|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 03.09.2017, 16:09 | Сообщение # 7441 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Demos, Да, завтра не давайте преднизолон. Антибиотик следует назначать в том случае, если предполагается не вирусная, а бактериальная инфекция, заочно это, к сожалению, оценить невозможно.
Моя страница на сайте "Продокторов": https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 04.09.2017, 00:20 | Сообщение # 7442 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем привет)
Тут уже форумчане в личку стучаться, в розыск подали)
У нас все хорошо)
Времени писать не было катастрофически) За веткой слежу постоянно.
Быстренько отписаться не получится, но расскажу, как провели лето. Хочется поделиться позитивом.
Улетели в середине июня на отдых в Грузию ( Батуми) на 16 дней до 2 июля.
Погода нам благоприятствовала. Тепло было постоянно, пару раз утром был дождь, но потом все распогаживалось и море нас ждало)
Вообщем поездка нам ооочень понравилась. Страна удивила своим колоритом, народ своей доброжелательностью
Климат замечательный. Состояние здоровья младшенького не ухудшилось. Наоборот, купался сколько душе угодно, загорал до позднего вечера ( на море ходили ранним утром и после 15 часов до почти захода солнца)
Температура воздуха была почти постоянно 24-26 гр, в последние дни уже 30-32, но на море этого не ощущалось. Ночи были не жаркие, вечера теплые. Вода была разная, но не холодная, что удивительно для начала сезона.
Нам все пришлось по душе, что решили, что если ничего не изменится, рванем в следующем году снова в Грузию и дней так на 20-24. (Обычно ничего не планируем, не загадываем, так как наша жизнь вечно ПОЛНА Сюрпризов и неожиданностей - об этом ниже).
Жили в пешей доступности от моря, рядом в нашем квартале находилась городская детская больница ( но нам не пришлось обращаться за экстренной помощью и, слава богу)
Анализы наши в норме с момента полной отмены Преднизолона в марте после рецидива.
Два месяца лета пролетели незаметно.
Последний месяц был полон сюрпризов и неприятностей, разгребаемся до сих пор. Старший деть неудачно поиграл в футбол 10-го августа и оказался загипсован всей правой ногой (сейчас в снимаемом туторе). Частичный надрыв связок и т.д. и.т.п. Обидно, что сменили только школу (прикрепленная к МЧС) уже в 9-м классе. 12-го сентября ложится на реабилитацию для разработки мышц и фыизиопроцедур. Врачи обнадеживают, что не так все серьезно.
Меня на фоне нервных переживаний, видимо, за этих мальчуганов -пацанов, одолел мой шейный остеохондроз. Сама лежала пластом, еще неделю ходила на работу, думала отпустит и все обойдется и лечилась и работала. Ага, прям, теперь на больничном. Тьфу, тьфу, вроде отпустило (капельницы, уколы и иглотерапия помогли). Писать хотела раньше, но руки не поднимались, пальцы не слушались.
Как когда-то говорила моя бабушка: "Вы же такие молодые, и такие больные."
А так болеть некогда, настала школьная пора.
Тимофей перешел в 3-й класс, в музыкальной в 4-ый. Хаос пока с расписанием, все дети нашей страны подстроиться должны под одного ребенка и сдвинулись графики (кто-то , блин, не высыпается с утра). У Тимофея вторая смена а это с 14 до 18,30 (жесть) . Кто-то выспится, а другие дети во вторую смену валиться будут с ног после учебы, пока придут ,пока покушают, надо бы и отдохнуть, и уроки на завтра никто не отменял. Скоро собрание в школе, решили поднять вопрос. Училась наша школа в 2 смены и вторая смена была с 12,30 и когда с 13 часов и все было норм.
Вообщем нафлудила тут не по теме, рассказала о хорошем и не очень.
А так все как у всех и легендарных героев мультфильма
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 04.09.2017, 08:09 | Сообщение # 7443 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Спасибо , Ganka-k, . Позитивом поделиться у вас получилось! Море! Грузинские национальные блюда ( мням, мням!!!!). Ох уж эти детки - бегут , падают )))) а моего сыночка на днях подруженька толкнула с турника )))) он улетел , шлепнулся прямо спиной на асфальт )))) я до сих пор нахожусь в стрессе , говорю спасибо что позвоночник остался целым ( ттт). А обычно лето у нас начинается с разодранных коленок , можно в доволь набегаться! Здоровья вам и всем вашим замечательным мальчикам! Во Франции школа начинается с 8.30 и до 16 часов . В среду до 11.30. Кто то на обед забирает деток домой и отводит обратно к 14 часам . После школы мой остаётся ещё на продленку до 17.30. Во вторник будет ходить на танцы , после школы . В среду - на тхэквондо . ( просто может кому то интересно )))
Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 04.09.2017, 08:21 |
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 04.09.2017, 09:04 | Сообщение # 7444 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Анечка, доброе утро. Сегодня утром просыпаются и думаю, что-то Ganka давно не появлялась на форуме. Следующая мысль...раз не пишет, значит все хорошо. Захожу на форум и что я вижу, действительно у вас все хорошо. Я, да и не только я, мы все рады что у вас все в порядке. Очень порадовал Ваш отпуск и оптимистичный настрой. Всего хорошего и удачи. Также всем всем всем деткам и их родителям здоровья, терпения и благополучия.
Мы с 10.09 ложимся планово в НЦЗД. Уже несколько дней ребенок как бы хлюпает носом , такое ощущение что нос забит соплями. просим высморкаться, а нос чистый. что такое может быть?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 04.09.2017, 09:17 | Сообщение # 7445 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mamaA, прочитала только что ваше сообщение о циклофосфане. Нам в НЦЗД наша врач сначала говорила о циклофосфане, но взвесив все за и против, сообща с Цыгиным решила, что с нашей формой рецидивирующего гормонозависимого НС, никакого эффекта от циклофосфана не будет. Так что убеждайте врача, не травите ребенка лишней малоэффективной для него химией.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 04.09.2017, 09:23 | Сообщение # 7446 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Ganka-k, Умнички вы какие! Так держать! Спасибо, что делитесь с нами, все-таки так нам легче дышать! Здоровья всей вашей семье!!!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 04.09.2017, 09:24 | Сообщение # 7447 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Незнакомка (  ) просим высморкаться, а нос чистый. что такое может быть?
Отек слизистой? Попробуйте несколько дней сосудосуживающие на ночь. Нам помогает, когда вроде и нет соплей, а как-то не так дышит нос (на мой взгляд и слух:))) Может быть аллергия?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Понедельник, 04.09.2017, 09:25 |
| |
| |
Demos
|
Дата: Вторник, 05.09.2017, 00:14 | Сообщение # 7448 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Дорогие форумчане и Михаил Юдович! Я уже писала о том, что ребёнок заболел, сегодня вызвала врача на дом, она поставила сыну ОРЗ, сказала что хрипов нет, а задняя стенка горла красноватая, видимо от соплей. Рекомендовала дальше промывать и забрызгивать нос, и полоскать горло.Но всё бы ничего, но моего сына начало в 10 вечера рвать. Видимо у нас рото- вирусная инфекция добавилась. Подскажите как дальше быть и что давать, можно ли использовать смекту или полисорб, энтерофурил? Как принимать сандимун при этом всём деле?
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 05.09.2017, 08:17 | Сообщение # 7449 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Смекну давать думаю можно , антибиотик скорее всего не надо))) если сопли зеленые , нам помогает изофра ( местный антибиотик), СН давать наверно так же как и давали ( желательно что бы Лекарство не вырвало , может за какое то время до приёма дать что то от рвоты)
|
| |
| |
LyudmiLa
|
Дата: Вторник, 05.09.2017, 18:28 | Сообщение # 7450 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович и участники форума. Давно читаю форум и нахожу ответы на интересующие вопросы. Огромное спасибо всем, что делитесь своим опытом. Благодаря форуму мы пролечили дебют по международным стандартам, узнали про НЦЗД и обследовались там. И вот назрел вопрос: лечим первый рецидив, с 19.08.2017 на полной дозе ПЗ, основной белок 3г/л в общем анализе и 0,3 в суточном ушёл через три дня и остановился на 0,11-0.15 г/л в суточном (сдаем каждый день) и 2 недели находится на этом уровне. Белок в крови немного упал, но остался в пределах нижней границы нормы. Считается ли это достижением ремиссии или нет? Хочется перейти на альтернирующий режим, но страшно, вдруг не долечили?
Дебют 2016 (девочка 2г. 11мес.)
ПЗ по схеме с13.10.2016 по 13.02.2017
ремиссия без лекарств 14.02.2017 - 16.08.2017
с 19.08.2017 по 17.12.2017 ПЗ по схеме.
С 18.12.2017 без лекарств.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 05.09.2017, 22:16 | Сообщение # 7451 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем доброй ночи. Мы почти 2 месяца принимаем сандиммун, У малыша на макушке стали зеленеть волосы.... Почему такая реакция ? Родной цвет волос светло русый ,
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 05.09.2017, 22:19 | Сообщение # 7452 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganka-k, Спасибо за позитив.)))) Будем на вас равняться.))
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Вторник, 05.09.2017, 22:56 | Сообщение # 7453 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Inita222, У нас сначала брови были синие, потом почернели, аж до переносицы были черные густые брови. И спина вся лохматенькая, и руки. Это действие гормонов. А преднизолон еще принимаете?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Вторник, 05.09.2017, 22:57 |
| |
| |
Совка
|
Дата: Среда, 06.09.2017, 07:41 | Сообщение # 7454 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Сегодня последний день приема преднизолона должен быть 2 таблетки и отмена,но у малого диарея.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Среда, 06.09.2017, 14:52 | Сообщение # 7455 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемые форумчане! Подскажите последовательность действий, если есть подозрение на рецедив. У меня сын, 4.5 года, дебют 07.17, сейчас ПЗ 5 таблеток через день. Утром мне показалось, что позеленела тест-полоска. Я отнесла ОАМ в лабораторию. Как мне поступить дальше? В течении трёх дней сдавать ОАМ? Здесь все на форуме пишут про суточный анализ мочи, а мне врач про суточный ничего не говорила и в больнице мы сдавали только ОАМ. Достаточно ли ОАМ для подтверждения рецедива? Надо ли сдавать кровь?
Сообщение отредактировал anfler - Среда, 06.09.2017, 14:56 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
