Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 501 из 665 « 1 2 … 499 500 501 502 503 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Florentina Дата: Четверг, 14.09.2017, 05:53 | Сообщение # 7501 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Очень надеюсь на биопсию в НЦЗД. Надоело уже жить в неведении. В последнем рецидиве белок с 2 гр/л снизился до 0,2 гр/л за 3 дня, и остановился на этом уровне. Далее анализы суточной мочи - 0,167 -0,254-0,170 и т.д. Т.е так и не вышли в 0. Полную дозу принимали 21 день. Муж ставит под сомнение лабораторию больницы. К слову это Областная клиническая больница.

anfler Дата: Четверг, 14.09.2017, 06:25 | Сообщение # 7502 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемые форумчане, подскажите. Когда говорится, что рецедив лечат полной дозой ПЗ до трёх отрицательных анализов, какие анализы имеют в виду? ОАМ или суточную? Дело в том, что в начале рецедива у сына вечером белок был значительно выше утреннего. Или в нашем случае надо и утром и вечером контролировать? И ещё вопрос. У нас рецедив случился через две недели от перехода на альтернатирующий режим 1,5мг/кг. Сегодня пятый день как мы будем пить 2мг/кг. Мы должны так пить до трёх отрицательных анализов, а дальше опять пытаться уйти на прием через день? Сообщение отредактировал anfler - Четверг, 14.09.2017, 06:26

Dasha_Minsk201 Дата: Четверг, 14.09.2017, 07:22 | Сообщение # 7503 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: anfler, в любом анализе белок должен отсутствовать. Пока есть белок-нужно давать полную дозу. Выздоравливайте.

anfler Дата: Четверг, 14.09.2017, 08:14 | Сообщение # 7504 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Даша, спасибо, поняла. Наша врач сказала, что надо пить ПЗ полную дозу месяц, а не до трёх отрицательных. Сообщение отредактировал anfler - Четверг, 14.09.2017, 08:15

Совка Дата: Четверг, 14.09.2017, 11:03 | Сообщение # 7505 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Anfler, мы тоже слушали своего врача и в итоге только загубили ребенку почки Наши врачи в провинции имеют маленький опыт лечения такого серьезного заболевания как у наших деток,но при этом очень хотят умничать как могут и результат от их " лечения" не очень положительный. Ведь наше заболевание крайне редкое. Это мой личный горький опыт. 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

ellix Дата: Четверг, 14.09.2017, 11:26 | Сообщение # 7506 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: anfler, Цитата какие анализы имеют в виду? ОАМ или суточную? Дело в том, что в начале рецедива у сына вечером белок был значительно выше утреннего. Или в нашем случае надо и утром и вечером контролировать? Из личных наблюдений - белок может ,, скакать,, при НС в течении дня - это зависит от концентрации мочи, от физических нагрузок , а может просто так : посмотришь ( по тест полоскам - 1 грам, через час - негатив, потом 0.3 гр , потом опять грамм )))) и тд . Это уже когда все стабилизируется и стабильная ремиссия, то всегда негатив , но и при этом могут быть совсем незаметные следы белка . Поэтому что бы определить полную картину , сколько белка ушло в целом и собирают суточную мочу , по разовому анализу выходит не совсем достоверно . И опять же , за сутки можно определить количество в литрах , все это считается.

anfler Дата: Четверг, 14.09.2017, 17:57 | Сообщение # 7507 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Inita222, увы, да. Когда я упомянула международные протоколы, моя врач сказала: "да, что-то такое есть, но мы лечим вот так". Одна надежда на Москву. Но это только через месяц ( ellix, наши врачи не понимают суточную и ориентируются по ОАМ. Но, как я поняла, если имеет место рецедив, то пусть вечером белок и выше, но и утром тоже будет. Вот сейчас у сына утром белок 1,0, а среди дня до 5,0! был (по Зимницкому сдавали)

Dasha_Minsk201 Дата: Четверг, 14.09.2017, 19:35 | Сообщение # 7508 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: anfler, в Белоруссии в областной тоже лечат по-своему протоколу-может быть поэтому мы не можем забыть о болезни через 9 с половиной лет. от начала заболевания.. Поэтому просите или если нужно требуйте,чтобы лечили правильно -это же ваш ребёнок. Если месяц давать 2 мг/ кг.- можно серьёзно посадить печень и желудок,я уже не говорю о внешней красоте.Мне когда-то наша педиатр при обострении посоветовала давать 3-4 таблетки.Это один раз сработало-мы были без ПЗ почти год.Но это исключение.Возможно при правильном лечении мы бы добились ремиссии на долгие годы.Теперь мы на 1т. через день. и будем пока на ней. Сильно не загоняйте себя-с возрастом всё должно нормализоваться.Просто у вашего ребёнка очень активный иммунитет.Выздоравливайте.

anfler Дата: Четверг, 14.09.2017, 19:55 | Сообщение # 7509 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Думаю сейчас придется пропить месяц ПЗ полную дозу до консультации в Москве. Ведь он ушел в рецедив через две недели от начала альтернатирующего режима на фоне абсолютного здоровья на 1,5мг/кг через день. Надеяться, что ПЗ будет держать ремиссию, не приходится. Пусть тогда в Москве расписывают как нам снижать или что нам вообще делать. Тут я боюсь занимается самодеятельностью. (

Dasha_Minsk201 Дата: Четверг, 14.09.2017, 20:17 | Сообщение # 7510 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: скорее всего ваша педиатр перестраховалась,так как рецидив случился на высокой дозе..У нас сразу бы посадили в скорую и отправили в областную,без всяких предварительных записей.В этой ситуации хорошо ,что Белоруссия - маленькая страна.

Незнакомка Дата: Четверг, 14.09.2017, 20:33 | Сообщение # 7511 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Добрый вечер, форумчане. Нас сегодня выписали из НЦЗД, были мы там с 10 по 14 сентября. За это время сдали все анализы, сделали гастроскопию,нам написали рекомендации и отправили домой. Всем желаю крепкого здоровья. Вконтакте в группу НЦЗД (созданную Ксюшенькой) я добавила фото отделения нефрологии Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл. Сообщение отредактировал Незнакомка - Четверг, 14.09.2017, 21:10

Florentina Дата: Пятница, 15.09.2017, 05:06 | Сообщение # 7512 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: ого, как вас быстренько, я уже настроилась 3 недели лежать) но мы первый раз. Ложимся в понедельник. Волнуюсь.

svetsky Дата: Пятница, 15.09.2017, 09:24 | Сообщение # 7513 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Florentina, мы лежали в августе первый раз в нефрологии. Пролежали с 30-го июля по 16-августа. Обычно в первый раз не меньше двух недель лежат. Но если не будут переводить на сандиммун, то быстрее выпишут. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Olga-75 Дата: Пятница, 15.09.2017, 09:36 | Сообщение # 7514 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Niro () Доброго всем дня. Скажите а никто не пробовал аналог Селлсепта - Микофенолат-Тева. Если да, то у кого какой опыт применения данного препарата, и как он по сравнению с Селлсептом Доброе утро! Мы пьем уже полтора года Майфортик, в составе микофеноловая кислота. Это препарат производства Новартис, Швейцария. Бесплатно нас не обеспечивают, когда подавали документы в наш минздрав, то сказали, что если и дадут, то Микофенолат индийский. В итоге не дали ничего, но от Индии я бы сразу отказалась. Ремиссия держится (тьфу-тьфу) . В понедельник приехали из Москвы, наблюдаемся в РДКБ. Все анализы в пределах нормы. Селлсепт не пробовали, после преднизолона пропили курс Эндоксана (бесполезно), в Москве подключили сразу Майфортик. В РДКБ очень многие детки принимают, препарат работает. Рада , если наш опыт кому-то будет полезен Сообщение отредактировал Olga-75 - Пятница, 15.09.2017, 09:46

Niro Дата: Пятница, 15.09.2017, 13:13 | Сообщение # 7515 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Olga-75 () Рада , если наш опыт кому-то будет полезен Спасибо большое за ответ. Любой опыт полезен, и отрицательный, и тем более положительный. Рад за вас(тьфу-тьфу), держитесь. Мы наблюдаемся в НЦЗД.через месяц назначена госпитализация, посмотрим может что-то и изменится в плане лечения. А в какой дозировке вы принимаете (принимали) Майфортик? Carpe diem

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]