|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Понедельник, 07.08.2017, 20:11 | Сообщение # 7351 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:  |
Катя, если 1 грамм подтвердит лаборатория,то это рецидив. Гормонозависимость, раз через 3 дня после отмены пошел белок.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 07.08.2017, 20:15 | Сообщение # 7352 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Михаил Юдович, я тут в растерянности. Мы в НЦЗД, ждем результаты биопсии. У нас гормонозависимость. По приезду сюда я все мечтала о селлсепте, но врач мне обьяснила,что сандиммун предпочтительнее. Я настроилась на сандиммун. А сегодня вдруг пошел разговор, что надо попробовать Эндоксан. И вот я на распутье. Отстаивать сандиммун, учитывая наше течение НС или согласиться на эндоксан? И вопрос еще как дети переносят эндоксан? Мне говорят, что дозы не те, что при онкологии и никаких побочек не будет?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Понедельник, 07.08.2017, 20:23 |
| |
| |
snyatka
|
Дата: Понедельник, 07.08.2017, 20:50 | Сообщение # 7353 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем добрый вечер. Скажите, пожалуйста, какие противовирусные препараты можно при НС? Анафероны и т.п. ведь нельзя писали здесь выше? Заранее спасибо
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 07.08.2017, 22:37 | Сообщение # 7354 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky,у нас на форуме на данный момент есть форумчанка Ele bandito ,если я правильно написала. Ее зовут Женя, ее дочка второй месяц принимает эндоксан. Мы с ней общаемся. Так вот у нее все на данный момент хорошо. Тьфу тьфу!!!!Но по моему при гормонозависимости его вроде не рекомендуют. Нам предлагали сандимун при нашей гормонозависимости. Так что надо все тщательно взвесить и решить.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 08.08.2017, 07:27 | Сообщение # 7355 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
katya1987@, Срочно начинайте лечить рецидив. Каждый день потери белка губителен для почек. Нашего малыша наш местный супер умный нефролог почти месяц наблюдала с рецидивом и не назначала никакого лечения. Мы сами в итоге начали давать ребенку преднизолон. А почки ребенка сильно пострадали,если бы врач сразу при рецидиве назначила нам гормоны,мы могли бы остаться на стадии болезни минимальных изменений. А так процесс зашёл гораздо дальше. Не знаю сколько ещё детей загубит такой врач или уже загубил.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Вторник, 08.08.2017, 11:31 | Сообщение # 7356 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А у нас вообще какой то вялотекущий процесс и что делать ума не приложу. Белок так и скачет от 0,3 до 0,6, уже на протяжении недели, а в один день так вообще полоски были чистые. Стали соблюдать питьевой режим, но все как было так и остается. Диурез сохранен, отеков нет. Врач порекомендовала 5 дней подавать фильтрум и пересдать суточную. Сегодня отнесла, жду результат.... Думаю что рецидив неизбежен, и наверное пора что то делать, хочу посоветоваться с врачом, может попробовать вернуть 3 таб. ПЗ, отмена была 20 июня.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
Сообщение отредактировал julia78 - Вторник, 08.08.2017, 11:32 |
| |
| |
lenor24
|
Дата: Вторник, 08.08.2017, 15:43 | Сообщение # 7357 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
julia78, у нас в последний рецедив было тоже самое, белок скакал туда сюда около месяца(максимум был 0.8),но все таки врач настоял на даче пз, да и я уже устала от постоянной сдачи анализов.
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Вторник, 08.08.2017, 16:14 | Сообщение # 7358 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
lenor24, И вам назначили полную дозу?
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
katya1987@
|
Дата: Вторник, 08.08.2017, 18:03 | Сообщение # 7359 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки,спасибо за советы,у нас белок 2,2,едем в больницу.
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Вторник, 08.08.2017, 18:28 | Сообщение # 7360 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
julia78, да полную,я и сама была "за" если уж случился рецедив,то пролечить его как положено!!!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 08.08.2017, 21:02 | Сообщение # 7361 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый вечер.
Цитата svetsky (  ) Мы в НЦЗД, ждем результаты биопсии. У нас гормонозависимость. По приезду сюда я все мечтала о селлсепте, но врач мне обьяснила,что сандиммун предпочтительнее. Я настроилась на сандиммун. А сегодня вдруг пошел разговор, что надо попробовать Эндоксан. И вот я на распутье. Отстаивать сандиммун, учитывая наше течение НС или согласиться на эндоксан? И вопрос еще как дети переносят эндоксан? Мне говорят, что дозы не те, что при онкологии и никаких побочек не будет?
1. В НЦЗД, я так понимаю, в традициях С-Н применять. С одной стороны конечно методики отработаны, побочные действия выверены и способы минимизации найдены и они придерживаются "протоптанной дорожки". О СеллСепте надо не мечтать, а четко просчитать все нюансы: продается ли он на нашем рынке, нет ли с ним перебоев, нет ли противопоказаний к применению у конкретного ребенка, и готовы ли врачи с ним работать и уже договариваться.
2. С эндоксаном уже много раз отмечали, что в большинстве случаев, а особенно при гормонозависимости - он малоэффективен, хотя в жизни случаются чудеса, но нужно не в чудеса верить, а статистике, а она не в пользу эндоксана. Если следить за анализом крови и пить достаточное количество воды при приеме эндоксана - не будет серьезных побочных действий. Не бойтесь волосы не выпадут, но могут понемногу начать к концу курса, но опять же это не самое страшное, после курса отрастут быстро.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 08.08.2017, 21:06 | Сообщение # 7362 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
julia78, katya1987@, нужно ждать 2-3 дня и если белок более 0,2-0,3 давать полную дозу ПЗ. Не ждите, что само уйдет,в наших ситуациях это крайне маловероятно.
И Михаил Юдович приводил исследование специалистов чуть ранее, когда подтвердили эффективность краткровременного перехода на дозу 0,5 мг/кг, в случае заболевания ребенка, когда тот уже на дозе меньше или ушел от гормонов - это помогает снизить вероятность возникновения рецидива.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 08.08.2017, 23:58 | Сообщение # 7363 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Александр,спасибо! Проблема отпала с эндоксаном - Цыгин Алексей Николаевич придерживается того же мнения,как и Михаил Юдович, что с гормонозависимым НС нет в нем смысла. Начинаем с завтрашнего дня сандиммун неорал. И, Александр, к вам вопрос, как к москвичу - где лучше купить сандиммун, или где заказать? Чтобы цена была приемлемой. А то в инете ищу, а там разница в 2-3 тысячи за упаковку. Нам нужно капсулы по 25 и 50.
П.С. По биопсии у нас БМИ!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Среда, 09.08.2017, 00:03 |
| |
| |
julia78
|
Дата: Среда, 09.08.2017, 07:43 | Сообщение # 7364 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Да я и сама уже понимаю что мало вероятности того, что белок сам уйдет, и все таки нужно опять возвращаться к ПЗ. Только вот думаю, может все таки вернуть небольшую дозу, например 3 таблетки, или в этом нет смысла?
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
Сообщение отредактировал julia78 - Среда, 09.08.2017, 07:57 |
| |
| |
Совка
|
Дата: Среда, 09.08.2017, 08:17 | Сообщение # 7365 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
julia78, У нас рецидив произошел на четвертинке преднизолона при орв , лечить начали с дозы 1 мг на 1 кг ежедневно. С постепенным снижением и поехали в НЦЗД , там нас перевели сандиммун-неорал и теперь мы на 2-х препаратах,но Преднизолон продолжаем снижать. С тех пор как мы начали давать ребенку самостоятельно Преднизолон держим медикаментозную ремиссию. Главное не наблюдать за потерей белка,а начать быстрее лечение. Всем крепкого здоровья.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
