|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Совка
 |
Дата: Среда, 06.09.2017, 16:42 | Сообщение # 7456 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Anfler, обязательно соберите суточную мочу на белок.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 06.09.2017, 19:45 | Сообщение # 7457 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
anfler, Кровь пока сдавать не надо, понаблюдайте пару дней тест-полосками, можно сдать ОАМ , утреннюю порцию.Все-таки вы на 5 таблетках, будем надеяться что у вас все хорошо.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Среда, 06.09.2017, 21:53 | Сообщение # 7458 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо за ответы. Буду наблюдать. Но все же, есть принципиальная разница между ОАМ и суточной?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 06.09.2017, 22:24 | Сообщение # 7459 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
anfler, Если в ОАМ белок есть, то надо сдавать и суточную, посмотреть потерю белка за сутки. Если в ОАМ чисто, то и в суточной будет чисто.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Среда, 06.09.2017, 22:32 | Сообщение # 7460 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо, поняла
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Среда, 06.09.2017, 23:16 | Сообщение # 7461 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, спасибо за ваш ответ для меня
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Среда, 06.09.2017, 23:22 | Сообщение # 7462 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А я хочу поделиться своим опытом. Сегодня проходили комиссию. Дали нам справку "ребёнок-инвалид". У нас гормонозависимый часторецидивирующий НС. Так что, кому трудно - пробуйте, может получится.
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Четверг, 07.09.2017, 06:46 | Сообщение # 7463 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
0,2 г/л белка в ОАМ (( . На пяти таблетках ПЗ
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 07.09.2017, 19:15 | Сообщение # 7464 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Не переживайте,сдайте ещё суточный. Может всё нормально будет.Может в лаборатории какая погрешность.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 07.09.2017, 20:11 | Сообщение # 7465 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте.
anfler, боюсь у вас рецидив, к сожалению, пока дозу не снижайте и наблюдайте. Доза слишком большая, чтобы держать ремиссию, нужно думать об альтернативных препаратах: СеллСепт, Сандиммун.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 07.09.2017, 20:11 |
| |
| |
anfler
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 08:37 | Сообщение # 7466 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да, у нас явно рецедив. Два дня назад белка не было, позавчера 0,22 в ОАМ, вчера 0,23. Сегодня отнесли суточную на а анализ, но я уже и так виду, что белок есть - пена стоит. На фоне абсолютного здоровья. Я понимаю, что в любом случае надо переходить на полную дозу ПЗ 2 мг/кг (вес сына 16,5кг). Не могу дозвонится до своего врача. Будет ли большим преступлением, если я сама дам сегодня 6,5 таблеток ПЗ (у нас сегодня должен быть пустой день)?
Дозвонилась до врача. Она сказала сдать биохимию, ОАК и ОАМ и в пн к ней в стационар. На полную дозу ПЗ, по ее словам, нас переведут, когда белок вырастет до 1 г.
Сообщение отредактировал anfler - Пятница, 08.09.2017, 09:39 |
| |
| |
Niro
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 11:44 | Сообщение # 7467 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день уважаемые форумчане.
У ребенка нефротический синдром, и назначен селлсепт.
Сейчас его очень не просто приобрести, либо его нет, либо цены очень сильно завышены.
Есть возможность приобрести его в Чехии, но там в аптеках просят рецепт. Рецепт выписанный в Евпатории, там не подходит.
Скажите кто сталкивался с подобной проблемой, и может у кого то есть решение.
Carpe diem
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 16:40 | Сообщение # 7468 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Anfler, у нас почти месяц белок выходил и врач говорила,что всё само стабилизируется и ребенок находясь в детской областной больнице медленно погибал и мы без ведома врача сами стали давать преднизолон. Жизнь ребенка важнее слов врача,Но у нас суточный белок был почти 2 грамма,а в стационаре ещё больше вырос под наблюдением нефролога. Она ждала массивных отеков и плохой биохимии как при дебюте.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Пятница, 08.09.2017, 17:19 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 19:25 | Сообщение # 7469 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый вечер.
Цитата anfler (  ) Дозвонилась до врача. Она сказала сдать биохимию, ОАК и ОАМ и в пн к ней в стационар. На полную дозу ПЗ, по ее словам, нас переведут, когда белок вырастет до 1 г.
Классически рецидив протекает быстро и белок за 1 день уже вырастет до 1 грамма, а на второй день может и 3 грамма быть.
Не ждите разрешения, если белок будет по результатам суточного анализа, даже меньше 1 грамма, например 0,5 или 0,6 - это уже обострение и ждать что само уйдет, не нужно - оно не уйдет. Смело даете каждый день полную дозу ПЗ 2 мг/кг, собираете документы для госпитализации и рассматриваете вопрос с врачем об альтернативном лечении, либо еще об одной попытке остаться на ПЗ, но шансы, к сожалению, мало, если уж на такой дозе рецидив, да еще и без болезни, то...дальше сами все понимаете...
Цитата Niro ( ) Скажите кто сталкивался с подобной проблемой, и может у кого то есть решение.
Возможно по этой причине многих детей и переводят на Циклоспорин, так как он более доступен для населения. Не сталкивался сВашей проблемой, хотя тот же Сандиммун сейчас проблематично найти на рынке, в жидком варианте.
Выход вижу один, рассмотреть вопрос о переходе на Сандиммун...
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 08.09.2017, 19:29 |
| |
| |
anfler
|
Дата: Пятница, 08.09.2017, 19:30 | Сообщение # 7470 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В нашем городе лечат только преднизолоном. Для перевода на другие лекарства отправляют в Москву. Я вот думаю, может в понедельник самой звонить в НЦЗД и попытается записаться. Как я поняла, там все врачи-нефрологи опытные
А насчёт точности анализов: в ситилабе ОАМ белок 0,22, а в нашей поликлинике в ОАМ этого же разлива белка нет!! Когда я уже сама и по пене и по полоскам вижу белок.
Сообщение отредактировал anfler - Пятница, 08.09.2017, 19:35 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
