Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 538 из 665 « 1 2 … 536 537 538 539 540 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

YliaMakk Дата: Четверг, 30.11.2017, 11:05 | Сообщение # 8056 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 207 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: доброе утро . Конечно вы можете лечить рецидив дома , если нет сильных отеков из-за большой потёри белка. А чтобы этого не случилось , надо как можно раньше ввести полную дозу преднизолона и следить за мочой с помощью полосок на белок . Как правило ,на 7-10 день по полоскам белок не фиксируется и можно собирать суточную мочу на белок . В идеале ,конечно же ,держать связь с вашим лечащим нефрологом !!!

mamaA Дата: Четверг, 30.11.2017, 12:42 | Сообщение # 8057 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 57 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Dvdudnikova () очень переживаю и терзаю себя по этом поводу. Вот этого точно делать не нужно. Это не помогает. Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.

Irisska84 Дата: Четверг, 30.11.2017, 13:29 | Сообщение # 8058 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: При лечении дебюта ,наверно,все ,кто изучал информацию по нс,очень-очень желают попасть в 25%,и в дебюте обычно удаётся уйти от таблеток,а после как зарецидивируют,,не знаешь ,куда бежать,но со временем паника уходит,многие лечат рецидивы в домашних условиях!хотелось бы узнать ,кто на сандимун,были отказы в инвалидности?дают сразу на два года?

anfler Дата: Четверг, 30.11.2017, 15:31 | Сообщение # 8059 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день! Напомню о нас. В июле дебют НС. В сентябре первый рецедив на дозе 1.5мг/кг/48 часов. С сентября по ноябрь пили ПЗ 2мг/кг/сутки. В ноябре лежали в НЦЗД. По биопсии БМИ. Назначили селлсепт и снижение ПЗ. Как только ушли на альтернирующий режим (30мг ПЗ/ 48 часов) у сына начался кожный зуд, очень сильный, расчёсывает себя до крови, особенно в ночь после дня без ПЗ. Такая же картина наблюдалась после дебюта, тоже когда стали пить ПЗ через день. И до дебюта последний месяц сын очень страдал от зуда. Были у аллерголога, она твердо уверена, что это не связано с аллергией, а имеет аутоиммунный характер. Кто-нибудь сталкивался с подобной картиной? Если зуд появился сейчас, когда мы пьем селлсепт и ПЗ через день, значит селлсепт не держит??

Kravchenkod Дата: Четверг, 30.11.2017, 16:04 | Сообщение # 8060 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы из Казахстана.насчет инвалидности.нам отказали так как работа почем сохранена.сн покупаем сами редко выдают с больницы таблетки ,а пьем мы жидкий заказываем с Турции сразу по 4 пачку т.к у нас жидкого нет .Ну я вообще и не стала бороться за то чтобы нам дали инвалидность итак спраыляемся))) Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

Незнакомка Дата: Четверг, 30.11.2017, 16:20 | Сообщение # 8061 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Ирина, мы на СН второй год, инвалидность нам дали в мае, на год. Я не слышала чтобы кому-то давали сразу на 2 года. когда у нас не была оформлена инвалидность, то от поликлиники мы ничего не получали, сказали не положено бесплатно. на тот момент нам не было еще и трех лет. Вообще на комиссии смотрят на ребенка, на количество рецидивов, на побочки при приеме данного леуарства. Там человеческий фактор, кому-то дают, а кому отказывают. Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл. Сообщение отредактировал Незнакомка - Четверг, 30.11.2017, 16:23

YliaMakk Дата: Четверг, 30.11.2017, 17:28 | Сообщение # 8062 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 207 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А нам сразу после дебюта дали на 2года . Видимо все зависит от региона .

Irisska84 Дата: Четверг, 30.11.2017, 22:59 | Сообщение # 8063 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нам дали на пз на год ,знакомым на пз сразу на два

essorina Дата: Пятница, 01.12.2017, 10:41 | Сообщение # 8064 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нам на сандиммуне дали на год, в январе будем подтверждать. Когда были на ПЗ, наблюдались в другой больнице, там врач говорила, что вам не дадут инвалидность, поэтому даже в выписке она не писала про присвоение инвалидности по месту жительства. А когда перешли наблюдаться в НЦЗД,там мне врач сказала, что они это всем пишут неважно какое лекарство принимает ребенок. После общения с мамочкамиу меня сложилось мнение, что инвалидность дают в основном пока дети дошкольного возраста, а потом снимают. Типа выросли, навыки самообслуживания есть,уход не нужен и так далее....так что морально настраиваемся.

Irisska84 Дата: Пятница, 01.12.2017, 15:01 | Сообщение # 8065 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всего скорее так,школьники могут и одни дома находиться,мама работать!а врачи везде говорят,что не дадут,на деле все гораздо лучше

Demos Дата: Пятница, 01.12.2017, 16:19 | Сообщение # 8066 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 48 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы школьники, в августе в выписке из НЦЗД была рекомендация об инвалидности, в сентябре уже получили, правда только на год

Dasha_Minsk201 Дата: Пятница, 01.12.2017, 18:48 | Сообщение # 8067 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: у нас в Белоруссии нам давали сразу на 2 года. В декабре заканчивается срок.. Деньги конечно же не лишние, но если не дадут-я не расстроюсь-как-то мне неприятно слышать, что мой сын- ребёнок-инвалид. Слишком часто я об этом слышу. Да и его это сильно задевает.

Demos Дата: Пятница, 01.12.2017, 20:34 | Сообщение # 8068 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 48 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А я нигде не афиширую, зато хорошее подспорьем для приобретения лекарства,так как нам сандимуна не дают

Demos Дата: Пятница, 01.12.2017, 20:35 | Сообщение # 8069 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 48 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А я нигде не афиширую, зато хорошее подспорье для приобретения лекарства,так как нам сандимун не дают, а покупаемых за свои деньги

Voron Дата: Суббота, 02.12.2017, 08:09 | Сообщение # 8070 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Лично моей семье пенсия ребенка помогает очень.Безглютеновые продукты очень дорогие, хлеба маленькая булочка 200 р например. Пачка макорон тоже 200. Да плюс дорога до Москвы и назад постоянно в безглютеновый магазин. Кровь сдаем только в инвитро, ездием только к платным врачам. В бесплатную вообще не вожу три года. Если надо сама иду за выписками и тд. Поэтому нам пенсия необходима. Одному папе рабочему в нашей семье приходилось годами без выходных работать.Абсолютно вся пенсия уходит на ребенка.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]