии - это метод проб и ошибок. Ситуация выше, о которой пишет Незнакомка, кардинально противоположная: концентрация хорошая, но этого недостаточно для сдерживания болезни, и придется давать еще минимальную дозу ПЗ. Гарантий никто не дает, врач Вам говорит верно - нужно снижать ПЗ, и дальнейшее течение болезни будет определять стратегию действия в будущем.
Цитата Незнакомка (  ) У нас уже второй рецидив случается на фоне полного здоровья. В семье никто не кашляет и не сопливится. Обидно.
Бывает и такое, сам общался в НЦЗД с мамой, чей ребенок принимал Сандиммун+Майфортик+ПЗ, они отменяли майфортик и она была так счастлива, что два препарат принимать будет, а не три. Так что не расстраивайтесь, болезнь не приятная конечно, но С-Н+мин. доза ПЗ, наверно это сейчас будет оптимальным вариантом...
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Суббота, 09.12.2017, 16:30 | Сообщение # 8097 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас концентрация упала до 53,начала давать сн не на полный желудок,поднялась до 71
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Суббота, 09.12.2017, 16:45 | Сообщение # 8098 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Demos,странно как-то у вас,с0 около дела,а вторая очень низкая,к инвитро пропадает доверие,но делают там быстро,в других лабораториях у нас 10дней
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Суббота, 09.12.2017, 21:11 | Сообщение # 8099 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Поступила новая информация , связанная как раз с низкой концентрацией С0 и нормальной концентрацией С2. Такое происходит при быстром выведении препарата , связанное с особенностями обменных процессов в организме ребёнка . Поэтому суточную дозу сандимуна ( любого циклоспарина А) предлагают давать за 3 приема в сутки для поддержания достаточной концентрации его в крови у таких детей.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Суббота, 09.12.2017, 22:22 | Сообщение # 8100 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Demos, доброй ночи, в догонку к словам Александра хочу добавить, мы принимали Циклоспарин + ПЗ в комплексе и длительно на всем протяжении с момента назначения и до момента отмены обоих препаратов.
Таким образом, в нашей ситуации была стойкая ремиссия без рецидивов.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
